アシュシュの拡張型心筋症 メモ

終わり

このサイトへの書き込みはこれで終わりにします。不整脈は若干増えてる気はするけど、そんなに変化無いし、正直書き込む内容がない。特定疾患は取り続けてます。投薬のみで入院は今のところ無し。障害者雇用でなく通常の雇用で働いています。これからも自立した生活が1日でも長く続けられるように頑張ります。でも、多分旅行には行きます😊👋👋終わり

2020/03/23 20:39

入院アンド退院😊

サルコイドーシスと言うことで、入院してステロイド投薬されてきました。副作用が出ないかのチェックと感染しやすいのでそを防ぐのが目的。結果は副作用はほぼ無し。眠れなくなったけど、ステロイドのせいなのかは環境が変わったせいかは微妙😑後は、血糖値とか血圧とかチェックしてたけど大丈夫だった。なので、ひまひまだった。予定通り三週間で脱出。これから、徐々にステロイドを下げて行く。ムーンフェイスはちょっと来たかなぁ。まだ、あんまり。風邪を引かないように気をつけよ。不整脈は減った気がする😉入院アンド退院😊

2019/11/05 17:39

え～😳

拡張型心筋症と言う病名がついてかれこれ十何年。何と😳病名が違ったらしい。心サルコイドーシスだそうな。どっちも、特定疾患には違いないけど。。。そんなことある？！サルコイドーシスも珍しいけど、心臓にくるのはそのなかでも稀。更にサルコイドーシスは数年で自然完治する人が多くて、長年ずっとの人は稀。稀な病気で更に稀×稀パターン。。。はぁ😩😩確定に時間がかかったけどしょうがないか。とりあえずサルコイドーシスようの投薬開始。投薬前にかかりつけの循環器系に詳しい開業医に、リスクとか聞きに行ったら、やってみりゃぁいいよ。このままの治療やってても治る可能性ないから。治る可能性があるんだからやってみたら？仮にサルコイドーシスじゃなかったら効果がないだけやし。投薬のリスクなんか、可能性のあるリターンに比べたら小さい小さい！！と、豪快に...え～😳

2019/09/27 19:26

あ～あ

1ヶ月入院しろって言われちゃいました。悪くなったわけでわなく、投薬治療の為。最近やった検査の結果から、試したい薬かあって、投薬中は免疫力がちょっと下がるからってことらしいが。。。いろいろと納得いかない😒😒その薬は新薬でも何でもなくずっと前からある薬。効く可能性が有るならもっと早く検査をやって欲しかった。その辺に関しては医師はふにゃふにゃ😞なんだよそれ。来月には入院。会社に何て言おう😥心臓が悪いのは知ってるけど、普通に働いてて今の部署で、長期に休んだことないんだよなぁ。あ～あ

2019/09/23 13:01

近況報告

と言っても特に何もない。病気は相変わらずだし、特定疾患も相変わらずで無事に通ったし仕事もちゃんと行ってる。疲れやすくなったかなぁ。そんなに変わらない気もする。うん、、変わってない！（笑）近況報告

2019/02/12 20:17

定期検診&特定疾患の更新

暑いよ。暑い😵😵😵水分制限をしてるんだけど汗かきなので、厳密に守ってたら脱水間違いなしなので、適当に調整してる。今回の検診は特定疾患の更新書類の作成もあるので心エコーもありで一式。まぁ大して変わらずな結果。特定疾患の基準は年々厳しくなってる気がするけど、そこはあい変わらずちゃんと悪いので対象外になる心配はないのだけど。。。自己負担額がねぇ。年収比例なのでフルタイムで働いているので、ほぼ何の意味もない。突然の入院とかの保険用って感じ。まぁ働けてるから良しとするけど、とにかくこの暑さはこたえる😣😣定期検診&特定疾患の更新

2018/07/30 21:40

定期検診完了

かなり久々にCT撮って、今日は検査結果を聞いてきました。まぁ変わりなくって事で速攻で完了。検査結果を聞く為に半日有給取ったけど、五分で完了。まぁ大きな変化無しって事で良かったけど何だかなぁ。特定疾患の更新の書類も来てたけど、診断書書いてもらっったのを取りに行くだけでまた半休。送ってくれれば良いのに。。。定期検診完了

2018/06/13 22:18

定期検診完了

最近、脈が遅い。40切る事もある。止りそう😅薬が効きすぎだと思う。って言ったんだけど、まぁ、それは医者も認めたけど、、、今回はこのまま様子見になった。心臓に負荷をかけたくないのは分かるんだけど、休ませ過ぎて止まってもねえ😌😌ちょっと暖かくなっても変わらなかったら、薬、減らしてもらお。なんと言うか、死にたくなくて薬飲んでるわけじゃないからね。自立した日常生活を1日でも長くしたいだけ。今のところそんなことは無いけど、脈が少なくて立ちくらみとかがするようになったら嫌だし。定期検診完了

2018/01/06 13:45

定期健診完了

定期健診完了です。医者から変わりがないねって言われたので実は。。。って、体調が悪かったことをカミングアウト。ボクサーみたいに検診に合わせて調整したのって笑われた。検診に合わせたってより、しんどいからが先だけど、検診で変な値を叩き出すと入院と言われかねないので、まぁ。検診までにと思ってたのも確かだけど。なんにしても落ち着いてくれて良かった。次回は年明けだな^-^定期健診完了

2017/11/10 21:17

(o_o)

先週は調子が悪かった。急に寒くなったのと台風が何回も来て気圧も関係したのかなぁ。脈が飛びまくりまくり。まともな脈がどれか分からないレベル。一応会社には行ってたけど帰ったら速攻で横になる感じ。不整脈が続くととにかくしんどい。とにかく水分をカットして、家に居られる限りは横になってた。連休中に旅行に行く予定だったけど、キャンセルして休息休息。ってのを一週間やってたら脈が安定してきて一安心。水分カットが効いたかなぁ。病院行けよって話なんだろうけど、あの状態で行ったら入院を勧められるに決まってる。治る病気なら入院もありだけど、、、治らないから、一旦入院したら退院のタイミングを見失いそうだし。とりあえず、明後日、定期検診だけどこの体調なら何とかクリアできそうだな(o_o)

2017/11/07 21:25

😒

テレビドラマを見ていたら、登場人物のおばあちゃんが「私、心筋症って病気でもうすぐ死ぬの」って。診断書が一瞬写って、投薬内容とかはちゃんとした内容が書いてあった。で、最後にEFの値があったけど、あたしの倍以上は有る。というか、下限側だけど正常値範囲内😌他に持病が有れば別だけど、これですぐ死ぬとは思えない。ドラマとは言え、心筋症＝すぐ死ぬって刷り込みは好きじゃないな😑😒

2017/09/02 10:52

特定疾患更新時期です

特定疾患の更新時期になりました。年々、厳しくなって来てますね。私はフルタイムで働いてるので収入は普通にある。となると、一ヶ月の支払上限がかなり上がりそう。実質、金額的な恩恵無しかなぁ。病状の判定基準も厳しくなるみたいだけど、これは問題ないレベルに悪いので大丈夫。。なんか文章が変だな（笑）まぁ、特定疾患は何かあった時の保険の為に更新申請はしますけどね。今年から医者が書く書類も、すっごい量に変更になってて、今までも三週間くらいかかってたんだけど、今年はどれだけかかるんだろう。特定疾患更新時期です

2017/07/24 22:09

旅行行って来ました。

旅行から帰って来ました^_^前回の反省をもとに、ゆったり旅行。6泊8日でしたが2日間は特に予定のなしの日。体調が良けりゃぁ散策すりゃいいし、イマイチなら引きこもってれば良いしって思っで。結果的に半々でしたね。1日は街歩き。1日はウダウダって感じ。ビーチリゾートの海の見える部屋で日がな1日寝てるってのもかなり贅沢😊メキシコシティは標高がけっこう高いので涼しくて過ごしやすいんだけど、標高が高いのでウロウロするだけで結構しんどいのに、遺跡に登ったりしたんで(^_-)で、マヤ遺跡をもに行こうとユカタン半島に移ったら、最高気温予想が40℃@(・●・)@いや、ちょっと意味わからん暑さ。実際にそれに近い温度になったけど、風もそこそこ吹いてたので、そこまでは暑く感じ無かった。っても、十分暑くて尋常じゃない汗をかいたけど。こうな...旅行行って来ました。

2017/05/15 23:19

またしても旅行(^_^ゞ

昨年のGWに、マチュピチュ行って頻脈がかなりひどくなって通常レベルに戻るのに、四・五か月かかって以来、長期休暇の前に、医者にどっか行くのかと聞かれるようになった(;￣ー￣Aなので、今回はメキシコ！遺跡を観に行く！！って医者に、(^_^)(^_^)話したら一瞬、「やっぱり行くんかい？！」って顔して、それから、「いいですねぇ。でも、くれぐれも無理はしないでね！！」って(笑)そもそも、聞かれたから答えてるだけで、はなから行く気だしね(笑)医者に、承認求めてないし(^_^ゞ医者も、ドクターストップをかけるほどじゃないって事なんだろうけど。いっでも良いって事前に聞いたら、何て答えるんだろう(・_・)聞かないけどね(´,_ゝ`)でも、前回は確かに調子が悪いのが長く続いたんで、働くのがしんどかった。なので、弾丸旅行はやめて、...またしても旅行(^_^ゞ

2017/04/21 22:57