毎日ぼちぼちやってます

お見舞い

午前中、腹部と腰の痛みで七転八倒。 レスキューの点滴でも間に合わず、看護師さんにヘルプ！ 早めに薬を入れてもらって、痛すぎて微熱まで出てきてしまったので氷枕&患部を温めるためのホットパックを用意してもらい、何とかなったー。 痛みのコントロールがなかなかうまくいかず、おなかに特に目だった病変もないため原因が謎、緩和の先生も悩ませるasahaです。 今日は診察終わりに主治医の先生が病室へ。 週に一度しか病院に来ていない主治医の先生、来てない間にいろいろありましたよ(笑) 心配そう～な顔で 「治験は諦めていません。何とかそれに向けて調整していくつもりです」 と先生。 きっと私が「大丈夫なのかなぁ…で…

2018/11/29 18:52

脳転移

先日の頭部CTと追加のMRIでの結果、脳に転移が見つかりましたー。 小さいのを含め3つ。 というわけで、治験の前にまずはサイバーナイフ治療をすることに。 で、その前に私、検査の後であまりに背中や腰の痛みがひかず、そのまま急遽入院することに。 私も母もどうしていいかわからなかったし、先生の判断に感謝。 結局ね、治験のために後回し…と思っていた放射線治療と、急を要するサイバーナイフの予定をバンバン入れていって(意地でも治験を受けるために急ぐ！) もう私は一人じゃなすがままって感じ。 今日は普通に主治医の診察があって、緩和の治療も進めつつ、明日は腰と背中に放射線。 12/3、4、5はサイバーナイフの…

2018/11/29 08:32

骨シンチと頭部CT

月曜は骨シンチと頭部CTを 受けてきました (治験のためです) が。 もう朝から腸の辺りの痛みがねぇ…。 徒歩8分のハズの駅まで 吐くかと思うくらい(泣) 駅で待ち合わせていた母に、 今日はもう無理、タクシーにする… と頼んじゃいました。 駅前で必死にタクシーを 止めようとする母 (慣れないのにごめんね) ほどなく止まってくれたタクシー。 運転手さんが結構なおじいちゃんで、 最初母はめっちゃ不安だったらしいけど、 問題なく、1時間ほどで着きました (ほっ) 料金も8,000円いくかいかないかだったかな。 治験の交通費が1回7,000円なので (入院費や診察費、検査代などは自己負担 ↑書いていい…

2018/11/27 08:19

笑ってくれてること

さっきふと旦那に 「私がどうしてるくれてると 一番嬉しい？」 と聞いたら、 「asahaさんが笑ってくれてること！」 と即答。 子供かい！(笑) でもだったら私にもできるか！ って思いました。 笑いながら 「便秘が苦しい…」 って言うってのはだめかしら？(笑) 私を笑顔にさせようと 旦那が買ってきてくれた りんごのデザート 中身はりんごの焼き菓子の アップルパイです。 半分を2日に分けて食べたけど、 美味しくて笑顔になりました♪ ありがとう！ 私もあなたが笑ってくれてることが 一番嬉しいんだよ。 こういうのって、 みんな同じですよね？(о´∀`о)

2018/11/25 23:57

また痩せちゃう

今日は調子が良かったら 近所まで紅葉を見に散策！ と思っていたのですが…。 だめだーー。 腸があかん！！ 痛いし悶えるしで、 またもやいつもの？消化器系の病院へ かけこみました(泣) 先生も懲りずに？ レントゲンを撮って見てくれて、 画像上は問題なしとのこと。 脇や背中の痛みは腸ではないねーって (やっぱり？？) 腸の動きを助ける漢方などは出せるけど、 痛みはオキノームで…と言われました。 やっぱりそうなのね。 というわけで、ただいまオキノーム3回目。 痛みはゆるくなってきたけど、 まだおさまらないよ。 しかも痛すぎて吐き気もちょっとあって どうしたものかと…。 せっかく食べられるようになって…

2018/11/25 16:48

展示会

今朝は痛みが強くあって、お出かけの用事もあったのでオキノームを2回飲んだら… ね、眠い。 眠すぎる。 夕方になった今も眠たいです。 用事とはクレイフラワースクールの展示販売会。 母と旦那と車で行ってきました (母も旦那もああいうの好きなので) 同じスクールの生徒さんたちも来てて、ちょっと話もしたり。 眠気が心配だったけど、どうにかなりました(多分大丈夫) 帰りは3人でランチ。 私はデザートのケーキだけ。 あとは二人のパスタをつまみ食い(笑) デパートの中のツリーも毎年楽しみで、今年も写真を撮りました。 今もまた痛みが… 寒さもあるんでしょうね。 緩和の先生も「暖めるのもいいですよ」って言ってた…

2018/11/24 18:49

ゼローダ中止になりました

今日の診察。 CTの結果、肝臓の腫瘍は増悪。 増えたり大きくなったりしてました。 骨には大きな変化はなし。 ずっと抑えてくれてる。 薬にありがとう。 私の体もありがとね。 何だかそんなふうに思ったりもして。 というわけで、ゼローダは中止。 なななんと2クール目でクビ。はやっ。 副作用もないけど効果もなかったです、私の体も場合。 先生との話の中で、 この肝臓の増悪のスピード(ハラヴェン、ゼローダの効果のなさ)、体重が減ってきていることから、命の危機のある状況で、余命も月単位での話…と、今回ははっきり言われました。 ていうか、先生、いつもだったら慎重に言葉を選ぶんだけど、今日は口がすべっちゃってた…

2018/11/23 00:16

耳管開放症ですって

耳管開放症とはこちら。 https://medicalnote.jp/diseases/耳管開放症 9月に熱を出してから鼻づまりなどもあって、耳の調子も良くなかったのですが。 ストレスで耳の調子が悪くなることはたまにあったので、気になりはしてたけど放置…。 でもさすがに2ヶ月も治らないとどうしたものかと心配で。 今日、緩和医療科の先生に聞いてみました。 すると「悪いことではないんですよ」と先生。 「体重が急激に減ったりしましたか？」 と聞かれ 「はい。この2ヶ月で10kg近く減りました」 と答えたら、↑の耳管開放症だと。 患者さんたちからもよく聞く症状らしいです。 そっか。 耳の中まで痩せちゃ…

2018/11/21 20:14

緩和医療科

今日は初の緩和医療科受診とCT検査でした。朝から痛みの調子がイマイチで、顔色も真っ青だったからかどの電車でも席を譲っていただけました（ありがたかったです） 緩和医療科の診察は初めて。 一番最初だったようで、10分も待たされずに呼ばれました。担当の先生はとにかく優しそう〜。 若くてイケメンだし（笑） 話し方もソフトで、説明も分かりやすく、同席した母も安心したみたい。私にとってはとにかく眠気がつらくて、生活に支障が出ていることを伝えました。 具体的にどういう対処をしていくか？ まずは痛み止め以外で眠気の副作用がある薬（吐き気どめなど）を減らすこと（効果がなければ・問題ないようであればその薬をやめる…

2018/11/21 17:45

チャーハン

オキシコドンを増量してから、左背腰部や左下腹の痛みを感じることはなくなったので、効き目は出ているということなんでしょう。 けどその代わり、最近はおへそ回りのちくちくが痛くて仕方がない… これってオキシコドンの副作用の便秘の痛みなのか、それとも腫瘍の痛みなのか疑問…。 腫瘍だったらオキノームでレスキューするしかないけど、便秘の場合はね…。 痛み止めって、便秘の痛みには効いてくれないのかしらん。 木曜にまた先生に聞いてみます。 それにしても、オキシコドンの副作用、眠気も便秘もここまでじゃなかったら、生活もだいぶ違うと思う(大袈裟じゃなく) 痛みもだけど、ここでそうきたかぁ…って。 なんだかなぁ。 …

2018/11/19 20:12

いちょう並木

今日は昭和記念公園まで、車で行ってきました。 ランチしながら眠気に負けて寝てしまったり？、ガタガタな下道に車酔いしてしまったりしながらもどうにか(笑) 入口付近のいちょう並木だけささっと見て帰りましたが、きれいだった！ 紅葉も。 めずらしく？自撮りもしてみたり(笑) 何だかやっとこさ…なお出かけでしたが、季節を感じるってやっぱりいいですね。 ちなみにもう見頃は今週までかな？ 皆さんも季節を楽しんでくださいね。

2018/11/18 20:44

ぼちぼち大丈夫

最近のブログでは、ご心配をおかけしていて申し訳ありません。 でもぼちぼち大丈夫。 な、気がしてます。 体調は相変わらずですが、 母の 悪いことは考えない 考えると追い込まれそうなことは頭から振り払う という教え？？を実践してみたり。 意外と？効果がでてきてるような気がします(笑) さっき旦那と″良くなってきてること″について話してました。 それは、ごはんを食べられるようになってきていること。 量は1人前の2～3割ではありますが、以前は吐き気や嘔吐、便秘の苦しさから、2～3日何も食べられないこととかもあったので、これは進歩！ 痛み止めへの慣れとマグミットのおかげです。 体重は減ってしまって、お尻…

2018/11/17 23:52

パニック

大体朝の8時と夜の8時にオキシコドンを飲むのですが、その前後ってなぜか痛みを発することが多く、今日もしかり。 おへそ回りが痛くて、レスキューのオキノームを服用。 しぱらくすれば効いてくるだろうって分かってるのに…。 なぜか？ ちょっとパニック？ どうしよう このまま痛かったら？ 痛いよー。 救急車呼ぶ？(違うから) 旦那はまだ帰ってこない。 仕事中なのに電話してしまう(もちろん出られない) メールも おなかいたい ちょっとパニック。ごめん。 って。 母に電話する？ いやそれは心配かけちゃうからやめておこう。 でも声だけでも聞いたら安心できるかも？ 自分でもちょっと驚くほどプチ・パニックでした。…

2018/11/16 20:46

甘えてます

大卒の就職内定率が過去最高だそうですね。 就職氷河期体験者としてはうらやましいような…。 今日は朝からこれまた眠気がひどかったのですが、お昼過ぎに両親が近所の美味しいパン屋さんのパンを買ってもってきてくれました。 我が家で3人でお昼ごはん。 食後、父は先に帰宅して、母は残ってくれました。 たわいないおしゃべりとつらい本音。 聞いてもらえるだけでもいいんです。 モヤモヤしてるんだー。 モヤモヤしてるかー。 ってだけで。 そんなことは考えなくていいんだよー。 考えちゃうだろうけど。 お母さんは、鬱になりそうだなってことは、初めから考えない！って思うことにしてる。 そっか。 って、私もそうしてみよう…

2018/11/16 18:56

もりだくさんな日？

朝起きて毎朝の習慣・体重を測ったら… え。 43kgって。 また減った！ ので、なぜか慌ててお蕎麦を茹でて食べたasahaです(なぜお蕎麦) 体重の話ついでに先生にその話をしたら、めずらしく声を出して笑ってました(笑) 先生に 「それで、食べられました？」 って… そこなんですよねぇ。 食欲(食べたいという気持ち)はあるんだけど、実際には普段の2～3割しか食べられない。 そりゃ体重も減っていく(増えない)わけです。 あっという間に元に戻ってしまう？予定だったんだけどなぁ(笑) なかなかそうもいかないようです。 それと、 実は…というか、奇跡を願って？？2月に台湾へ旅行しようかという話がありまし…

2018/11/15 23:21

とりあえず増量

今日は通院日でした。 今回は紙一枚に苦情… じゃないや(笑)、痛みや眠気などのつらいこと、どうにかしたいことをまとめて先生にお見せしました。 どうしても眠気に勝てなくて、伝えられないと困るなーと思って。 先日の救急外来のこともふまえて、まずは痛みを抑えようと、オキシコドン30mg→40mgへ(一日) 眠気(副作用)への対応として、麻薬の種類を変える(オピオイドローテーション)方法もあるそうですが、私の場合オキシコドンが効いてないわけではないので、逆に痛みに効かなくなってしまう可能性も…と。 それは困るしなーと、だったら眠気横ばい(多分)でオキシコドン増量を選択。 ただその他のこともふまえて、改…

2018/11/15 22:09

母からのお誘い

朝、母から電話。 父がおでかけのため買い物にでも行こうかな、と。 何か食べたいものとか買ってこようか？という電話でした。特にないなぁ…と正直に言ってしまったらがっくりしてたので（笑）、 思わず「私も一緒に行こうかな」と勢いで言ってしまった。 電車で5分のとこだし、母と一緒だったら平気かな？とも思って…。行ってきました。 まぁ痛みやら違和感やらあったけど。 ちょっと無理して、途中くらくらしたりもしたけど（笑）でも楽しかった♡何より気分転換になりました （母もそれが目的だったかと）駅で待ち合わせをして、母の買い物に付き合って （途中座ったりしてた・笑）あまり食欲もないので、美味しいサンドイッチとお…

2018/11/14 20:08

痛みには慣れません

この前先生と話したときは、確かに最初の痛みからすると今はマシ！なんですが、それでもまだ私は″痛みがあること″には慣れません…。 薬で調整して、うまく付き合っていける日がくるのかな？って、正直不安にもなったりします。 まだ今は。 眠気は相変わらずですが、今日は頑張ってクレイフラワーの教室へ行ってきました。 まだこんなんだけど… お正月の飾りで、こんなふうになる予定。 楽しみだなー。 ちゃんと通えるといいな。 今日はあまりに眠気でくらくらして、体調不良と伝えてちょっと早退してしまいました…。 ためしに今日は昼寝はせずにいられるか挑戦中です(なんのこっちゃ…ですけど、夜の睡眠に影響するので…) 先ほ…

2018/11/13 18:28

ちなみに

本当は旦那、昨日から社員旅行(ゴルフ&飲み会←いまどき社員旅行だなんて珍しい～)、そのついでに出張先で会議に参加の予定だったのですが、私を病院に連れて行ったりで免除していただけました。 社員旅行はなかば強制参加(笑)だけど、そもそも″強制″だし、会議もたまたまそちらに行く予定だったからで、本来は上司一人でよかったらしいので。 私の病気のことは、上の方たちだけだけど結構聞いてもらえてるらしく、普段は残業しまくりだし、たまに休日出勤もあったりするけど、いざというときは気遣いが半端なくて、感謝しかありません。 旦那、私とあまり関係ないとこでは？、会社のために頑張って！(笑) あと、私のお母さん。 子…

2018/11/11 03:35

悪いことばかりじゃない

昨夜、夜中からなーんか背中が痛くて。 明け方5時にはノックアウト！ 申し訳ないけど旦那を起こして、痛み止めが効くまで…と、背中をさすってもらって。 寝ぼけた旦那は若干ガシガシと(笑) あーもーだめだー。 やっぱりオキシコドンを減らしたから？ うーん。 …で、病院に救急外来はないのですが、時間外窓口に電話して当直担当の先生とお話。 レスキューのオキノームも飲むとして、ベースのオキシコドンの量をとりあえず戻しましょう、と。 処方&念のため診察ということで、旦那に車で病院まで連れていってもらいました。 当直担当の先生は内科の先生。 もちろんカルテを見ながらいろいろと診察。 結局は他に所見も見当たらず…

2018/11/10 22:15

ウダウダしててもね

今日も眠たくてジリジリと痛みがあって、思うようにいかなくてちょっとイライラして、ちょっと収まって心が復帰したかも？な一日でした。受け入れる なんてえらそうなことを言いつづけていたけど、結局できていなかったのは自分。 ごめんなさい、な今日この頃です（笑） 眠気は地味に私を落ち込ませています。 だって何事も思う通りにできないんだもの。 このブログだって、画面を見ているだけで眠気がやってきます…（その割には書いてるけど） 皆さんのブログを覗きに行くのもね（それでも覗いちゃうけどね） 手の力が急に抜けて変なボタン押しちゃって消えちゃった！！とかね…ああ、やめて〜（笑）一番いいのは、痛み止めへの耐性が劇…

2018/11/09 19:07

診察日②

さて続きですが。 今日も旦那の帰りはたまたま早く、家で買ってきたごはんを食べながら今日の結果を報告。 報告しているうちにアホな私は、 こんな話をしたら旦那が悲しくなって泣いてしまうかもしれない なんて妄想がわいてきて、勝手にうるうるし始めて。 優しい旦那のほうは つらいのは本人だよね。 でも俺もいるし、先生も家族もいるし泣くことはない。みんなついているから大丈夫。 って、お風呂上がりにいい子いい子してくれたり。 もうどれだけラブラブ？！(笑) …と、そんなことは置いといて。 とりあえずもう少しゼローダ。 次を決めるのはもうちょっと様子を見てから。 まずは眠気が解消されるといいね。 あとは食欲と…

2018/11/09 00:55

診察日①

木曜は診察日でした。 1ヶ月ごとの腫瘍マーカーは… 先生の期待？を裏切り、軒並み上昇。 上がり方が、これまでと比べて多少は緩やかになってはいたけど、気のせいレベルとも？？ 先生も「判断は難しい」と。 ただ、ゼローダはまだ2クール目の3週目に入ったところ。 ここで中止にするのはナンセンス。3 クール目まで終えてから再度腫瘍マーカー、CT検査をして、その結果で判断しましょうとのこと。 次にHER3の治験も控えてますから、とも言ってくださいました。 自分としてはね、ゼローダが効いてくれている実感とかまったくなかったから…なんてね、ちょっと話したら、「どういうところがそう感じてますか？」と逆に聞かれて…

2018/11/09 00:32

映画

今日はね、思いきって映画を観に行ってきたのですよ。 以前は暇潰しに、散歩みたいに気軽に行ってたのに、思いきって、だなんてねぇ…。 案の定？ 早めに着いてしまっても、時間つぶすのにウロウロする余裕もなく。 お腹の痛み、迷ってレスキューを飲んで、効いてくるまで待って。 それだけで嫌になっちゃう。 帰りたくなったけど、ここで帰っちゃったらますます次がなくなっちゃうんじゃないかって。 だから旦那に(申し訳ないけど)ちょっと愚痴なメールして、励ましてもらって？時間をやり過ごす。 長く感じた上映までの時間、今度は眠気に悩まされる…。 コーヒー買って、ガムかんで、行きたくないトイレに行って。 ここまでしてる…

2018/11/07 20:57

弱気になること

弱気になることは誰にだってあるし、そのきっかけは些細なことであったり、他人から(本人からも)見たら大したことではなかったりします。 最近の私は特に弱気になることが多いです。 本気で弱い気持ちになったり。 寂しくなったり。 だからこそ逆に強がってみたり、強くなれたり。 不安はいつでもどこにでも転がっています。 体は自分の思うようにはいかないことがほとんどです。 心も同じ。 でも自分で思うのと違う何かを発見したりもします。 大好きな人は思うほど頼りにはならなくて、 思うより大切に思ってくれていて、 私のことを考えてくれています。 自分が思う以上に愛しているし、 愛してくれていることに気がついたりで…

2018/11/06 21:52

羽毛布団

調子にのって？ いや、新しいパジャマをそろそろ買いたくて(笑)、電車で5分のショッピングモールへお出かけしてみました。 うーん、何となく体調はいまいち。 休憩、可愛くいちご！！にしてみたり。 美味しかった♪ ですけどね、予定だけ済ませてさっさと帰ってきてしまいました。 今日も眠眠打破で頑張って？はみたけど…。 どうも脇とか背中とか下腹とか痛かったりでいまいち。 家では今日から冬用の羽毛布団にチェンジ。 畳の和室にベッドを置いて寝ています。 ハグミーは抱き枕代わり(笑) 気持ちよすぎてますます昼寝…。 あんなに眠気があるのに、いざ寝るとなかなか寝付けないし、1時間で目が覚めちゃうんだから不思議 …

2018/11/05 20:12

紅葉

今日は旦那さんと、そろそろ紅葉してないかなーと相模湖周辺をさくっとドライブ。 色づき始め、というとこかしら。 小雨が降っていて天候いまいちで、写真もわかりにくくてスミマセン。 公園のサビれっぷり… もとい、レトロっぷりが面白いくらいでした(笑) 看板とかも一体いつの？？ (笑) 眠気は相変わらずで、 「少しは気分転換になった？」 「もうちょっといろいろまわればよかった？」 と聞いてくれる旦那に申し訳なくなりました…。 仕方がないんだけど。 でも楽しかった！ こうやって遊びに行けるのって幸せ♪ ちなみにオピオイド系の薬における副作用の眠気については、別のテープなどに変えることによって解決すること…

2018/11/05 00:06

それさえあれば

この前、散歩途中に見た紅葉してる樹。 きれいな赤。 駅前を彩ってくれてました。 最近ね、久々にハマっている(リアルタイムで楽しみに観ちゃう)ドラマ「大恋愛」。 ムロツヨシ好きとかではないけど、何て言うか、彼が彼女を笑わせるシーンがものすごく良くって(彼女の笑顔も) 私もこの先何が起こるか分からないけど、だからこそ大切な人たちの前では、たくさんたくさん笑っておこうって思わせてくれる良いドラマ。 最近、感情がネガティブというか、暗い方向にばかり向いていたから。 それも否定はしないけど、そろそろ軌道修正もしたくって。 眠眠打破のおかげなのかな？？ そういえば今日は眠気に不安になることもなかったからか…

2018/11/03 00:07

困った

最近の困ったことというか、オキシコドンとリリカの副作用である眠気、多くの人は2〜3週間で体が慣れるそうですが、まったく慣れなくて（なくならなくて）困ってます。一日中眠い。とにかく眠い。母からは「寝られないよりいいんじゃない？」と慰められましたが、歩いていても眠気に襲われるから、外出するのも「一人で大丈夫？」って思うこともあるし、家でも料理しているときに火の始末とか怖いこともある…。ブログもネットも画面を見るのって眠くなったりするから、思うようにいかなかっったり（すみません）先生に言われたようにカフェイン取ろうかなと紅茶を飲んだりしてるんですけどね（コーヒーは苦手なので） 効果ないなぁ。 初めて…

2018/11/02 16:12

せずに済みました

今日は診察日。 いつもの通り採血をして、プラス腹部のレントゲンも(便の様子を…) レントゲンを見て、摘便が必要なようであれば夕方遅い時間に呼ばれる(摘便するとどうしても診察室が匂ってしまうので)と聞いてたのがほぼ時間通りに…。 どうやら摘便の必要はないと判断されたようです(笑) 画像的にはまだまだすんごく？鎮座しているように見えるんだけど… 先生いわく、やわらかくなってるからOKなんだとか。 まぁ先生もできればしたくないだろうし(笑)、OKと言われればOKで。 マグミット効果はあり、カチカチで痛いということはなくなって、まだまだ本調子には遠いけど良くはなってる。 先生「便秘だけが心配で…」って…

2018/11/01 21:13

たった

今日は午後から診察日です。 体調はなかなか思うようにはいっていません。 便秘のほうは解消されてきたと思うのですが、今さら痛みに悩まされたり、食欲が落ちてしまったり。 体重も45kg… うーん、どうも食べないと基本が(笑) 一昨日は眠気がひどくて、ほぼ一日中寝てました(そりゃ食べれないや) そういえば昨日はハロウィン。 ということは今日から11月、伊勢旅行が8月末でしたから、体調を崩して約丸2ヶ月が経ったということか。 2ヶ月という期間は長いのか短いのか… 私は「たった2ヶ月」と思うことにしました。 自分としては随分長い間、苦しんでいたような気もするけど、なんだ。たった2ヶ月かー、と。 なので悲…

2018/11/01 10:14