〜SLEと共の人生〜

〜最近の状態〜

こんにちは😃 まさです！久しぶりの更新になってしまい申し訳ないです。笑最近は体調が良いので良く遊びに出てしまっています。笑もうそろそろ高校の受験もあるのでその勉強もしていこうかなって思ってます。笑面接とかの練習もしないと。中学の基礎も出来ないのでそこから復習していかなくてはいけません。一からやり直し。頑張ろう。笑おすすめの勉強方法などあったら教えてください！！笑まずどれから取り掛かれば良いかわからない(笑)本気で勉強苦手なので。笑最近かなりお腹周りがブヨブヨになってきました(笑)運動を全くと言って良いほどしてないし、食ってばっかりなのでこれも治したいですね！しないといけない事が山ほどある。 け…

2017/02/28 17:45

〜外来2回目〜

こんにちは😃 まさです！退院して、2回目の外来に行ってきました！結果は.....尿蛋白もクレアチンの数値も減ってほぼ正常に近いみたいです！！ これを持続させなくてはいけませんね！血小板とかもまあまあ良い数値です！ ただ家に引きこもってばかりなのでコレステロール値、体重が少しずつ上がってるみたいです。笑 毎日軽く運動しないと。笑そして、プレドニンの量が35mg→30mgに減量！ その他の薬の変更は無し！腹部膨張感はやっぱりプレドニンの副作用らしいです笑 量が減ると治るみたいなので今は我慢ですね！結果がいいからと言って調子に乗らないようにしないとな笑 将来の事とかで不安が有るけどこれから頑張るぞ！…

2017/02/24 12:40

〜ラーメン食べたい！低糖質ラーメンがある！

こんにちは😃 まさです！今日はとてつもなくラーメンが食べたい気分です。笑 でも糖質とかが気になってがっしつ食べれない！！笑 色々調べて見たら、低糖質ラーメン？的な物があったのでポチって見ました。笑美味しいのかな？ 生麺タイプって書いてたから結構本格的っぽいけど！笑 届くのが楽しみです♪ 今回購入したリンク貼っときます！笑プレドニンの量が減るまではこいつで我慢！！

2017/02/23 14:06

こんばんは。

こんにちは😃 まさです！今日は少し遅めの更新〜。 明日は外来があるので家でゆっくり。お腹の張りが半端ないので明日聞いてみる事にします。 空腹感も感じなくなってきた。 でも、目の前に出てくると食べてしまう笑運動不足なのかな。笑 一応筋トレはしているつもりです......すいません。何日かサボりました笑風呂上がりします笑 なんか寂しいので今日のお昼ご飯でも載せときます。 チャーハンうまし！ 食べては寝て食べては寝てを最近は繰り返してます笑 バイトも探さないと、、、 じゃあ今日はこの辺で！

2017/02/22 21:53

〜不眠症について〜

こんにちは😃 まさです！プレドニンの副作用に不眠症があります。 僕の場合なかなか寝付けないです！ 日中は眠く無いけど身体がだるだるです。 睡眠導入剤無しでは今は眠れません。日によっては睡眠薬飲んでも効かない時があります。 その時は諦めてボケーっとしています。プレドニンの量はやく減らないかな。次の外来まで我慢ですね。笑せっかく免許も取ったからお出かけしたいな。 あ、車もお金も無い！バイト探さなきゃ。 おすすめのバイトあったら教えてください笑一つずつやりたいことやっていこう！だいぶ話しがそれてすいません。笑次の外来で先生に色々相談してみようかな〜。今日はここまで！ 現在飲んでいるお薬 プレドニン …

2017/02/21 10:36

〜頭が回らない！〜

こんにちは😃 まさです！今日は、考え事をかなりしていました。笑 俺は何がしたいのか？とか将来どうなるのかな？ 考え出したら止まりません。前記事で書いてた精神状態安定したとか書いてたけど全然だ。その日はかなり調子が良かっただけなのかな。 中卒だし、高校も受かるのかわからないし。 昔の自分に後悔しています。 なぜ高校を中退したのか...親に迷惑ばかりかけて何も出来ない自分に嫌気がさします。どうすれば、良いのか分かりません。 あーこれからどうしよう。とりあえず高校はちゃんと行くようにします。 寝れば治るかな。 今日はあまり体調良く無いのでここまでで！ 現在飲んでいるお薬 プレドニン 35mg セルセ…

2017/02/20 09:19

〜便秘！？お腹張り過ぎ！おなら臭すぎ！笑〜

こんにちは😃 まさです！最近は便秘気味でかなり困ってます。笑平気で2日~3日出なかったりします笑食べた物は何処に消えているのだ。。おならも強烈な匂いを放ってます笑お腹の張りも日に日にきつくなってきました。便秘薬飲むべきなのか。あまり薬には頼りたく無いけどなぁ〜笑便秘に効果のあるお腹のツボってのがあるみたいだけど効果無しですね。やっぱり便秘薬飲む？笑便秘に効くお茶があるみたいなのでそちらをAmazonで購入しました！ 効くと良いな！ 効かなかったら即便秘薬飲みます。今回購入したのをリンク貼っときます！ 現在飲んでいるお薬 プレドニン 35mg セルセプト250mg 朝夕4錠ずつ ラベプラゾール1…

2017/02/19 10:25

〜高校説明会行ってきました〜

こんにちは😃 まさです！今日は高校の説明会に行ってきました！ 体調はイマイチ良く無いけど入試もあるので少しは勉強しなくては... 通信制の高校に通ってる方色々教えてください笑もし入学出来たら目標は2年で卒業！ かなりきついかもしれないけどやる気を出して頑張ります！笑今日は短いけどココまで現在飲んでいるお薬 プレドニン 35mg セルセプト250mg 朝夕4錠ずつ ラベプラゾール10mg オルメティク 20mg プラケニル200mg奇数日1錠偶数日2錠ワンポチしてくれたら嬉しいです😃にほんブログ村

2017/02/18 18:28

〜ムーンフェイスについて〜

こんにちは😃 まさです！今日はプレドニンの副作用ムーンフェイスについてお話しします。 ムーンフェイス （満月様顔貌）や、顔面紅斑（顔がお月さまのようにまん丸くなってしまったり、皮膚が薄くなって毛細血管が目立ち頬が赤くなる症状）女性の方などはかなり辛い副作用ですよね。自分は男なのでぶっちゃけあまり気にしていません。でも夜になると顔ぱんぱんだなぁ〜と思うことはあります。たまに会った人からも顔腫れてるよ！！とか言われたりはしました笑まぁ気にしないことが一番だけど少しでも抑える方法があるらしいです笑 あ、薬の量が減れば元には戻るみたいです。ムーンフェイス抑える方法とは...美顔ローラーなどを使いリンパ…

2017/02/17 14:04

〜精神状態安定〜

こんにちは😃 まさです！プレドニン減量してほんのすこーーし身体も心も楽になった様な気がします笑 1日考え事をしていたりはしなくなりました笑100が鬱状態だとしたら今は60くらいの精神状態です。(プレドニン35mg) なんか良くわからない例え笑 これからステロイドの服用を開始する人などの参考になると幸いです。頭痛もだいぶ治った！ これが続くといいな〜笑今日は適当に遊びに行こうかなー笑 あ、車の運転はたまにしています。笑 1人では怖いので親と一緒に教えてもらいながらしています。笑 はやく1人で運転して見たい笑バイト探してお金を貯めなくては.... 誰か車譲ってください笑笑 今日はココまで！ 今日も…

2017/02/16 10:10

〜間食日記〜

このパン美味い〜！ついつい夜中に食べてしまう(笑)間食はあまりよろしくないけど〜お腹がぐるぐる〜じゃあこれを今から食べて明日に備え寝ます〜！みんなも食生活には気をつけてねー！ おやすみなさい！

2017/02/15 23:17

血漿交換 〜体験談〜

こんにちは😃 まさです！今日は血漿交換の体験談を書いていこうと思います。 これから血漿交換受けるって人は参考にして頂けるとありがたいです♪自分は血漿交換を2回行いました。 月曜日と木曜日の週2ペースです。血漿交換交換とは...体外に取り出した血液を血漿分離膜により、血球成分と血漿成分に分離した後に分離した血漿を全て廃棄し、代わりに新鮮な血漿もしくはアルブミン溶液を補液として補充する治療法です。透析に似ているけど違います！笑 最初はかなりビビってました。笑 首にカテーテルという管を入れられると言われた時はかなり萎えましたね〜笑でも、腕の上動脈での抜き差しでも出来るということなのでそちらにしてもら…

2017/02/15 13:30

ガリガリ男が筋トレ生活始めます。

こんにちは😃 まさです！タイトルの通り筋トレを毎日少しずつしていこうかなと思います！自分は3日坊主タイプなのでこのブログでなんとかやる気を維持出来るようにたまに結果を報告したいと思います笑笑まずは毎日5kgのダンベルを触るところから初めたいと思います笑今は5kgですら重く感じる。 足場の現場出てる時は楽勝だったのに... 劣化するの速いよ笑俺の筋肉ちゃんよ笑目標は、夏までに上腕筋の強化と手首周りのサイズアップ！それとお腹周り...は諦めようかな😓お腹はプレドニンの量が少なくなれば少しずつ鍛えていこう！何事も一つづつこなしていこう👍 と思いつつも3日坊主になりそう(笑)まぁぼちぼち頑張ります。笑…

2017/02/14 09:39

食生活について 爆食い！？

こんにちは😃 まさです！プレドニンの副作用に食欲増進があります。今なうでこの副作用に悩んでます笑常にお腹が空く......もう今日も1日何食食べてるかわかりません笑糖尿病とかにも注意しなくては......血糖値を今はプレドニンの量が多いので食生活には注意が必要ですね。そう思っても食欲が勝つ。。。みんなはどうやって食欲を抑えるんだろ〜笑自分の意思弱い。。 もっと強くならなくては。一応なるべく野菜は取るようには心がけてます笑 入院中から退院してからの体重の変化退院して3週間ですが3キロ程太ってます笑 お腹がパンパン。苦しい。食事制限頑張ろ。今日のお昼はみんなでお好み焼き♪食い過ぎには注意自分。。。…

2017/02/13 13:42

SLE発症前の荒々しい生活

こんにちは😃 まさです！今日はSLE発症前の荒々しい生活についてお話しします笑高校中退→ニートになりました笑 一日中遊び回り家に帰らない生活が3ヶ月程続けました。(親にはかなり迷惑かけました)ご飯は一日1食〜2食、かなり適当に食べていました。笑完全に昼夜逆転の生活 寝ない日もついに身体に異変が初期症状としては顔に浮腫みが出てきました。軽めだったからただの浮腫みかなと思って放置していたら日に日に悪化もう人前に出れるレベルじゃないくらいぱんぱんに顔が浮腫んでました。リンパ線もぱんぱん身体の倦怠感も続き流石にやばいと思い病院に行き全身性エリテマトーデス、ループス腎炎の可能性がある為緊急入院が決まり荒…

2017/02/12 13:25

初の外来 結果

こんにちは😃 まさです。 2月9日に退院して初の外来に行ってきました！ 採血と尿検査。。。 結果は・・・・・・・・・・・・・・ 数値は、安定しているとのこと！！！！！ プレドニンの量が減りました！40mg→35mg 減ったからと言って油断したらいつ悪化するかわからないので油断禁物！ 少しでも良いから副作用減って欲しい！ 後は腹部膨張の事を相談したらおそらくセルセプトと言うお薬の副作用と言うことなので、1錠減量しました！ 次の外来は2週間後です。 外来の日が高校の日と被らないようにしなくては、、、、 さぁ今日は久々遊びに行ってきます笑笑 今日も一日頑張ろう！現在飲んでいるお薬 プレドニン 35m…

2017/02/11 10:00

腎生検 体験談 ここが辛い！

こんにちは😃 まさです！今日は腎生検の体験談を書いて行きます笑 そもそも腎生検とは腎臓の組織を針を刺してとる検査です。背中からなのであの恐怖感は、たまりません笑 3回ほど針を刺します。 局部麻酔は、するのですが人によっては痛いと思います。自分は3発目が痛かった笑 検査自体は20分~30分程でした。。 ここから地獄との戦いです。 朝まで絶対安静 ベッドの上でひたすら朝まで待つ笑 これが辛い！腰砕ける！！と思いました笑後汚い話になるのですが、、、 絶対安静なのでトイレに行く事は出来ません笑 そこで使われたのが尿道カテーテルと言う管ですね笑 尿道にぶち込まれます笑 男性はここも辛いポイントかも！笑 …

2017/02/10 09:36

運転免許取得しました！！

こんにちは😃 まさです。 先日無事運転免許を取得しました！！やほーー 遊びすぎて体調はあんまり良くないけど頑張りました！！ 遊ぶの控えないけんなー プレドニンきつい😂😂😂 次の外来が2月9日なのではやくなって欲しい！ プレドニンの副作用は、相変わらず強烈だ！！ お腹ぱんぱんだし、寝れないし、頭回らいし、考え事ばっかりしてしまう。。(頭痛い) 何ミリで収まるかな〜 入院して、かなり生活も変わりました。 どれだけ自分がゴミ見たいな生活をしていたと、、、 親にも迷惑しかかけてません。 これからも迷惑かけまくると思うけど絶対頑張って親孝行します！！ 頑張るぞ〜💪今度昔の自分の話しします笑 ひとつずつや…

2017/02/07 14:43

プレドニン 副作用について

こんにちは😃 まさです。 今日は自分にあらわれたプレドニン(ステロイド)の副作用を紹介します笑 ・食欲増進 ・ムーンフェイス ・鬱 ・腹部膨張感 ・便秘 ・不眠症 ・手の震え(他の薬の可能性あり) くらいかな〜笑 最近は、将来について不安で不安で仕方が無いです。。。毎日考え事してます。。 はやく高校卒業せななぁ〜 今日は自動車学校があるので行ってきます。。 きついけど。 じゃあ行ってまいります。 飲んでるお薬 プレドニン(ステロイド)40mgラベプラゾール20mgオルメティク20mgセルセプト250mgプラケニル 奇数日1錠 偶数日2錠 ワンポチしてくれたら嬉しいです😃 <a href="//…

2017/02/02 11:19

初めまして。

まずは自己紹介から。 18歳 男 中卒のクズ まさと申します。(高校行きます) 文章能力低いのでかなり見にくいと思います。ごめんなさい🙏 病気について。 2016年12月に全身性エリテマトーデス及びループス腎炎と診断されました。 腎生検と骨髄液検査は辛かった笑 入院について。 12月26日から1月25日の入院でした。 かなり精神的にやられましたね笑 もう二度と入院したくない！ ちょくちょく昼間抜け出したりしたけど笑 入院中の治療、薬について。 ステロイド 50mg (注射)ラベプラゾール 10mgオルメティク 20mgセルセプト 250mgフロセミド 20mgダイフェン 1錠プラケニル 奇数日…

2017/02/01 09:21