川崎病という謎の病 - にほんブログ村

子を持つ全ての親へ、川崎病って知っていますか？

川崎病についての情報や、よくある質問など、全ての親へ周知しておきたいことを記事にまとめました。

2017/03/23 13:32

卵でアナフィラキシー発症

結論から申し上げると、経口免疫療法で少量のオボムコイドを摂取したことによりアナフィラキシーを発症した。とはいえそこまで重度のもの（痙攣、意識混濁等）ではなく、主に消化器と粘膜に作用したようだ。息子の症状は下記の通りである。激しい水下痢嘔吐唇の腫れ口内の痛み腹部の痛み脈の速さ（1分間に148回）不機嫌ふらつき発症までの経緯は？ここで発症までの経緯を詳しく記載していく。少し長くなるが、参考にして欲しい。食べてすぐに酷い下痢 600gの牛豚合挽き、ブロッコリー、玉ねぎ、レンコンパウダー、ほうれん草パウダー、パン粉、そして全卵1つを加え、愛情を込めてハンバーグを作った。いつも通り…

2017/03/16 17:23

川崎病におけるステロイド治療とは

我が子は再発時に重症と診断されてしまい、グロブリンだけでは効かないだろうということでステロイドの治療を行った。今回はステロイドについて記載していく。ステロイドとは子育て中の親御さんなら、アトピーなどの皮膚炎に使われる塗り薬として耳にする機会も多いだろう。ステロイドとは、もともと人体が副腎から分泌している抗炎症作用のある副腎皮質ステロイドホルモンと呼ばれるものである。強いステロイドを使えばどんなに酷い肌の症状も一晩で綺麗になることもあるほど、その効果は大きい。ただ、それだけ強力なために「脱ステロイド」を謳う医師や親御さんも少なくない。もちろん、用途、用法用量によっては危険である場合もあるの…

2016/10/17 21:47

川崎病定期検診（再発後2ヶ月目）

ステロイドを服用している関係で、副腎ホルモンの分泌を見るため早朝から血液検査をした。その後すぐ心エコーと心電図をとり、血液検査の結果を待ってから内分泌科の医師と面談。前回1.3だった数値は10.6まで上がっていた。5あればクリアということだったため、ひとまず安心である。ステロイドは今日から辞めて良いとのことだった。医師のスケジュールの都合で午前中に検査と内分泌科の面談、そして午後に川崎病外来となっているため、昼食や休憩を挟む。余談だが、多摩小児総合医療センターは川崎病の専門外来がある。未知の病ということで、せめて最先端の医療を受けたいと望む親御さんには是非オススメしたい病院だ。さて、今…

2016/10/14 13:59

ガンマグロブリン大量療法の目的

長男がガンマグロブリン（以下、γグロブリンと記載）療法を始めるに際して「得体の知れない薬を投与されてたまるか」と思いγグロブリン製剤について一晩で調べ上げ、明朝、医師に頭を下げて投与開始をお願いした。私と同じようにお子様が川崎病に罹患してしまいγグロブリン療法を始める・始めた親御さんの助けになれば幸いである。ガンマグロブリンとは？ γグロブリンとは薬の名称ではなく、免疫グロブリンというタンパク質のことだ。血液中に存在する水溶性の球状タンパク。主にリンパ節や細網内皮系で作られる、人体がウイルスや細菌と闘うための抗体…いわゆる免疫のことである。このγグロブリンは5種類の抗体から成り立つ免疫シス…

2016/09/30 07:41

謎の難病、川崎病とは？

この記事にたどり着いた方の大半は、お子様が川崎病に罹患してしまい検索しまくっている親御さんや保護者の方だと思う。私も同じように検索の鬼と化した。我が子の病気のことなのだ、熟知しておこうとして当たり前ではあるが、看病やお見舞いにも体力は必要だ。当ブログを読んだら少しでも良いので休んで欲しい。この記事は私が川崎病について調べ上げた結果をまとめたものである。残念ながら川崎病は原因や根治について未解明の病気であるため、無責任なことは書けないという理由から川崎病についてのデータはネット上にも少ない。私も専門的なことはほとんどわからないが、少ないデータから理解できたことだけでもまとめておきたいと思う。少…

2016/09/20 17:39

血液検査のため通院

ステロイドの服薬を継続すべきかどうかを調べるための血液検査を行いに、朝から食事を抜いて通院。副腎から出されるホルモンの数値を調べるそうだ。結果は1.3。5がボーダーラインだそうで、引き続きステロイドを摂取しながら様子を見ることとなった。ただ、ここまで細かく気にするのは日本でも多摩小児総合医療センターだけらしい。カラダにストレスがかかるような時には多めに摂取すると良いそうだ。ストレス時には副腎ホルモンの分泌が抑制されるらしい。人体とは不思議だ… 当の本人は、とても元気だ。ピンピンしている。

2016/09/05 14:40

退院（再発）

ようやく退院だ。今回も前回同様ガンマグロブリンにより免疫を強める処置を行ったが、ステロイドの投与をその後も長く行っているため、総合的に見ると免疫が落ちているとのこと。もともと副腎で作られるステロイドという消炎ホルモンをステロイド剤によりしっかりと補うことで治療をしたが、補ってあげることで副腎自体がステロイドを生産しなくてよいと勘違いしてしまい、機能が弱まっているからだそうだ。毎朝のアスピリンとステロイドを続けていくこととなった。ステロイドの副作用が顕著に出ていると感じる。特にムーンフェイスと呼ばれる満月のような丸い顔。ぽっちゃりして見える。帰宅。皮がよく剥けている。本当によく頑張った…

2016/08/24 14:38

入院10日〜17日目（再発）

2016年8月16日（火）経過良好。変わりなし。 2016年8月17日（水）指の皮がどんどん剥けてきている。私から見れば全然退院しても良さそうに思えるが、ステロイドの関係で無理らしい。 2016年8月18日（木）昼間はモニターを外しても良いとのことで、リモコン式のモニターも外せるように。1日中ナースステーションの周りを歩き続けた。足も皮が剥けてきた。 2016年8月19日（金）経過は良好だが、看護師さんが忙しくてウンチを替えられなかった隙に、ベッド上でオムツを脱いで全裸になりウンチをシーツで拭くという暴挙に出た。相部屋の皆さんへ誠心誠意謝罪したが、皆さん笑ってくださった。これだけ…

2016/08/16 14:27

入院9日目（再発）と誕生日

今日は入院9日目、そして2歳の誕生日だ。何も誕生日にこんな思いをさせなくても良かろうに、神は無慈悲な我が敵である。朝には点滴が外れ、心拍を計るモニターもリモコン式のようなタイプになり、移動が可能になった。ご飯も部屋ではなく食堂で食べれるし、私が一緒なら病棟内を自由に散歩することもできる。そして念願のプレイルームで遊べるようになった。モニターを自分で背負い、食堂でご飯を食べる。テーブルの上には看護師さんが作ってくれた誕生日カードが置いてあった。良い病院で心底ありがたさを感じている。

2016/08/15 14:16

入院2日〜8日目（再発）

2016年8月8日（月） γグロブリンの点滴が終了。大量のコードをつけたまま私の膝の上で泣いて怒り、コードを引きちぎろうとしたり、凄まじい不機嫌は相変わらずである。経過は良好、熱も下がった。 2016年8月9日（火）夫がお見舞いへ。私は少し休ませてもらった。耳の下の腫れもおさまり、発疹もひいてきたようだ。浮腫みはあるが、最初より見た目の症状は緩和されてきた」とのこと。血液検査の結果、肝臓の数値も下がってきている。炎症の値は全体的に落ち着いたようだ。 2016年8月10日（水）機嫌が少し良くなった。目に見える症状はもうほとんどわからない。 2016年8月11日（木）朝に37℃まで…

2016/08/08 12:48

入院1日目（再発）

川崎病確定ということで、ガンマグロブリンの治療を開始。そして今回はステロイドを用いたパルス療法というものも同時に行っていくこととなった。というのも多摩小児総合医療センターでは、血液検査や症状の出方に点数をつけて川崎病の重症度を決めているそうなのだが、今回の長男の急性期は8点、重症と判断されたからだそうだ（5点がボーダーライン）今回はリンパの腫れが強く、おたふくを疑うほどである。川崎病の重症患者になってしまった。ステロイドを用いると入院期間もかなり長くなるようで、もう絶望しかなかった。なんでウチの子ばかり、と苛立ってしまう。とはいえ母である私がドッシリしていなければいけないのだ。当事…

2016/08/07 00:00

川崎病が再発した。

ただただ絶望である。 // // 2016年8月4日（木）保育園に迎えに行くと「37.8℃あって」と報告を受ける。 2016年8月5日（金）日中も熱はあれど、それなりに元気で過ごす。 20:00になると39.6℃に上昇。ガンマグロブリンの効力も切れてきて、高い熱が出るようになってしまったのか。金曜ロードショーでもののけ姫を見ながら看病するが、21:30頃に足の発疹を見つける。また、22:45頃には手にも発疹を確認。川崎病を疑いつつも、手足口病や水疱瘡を疑う（予防接種は済ませているのだが） 2016年8月6日（土）深夜2:30、突如咳き込んで「オエッ」としだす。背中をトントンして吐瀉物…

2016/08/06 00:00

二ヶ月後の検診

今回も心エコーと心電図の検査をしたが、睡眠薬は使用せずにアンパンマンのDVDだけで頑張れた。偉いぞ長男。前回も少し相談した風邪を結構引くという件についてやはり心配だったため、下記についてしつこいぐらい相談してきた。先天的な免疫異常ではないか γグロブリンを打ったのにも関わらず何故こうも風邪をひくのか免疫異常の可能性については、検査もクリアしているため否定された。 γグロブリンを打った場合の風邪については、あくまで風邪症状が抑えられるというものだそうだ。風邪をひいても重症化することはないということらしい。確かに熱が出るほどの風邪はひいていないが、そんなもんなのか？今回診察してくださった医…

2016/06/24 00:00

一ヶ月後の定期検診

川崎病発症から一ヶ月後の検診。睡眠薬を使用し、心エコーと心電図の検査をした。幸い、何も異常は見られなかった。覚悟はしていたが、検査・診察と丸一日かかった。母はヘトヘトである。次は二ヶ月後の検診だ。ガンマグロブリンを打つと免疫が強くなって風邪をあまりひかなくなります、と説明されていたのにも関わらず、退院後に3回ほど風邪をひいていたため相談すると、循環器科の偉い先生が「僕はね、まだ川崎病がくすぶっているのかなぁと思いますよ」と仰った。ドキドキすることを言わないでくれ。でも、私もそんな気がしてならない。

2016/05/20 00:00

入院9日目、退院

入院9日目朝から血液や心エコーなど、様々な検査をする。ちょっと熱が出ていると言われ、もう少しで退院できると思った私は再び絶望する。もう勘弁してほしい。しかし検査結果は異常なく、この熱もただの風邪や外泊の疲れのようであれば、なんと明日には退院できるとのこと。午前中に電話連絡してくださるようだ。祈るばかりである。入院10日目ついに退院！！ 10日間という長い期間、病院でしっかり頑張って闘った長男は本当に偉かった。ホッとしたし、今日から再び一緒に居られると思っただけで涙が止まらなかった。とはいえ今は川崎病の急性期が凌げただけであって、今後のフォローアップをしっかりして冠動脈瘤を防ぐのが…

2016/05/03 00:00

一泊2日の外泊

9:00に迎えに行く。久しぶりの外にテンションが上がる長男。車で待機する夫を見て、体を震わせながら喜んだ。それだけで泣きそうになる私はババアである… 森林浴をさせたくて公園へ行ったのだが、ずっと寝たきりだったためか足元がおぼつかない。心なしか筋力が落ちたようにも見える。ヨタヨタしてしまう。外泊中の出来事はブログに記してもただの家族エピソードになってしまうため割愛させていただく。ひとつだけ言えるのは、やっぱり家族はみんな揃っているのが幸せだということ。子供を愛している、一緒にいたいということを強く感じたということである。外泊が終わり病院へ帰る。せっかく帰れたのにまた病院！？と言わんばかりに…

2016/05/01 00:00

入院4〜6日目

入院4日目結局あのあとすぐに起きてしまい、心エコーはとれなかったようだ。睡眠薬の投与をして、今日の午後に検査をするということだった。同意書にはサインしておいたのに、直接私に会って許可を得るまでは決行しないでいてくれる医師の計らいに感謝である。ありがたい。入院5日目心エコーの結果、血管の太さなど全て問題なし。アスピリンも1日3回から、朝の1回だけの処方に減薬。入院6日目外泊許可がおりた。明日から1泊2日の外泊が決まる。魚のムニエルとポテトサラダを美味しそうに食べていた。

2016/04/29 00:00

入院3日目

昼ごはんを食べながらキレていた。相変わらず不機嫌だ。川崎病で不機嫌になるのは、全身の毛細血管に炎症をきたしていることで身体中が痛かったり熱かったりするためだそうだ。川崎病は別名不機嫌病とも呼ばれるほどらしい。昨日37℃になったものの、すぐに下がってからは症状も出ていないそうだ。発疹も少しずつ落ち着いてきた。不全型ということで、出揃っていなかった症状が悪あがきのように出たのでは、ということだった。午前中に心エコーをとろうとしたら暴れて無理だったようで、医師は午後の心エコーでは睡眠薬を投与したいと仰った。睡眠薬の投与について説明され、同意書に記入するようお願いされたが、「私が寝かしつけますの…

2016/04/26 12:00

入院2日目

10:00にガンマグロブリン点滴が終了。このあと24時間以内に川崎病の症状が現れなければこのままで良いのだが、症状が再燃してしまえば再びガンマグロブリンを投与しなければならなくなる。祈ることしかできない歯がゆさに苛まれる。長男は点滴治療により落ち着いたかと思われたが、午後に発疹が出現。夕方には37℃の発熱も確認した。このまま落ち着けば大丈夫らしいのだけれど… べたーっとした発疹が出ている。主人は手の骨折を手術することに。バカである。

2016/04/25 10:58

入院1日目

入院して一晩明け、10:00からガンマグロブリン製剤の点滴投与がはじまった。どんなに解熱剤を使っても下がらなかった高熱は、投与開始からほどなくして36℃に下がった。少しホッとしつつも、紛れもなく川崎病だったことを痛感した。アスピリンという冠動脈瘤が出来づらくするための薬を一日に3回飲むことになった。血液をサラサラにする効果があるようだが、血が止まりにくいために怪我には要注意とのことだ。薬効とは一長一短なものである。余談だが、主人と喧嘩をした。主人は右手を脱臼骨折し、川崎病とは別件で病院へ行くという、なんとも私たちらしいバカなことをした。心労や看病による疲れ、川崎病という未解明の病に対す…

2016/04/24 10:54

川崎病診断、入院へ

相変わらずの不機嫌で体温も40℃のまま朝を迎えるも、月曜まで我慢だ、と様子を見ていた。川崎病の症状について留意しつつ、注意深く観察しながら看病をする。長男の手を握っていてふと見てみると、指先が赤い。第一関節から上が真っ赤になっている。冷えないように履かせていた靴下を脱がせて足を見てみると、足の裏や指先といった皮の薄い部分も赤い。あぁ、これ川崎病の症状がどんどん出てきたんだろうなぁ…なんて思いながら、覚悟していただけに意外と動揺もしない私だった。もうちょっとだけ、もうちょっとだけ様子を見よう、そう言いながら入院になる覚悟や準備を進めているうちに、舌がイチゴのようにブツブツ赤くなっているのも確…

2016/04/23 15:17

川崎病診断までのまとめ②

2016年4月21日（木）結局朝になっても40℃のままだった。この日から私が一瞬でも手を離すだけで泣いて暴れてどうしようもなくなる。今までにないほど暴れん坊になり、常に癇癪を起こしているような状態。もしかしてこれは機嫌が悪くてどうしようもないことで有名な突発性湿疹か？と思うようになる。夕方になると41℃へと上がったため座薬を使うも、効果はない。次男が3月に生まれて完母で育てながらも数日間寝ずに長男を看病しているため、私もさすがに疲れてくる。いくらなんでも長すぎないか？ 2016年4月22日（金）朝から座薬を使用したが、相変わらず何も効果はない。変わったことといえば、昨日より更に不機…

2016/04/21 12:51

川崎病診断までのまとめ①

2016年4月16日（土）家族で買い物に出かける、いつもと同じ幸せな土曜日。ふと長男の顔を覗くと、目やにがとても多くて思わず「わぁ！」と声をあげる。「結膜炎かなぁ」と思い土曜日も診察している眼科へ行くも4時間待ちで断念。小児科へ行って診てもらうと「風邪からくる結膜炎ですね」とのことで、様子を見るように言われる。目の症状は怖いから病院へ向かったが風邪ぐらいなら眠れないほど酷くなければ薬を飲ませずに様子を見るようにしているため、点眼薬のみ使用していくことに。 2016年4月17日（日）少し風邪気味ではあるものの、目薬のおかげで目やには落ち着いてきた。本人はいたって元気。鼻水が出る程度だった…

2016/04/16 09:17

異常な低血糖

事の顛末川崎病とはまた別なのだが、激しい嘔吐と下痢を経て息子が痙攣して意識を失ったと連絡があった（私は下の子の切迫早産で入院中だったため電話連絡）焦りつつも冷静に冷静に、私の入院している病院の小児センターへと夫を急いで向かわせる。結果から言うと胃腸炎（おそらくロタである）に罹患していたのだが、痙攣や意識混濁の原因は脱水と低血糖発作だったそうだ。異常な血糖値「5mg」ケトン性低血糖症はインスリンが高い結果おこる低血糖症の場合以外の原因でおこる低血糖症です。低血糖症とは一般に乳児、幼児では血糖値が40mg/dl以下のものです。とあるように、低血糖のボーダーラインは40mgとされている。担…

2015/12/30 00:00

川崎病再発

再発までの経緯と、再発における治療・入院再発までの経緯入院〜退院まで入院1日目（再発） - 打倒、川崎病。入院2日〜8日目（再発） - 打倒、川崎病。入院9日目（再発）と誕生日 - 打倒、川崎病。入院10日〜17日目（再発） - 打倒、川崎病。退院（再発） - 打倒、川崎病。定期健診血液検査のため通院 - 打倒、川崎病。川崎病定期検診（再発後2ヶ月目） - 打倒、川崎病。

2015/12/01 10:39

川崎病発症

診断までの数日間のまとめ、入院中の経過診断までのまとめ入院〜退院まで入院1日目入院2日目入院3日目入院4〜6日目一泊2日の外泊入院9日目、退院定期健診一ヶ月後の定期検診二ヶ月後の検診再発までの経緯と、再発における治療・入院再発までの経緯入院〜退院まで入院1日目（再発）入院2日〜8日目（再発）入院9日目（再発）と誕生日入院10日〜17日目（再発）退院（再発）定期健診血液検査のため通院川崎病定期検診（再発後2ヶ月目）

2015/10/13 00:00