悪性神経膠腫(グリオーマ)と闘う女。

あれから一年・・・夫の近況と雑感

こんにちは、こんばんは、orangeの夫です。約一年ぶりに記事を書きます。忙しかったとかではなく、このブログを見ると、家内のことを思い出してしまい、気持ちが沈むので見ないようにしていました。私の生活はだいぶ変わり、家内をなくしてからの心境もさまざまありました。私を含め親族にとっては、初盆を終えてから最初に迎える法要である一周忌法要、無事に終わり、一息ついているところです。2021年6月6日(日)、祥月命日は6月7日ですが、月曜日で各々仕事や学校がありますので、一日繰り上げ、四十九日法要を執り行った浄土宗の寺院にて、家内の一周忌法要を執り行いました。こんなご時世ですので、オンラインや中止という選択肢もあるのですが、私をはじめ親族全員が一周忌法要を望んでいると考えていたため、私を含め8人の少人数で執り行いました。四...あれから一年・・・夫の近況と雑感

2021/06/22 23:27

【夫よりご報告】orangeが旅立ちました

6/7(日)23:19にorangeが旅立ちました。通夜式、葬儀、告別式、初七日(繰り上げ)と終え、一定の法定手続きを終えました。悲しみはありますが、やらなければならないことなどで悲しみに暮れている余裕がありません。終末期にたくさん泣いたことから、涙を流すことも少ないです。同時に笑うことも少ないですが。2015年よりこのブログにて家内を励まし、仲良くしていただいたみなさま、ご指導、ご厚誼を賜りましたことを御礼申し上げます。orangeの夫より【夫よりご報告】orangeが旅立ちました

2020/06/13 11:49

【夫です】昏睡下でのあくび

予後週単位と診断されて緩和ケア病棟に入ったorangeですが、、、予測される経過を大幅に逸れています。おとといくらいから、まばたきらしきもの(しばらくなかった)、口をつむぐような動き(昏睡下では見られなかった)が見られました。そして今日にいたっては、あくびらしきものまで見られてしまうという驚きの容態です。モルヒネ入れてる人間が取る行動じゃないよな。緩和ケアに入ってからの家内は、飲まず食わずで、それこそもう20日を超えています。家内が摂取している(というか入れられてる)ものといえば、・グリセオール(脳の浮腫を軽減)・ミタゾラム(抗痙攣、鎮静)・痰の生成を抑える薬・イーケプラ(抗痙攣)・モルヒネ食べ物、飲み物、栄養の類いは一切ないので、それでも穏やかに寝ている現状です。それにしても、今日のあくびにはビックリ！人間と...【夫です】昏睡下でのあくび

2020/06/03 22:12

【夫です】緩和ケア19日目

緩和ケア病棟に入院し、19日目が過ぎようとしています。ここ数日、こと昨日と今日の家内は、穏やかに寝ているように見えます。目は閉じたままですが、左目がパチパチと動いていることが増えました。話は戻っておとといは、数時間中にお別れになるかもしれないと判断されました。呼吸は浅く、少なく、1分間無呼吸も続きました。自宅で休んでいたところ家内の母から電話があり、病院に急行しました。病室で見守っていましたが、その後安定したんです。今朝、主治医と話をした際には、「持ち直しましたね、強いですね。」また、別の先生からは、「そのときの状況を見ていないけれど、おとといの状況を聞く限り、それまでと思いました。今だから言えますけど。もう理屈じゃないですね。」と。それがおとといの状況で、昨日、今日と、あいかわらず呼吸は浅く少なく、時折止まり...【夫です】緩和ケア19日目

2020/05/30 22:31

【夫より】緩和ケア7日目

5/12(火)午前に、緩和ケア病棟のある総合病院に入院し、7日目の朝を迎えようとしています。あと一週間・・・あと数日かも・・・最期に着せたい服があれば・・・お写真を・・・会わせたい人がいたら・・・私たちを絶望させる言葉たちは現実とならず、orangeは懸命に生きています。2日前、症状が強く出た夜がありました。高熱を出し、体は頻繁に痙攣し、私たちはひとりひとり、最期の言葉をかけました。私も、短くはありますが、「ずっと愛してる」と。今まで言ったことあったかな。たぶん、プロポーズのときに言ったような気がしますが覚えていません。体調の良いときに言う勇気はなかったと思います。orangeに届いたかどうかはわかりませんが、たしかに私から発しました。どうか、orangeに届いていてほしい、そう思います。初めての緩和ケア病棟、...【夫より】緩和ケア7日目

2020/05/19 03:00

【夫です】穏やか

日が空きましたが、また夫が書きます。先週5/9(土)に、在宅医より、もう一週間ないかもしれない、と告げられました。それより一週間経とうとしています。また、5/11(火)に現在の緩和ケア病棟に入ったところ、担当医より、あと数日かもしれない、と告げられました。それより数日が経とうとしています。そして、生きています。呼吸してます。一生懸命、生きてます！orange、どんだけ生きるんだ。どんだけ生きることに執着してるんだ。以前の記事に、「自分のためじゃない、家族、医療スタッフ、同じ病と闘ってる人のために生きるんだ」みたいなことを書いていたorange。夫は見せつけられました。普段、日常では、優柔不断で、言動がとても大人とは思えなかったorange。夫は感服してます。スゴい人間だ、スゴい人生だ。耳元で伝えるけど、反応は返...【夫です】穏やか

2020/05/16 01:01

【夫です】繋ぎました

3日連続で夫が書きます。というか、orangeはもうブログ書けないので、もはや私が引き継いで、私のブログになりつつあります。orangeのブログ、人生の目的である、「人の役に立つ」をモットーに引き継いでいきます。さて、今日は危険でした。せっせと自宅の片付けをしている私に、16:45、病室で付き添っているorangeの母より、「orangeが痙攣を起こした。」と。「すぐ行きます。」と伝え、15分後に病室に着いたときには、痙攣はおさまり、安定していました。母に、「大変でしたね、こわかったですね。」と声をかけると、「なにもできなかった。あれだけ予行演習をしたのに。」と。母は医療に明るく、娘への愛はとてつもなく大きい母です。在宅看護時に、大きい痙攣への対処法を在宅医から指導を受けました。1.ダイアップ座薬挿入2.痙攣の...【夫です】繋ぎました

2020/05/14 01:35

【夫です】無事にあれこれ

こんばんは、昨日に続き、連続で夫が書きます。今朝、無事に緩和ケア病棟に入院できました。9時前から点滴を入れ、実家のマンションからの、揺れを伴う移動に備えます。介助ベッドからの移動が心配でしたが、訪問看護師さん、訪問医の先生、移動の業者さんのおかげでスムーズに病院へ。約1ヶ月ぶりに外に出た気分はどうだった？気持ちよかったろ？また元気になって外に・・・なんて言わない。どうか、外に出たこと、太陽の光の暖かさ、風の心地よさを覚えていてほしい。無事に入院し、一息ついたところで、彼女の付き添いは彼女の両親にお願いして、私は外出。彼女のスマホ端末のPINロックの解除と彼女の友人たちへのコンタクトを取るべく動きました。この二つに共通してることなんだけど、備えあればなんてことないことなんです。いよいよかな、ってときに、スマホ端末...【夫です】無事にあれこれ

2020/05/12 21:36

【夫です】orangeの近況について

このブログを見ていただいていたみなさま、はじめて訪れた方、はじめまして、orangeの夫です。はじめて家内のブログを読みました。書いているのは知っていたものの、私に知られたくないこと、読まれたら彼女の本音がかけなくなるかもな、と思っていたからです。近況をお伝えします。彼女に残された時間は多くはないです。3月に大学病院を退院し、4月に再度、短期の入院をしたりしながら、今日まで在宅で治療をしていました。先週から動かない部分が多くなり、傾眠がかなり強く出ていました。ここ数日は食事もほとんどできていませんし、話も出来ない状況です。在宅の看護師さん、先生からは、あと一週間・・・と言われています。明日、緩和ケアの病院へ行ってきます。私にとって、彼女の両親にとって、そしてなにより彼女にとって、最良の選択ができたらよいです。ま...【夫です】orangeの近況について

2020/05/12 00:52

簡単にご報告 2020年1/27の昼～入院しています。

書きたいことを更新できないうちに4度目の入院ですが元気にやってますので、退院したら、入院までの流れをまとめて書いて更新します。それではまた･･(+_+)ﾉ簡単なご報告でした。簡単にご報告2020年1/27の昼～入院しています。

2020/01/29 13:22

2020初投稿

今日は1月19日ですが、2020年あけましておめでとうございます。病気になって、1ねん1年が重く、無事に新年や誕生日を迎えられることに喜びを感じます。あと2ヶ月とちょっとで病気が発覚して丸5年が経ち6年目に突入します。スローペース更新ですが、本年もどうぞよろしくお願いします。2020初投稿

2020/01/19 18:17

2019年 最後の投稿。

毎度ご無沙汰しています。2019年最後の更新になりました。と言っても今年何回更新しただろ??っていうくらい全然更新していませんでしたが。ここ最近おことを簡単にご報告します。前回の投稿で、具合が悪かったと書いて、それきりだたのですが、具合が悪かった理由は、吸ってロイドを辞めたことによる、ステロイド離脱症候群というものでした。胸が､ﾑｶﾑｶし、熱っぽいキツさで頭も痛く、吐いた日もありました。先生に相談すると、少しステロイドをやめるのがはやかったかもしれないという話になり、ゆくゆく辞めることを前提にステロイドの量を、5gから2.5gに減らして、もう少し続けることになりました。2週間程、量を減らしたステロイドを飲んで様子を見て、体調が悪くならなかったので、ステロイドを2日飲んで1日休み、という風飲み方を工夫し、1日飲ん...2019年最後の投稿。

2019/12/31 17:44

気が付けば10月

久しぶりの更新になりました。前回の更新から今日までの間、体調が悪い日が多く、なかなか更新できずにいたらもう10月です(@_@)とりあえず生存報告の意味も含め、更新しましたー。次回から、なぜ具合が悪かったか、など記録していきます。気が付けば10月

2019/10/02 20:36

麻痺に慣れてきたとは言っても･･

こんにちは。まだまだ毎日暑いですね。あいかわらず、毎日無気力なのでブログ更新さぼってます。。このまえ、手足の麻痺に慣れてきたというブログを書きましたが、そうは言っても、思うように動いてくれない手足。手に関しては右手でカバーできることも多いのでなんとかなっていますが、足が厄介で最近も家で1回、外で2回軽くコケました。家でコケたときは、調子にのって、立ったままズボンを履こうとして左後ろにお尻から倒れました。外でこけた1回は、ショルダーバッグが肩からズリ落ち、拾おうとしゃがんだら、バランスを崩して膝をつきました。もう1回は、お盆に旦那の実家へ行ったとき。手すりのない玄関までの階段を1段あがったあたりで、タイルの目地に靴がひっかかり膝をつきました。ヤバイと思って咄嗟にに手をついたので大事にはならなくて済みましたが、ヒヤ...麻痺に慣れてきたとは言っても･･

2019/08/21 13:22

左足に謎の痛み。

こんにちは。毎日暑くて相変わらず無気力なorangeです。そんなわたしですが最近、早朝から左足が痛みだし、つらいよー(泣)ということが2回ありました。1回目は7月23日、左太もも裏側→ひざ→ふくらはぎ→足首まで、ﾋﾞﾘﾋﾞﾘ？ｼﾞﾘｼﾞﾘ？ｼﾞﾜｼﾞﾜ？熱があるような痛み。初めての痛みで表現が難しい。なかでもふくらはぎに痛みを強く感じる。足がだるーくてじっとしていられないようなダル痛い感じ。2回目は7月31日。これまた早朝の3:40頃から、左股関節からひざにかけてツーンｼﾞﾜｼﾞﾜ･･みたいな痛みが。左前ももから膝にかけてチクチクｽﾞｷｽﾞｷみたいな痛み。特にひざのうえあたりの痛みが強く、左腰からお尻にかけては突っ張ったような痛み。痛みで目が覚め、ついでにトイレに行くも歩くと左膝がズキズキと痛くて不安になってき...左足に謎の痛み。

2019/08/07 12:54

人の優しさをいっぱい感じてます

こんにちは。最近、人の優しさに触れることが多く、感謝感謝です。6月の半ば、入院の疲れをとるため、温泉に行ったときの話です。ランチビュッフェからの温泉という流れで、杖をついて、レストランから、温泉に向かって、うんしょ、うんしょ、と左足を引きずるように歩いていると、80歳くらいの女性に「若いのに、かわいそうに。気を付けてね。」と声をかけてもらいました。そして1週間前、バスに乗ったのですが、バス停に着くと、70歳くらいの男性がバスを待っていたので、男性から少し離れたところに立っていると、「バス来たよ。」と教えてくれて、「お先にどうぞ。」と言ってくれましたが、わたしは「時間かかるのでお先に乗ってください。」と言いました。ですが「いやいやお先に。」と言われたので、お言葉に甘えて先にバスに乗り込みました。そしてわたしは目の...人の優しさをいっぱい感じてます

2019/07/25 18:34

麻痺に慣れてきた

こんにちは。毎日の生活の中で少しずつ、左半身麻痺にも慣れてきました。日々気付きがあり、学びの多い今日この頃です。左半身に麻痺の症状が出て、初めてわかったことがたくさんあります。家事は両手を使うことがいっぱいあること。料理・洗濯物を干す・畳む。皿洗い。など。暮らしの中で両手を使うこともたくさんある。ボトルやビンのキャップの開け閉め、牛乳パックの口を開けることも。字を書くときも、ハサミを使うときも。お金を支払うときも。洋服の脱ぎ着。トイレットペーパーをちぎるときも。お風呂も大変。いままで何も考えずにしていたことは、両手の共同作業があって、出来ていたことなんだと、知ったとき、うわぁ！人間ってスゲーって思いました。はじめは思うように動かない左手にイライラすることもありましたが、「大丈夫。動くよ。」と声をかけながら、少し...麻痺に慣れてきた

2019/07/19 16:33

倦怠感と無気力な毎日

こんにちは。ここ最近、毎日なーんにもしたくない。だるいなぁという日々を送っていて、3回目の退院から1ヶ月半が経ちました。7月ももう半分終わりそう。ということで相変わらずブログサボっておりました。そんなわたしですが、退院してから、日常生活を送るにあたり、色々ありました。退院するときに、主治医やリハビリの先生から、「転倒しないように気を付けて」と何度も言われ、「はーい」と返事しつつも、いやぁそんなコケんやろ～と思っていたわたし。退院10日後に初コケしました。場所は自宅。ソファに座っていて、立ち上がり、1歩踏み出した瞬間ヨレッとしてソファに倒れこむ形でコケました。そのときソファで左わき腹と腰を強打。めちゃくちゃ痛かったし、なによりコケたことにびっくりしました。そしてこの日は特に左腕の麻痺が強く、肩より上に腕があがらず...倦怠感と無気力な毎日

2019/07/10 11:07

3度目の入院記録 2019年5月22日～30日のこと＆入院計画書を見て知ったこと

〇2019年5月22日(入院6日目)入院計画書をもらった。その内容を一部記録します。病名:右後頭葉膠芽腫の再発症状:左上下肢麻痺ありこの計画書をもらって知ったけど、"力がはいらない"と思っていたこの症状は"麻痺"なんだ。日常生活の中で、"痺れ"に関しては、正座をしたときに足が痺れるなど、子どものときから経験しているから、手足に痺れの症状が出てきたときは、あぁ、痺れてる。と気付いたけど、麻痺に関しては、これまで経験がなかったから、ただ、力がはいりずらいなぁとしか思っていなかった。自分の思うように動かないこの状態を麻痺というんだね。またひとつ、学んだよ。〇5月23日(入院7日目)今日の夜、脳圧を下げるグリセレブの投与で点滴はおわり。明日の朝からは飲み薬に替えてもらった。この薬がどうやらマズイらしい。でも、点滴の度に...3度目の入院記録2019年5月22日～30日のこと＆入院計画書を見て知ったこと

2019/06/25 15:50

3度目の入院記録 2019年5月21日のこと

〇5月21日(入院5日目)朝から生理がはじまり、量は少ないものの、地味に生理痛があり、不満。以前バスチン投与しているときは生理はこなかったのに、なんでまた生理がくるようになったのかホント謎。今日は夕方MRI検査がはいった。午前中リハビリで、初めて歩行器を使った。うんー。初めてだからか、変な感じ。歩きやすさはあまりなかった。昼からは手のリハビリ。作業療法士の先生は、私の魅力を見つけて直接伝えてくれるっていうか、「想像ですけどこうなのでは？」と嬉しいことを言ってくれるから気分が良いし、照れる。でも悪くない。むしろ心がウキウキするから嬉しい。よし！先生を見習うぞ。相手の顔をほころばせる^^そんな言葉かけができる人になる☆ｺﾞﾛｺﾞﾛしていると17時頃やっと検査に呼ばれた。ヨタヨタ歩いて危ないこともあり車いすで検査室に...3度目の入院記録2019年5月21日のこと

2019/06/17 17:03

3度目の入院記録 2019年5月17日～20日のこと

こんにちは。今日から何回かに分けて、3度目の入院のことを記録していこうと思います。〇5月17日昼に洗濯物を干していたら左腕が上げていられなくなった。二の腕あたりが突っ張ってるかんじ。左足も力が入らず、前日の16日から歩きにくいこともあったから、主治医の先生に相談したいと思い病院に電話したけど、先生はいらっしゃらないとのこと。そこで、4年前に入院・手術したときに担当医だった先生のことを思い出し、「〇〇先生はいますか」と尋ねたら、いらっしゃるとのことで、その先生に電話を繋いでもらえた。先生に、状況を伝えると、「今から来れる？」と言われ、「すぐに向かいます！」と病院へすっ飛んで行った。病院に着いたのが16時30分頃で、そこからCTを撮り、そのまま入院となった。まさか入院するとは思っていなかったから驚いたけど、病院にい...3度目の入院記録2019年5月17日～20日のこと

2019/06/11 15:14

6月1日～5日 テモゾロミド服用記録

こんにちは。5月31日に退院し、翌日からテモゾロミドの服用が始まりました。今回、退院時に薬を持って帰れるようにしてもらったためか、理由はわかりませんが、"テモダール"ではなく、"テモゾロミド"を処方されたので、初めてテモゾロミドを服用しました。テモダールより飲みやすいと聞いていたので、ドキドキワクワク。たしかに、飲みやすかったです！ただ副作用は相も変わらず。便秘に悩まされました><入院で体力が落ちたこともあるのか、副作用なのか、毎日体がだるく、胸がムカムカ気持ち悪い日も。そんなこんなで、なかなかブログ更新できないでいます。ん゛ー色々と歯がゆい！9日の日曜日は友人の結婚式に行きます。まさか、こんな状態で参列することになるとは思ってもいなかったので何かと不安。。でも高1からの友人で、卒業してからも毎月遊んでいたとー...6月1日～5日テモゾロミド服用記録

2019/06/07 18:26

無事に帰ってきました

こんにちは。5月31日、予定通り退院し、帰ってきました。6月1・2日と元々予定を入れていたのですが、こちらも予定通り過ごすことができ、落ち着いた今日、やっとこうしてブログを更新できました。今回の入院は過去2回の手術入院とは違って、検査＆リハビリ入院という、わたしにとっては初めての形だったこともあって、新たな発見や学びがありましたので、明日から少しずつ記録していこうと思います。簡単ではありますが、退院の報告でした。無事に帰ってきました

2019/06/03 12:02

現在入院しています

こんばんは。実はわたしただいま入院しています。遡ること5月17日。昨年末から左股関節を痛めていたわたしは、まあ、すぐよくなるだろうと、ずっと見てみぬふりをしてきましたが、左足の痺れや力の入りにくさという症状が目立つようになってきて、もしかしたら、この痺れは脳腫瘍ではなくて、この痛めた股関節が原因かも?!と思い、17日の午前、家から徒歩10分の場所にある整形外科に診てもらいに行ってきました。脳腫瘍患者であること、腫瘍が運動機能を司る場所にあることを伝え、股関節と腰のレントゲンを撮ってもらいました。特に異常はないという結果で一安心。神経の痺れをやわらげる薬を処方してもらい家に帰りました。昼食を取り、洗濯物を干していると、左腕が挙がらない･･うぅ･･また症状がひどくなってる!?さて、どうしよう。次の受診日は24日だ。...現在入院しています

2019/05/25 21:34

症状が広がってきた

前回のブログで、MRI検査の結果がよかったと報告したのですが、体に出てる症状としては、良くなるどころか悪化しているのが現状です。3日くらい前から左足・左手に力が入りにくいような･･と感じるようになりました。特に足に関しては、足先の痺れに加え、足の指が突っ張ってるような違和感があるのです。いままでスタスタと歩けていたのですが、昨日からはヨタヨタと歩くようになりました。1日外には出らず、家事をするだけでしたが、左足をかばいながら歩き、左手で物を持つときは注意をはらい、と過ごしていると、グッタリと疲れてしまいました。更に、左肩～二の腕・左わき腹周辺～太もも外側まで、わずかな痺れを感じるという、今までより広範囲に症状が出てきたので不安に感じ、ご報告と相談で、と20時頃病院へ連絡してみました。夜間にあたるので、主治医では...症状が広がってきた

2019/05/15 21:29

4/22のMRI検査結果

こんばんは。今日でゴールデンウィークが終わりのようですね。わたしの用事も一通り落ち着いたので、4月22日に受けたMRI検査の結果報告をします。なんと、「腫瘍が全体的に縮小している」という判断をもらうことができました！足の痺れが気になっていたので、悪い結果を覚悟していましたが、悪い結果どころか、嬉しい結果で、喜びと安心で、心の底からホッとしました。なにより両親や旦那を少しでも安心させることができて嬉しい。ありがとうございます。全体的に縮小しているとはいっても、まだまだ腫瘍は私の頭の中に潜んでいるから根気強く追い出していくぞ以上、結果報告でした。ありがとうございます。4/22のMRI検査結果

2019/05/06 21:13

症状：足のしびれについて記録

今日は最近の体の症状につて記録します。2018年2月初旬から中旬は毎日、左肩～鎖骨～脇下～腰にかけて、ヒリヒリジンジンと熱いような痛みがあることが多かった。2月後半になると左ももの外側～くるぶしまでジンジン熱い痛みを感じるようになり、それに加えて、舌の左側から喉にかけてわずかな痺れを感じることが多くなった。そして3月目前にして、左くるぶしから指先にかけて、（小指側に）ジリジリした痺れが出てきたけど、ヒリヒリジンジンの熱い痛みと舌が痺れることは今のところなくなった。足の痺れに気付いてすぐ、診察日だったので、主治医に報告したところ、アバスチンを再開することになった。ちなみにアバスチン投与翌日はいつもより食欲がなかった。今までは左手に痺れを感じることが多かったけれど、いまでは毎日、常に左足首から先が痺れている。はじめ...症状：足のしびれについて記録

2019/04/24 21:50

杖を買いました

こんにちは。昨年の12月初旬のことですが、折りたたみタイプの杖を買いました。なぜ杖を買ったのかというと、9月に入院したときに知り合った車いすに乗ったおじさんに提案されたからです。入院初日の夜、入院患者や面会の方が自由に使える部屋でテレビを見ようとしていたところ、パッと見た感じ病気や怪我で入院しているようには見えないわたしを見て「若いのにどこが悪いの？」とそのおじさんは話しかけてきました。わたしは正直に脳腫瘍であることを教えました。そして消灯までの時間少し話をしました。この頃はよく、駅やショッピングモールなどで、人にぶつかりそうになっていたので、「○○さん（おじさん）のように、わたしを見て病人と思う人はいない、ましてや視野が欠損しているなんて分かるはずがないから、人が多い場所に行くとぶつからないようにキョロキョロ...杖を買いました

2019/04/21 18:56

手術の後遺症：視野狭窄。物の見え方を記録します。

病気が発覚し、手術で腫瘍を摘出してもらったわたしの主な後遺症は視野の狭窄です。腫瘍は右側頭葉にでき、視野の神経にかかっていたため、腫瘍を摘出した後は左側の視野がかなり狭くなりました。※ちなみに、手術前は視野の左側にチカチカ光る物体が飛んでいるように見えていました。視野が狭くなったと友人に話すとよく、左目が見えないの？と言われますが、目は見えます。”視野が狭く”なったので、カウンター席のように、横並びになっている席だと、左側に座っている人がまったく見えないどころか、気配すら感じないくらいです。この間、近所の交差点の信号待ちでボーッと立っていたら、おばあちゃんに左側から話しかけられました。道を尋ねられたのですが、全然気が付かず。ん？なんか声が聞こえたなようなと思い、ふと左を見るとおばあちゃんがいてビックリしました。...手術の後遺症：視野狭窄。物の見え方を記録します。

2019/04/17 18:29

ちょっと嬉しいご報告

こんにちは。今日はちょっと嬉しいご報告があります。2019年4月。病気発覚・1回目の手術をしてから4年が経過し、5年目に突入しました！7か月前の2018年9月には2回目の手術をし、2か月前から抗がん剤の量が増えるなど、まぁ～色々ありますが、今日もこうやって生きていられることに感謝します。ありがとうございます。ブログ開設から4年経ち、更新はまばらで、当初の思いをブログに残せているのかというと、全然残せていないと思います。そのことを反省し、これからは中身のある情報を少しでも多く残せるようにしたいです。中身ペラペラなブログに足を運んでくださって本当にありがとうございます。まだまだ闘病は続きますが、諦めませんよ～この膠芽腫ってやつはなかなかタチが悪いやつですが、私の気持ちは全然こいつに負けてないもんねー！5年6年7年･...ちょっと嬉しいご報告

2019/04/16 13:56

またやってしまった・・・凹

ご無沙汰しております。ブログ更新サボり魔のorangeです。ぜんっぜん更新していなくて、ご心配おかけしました。。本当にゴメンナサイ。わたし元気にしていますので、安心してください(^^)/心配してくださったみなさまありがとうございます。もっとしっかりします。初心忘るべからず。えっと、そんなこんなで、更新していない間に、アバスチンが再開しました。2月後半に左足に痺れを感じるようになりました。定期的に受けているMRI検査も、良いといえる結果ではなく、症状が出てきたとのことで、ずっと投与していなかったアバスチンを再開し、テモダールの量も増えました。以前ここに書いた、唇の痺れ・舌の違和感は、やはり腫瘍がもたらした症状でした。担当の先生に、こんな症状が出ているのはわたしの気のせいですか？と尋ね、そのあたりに受けたMRI検査...またやってしまった・・・凹

2019/04/15 12:03

明日から2月ということで、1月の体調まとめ

こんにちは。大変遅くなりましたが、みなさま、あけましておめでとうございます。不定期更新なブログをいつも見てくださってありがとうございます。2019年はこまめにブログ書くぞ！（書きたい）と思っております。どうぞ、本年もよろしくお願い致します。気が付けば、今日は1月31日。明日から2月ですやん･･･。おったまげー！なorangeです。ということで、1月の体調について残そうと思います。2018年12月29日に外出したわたしは、風邪菌に好かれてしまったようで、大晦日から1月3日まで喉の痛みに悩まされたかと思うと、次は鼻水タラリが始まり、1月5日からはテモダールの服用がはじまりました。この日は朝から風邪で調子が悪く、熱が37.5℃まであがり、風邪による偏頭痛で、久しぶりにカロナールを飲みました。テモダール期間中なので、風...明日から2月ということで、1月の体調まとめ

2019/01/31 15:12

2018年お世話になりました

今年は仕事復帰を目指すも、病気再発で断念。2度目の手術をするという変化のある年でした。病気以外でもストレスをいっぱい感じた年でもありましたが、毎日無事に過ごすことができ、あと数時間で新年を迎えられることに感謝の気持ちでいっぱいです。そしてブログを読んでくださっているみなさま2018年もありがとうございました。新年もどうぞよろしくお願い致します。良いお年をお迎えください。2018年お世話になりました

2018/12/31 18:27

病気発覚からこれまでにわたしがやってきたこと

こんにちは。2回目の手術から3ヶ月が経ちました。家に帰ってきてからも、なんだかんだやることが多かったり、疲れたりと、なかなかブログの更新が出来ていません。。今回は、これまでにわたしがやってきた治療や服用してきたサプリのことなど書こうと思います。これまでのブログの中で書いてきたこともありますが、書いていないこともありますのでここにまとめたいと思います。※よく見る"個人の意見です。"や、"個人差があります。"という話ですので、ご理解ください。▼漢方薬3年前に病気が発覚し、手術と放射線治療を終えて、退院してすぐ始めたのが漢方薬です。知人に紹介してもらったクリニックに通い、漢方薬を調合してもらい、煎じて飲んでいます。受診するときの体調やMRI検査の結果などによって、調合内容が変わりますが、漢方薬は現在も続けています。▼...病気発覚からこれまでにわたしがやってきたこと

2018/12/19 14:22

退院までの流れをザーッと書きます

こんにちは。前回、術後＆翌日のことを書いたので、今回は退院までの流れを一気に書いてしまって、2度目の入院記録は終わりにしようと思います。術後2日目のリハビリは病棟を20分ほど歩きました。術後3日目。首から下はお風呂にはいっていいとのこと。ついでに点滴も外していいということで、4日ぶりのお風呂にスッキリサッパリルンルン♪でした。わたしは点滴のルートが採りにくいようで、採血やアバスチン投与のときはひじの内側に刺してもらうのですが、術中に点滴ルートとして採られたのは、右手の甲、薬指の下の方でした。術中の出来事なのでもちろん痛みはありませんでしたが、右利きのわたしは、ご飯を食べるときも歯を磨くときも、何をするにもだいたい利き手の右手を使うので、この点滴が邪魔で、手を使いにくい！常に右手をジャンケン時のパーのように開いて...退院までの流れをザーッと書きます

2018/11/30 13:28

2回目の手術直後&翌日のこと

こんにちは。今回は手術直後の出来事と翌日の9月6日のことを書きます。手術後、仰向けに寝ているわたしのほっぺを誰かにペチペチ叩かれながら、「orangeさーん」と声をかけられたことで、わたしは目が覚めました。まだ意識が朦朧としていたと思います。気が付くとSICUにいて、ベッドの右側に母と夫がいました。そして主治医がホルマリン漬けの腫瘍が入った小ビンを、右目あたりで、「orangeさん、見えますか？」と言って手術で摘出した腫瘍を見せてくれました。その後、2回吐き、いっとき寝て、目が覚めると、胸の痛みに気が付きました。そこで"あーそうやったー！前回はノドの痛みが気になってたけど、胸も痛かったんやん！"と思い出しました。ちょどそのとき、ベッドの近くに看護師さんがいたので、いま何時か尋ねると「21：30です。」と教えても...2回目の手術直後&翌日のこと

2018/11/19 13:27

2回目の手術前日・当日のこと

入院2日目・手術前日の9月4日は朝起きてすぐ、2本分の採血がありました。朝食を食べてのんびりしたあと、MRI検査を10時に受けました。この日は他に検査もなく、朝からとても眠たかった。。入院生活の1日の流れは、6時起床→7時30分朝食→12時昼食→18時夕食→22時消灯でした。普段、朝は9時頃起きていたわたしは、6時の起床は眠たくて眠たくて、MRIが終わって部屋に戻ると気が付いたら寝ていました。昼食を食べ終わった頃、ふと気が付いたこと、気になったことがあります。入院中のご飯の話ですが、3年前の入院時とメニューが少し変わった(おいしくなった気がする)からか、それとも私が元気だからか、毎食、ご飯をペロッと完食し、プラス少し足りないと思うことも。前回はご飯を食べられないことが多々あり、量が多いと感じていたけど、今回は少...2回目の手術前日・当日のこと

2018/11/06 12:40

2回目の入院記録2018/09/03～ 入院初日・手術＆麻酔の説明

2018年9月3日、待ちに待った入院日。入院手続きをするために、病院に行くと、スムーズに手続きが完了し、病院に到着して5分後には病室にいました。病室に着いたと同時に薬剤師さんから「お薬手帳と、持ってきた薬を預かりますのでください」と言われ、カバンを探り渡すと、今度は看護師さんから「採血します」と言われ5本分の血を採られました。そして身長・体重測定、尿検査を済ますと、やっと部屋着に着替えることができ、身の回りの整理に取りかかることができるかと思いきや、お昼ご飯が運ばれてきたので、とりあえずいただくことに。食べ終わって、ふぅ。と一息つこうとしたら、今度は「手術の説明をします」ということで、説明室に向かいました。10分～15分くらい、ホワイトボードを使ってわかりやすく説明していただきました。たぶん、前回の手術のときも...2回目の入院記録2018/09/03～入院初日・手術＆麻酔の説明

2018/11/03 15:44

気が付けば11月

こんにちはー。前回の更新から1ヶ月以上経ってしまいました。。そんなこんなで今日は2018年の11月3日ですが、今年もあと2ヶ月をきりました。前回、無事に帰ってきた報告をしましたが、あのときわたしは自宅ではなく、実家にいました。温かいコメントをたくさんありがとうございました☆3週間の入院とはいえ、手術で思ったより体力が落ちていたため、一旦実家で生活をさせてもらい、体力が戻ったと感じてから自宅に帰ってきました。実家には2週間お世話になり、10月の半ばには自宅に帰ってきたのですが、1ヶ月ちょっと家を空けていたので、とりあえず掃除するぞ！と掃除をしていくも、すぐ疲れる。残りは明日。また明日。衣替えしなくちゃ！と思っても天気が悪い日が続き、なかなか進まないー！と自宅に帰ってからは、なかなかゆっくりできずでした。自分の中で...気が付けば11月

2018/11/03 11:25

無事に帰ってきましたー

こんにちはorangeです。手術を終え、無事に帰ってきて、少し落ち着いたので、取り急ぎご報告です！心配、応援、無事を願ってくださったみなさま、ありがとうございます。身も心も元気ですので、ご安心くださいませ。今回の入院生活では、毎日日記を書き、リアルな記録を残すことができ、気付きも多かったので、わたしにとって充実した入院でした。少しずつですが、日記をブログに投稿していこうと思います。これまで、ブログの更新をまったくしないことも多々あり、同じ脳腫瘍の方や、ご家族の方の役に立ちたいという思いで始めたブログのくせに、有益な情報を書いてこなかったことを深く反省。わたしが実践してきた治療・試してきたサプリなど･･･整理しながら書いていきますので、こちらもどうぞよろしくお願いします。無事に帰ってきましたー

2018/09/22 10:08

入院・手術日が決まりました。

こんにちは。入院日が決まりました。9月3日に入院します。やっぱり！わたしの予想通りでした。昨日の昼頃、病棟の先生から連絡がありました。「手術ですが、早くて来週の水曜日。なので、その前に入院していただくことになるので、えっと3日に入院、5日に手術でよろしいですか？」という内容でした。えっ！手術早くない?!とビックリしたのですが、早く終わらせたかったので、「はい大丈夫です！」と答えたら、「わかりました。ではその流れで準備しますね」と言われたので、「お願いします！3日に入院手続きしたらいいんですかね？」と尋ねると、「検査とかあるかもしれないので、調整して、改めて連絡します」と言われました。なんだ、ただの確認かい！と思いながら、折り返しの連絡を待つこと丸1日経った今日のお昼。今日は脳外科の看護師さんから連絡がきました。...入院・手術日が決まりました。

2018/08/31 18:36