先天性二分脊椎と水頭症で車椅子

パンドラの箱、開いた。

松坂桃李さんと山本美月さんが演じられた、 パーフェクト・ワールドというドラマを、 日本映画専門チャンネルで観た。 頭をハンマーで思い切り振り下ろされた様な 気持ちになった。 そこで感じた事を此処に記す。 私は、十数年間常に付き纏って離れなかった、 脳髄圧に因る頭痛から、 つい最近受けた手術によって完全に解放され、 人生をもう一度やり直すチャンスを貰った。 今までに諦めて過ごしていたものが、 あまりに多…

2019/11/23 22:31

術前の夜

本日午前シーツ交換のタイミングで シャワーに入れて貰えた。 その後医者による 側頭部の剃毛とマーキング 午後呼吸器外科の医師が見えて 胸水の原因がシャントチューブ による炎症の可能性があると いうお話しを伺った。 午後CTを撮り最終位置決めが 行われた。

2019/10/28 17:29

手術前日の朝

昨夜は消灯と共に就寝。 今朝は4時前からうとうと状態で、 5時半にタブレットの電源を入れた。 頭痛は変わりなく、両脚の痺れは楽に なっている。 今日を無事に過ごして、明日の手術に 備えたい。

2019/10/28 05:40

土日を終えて

入院3日目、午後具合が悪くなりながらも、 当初外泊を予定していた週末が終わった。 昨日調子が悪かった時間帯は、 今日は母に来ていて貰った。 調子が悪くなりつつも、 夕食後の痛み止めまでなんとか 過ごす事が出来た。 明日はCTの予定が入っている。 そして平日なので、Dr.もいる。 安心をして、手術の前日を過ごせたら いいな。

2019/10/27 20:05

意識朦朧

どうやら9月5日以降の入院中に 起きた譫妄は、脳髄圧が原因で ある確率が高くなって来た。 今現在、右側を下にして寝ていない と意識が朦朧とする。 と共に両脚が強く痺れている。 この現象は数年前からあった。 今言えるのは、ここが病院で 本当に良かった。

2019/10/26 19:19

入院生活初日

本日10時半19日に退院をした 病院に 今度は手術を受ける為再入院した。 当然ながら、同じ病棟であるのは、 普通の事として、 同じ部屋の同じベッド位置であった。 車椅子の身としては、同じ環境である 事は、とてもありがたい。 術前という事で、結構多めの食事を 頑張ってしっかりといただき。 夕食後から痛み止めの薬ワントラム？ 100mgが加わり、期待はしたものの、 脳髄圧による頭痛には、 やはり歯が立たな…

2019/10/25 21:15

明日

19日の退院以来、かなり辛い想いをしてきた。 明日の入院と数日に予定されている手術が うまくいき、この苦痛から脱する事が出来る ように成ることを、心から願う。

2019/10/24 18:59

きつい

かなりキツい

2019/10/22 21:27

痛み

ソセアタレベル。

2019/10/21 19:34

来るべき時が来た

脳髄圧が限界のようだ、 インテバン50ミリではまったく効かない。 今夜も気絶しないか心配だ。

2019/10/21 18:11

激しい頭痛と目の奥の痛みと吐き気

入院の25日まで、あと4日。 頭痛は日増しに激しくなり、 眼の奥の痛みも目を開けているのが辛いほど。 更に吐き気も酷くなり、 非常に辛い状況である。 一番の心配は、独居なので気絶した時に、 対応出来る人がいないという事。

2019/10/20 20:52

変な広告。

何故このブログは、変な広告が表示されるのだろう？

2019/10/20 00:17

退院と頭痛

昨日の検査が無事に終わり、 髄液も綺麗という事で、 本日、25日(SAT)に再入院という期限付きで、 退院をして来た。 約5日間の束の間の休息である。 ところが前回2019年09月05日(THU)は、 胸水を460ml髄液としては、 間接的に抜いたものであった。 今回2019年10月18日(FRI)は、 直接髄液を16ml大さじ1杯とほんの少し 抜いた。 ダイレクトに髄液をルンバールしたので、 頭痛は劇的に良くなり、 五感(味覚・嗅覚…

2019/10/19 19:26

緊急入院とルンバール

私は、10月18日に入院をした。 結局のところ、 胸腔のシャントが活きているかどうかは、 定かではない。 ただ、脊椎からバルブまでは、 クリアな髄液が来ているようなので、 16ml髄液を抜いてもらった。 その結果として、 頭痛はスッキリと治まり、 眩暈も無くなって、 動きが鈍くなっていた脚も動くようになった。 動くようになったとは言え、 使っていなかった脚の筋肉は衰えているので、 V-Aシャントが終わっ…

2019/10/19 08:32

何を今更

現在、私は怒っている。 事の顛末は昨日の午後、 市立病院の医師から電話で、 「レントゲン写真を見直して見たが、 どうやら現在胸腔に入っている シャントチューブが断裂しているようだ」 と言うわけで、滅茶苦茶頭が痛い中 本日午前市立病院で、診察を受けてきた。 すると医師曰わく、 「貴方の胸腔のシャントは、 機能していない可能性がある。 その場合何故、胸水が溜まっているのかは、 解らない…

2019/10/17 18:03

限界かな

本日10月16日は祖母の祥月命日である。 このところの、頭痛や目眩、譫妄、 息切れと呼吸苦、そして入院と手術。 人生レベルのイベントを前に完全に 祖母の祥月命日を忘れていたのである。 しかしながら、運命は私に不義理を させなかった。 本日は、午前9：30からケアマネとの 面談があり、 手術の…

2019/10/17 01:28

竹光による切腹

このところ、カテーテルの交換がうまくいかなくなっている。 抜く時にかなりの力を必要とする。 ようやく抜けても、入れる時には、 穴は塞がった状態で全く入らない。 仕方無く、塞がった穴に、カテーテルを 無理やりねじ込む。 それでも入らず、ブジを使う。 ブジでこじ開けた穴に、 カテーテルを挿入する。 この一連…

2019/05/01 16:17

まるで呪いが解けたかの如く

世の中には、信じられない事が 本当に起こるものである。 それは何の前触れも無く、 ある日突然に…、 忘れもしない 2016年4月12日朝の出来事だった。 その朝、己の人生にとって未だ経験の無い 不思議な目覚めを体験をしたのだ。 何かがいつもと違うのである。 咄嗟に思った事は、 寝ている間に脳内の血管が切れて、 己の認知機能が一部欠落したのか？！ 慌てて、自分しか知る由…

2016/06/03 11:43

ダイエットと頭痛の行方

そう言えば、ダイエットと頭痛について その後に、皆さんにお伝えをしていない 事に気付きました。 ダイエットは、 2015年4月1日〜2016年3月14日 総期間11ヶ月半を掛けて、 115Kgから目標であった68Kg以下 を達成しました。 その後の血液検査のデータも全ての 値が正常値を示しておりますし、 あれだけ辛かった低脳髄圧症が原因で あった、1日3回座薬を入れて、寝たきり の生活を余儀な…

2016/05/28 17:17

おしらせ

本日、プロフィール当病歴を整理し見やすく致しました。

2016/04/20 20:05

読者の皆さんへ

あなたやあなたの周りで生活に不満が無いと言える方は居ないと思います。 現在の生活の中で、《収入・賃金・税金・物価・環境・福祉・介護・医療》 を決めているのは、官僚と与党の政治家です。 現在の総理や大臣達を選び、給料を支払っているのは、私達国民です。 現在の生活の不満を解消する為、投票で政治家を変えませんか？ 投票は18歳以上であれば無料で出来ます。

2016/04/11 16:21

SMAPの解散報道について

元々興味の無い分野ですが少しだけ調べたところ、 どうやら参議院選挙と改憲法案成立まで、 政治に興味が無い国民を他に惹きつける為のスピン報道 である可能性が考えられる。 理由： �@マスコミ各社の情報がまとまっていない事。 �Aグループの事務所の契約は9月までである事。 �B事務所側が本気ならば既に彼等はメディアから干されている筈。 これら事から参議院選挙後に与党の改憲法案が…

2016/01/17 22:22

自分の人生って何？3（我が国 日本）

腹が立ったら、殴るという選択は、ある意味では 効果的な処置であったっと思えていたのだが…。 ある時、それが全く使う事が出来ぬ環境下に身を 置かなければ成らない事態に直面した。 『就職』である。 就職するという事は、社会人に成るという事、 社会人には、社会人なり当たり前のルールが存在した。 全く以て、当然の事ではあるが、会社組織の中では、 何時如何なる時であっても、暴力は自…

2015/06/11 11:12

自分の人生って何？2

そこで、自分自身の人生について、考察の 限りを尽くしてみた。 そうすると、人生というモノは、すべてに 於いて『選択』の繰り返しなのであると。 自分自身の今までの人生に於いて、その時々 に於いて、幾つもの選択が存在した。 例えば、苛めに苦しんだ中学時代、自分は、 非暴力主義を貫いてきた。 何故なら、その物心が付いた当然ながら足が 悪かった自分にとって、両腕は両足の補助的 …

2015/05/23 18:39

自分の人生って何？

あれから、1日1200kcal以下で生活を 続けていた。 体重は、20Kg以上落ちたが、 目標体重までは、更に20Kgの減量が 必要である。 それで、はじめて腎臓1つ肺も一つの 自分が、手術を受ける事が出来るという 話しである。 ここ数日の摂取カロリーは、1000kcalを 下回るように全て食べ物に対してカロリー 計算をしてから口にするようにしている。 当然ながら、食べたい物も一切食べ…

2015/05/22 12:34

想い…。

このブログは、 皆さんの役にたっているのでしょうか…？ 非常に心配で不安な気持ちを感じております。 自分は、この先もブログという形で、 発信をしていても良いのでしょうか？

2015/05/13 11:14

更なる地獄の日々の始まり

あれから、色々と考えました。 本当に死のうとも考え、準備もしました。 只、総合病院Fに行き、その結果として 紹介状を書いてくれそうであるならば、 と願いを込めて医師Aの居ない総合病院 Fの脳神経外科に行って来ました。 医師Aの後を初めて診察するにあたって、 S医師は、採血・検尿・CT・レントゲンと 改めて全てのデータ取り、私と両親に こう言いました。 「医師Bがそんな…

2015/04/16 16:51

病歴を纏める

医師に紹介状を書いて貰ったとしても、 我が身体にはそ…

2015/03/25 19:12

今思う事

今一番、気になる事、 私のような症状の患者を 受け入れてくれる医療機関 が実際に在るのか？ 此所、鎮静剤を使っても、 非常に寝付きが悪い。 夜は不安に満ち溢れている。 自分がこんなにも臆病者で あると知りつつも耐え難い程 辛く苦しい。 一日も早く、何とかならないと 精神的に限界が近づいている。

2015/03/23 00:58

納得が出来無い。

現在、自分は医者Bの放った 数多くの医者として、非常識 且つ絶望的な言葉と、 診察室のPCのモニターに 映し出された、 右側が殆ど潰れた、奇妙な 肺のCTの画像に完全に参っ てしまっている。 ふと気付くと涙がツーっと頬を 伝っているのである。 医者Bは、リスクの話しはするが、 希望的観測を語ることは、全く 無い。 14年前もそうだった…。 髄膜炎になった自分に優しい言葉 の一つも掛ける事もせ…

2015/03/20 14:14

地獄の再来

本日、医者Bのオーダーで、 CTと造影剤MRIの検査を受け その後にシャントバルブの変更を してきましたが、造影剤について の説明も一切受けず、 シャントバルブの変更に至っては、 10から15に変えたかった様 ですが、12までしか動かない。 MRI対応では無いシャントを 無理やりMRIに掛けて破損を させてしまったのか･･･。 兎に角、シャントバルブは正常 なのか、す…

2015/03/18 00:33