サルコイドーシス下関本州西先端より

レミケード

多くの難病で、免疫長節薬や生物学的製剤が適応拡大となっています。サルコイドーシスの治療では、以前はステロイドだけだったのが、一部、メトトレキサート（MTX）が適応となりました。生物学的製剤については、最近のコロナウイルス感染症の治療で「中和抗体」医薬品が使われたことでご存じの方も多いと思います。ゼビュディ（ソトロビマブ）などのように、薬品名のお尻が「~マブ」となっているのが、抗体医薬品です。さ…

2022/10/02 16:52

サルコイドーシス医療講演会・親睦会のお知らせ

サルコイドーシス友の会主催の医療講演会が開催されます。 2022年11月20日（日） 13時から15時開場：電機ビル共創館3階Bカンファレンス（中会議室）福岡市中央区渡辺通2-1-82 （地下鉄「渡辺通駅」徒歩1分、西鉄電車「薬院駅」徒歩7分）医療講演眼サルコイドーシスの診断と治療講師：園田康平先生（九州大学大学院医学系研究院眼科学教授）

2022/10/02 16:27

曲がって見える

何気なくノートパソコンを見ていたら、なんだかフレームがビミョーに歪んでいるのに気が付いた。おかしいな…と思って片目ずつ見たら、左で見ると全く何もない。右で見ると、輪郭が少し曲がって見える。あー、これは自分の目が変なんだ。かかりつけの眼科に行ったら、黄斑上膜という診断だった。黄斑という網膜の一番よく見えるところに、何やらかさぶたみたいなものがかぶさってきて網膜が引っ張られて、物がゆがんで見…

2022/06/11 10:22

生物学的製剤

まだサルコイドーシスの治療はステロイドが主流です。生物学的製剤のレミケードと免疫調節作用のあるMTXを使う治療は一般的にはリウマチの治療として知られています。内容は関節リウマチの場合と同じ。週1回のMTX内服朝夕と次の朝に飲む方法もありますが、私の担当医は初日朝1回全部飲むようにすると副作用が少ないと言っています。最初の頃は16mg、最大量でじた。今は減って8mgでず。 4週1回のレミケード点滴…

2021/12/10 12:40

医療用麻薬を減量中です

神経サルコイドーシスを発病してから10年以上経ちました手足のしびれと締め付けるような痛み、触ったら電撃が走る知覚異常等々で日常生活もままならない状況でしたが、ペインクリニックで医療用麻薬を治験の段階から使い始めたところ、麻痺があって不自由なのはそのままとはいえ車椅子や自助具を駆使して日常生活を取り戻し社会復帰も果たしました。運動機能障害は、テクノロジーで解決できる。バリアはなくせる。痛…

2021/12/10 11:27

サルコイドーシスと生物学的製剤

多くの自己免疫疾患と同様に、サルコイドーシスに対しても状態によっては免疫抑制の治療が行われます。制度上、効果効能として収載されている（サルコイドーシスで保険適応になっている）薬品は限定的です。近年、MTX（メソトレキサート、メトレート、リウマトレックス）や、インフリキシマブ（レミケード）の有効性が報告されています。実際にこれらを使ってみて、どうだったか。個人…

2021/01/17 15:49

タリージェ

神経障害性疼痛の治療薬で一番大きなシェアを占めるのが、プレガバリン（商品名リリカ）です。一条が25�rと75�rの二つの企画があります。能書によると最初は75�rくらいから始めるようにとされています。有名な副作用は、眠気とふらつきです。個人差が激しくて、高齢者では一日従ねている、フワフワして歩けない・簡単に転んでしまうなど、日常生活レベルが下がってしまうこともあります…

2021/01/17 15:19

油断禁物。オピオイド離脱症状の恐怖

慢性疼痛で長いこと医療用麻薬製剤【以下オピオイド）を使ってきました。身体依存ができているのはわかっています。幸い痛みのほうはコントロールができてフルタイムで仕事もできています。さて、毎日オピオイドの張り薬を貼り換えなければならないのですが、私の場合は血中濃度の変化で退薬症状が出やすいため3日製剤のデュロテップパッチを一日ずつずらして3日で2.1mgを計3枚貼っています。退薬症状の軽いのは鼻水…

2020/06/10 12:52

難病あるある漫画を描いてみた

サルコイドーシスに限定せずいろいろな難病の友達がいます。障がいゆえに、フツーの人ではありえないような「困った話」を聞きます。不謹慎と思われるかもしれませんがこれがリアルなんです。

2020/06/10 12:18

山口県難病講演会・交流会報告

難病交流会報告書令和元年11月17日サルコイドーシス友の会理事渡邉利絵名称：山口県難病講演会・交流会「サルコイドーシス友の会」開催日時：令和元年11月17日（日）13時30分から16時会場：山口県健康づくりセンター第4会議室参加人数 8名（患者6名・同伴家族2名）、県職員1名居住地は山口市、長門市、宇部市、下関市など。病歴は1年ほどから10年を超える人まで様々。他の指定難病を合併している…

2019/11/18 16:48

山口県難病講演会・交流会のお知らせ

毎年秋に開催される、山口県主催の難病講演会・小売り隆起のお知らせです。今年は県内3会場、長門、岩国、山口です。講演会のテーマには残念ながらサルコイドーシ…

2019/09/02 08:36

続・車椅子で街を走ると

「押しましょうか」最近はヘルプマークや車いすの人に声をかけて「何かお手伝いできることがあれば」と言ってくださる方が増えました。基本的には事前に下調べをして、無理なく移動する手段もルートも対策は立ててあるので急…

2019/07/28 15:21

車椅子で街を走ると

車椅子で外出するとき、街中を走りにくい要素(バリア）は様々です。車止め・車が入れないようにポールや馬が設置してあるところでは、意外と間が狭くて車椅子で通り抜けられない場所もあります。屋っとすり抜けたと…

2019/07/15 14:04

山口県主催の難病交流会予定

山口県健康増進課主催の難病講演会・交流会予定です。患者団体別の交流会を山口会場で開きます。 (長門、岩国会場では開催いたしませんのでご了承ください）参加費無料です。県からのご案内は指定難病医療受給者証の更新に伴い新しい医療受給者証が届くときに同封される予定です。交流会の参加資格は特にありません。現在は受給者証のない方、「軽症」の方でもご参加いただけます。詳しくは山口県健康増進課精神・難病…

2019/07/15 13:39

回転いす

車椅子ユーザーの皆さん、デスクワークの時はどうしていますか？椅子に移乗している人、車いすのままで作業する人、環境や体の状態によってそれぞれ異なることしょう。通常のオ…

2019/06/29 17:05

点字ブロック

視覚障碍者の方には点字ブロックがあるのとないのでは歩道の安全性がけた外れに違ってきます。一方で歩行困難な肢体不自由者の外出に欠かせない車椅子…

2019/06/29 16:41

骨粗しょう症の薬

三度目の正直。またしても腰椎の圧迫骨折を起こしました。今度は第3腰椎でした。原因は回転いすからずっこけて落ちただけ。車椅子は移動の道具なので座り心地は椅子には負けます。デスクの高さにもあっていないのでどうしても作業中は椅子に移乗して、ということになります。腰からお尻あたりがホールドされていないシンプルな椅子ですと、L~Sの麻痺がある人間はバランスを崩したら立て直しきれず土台が崩れてしまいます。…

2019/06/28 17:57

残念、かいへい君

以前にもご紹介した、ドアの自動開閉装置。普通の蝶番式のドアに後付けで取り付けてリモコン操作で自動ドアとして開閉できるスグレモノ。その名も「かいへい君」集合住宅に住む車椅子ユーザーにとって、玄関の出はいりに通常の土井あを開けて出はいりするのは至難の業です。そこで見つけたのがこれでした。何年か使って、欠点というか限界が見えてきましたので、皆さんのご参考になればと思います。車椅子で玄関の…

2019/06/28 17:15

日経ビジネスより：他人事でない難病・希少疾患米団体が就労支援など訴え

日経ビジネス5月23日付一分解説より。他人事でない難病・希少疾患米団体が就労支援など訴え働くことと難病との両立とは…

2019/05/28 18:18

腰痛っていうか

圧迫骨折をして以来、腰から背中が痛い。微妙に依然とアライメントが変わったせいか早朝に筋肉がこわばって目が覚めます。普通の椅子にいわゆる正しい姿勢で座っていても疲れてきます。脚もいたくなります。どうしたら快適に過ごせるか試行錯誤してみたら、意外と単純。まっすぐに寝ない。脚を曲げて丸まって寝る。朝風呂に入る。座るときは「体育座り」腰の前彎をとって、椅子の上でも膝を抱えて座る。仕事の合間、

2019/05/28 17:49

骨折のドミノ現象

年末年始、特に何をしたわけでもないのに腰が痛くて寝正月。病院に行ったら、前回（第1腰椎）の一つ下、第2腰椎が圧迫骨折を起こしていました。真面目に骨粗鬆症の治療薬を飲んでいたのですが。

2019/05/11 14:38

電動アシスト車いすで飛行機に乗る

仕事で沖縄に行ってきました。福岡空港から沖縄・那覇空港まで飛行機に乗りました。以前は車いすを手荷物として預けてしまうと航空会社の所定の車いす（とても自走しにくいもの）に乗り換えて出発まで不自由な思いをしていました。あれは、あくまでも介助しやすい車いすで本人が車いすで自由自在に空港内を動き回るようには設計されていないのだと思います。

2018/11/25 10:56

低周波パルス凝固療法

慢性的に下肢の痛みはあったのですが、この半年ぐらい長く座っていたり立とうとすると左の太もものあたりが引きつれるように痛くて脚・腰が伸ばせない感じでした。股関節の痛みとはちょっと違います。夜寝るときもダンゴムシみたいに丸まっていれば痛くないけれど、まっすぐに寝られません。腰椎のMRIをとったら腰部脊柱管狭窄症で神経根の出口が狭くなっています。整形外科で神経根ブロックをして貰いました。その時…

2018/11/17 15:40

下関海響マラソンに参加しました

下関海響マラソンで2キロファンランで車椅子など走行補助具の部煮エントリーしました。当日は例年雨になることが多かったのですが、今年は快晴で日差しが温かく、車いすランナーにとってもラッキーでした。ボランティアの…

2018/11/04 18:57

難病の「軽症者外し」

現在、指定難病の更新手続きの時期です。一昨日、保健所に行ってきました。私の場合長期高額に該当するようなので、来年については、とりあえず継続されると思います。治療が濃いということは本当の意味ではあまりうれしい…

2018/08/24 14:04

電動アシスト車いすのいいところと悪いところ

腕力が弱くなって以来、屋外の傾斜があるところでは車いすの自走が難しくなりまして、電動アシスト車いすを使っています。パワーがあって少々の上り坂でもいけますし、路線バスのスロープでもこう配が急です…

2018/08/17 17:33

山口県健康増進課の主催する難病講演会・交流会

山口県健康増進課からのお知らせです。難病講演会患者家族交流会が、県内3会場で開催されます。

2018/08/17 15:47

腰椎神経根障害？

かれこれ1か月以上、脚・腰を伸ばそうとすると左の大腿部が痛くて、まっすぐに伸びません。なんだかしつこい痛みです。結構な量の消炎鎮痛剤とオピオイドまで使っているし、元のさるこいどーしすのほうは脱力発作みたいなことも出なくなって調子は悪くはなかったはずなのに。そこで、MRI を撮ってみたら、ありふれた病気と言いましょうか、腰椎の神経根のところで脊柱管狭窄が疑われました。

2018/08/17 15:05

右利き用

右利き用障害ではないのですが、世の中のものって右利きの人が使うことを前提に作られているものが圧倒的に多いです。ただ、左利きの人は不便さになれてしまって適応しているというか、それなりにやっています。急須でお茶を注ぐときになんか変な手つきだと(逆手になっています）いわれていましたが、そんなものかなと思っていました。

2018/08/17 14:31

開かないんです

開かないんです手指に力が入りにくいと、つまんで開けたり、ねじ切って開けたりするのに苦労します。ペットボトルは、最近、ペットボトル・オープナーが簡単に手に入るようになって、（大体100円ぐらいです）開けやすくなりました。少し規格が違うと微妙に合わないこともあります。例えばコントレックスのボトルはギザギザが合いません。最近増えてきたボトル缶には、お手上…

2018/08/17 14:03

緊急支援手帳

自治体によっては難病患者さんや障碍者のために緊急支援手帳やヘルプカードを発行しているところもあります。また、人工呼吸器を使っている神経難病患者向けに自治体が独自のマニュアルを作成しているところもあります。当事者目線から、一般的な難病患者や慢性疾患で常時医療を人用とする人のための共通書式で、緊急支援手帳を作ってみました。試作したものはヘルプカードよりは情報量が多めです。内容は障害や疾患の性質に…

2018/07/25 10:27

山口県主催の難病講演会交流会について

山口県健康増進かが毎年秋に開催する難病講演会交流会のお知らせです。該当者には肢体難病医療受給者証と一緒に県から詳しくご案内がいく予定です。 9月17日クローン病：海峡メッセ下関 10月8日心筋症周南総合庁舎 11月4日モヤモヤ病：山口県健康づくりセンター詳細は最寄りの健康福祉センター・保健所、山口県健康増進か真でお問い合わせください。

2018/07/25 10:16

下肢深部静脈血栓症の治療

両下肢の深部静脈血栓症（DVT)を発症して約1年になります。抗凝固療法�]a阻害剤、リクシアナを内服して、定期的にふぉr-のエコーを取った来ました。左は壁在血栓が残っていますが異質化していて、特に側線の原因になる可能性はなさそうとのこと。今は予防的に最小規格（15）を使っています。治療量の30ですと、ちょっとしたことで皮下出血を起こしやすく出血が止まりにくいので、カバンの中のものを摂ろうと手を突っ込むと…

2018/07/25 09:59

パソコンあれこれ

仕事でも日々の生活でも、パソコンのおかげで手足が不自由な障害者でもできることが増えました。スマホは中途半端な大きさと重さなので、（持つには重すぎるし使うには小さすぎる）結構使いにくいのです。パソコンをよく使います。キーボードにストロークがないとだめなのでタブレットに後付けキーボードをつけています。

2018/07/06 15:22

手指の巧緻運動障害って？

要するに、細かいことが上手にできないということです。小銭を財布から出すとき、10円玉を摂ろうとしてもなかなかつまめなかったり、取ったのが100円玉だったりして。もたもたしているとレジの後ろの人の視線が気になります。急ぐときはレジの人に財布ごと渡してお金を取ってもらったりしたこともありました。

2018/07/06 09:38