重症筋無力症ダイアリー

気になった症状のメモ（3ヶ月分のまとめです）。

2019年2月21日 咀嚼していると10分位経つとアゴが怠くなる。2019年2月22日 食事の時の、前傾姿勢がしんどい。背筋がだるく感じるので少し食べては背中を伸ばすといった感じ。ピーナッツを噛み砕くと喉に引っかかり、咳払いしたくなる。2019年2月23日 コップが重く感じる。2019年3月10日 息苦しい。2019年3月12日 右目が重い。目の奥がだるい。右の首から肩にかけてだる重い。睡眠不足のせいか、両腕もだるい。2019年3月31日 家事を...

2019/10/08 19:26

1月の体調、まとめ。

2019年1月8日 左眼の眼球固定あり。焦点がズレる感覚あり。めまいに似た感覚あり。2019年1月9日 右眼が重だるい。2019年1月14日 右眼、かなり重だるい、首の右側の後ろもだるい。2019年1月15日 右眼まで瞼周りがだるい。首の右後ろから肩にかけてだるい。2019年1月17日 左頬が下がっている。2019年1月18日 目つきがうつろ。左瞼がピクピクする。2019年1月20日 左眼ピクピク。2019年1月26日 左眼が左右に振動してスマホが見にくかっ...

2019/02/23 14:40

本年も宜しくお願いします。

軽度ではありますが、昨年12月において、気になった症状をまとめました。年末だろうが師走だろうが、脱力症状は容赦なく現れますね、やっぱり。脱力感や疲労感は鬱陶しいものです。2018年12月2日（日曜日） 両肩、首が怠い。2018年12月3日（月曜日）息苦しい。2018年12月5日（水曜日）全身の怠さと激しい眠気で2時間の昼寝を2回。2018年12月7日（金曜日）右瞼が怠い。2018年12月12日（水曜日）左眼が強張って怠く、一瞬目の焦点が...

2019/01/18 19:32

先月の気になった症状。師走に20度超えって・・・

2018年11月5日（月曜日）右の首から肩にかけて怠い。2018年11月6日（火曜日）右耳の後ろから、首、肩にかけてかなり怠い。2018年11月7日（水曜日）右瞼（鼻筋側）が重い 右肩怠い。2018年11月10日（土曜日）階段を上ると両太ももがすぐに怠くなった。食事中、首が怠くなった。さて、今年もあと一か月となりましたが、ここ数日の、激しい寒暖差に振り回されています。四季のメリハリは過去のものになったようで、この師走に20度越...

2018/12/07 15:22

11/18のツイートまとめ

mgbloger_tw ブログ更新: 今年の冬は、平成最後の冬か―。 https://t.co/rZEPXW2s7S 11-18 19:53...

2018/11/19 04:22

10月の気になる症状

2018年10月1日（月曜日）朝起きてスープをすするとむせた。右瞼の鼻筋側が怠い。2018年10月4日（木曜日）歩行中、左足をつまずく。思ったより足が上がっていないせいか。2018年10月12日（金曜日）右側の瞼からおでこ後頭部にかけて怠さと独特の違和感あり。2018年10月18日（木曜日）右眼、右瞼、重（おも）怠い。2018年10月26日（金曜日）右肩、右眼右頬骨付近、右側首の後ろ付近が怠い。2018年10月28日（日曜日）右側首が怠い。...

2018/11/17 17:02

10/17のツイートまとめ

mgbloger_tw ブログ更新: 暑いのか寒いのかわからないまま、住環境やムツゴロウさんを思う。 https://t.co/kmfVNpKtiu 10-17 22:37...

2018/10/18 04:24

10/07のツイートまとめ

mgbloger_tw ブログ更新: マスク着用について思ったこと。 https://t.co/SGhFFhAIqA 10-07 14:45...

2018/10/08 04:24

気になった症状をメモしてみた（2018年9月）。

2018年9月2日（日曜日）両目のまばたきを連続してパチパチすると、右目が下がってくる。2018年9月6日（木曜日）鏡を見ながら、もみあげの処理をしていると左目がだるくなる。2018年9月11日（火曜日）しっとりチーズケーキを食べるが、やはり喉に引っ掛かる感じがある。喉が苦しくなる。2018年9月11日（火曜日）なんとも言えない全身の疲労感、ムズムズ感がある。同時に、精神面では、モヤモヤ感、焦燥感も。2018年9月12日（水曜日...

2018/10/01 19:33

8月は総じて息苦しかった。

8月の気になった自覚症状です。気づいた時に、スマホにメモをしていました。2018年08月02日（木曜日）飲料の嚥下に失敗し、むせて咳き込む。2018年08月03日（金曜日）息苦しい。みぞおち付近をマッサージすると一時的に息がしやすくなる。2018年08月04日（土曜日）右眼球、右瞼が重くてだるい。右腕がだるい。2018年08月19日（日曜日）カップラーメンを食べてむせる。2018年08月20日（月曜日）息苦しい。両手の指の関節が痛い。201...

2018/09/06 22:50

適度な運動で体力の維持や回復はできるのか

煩わしい易疲労性重症筋無力症には易疲労性という症状があります。文字通り、疲れ易さをよく感じるのですが、体調が良い時や、気分が向いた時には、適度に、運動をするようにしています。運動は気持ち良さを感じたら、止めるようにしています。具体的に、どのような運動をしていたか症状の悪化が怖いの時の運動といえば、大部分は家屋の掃除や整理整頓でした。掃除や整理整頓は精神衛生にも効果的です。居室の掃除や整理整頓を行な...

2018/08/31 17:28

オリジナルグッズで重症筋無力症の啓蒙活動。

先日、Zazzle（ザズル）というオリジナルグッズ販売サイトを見つけたのですが、こちらで、アメリカの重症筋無力症の団体や、英語圏の重症筋無力症関係者と思われる個人が、オリジナルデザインのグッズを販売しています。グッズは、キーホルダー、マグカップ、Tシャツ、など多岐にわっています。サイトの対応言語は英語、日本語はもちろん、その他スペイン語、ポルトガル語などの言語も対応しています。このサイトで、世界中の多く...

2018/08/28 22:00

普段気をつけていることを怠るようになっていた

私の場合、深夜に就寝したり、風邪、イライラ、疲労、などが主なきっかけで重症筋無力症の症状が悪化します。また、食べ過ぎ、気温の寒暖差が大きいと日、梅雨時期等、同様に悪化します。これらのことに気をつければ、症状を悪化させずに日常生活ができています。上記は11年前に書いた『普段気をつけていること』という短い記事なのです。では、最近の普段はどうなのか、反省を含めて、確認してみたいと思います。YouTubeライブ、...

2018/08/14 15:30

連日猛暑なので、雪の話題で涼んでください。

かつて、日本では重症筋無力症のことを怠け病と呼称することがあったようです。重症筋無力症患者が自らを怠け病と宣言することは考えにくいので、おそらく、罹患者ではない人が重症筋無力症患者に対して、レッテルを張って呼称したのでしょう。私もこういったレッテル張りで何度も悔しい思いをしてきました。肉親にさえ、喉の脱力で低音になった声をからかわれたことがあります。今思い出しても、心外なことです。重症筋無力症は雪...

2018/08/06 20:20

涼しくなったら、運動を始めたい。

重症筋無力症との生活で、余計な体力を使わないようにするのは皆さんも普通にされている対策ではないでしょうか。しかし、それに伴い従来よりも行動範囲や動作が減り、筋肉とともに心肺機能が落ち、体重はふえた気がします。体力減退と体重増加を抑制する目的で、運動をしようと思うようになりました。今回は、理学療法士による、重症筋無力症と運動に触れた講演動画、『Myasthenia Gravis and Exercise』をYouTubeで見つけました...

2018/08/05 19:39