息子の希少小児ガンー闘病から完治まで

治療明細

3クール程治療が終了する頃に役所から治療明細が届きました。金額を見てびっくり！！！1クール毎に130万円から150万円かかっています！治療費は全額、市や国が払ってくれていたので個人の支払いはリネン代と食事代金だけだったのでそんなに負担にはなりませんでした。しかし、考えてみると全国の皆さんが納めた税金で私たちの治療費は賄われているのです。今までタダだからと安易に病院を利用していました。私たちの収入ではこんな高額な治療を易々と受ける事は出来ませんでした。本当に心から感謝しました。そういう想いに至ってからは、『勿体ない税金の使い方は出来ない！』と、なるべく治療費が掛からない様に考えながら省ける検査等は辞退したり考え付く節約をしていました。医師や看護師は「税金が勿体ないので。。。」と言う私に「？」な様子でしたが、他人さ...治療明細

2016/03/03 22:10

心の扉

どうしたら、人の心の扉は開くのだろう。。。と思います。入院中、息子の治療法に興味を持たれた患者のお母さんに治療法の説明をした時もそうでした。受け入れられないのです。実の姉でも身近に息子の治療を見て完治しているのに、自分でも食事を気をつけよう！とはならない様です。この素晴らしい経験を伝えたい！と思っていても私はまだ相手の方にうまく伝えられずにいます。心の扉

2016/02/23 21:41

電子調理器

入院していた病院では食事を電子レンジで温め直す事が出来ました。しかし、私はお湯で湯煎して食事を温めていました。それは自宅での療養生活の間に失敗した事で学んだ事です。私はその時、息子の病気をやっつける為に必要な栄養素を電子レンジで温めて飲んで貰っていました。中々、快方に向かわない息子の様子にS先生が調べて下さると栄養素の効能が全く無くなっていたのです。電子レンジを使っていた事も打ち明けました。快方に向かわない原因がわかり唖然としました。今まで当たり前に使っていました。手間暇かけた食事でも電子レンジで温め直す事で無意味になってしまう。身をもって体験しました。それから我が家は電子レンジの無い暮らしです。お鍋で温め直したり蒸し器を使ったりしています。身の回りの当たり前も自ら調べて選ぶ事が必要なのですね。電子調理器

2016/02/20 20:11

脱、お客さま

入院していた病院は24時間看護でした。病院で働いている医療従事者の方からは病気の人を助けたい、治したいという気持ちで仕事に携わっておられる元々の慈愛の心が感じられました。しかし、ピリピリした空気も感じました。付き添いの了解を得る時も「看護師さんの仕事ぶりを拝見していたらこれ以上負担はかけられませんので、私の息子ですから自分で出来る事はします。」と伝えるとその看護師さんは「そうなんですよ。。。有難うございます。」とポロリと仰ってました。医師は夜勤がある日は1日半働くと仰っていました。寝ずにまた日勤をこなすのです。そんな先生に命を預けているんだ、とハッしましたし先生の体が心配になりました。志を高く持っていざ従事しても目の回るようなオーバーワークに働いておられる方から愚痴がこぼれる職場。そのくせ、患者家族は何だかお客...脱、お客さま

2016/02/20 20:05

同じ失敗

1クール毎に様々な造影検査をしてどの様な状態かを調べます。その時に麻酔で眠った状態で行う検査もありました。麻酔で錯乱？状態になった事がある息子なので、麻酔をかける事に対する不安を伝えていました。麻酔医の判断で麻酔のかけ方を変えて頂き、それからはすっきりと目覚める事が出来ていました。これは本当に嬉しい事の1つで何人ものお母さんが麻酔の後の子どもさんの状態に悩んでおられました。その日は、午前中に麻酔の造影検査と他にも検査があり午後から抗ガン剤が投与される混んだ予定でした。私は麻酔の不安がある事を主治医に伝え忘れていました。結果、麻酔のお薬は前回までと違うかけ方となり息子は大声で叫び泣きながら病室へ帰って来ました。「お母さんなんか嫌い！あっちいって！」「お母さんが悪い」と繰り返し号泣しながら差し出す私の手をびっくりす...同じ失敗

2016/02/11 22:53

カンファレンス

抗ガン剤の投与後、白血球が増えて来るとその都度自宅へ一時帰宅出来ます。その帰宅前に、主治医の先生と家族で治療の検査結果を教えて頂きこれからの方針を決めて行きます。主治医の先生は、毎回「ある程度の所まではガン細胞は減らせるけれどゼロにするのは難しい。何処かで緩和治療へ方向を変える時が来る」と仰っていました。入院時から緩和病院を勧められる程の状態だったので妥当な事なのだと思います。このカンファレンスの時は、周りの支えて下さる病院外の先生の言葉を胸に毎日、《必ず完治する日が来るんだ！》と前を向いている気持ちが一瞬でシュンと萎んで自信が無くなってしまうのです。『無理な事なのかもしれない。治らないかもしれない。死を受け入れないとならない日が来るかもしれない。』言葉の威力は絶大でした。もし私が、人の言葉を鵜呑みにしていたら...カンファレンス

2016/02/07 21:21

持ち込み食

息子が入院してしばらく、病院で試験的に家庭から食事を持ち込み出来ると言う素晴らしい取り組みが始まりました。私は、お薬の副作用で苦しむ息子の体をサポートするべく乳酸菌たっぷりのお漬物、削りたて鰹節から出汁を取ったお味噌汁、青魚の缶詰、などなどを持参しました。(2カ月目から条件がとても厳しくなりましたが。。。)血液内科の治療は薬の影響で味覚が変わり濃い味の食べ物を好む様になります。私も息子に食べて貰うのに試行錯誤の連続でした。皆さん、お子さんの嗜好に合わせて食べてくれるものを用意しておられました。子どもさんの大好物のファーストフードのハンバーガー、コンビニのパン。インスタントラーメン。スナック菓子。。。しかしどうでしょう。弱った体に化学調味料や防腐剤たっぷりの食品を食べて果たして、下がった白血球は順調に上がって行く...持ち込み食

2016/02/05 22:47

自立した看病

今日は少々厳しいお話を書きます。今、闘病真っ只中におられる方には特に心に留め考える機会となれれば幸いです。息子の入院中、何度も同じような光景を目にしました。皆さん同じフロアですので子どもの命をかけた治療の真っ最中です。にも関わらず、子どもを放って親同士で集まり治療や病院への不満や愚痴をダラダラ話していたり、慣れない病院で不安だったり、副作用でしんどかったりして愚図る子どもをきつく叱ったり酷い言葉を浴びせたり子どもの病気を母親のせいにするお父さんもおられました。ギリギリの時に人の本質が見えてくると思います。何を目的にそこにいるのですか。そんな事してる場合でしょうか。医師や看護師に甘え過ぎていませんか。突然のまさかの出来事に気持ちが追いつかず余裕のない毎日かと思います。でも親にしか出来ない事が沢山あります。愛する人...自立した看病

2016/02/03 21:05

付き添い看護

入院前に自宅で食事療法を実践していた事から完全に病院に治療をお任せするのでは無く私は、出来るだけ治療に参加したい！と思っていました。そして、病気をそれぞれの分野から診て頂ける息子の治療チームを作りたいと思っていました。(最後の最後まで抗ガン剤を回避する方法ービタミン注射、気功、食事ーを探していました。)その旨を主治医に相談すると、《他の治療法と認可されている治療法は相容れない事、データで薬効を判断する為、複数の薬剤治療は認められない事息子の付き添い看護を認める事》を回答頂きました。残念なお返事もありましたが6か月という期間、24時間看護にも関わらず息子の側でお世話が出来た事は大きな成果でした。病を抱え痩せ細った体に親の愛情を注ぎ、病院でも明るく楽しく過ごせた事が病に、お薬の副作用に、負けない免疫力をサポート出来...付き添い看護

2016/02/01 21:32

抜け毛

抗ガン剤の投薬前に丸坊主にして抜け毛に臨みましたが、短い抜け毛はチクチクしてそれも気になる様でした。病室前には、各部屋にコロコロが常備されています。息子の頭をコロコロ。びっしり抜けます。男の子はまだマシですが、女の子は大事な髪が抜けていくのは年齢に関係なく悲しそうでした。抜け毛

2016/01/30 22:18