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医療的ケア児の中学校就学
小4の医療的ケア児あいちゃん。中学校就学に向けて動きだしました!まずは地域の中学校へ見学に行きました。小学校の就学相談で作った、ムスメのサポートBOOK📚️中…
2023/09/27 21:48
医療的ケア児の日常を知ってもらう
今週は色々な方に医療的ケア児家族の日常や想いを伝えに行きました水曜日は兵庫県医療的ケア児支援センターの方と一緒に【医療的ケア児家族の想いと医療的ケア児相談セ…
2023/09/15 21:18
医ケア児ママのお仕事
今日は、午前中にNPO法人アンリーシュ のミーティングNPO法人アンリーシュ|医ケア児と社会の架け橋NPO法人アンリーシュは、医療的ケア児の家族が抱える子育…
2023/09/06 22:35
胃ろう交換
昨日は、毎月1回の小児科・小児外科の受診日でした🏥小児外科で胃ろう交換、小児科でホルモン注射と採血をしてきました!思春期早発症の治療のため月1回のホルモン注射…
2023/09/05 20:38
娘らしい作品が選ばれました
春くらいに小学校から持って帰った人権標語のプリントせっかくならと家族で考えて提出したら優秀賞に選ばれました【みんなとちがう そんなわたしが 大すきです】あい…
2023/09/03 22:34
久しぶりのCOSTCO
夏休み中は人が多いと思って我慢していたCOSTCOへ行ってきました感染症に弱い医療的ケア児の娘を人混みに連れて行くの毎回迷う母ですお昼過ぎに到着したので、思…
2023/09/02 21:01
夏休み終わったぁー
今年の夏休みもハードでしたでも、今年は4月から通いだした看護師さんがいる放デイのおかげで仕事をする時間も確保できて助かりましたアンリーシュWEBメディア 医療…
2023/09/01 14:41
医療的ケア児mamaの#毎朝していること
動ける医療的ケア児mamaの私が毎朝していることは、朝5時~の栄養剤注入です🍀小学校に入学してから、登校班の集合時間に間に合うようにするには5時から注入しな…
2023/08/30 11:31
医療的ケア児の就学問題
医療的ケア児の娘を育てていて1番悩んだのが就学でした😢「前例がない」「医療的ケアがあるから肢体の支援学校」「動けるから地域の学校」動き出したのは娘が年中さんの…
2023/08/29 20:48
医ケア児の娘がソリタ水注入できる!?
去年の夏から問題になっていたソリタ水注入!娘は水分は経口摂取できますが、塩分や糖分が足りないのか夏は目眩を訴えるため、暑い日は午前中に1回ソリタ水を注入してい…
2023/08/28 20:13
医ケア児のウォータースライダー
今日もプール🤭お弁当を作って5時間楽しみましたwwwクルクル回るタイプの大きなスライダーにも挑戦する娘に、娘の前後で滑って補助する父と母🤣目を離せないのは大変…
2023/08/27 21:44
女子2人プール
休みの日は甘えたモードの娘👧娘が起きてくると、母は朝ごはんも食べさせてもらえず抱っこ係を任命されます🤣今日も朝から「ママ抱っこー」「ママ絶対動かないで😒」家事…
2023/08/26 21:12
夏祭りでまさかの…
昨日は、あいちゃんパパの会社関係の夏祭りに参加してきました🥰スーパーボールすくいや千本引きなどしてルンルンなあいちゃんでした💕会場が芝生だったので、バギーを押…
2023/08/25 14:25
夏休み旅行2日目 淡路島
旅行2日目は淡路島🏝️道の駅うずしお でlunch💕【公式】道の駅うずしお うずしおに一番近い道の駅うずしおに一番近い道の駅。全国ご当地バーガーグランプリ…
2023/08/24 23:24
夏休み旅行1日目徳島県
「今年は淡路島に行くぞー!!」今回は、あいちゃんのパパが計画をしてくれましたホテルに到着してからすぐにプールで遊んで、早めに晩御飯を食べに行きました!びんび家…
2023/08/20 19:12
医療的ケア児家族の#台風対策ですること
医療的ケア児がいる我が家の災害用医療物品!いつ避難所に医療物品が届くかわからないので、我が家は3日分の医療物品を準備しています右が家用🏠️3日分左は学校用🏫…
2023/08/15 21:03
2023/08/13
毎年大荒れの夏休みの宿題……出来なくて泣いて、パニックでなかなか進まない💦やってもないのにパニックになったりしちゃうのも当たり前のあいちゃん😖今年も覚悟してい…
2023/08/13 23:02
舌下免疫療法
1年前から始めた兄2人の舌下免疫療法。ダニの舌下をつづけて1年。ようやくスギ花粉も追加で舌下が始まります✨新しい舌下錠を始める時は、Drの前で舌下をして30分…
2023/08/09 20:41
大きな1歩
今週は、母にとって初めてのことがたくさんありました✨まずは、4年前に引っこしてからコロナで中止されていた夏祭り🍧今年は近所のお祭りに2回行きました! 【365…
2023/08/06 21:00
がんばれ!夏休みの宿題
今年こそは早く宿題終わらせよう!毎年、夏休み前に決意する母ですが、なかなか母の思い通りにはならない我が家の3兄妹🤣・長男→コツコツタイプ(ワーク系得意・それ以…
2023/08/01 21:42
今年の夏休みは・・・
いよいよ始まった夏休み🍉毎年、子ども3人の宿題&お昼ごはんの恐怖に怯えている母ですが、今年の夏休みは計画的に!!長男(高校)→部活・もう自分で宿題できる。次男…
2023/07/30 16:31
いちご狩り?
どこで見たのか「いちご狩り行くー!」と言い出した娘ちゃん😅いちご狩り行っても何個食べられるのか…近場にあるのかなぁ?なんて探していたら、旦那さんが閃いた💡…
2023/02/06 16:43
医療的ケア児の日常を知ってほしい
娘のあいちゃんは動ける胃ろうっ子です🍀そんな娘を育てる母はNPO法人アンリーシュ NPO法人アンリーシュ|医ケア児と社会の架け橋NPO法人アンリーシュは、医…
2023/01/31 21:11
まさかの1日だったけど
大寒波で「今日は小学校も休校だろう!」なんて思っていたら、まさかの注意報💦「今日は学校あるよー😅」って娘を起こしに行ったら、大泣き&大暴れ。昨日「明日お休…
2023/01/25 21:36
久しぶりの雪に大喜び❄️
雪国うまれの娘ですが、関西へ引っ越してきてから雪を見ることがなくなったので、久しぶりの雪に大喜び💕車に積もった雪で雪玉を作って大喜び💕「明日は学校休みかな…
2023/01/24 21:07
医療的ケア児ママがお仕事を始めて良かったこと
医療的ケア児の娘を育てる私は、去年9月からNPO法人アンリーシュで働いています。アンリーシュInstagram🍀 アンリーシュ 医療的ケア育児 (@unle…
2023/01/23 18:47
医療的ケア児を育てる母の想い
こんにちは☺️今回は、娘や私の自己紹介をさせていただこうと思います🍀娘のことや、私の想いを聞いていただけたら嬉しいです😌私は3人の子どもを育てる母です。発…
2023/01/19 16:20
♥️お兄ちゃんHAPPYBIRTHDAY♥️
1月11日は、長男の誕生日🎂ケーキは手作りしました♥️ ケーキデコレーション用 【アルファベットクッキー】アイシングクッキー クッキー アルファベット イニ…
2023/01/12 16:41
お外でお弁当と栄養剤注入
今日は天気が良かったので、お弁当を作って家族でピクニックしました♥️あいちゃんもバドミントンをして、たくさん体を動かしました😍チョット寒かったから、カップス…
2023/01/09 20:33
最近は甘いものが好き♥️食べてくれない娘と食べさせたい母
年末に体調を崩してから偏食の娘ちゃん😅固いものは食べてくれません💦💦アイス🍦だったりピザまんだったり😅とにかく柔らかくて甘いものを好んで食べます😅…
2023/01/06 18:28
誕生日
今日は、母の誕生日🎁🎂毎年、旦那さんの仕事始めの日になってしまうので、今年もチョット早めにお祝いしてもらいました♥️住んでいる地域で1件しかない【ゆず庵�…
2023/01/05 21:08
明けましておめでとうございます
今年も皆さんにとってHAPPYな1年になりますように♥️よろしくお願いします🍀年末から私の実家に帰省し、お正月はのんびりと実家を満喫しました♥️あいちゃんは…
2023/01/04 12:21
2022年ありがとうございました
あっという間に年越し😲今年は、家族でたくさんの初めてにチャレンジした1年でした🍀医療的ケア児の娘を育てながら‘‘私にできることは何か’’とずーっと考えいま…
2023/01/01 00:00
メリークリスマス
喘息が始まり、みんなより1週間早く冬休みがスタートした娘ちゃん💦 大切なお友だちのヨギボーメイトとスヤスヤ😴【10%OFF】Yogibo Mate Bea…
2022/12/25 20:23
喘息の季節がやってきた
山口県に写真展を見に行き憧れのかなこさん にも無事に会いに行きKanako ❤︎人工呼吸器でも話せて歌えちゃう❤︎ (@kanako0835) • Insta…
2022/12/21 21:29
【医療的ケアがありながらも楽しく生きる~写真展】
今日は、朝6時半出発!5時間かけてNPO法人アンリーシュ アンリーシュ 医療的ケア育児 (@unleash1220) • Instagram photos a…
2022/12/17 22:54
介護用オムツやパットについて
娘は先天性尿道狭窄症で5歳の時に手術をしました。娘の先天性尿道狭窄症に関する記事🍀 『膀胱造影・膀胱内圧測定検査』あいちゃんは生まれつき尿道に2箇所狭窄があ…
2022/12/14 21:07
小学生の娘が医療的ケアをする理由
地域の小学校に入学して3年目になる娘🍀色々と乗り越える壁はありますが💦娘のペースで成長しています😊入学してから、学校や訪看さんとも話し合い自分で栄養剤注…
2022/12/08 17:03
膀胱造影・膀胱内圧測定検査
あいちゃんは生まれつき尿道に2箇所狭窄がありました💦狭窄に気づいたのは「年長さんになっても夜のオムツが卒業できない💦」「脊椎の病気があるから泌尿器科も受診…
2022/12/02 16:52
ひさしぶりの発熱・嘔吐→点滴
土曜日は小学校の音楽会🎵『楽しみだなぁ💕』なんて思っていたら・・・前日から胃残が180ml💦💦こりゃ消化できてないな!と栄養剤を薄めて注入。朝も嘔吐し…
2022/11/22 18:40
こども病院で嚥下の造影検査
またまた昨日は、こども病院🏥誤嚥がないか、造影剤を使った嚥下検査をしてきました🍀検査のために前日の21時から絶食。0時以降は絶飲だったから機嫌が悪くてグズ…
2022/11/05 19:52
こども病院受診日
こども病院受診日🏥年に2~3回は遺伝科で診察を受けている娘。最近、思春期早発症と診断されホルモン治療を開始したり、長距離を歩くのが辛いということで現在の体の…
2022/11/02 09:06
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