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シックスクール調整は続くよどこまでも2024-2
4月から障害者差別解消法が改正されます。法律が改正されて現場が対応するかどうかは別問題ですが、少しはよくなることを期待したいです。結論から言うと、大学の専門課…
2024/02/25 00:25
【MCS】シックスクール交渉は続くよどこまでも2023-12a
卒業研究を初めて、実験は少し単調かなと思ったけど、同じ研究室の学生は、良い方ばかりみたいなので、このまま、す～っと行ってくれたら良いのですが、校舎の改修があり…
2023/12/12 15:23
【MCS】シックスクール調整は続くよどこまでも2023-10a
ご無沙汰しております。化学物質過敏症の子どもも、大学院を無事、合格致しまして、来年、研究をする実験室の環境調整を大学と調整しております。学部と同じ大学の大学院…
2023/10/21 14:30
【MCS】chatGPTに尋ねてみました。抗菌洗剤や柔軟剤の分析方法。
抗菌洗剤や柔軟剤の成分を分析するには、どういった分析装置を使うのが良いでしょうか。 ChatGPT 抗菌洗剤や柔軟剤の成分を分析するためには、以下のような分析…
2023/07/15 23:21
【MCS】嫌がらせをされて大学をやめるとか、大学院進学を諦めるとかはない
ここんところ2～3年は別として、10年前、20年前の化学物質患者は、生きるか死ぬかで生活をして来ました。昔は、化学物質過敏症で障害年金を貰うのは至難の業で、貰…
2023/06/09 18:17
【MCS】シックスクール調整は続くよどこまでも（2023-06）一級建築士に大学に来て貰った話
忘備録として書きます。大学の専門校舎の防水工事が今年から3年間、続きます。各年、6～11月の間にに、校舎東側、校舎西側、化学棟にH型に繋がる渡り廊下のような所…
2023/06/08 23:37
【MCS】シックスクール調整は続くよどこまでも（2023-05）緊急時フローチャートの見直し
近頃、忘備録としてシックスクール調整の経過を書く気力もなくなって来ました。気力がないと言うより、余りにもバカバカしくて参考にならないと思う出来事が多かったから…
2023/05/25 23:41
【気管支喘息】相模原病院の上出庸介先生のNSAIDs過敏症の記事が掲載されています
タイトルの通りなので、冊子の表紙を掲載しておきます。
2023/03/16 15:49
【MCS】シックスクール調整は続くよどこまでも（2023-1b）打ち合わせ時の教職員の洗剤
2023/01/15 16:12
本年度は合理的配慮の打ち合わせは3回、行った訳ですが、1回目は（恐らく亜硫酸ナトリウム）で親子とも喘息発作を起こし、まともな双方向の打ち合わせはできませんでし…
【MCS】シックスクール調整は続くよどこまでも（2022-01）打ち合わせ方法について
2023/01/14 17:09
学校でシックスクール調整をする際、教職員の洗剤、柔軟剤が特に苦手なものである場合、話し合いにならないことがあります。小学校から高校までは、初対面は別として、次…
【MCS】洗剤を変えられないあなたへ
化学物質過敏症患者さんが健康な方と同じ部屋で、まとまった時間、一緒に過ごす場合、洗剤や柔軟剤を変えて貰うのがベストですが、変えて貰えない時もあります。そういう…
2022/12/29 21:34
【MCS】他府県から奈良の患者会を頼って来られる方へ
患者会の目的は、会によってさまざまだと思いますが、当会は、情報交換が目的です。他府県からの相談が多いのですが、こちらが提供する情報は、バケツリレー式の情報では…
2022/11/05 16:13
【MCS】シックスクール関係の情報交換は難しい
我が家には、化学物質過敏症の子どもがいるため、いろいろ他の患者さんから聞かれることがあります。興味本位で進学先を聞いて来る人、いろんな方がいます。うちにも子ど…
2022/10/23 22:43
【MCS・気管支喘息】患者会の記事をコピーしました
化学物質過敏症と気管支喘息が合併している患者さんは、結構います。洗剤や柔軟剤で喘息が出ますと言うと、薬で予防しないで他人に配慮を求めないように言われることも時…
2022/09/12 21:25
【MCS】シックスクール調整は続くよどこまでも（2022-06）亜硫酸ナトリウムによる喘息発作
2022/06/23 00:29
お願いプリントの文面その他で、随分、揉めた今年度はじめ。毎年学科長が変わる息子の大学、今年度の学科長との話し合いも、事務方に延ばし延ばしにされていましたが、も…
【MCS】シックスクール調整は続くよどこまでも（2022-05a）話し合い時の配慮
学校でシックスクール調整の話し合いをする時、授業や講義を受けている時と同じ環境で話し合いをすると、かなり厳しい所があります。これは、我が家だけかと思っていまし…
2022/05/15 14:04
【MCS】シックスクール調整は続くよどこまでも（2022-04a）ダブルバインド
シックスクール調整をしていて、しんどく感じる時、ふと、これは自己愛性パーソナリティ障害の人と喋ってる時の感覚に似ているなと感じることがあります。いつまで、延々…
2022/04/19 21:38
【MCS】「嫁（母）が洗濯しますので」を考えるnoteからの記事移動
2022/03/13 00:54
【EHS】近頃、何故か流行っている頭にアルミホイルとキャベツの話
まず、私はキャベツをかぶったり、おっぱいに被せたりはしません。キャベツは腐りますから、取り扱いはし難いでしょうし、もし電磁波対策に効果があるとすれば、それはキ…
2022/02/12 00:38
【MCS】シックスクール調整は続くよどこまでも（2022-2c）
新コロナ用に塩ビシートを吊ったために学生実験室に入れなくなった3回生。実験マニュアルを見ていて、専攻は私と同じ無機材料化学ですから、どの実験が重要か、企業に勤…
2022/02/11 19:46
推敲中【MCS】シックスクール調整は続くよどこまでも（2022-2b）
3回生の学生実験は、結果的に1回も参加しませんでした。殆ど、参加するつもりで、学生実験の曜日は私も講義を2講目に入れてました。しかし、3回後期、最初の先生方と…
2022/02/11 19:08
推敲中【MCS】シックスクール調整は続くよどこまでも2022-2
子どもの3回生の期末テストも終わりました。新コロナになり、当初考えていた学生実験の話は、あっけなく変わり、1回も実験することなく、研究室配属になります。この経…
2022/02/05 16:12
【MCS】シックスクール調整は続くよどこまでも（2021-12）研究室見学の段
息子は、既にお目当ての研究室見学は終えていますが、配属前に私も、一応、確認しておこうと思い、事務方を通じ、お願いをしました。懸念はいくつかあるのですが、例えば…
2021/12/17 00:17
【MCS】生きております。今日はハミング無香料の話。
ハミングに無香料ができたんですね。ということで、生存報告も兼ねて、たまには記事を上げます。ちょっと、お疲れですが、何とかやってます。
2021/12/10 00:17
【MCS】シックスクール交渉は続くよ、どこまでも(2021-10)
シックスクール調整にも、疲れて来て、ほんと近頃、文章を書く気力も湧いて来ません。新コロナ対策に学生実験室に吊られた軟質塩ビシートが除去されないままで、表面を拭…
2021/10/08 14:54
【BA】小児喘息、次男も寛解しました。
長男に続き、次男も気管支喘息が寛解しました。今日は最後の受診日です。母子3人、お世話になった、特に、子ども2人は、言葉に言い表せない程お世話になった羽曳野病院…
2021/08/26 23:29
【MCS】屋根修理ぼちぼち計画を練っています
屋根の葺き替えをすることになり、少しずつ、計画を練って行きます。数百万ぐらいかかるでしょうから、家族で話し合いを重ね、慎重に進めていきます。まず、化学物質過敏…
2021/08/15 22:57
【MCS】メチレーションが大事って言う患者さんがいるけどの話
と大げさに言われる方もいますが、殆どの患者さんは実践されていると思います。VB12、葉酸を処方されてる方も多いと思いますが、そのメチレーションを促進するために…
2021/07/05 11:01
【MCS】栄養療法について考える1（長文、愚痴系）
化学物質過敏症患者さんは、栄養療法を大なり小なり取り入れておられる方も多いと思います。医薬品が飲めない方も多いですし、通院に問題がある方もいます。国内や海外の…
2021/06/29 03:36
【MCS】読売新聞朝刊（奈良版）の記事について
消毒は怖いとは思いませんが、消毒液の成分が解らないと不安ですね。大丈夫なアルコールか、なんか添加されていないかとか。
2021/06/05 17:05
【MCS】シックスクール調整は続くよどこまでも（2021-04b）
今日は、化学系3回生が初めて実験をする日です。学生が大体実験室に入った状態で、どの程度の匂いがするか、出入り口で確認しました。学生が入る時には、予め窓や扉は開…
2021/04/13 17:16
【MCS】シックスクール交渉は続くよ、どこまでも(2021-04)
息子も3回生、今年は学生実験が多い年度です。大学側に学生実験室4か所の見学を申し出て、調整中です。以前にも4か所とも親子で入ってみて、問題のあるのは1か所だけ…
2021/04/08 14:25
【MCS】ファブリーズの成分と消臭メカニズムに関する動画の紹介
FacebookとTwitterでも紹介しましたが、ファブリーズの消臭メカニズムについて、詳しい説明がされている動画を発見しましたので、アメブロにもリンクをは…
2021/03/29 05:09
【化学・EHS】科目履修生の出願をしました
来年度は、有機化学と電磁波の勉強をする予定です。来年度からは、原則、対面講義になるそうです。私も対面の方が良いです。夜型生活になり難いですから。頭がいろいろ纏…
2021/03/09 00:08
【MCS】シックスクール調整は続くよどこまでも（2021-01）
2回生になり、講義室変更や、消毒薬の変更等で、なんとか勉強は続けられています。対応して下さる事務方の方々には感謝です。ぼちぼち、来年の実験スケジュールが知りた…
2021/01/18 23:57
無題
twitter炎上の件ですが、子育ては20年続くのだから、その分、評価して欲しいと書いて炎上しました。これは、深い意味はなく、単に時間が膨大なので、労働時間に…
2021/01/18 15:10
【EHS】電磁波過敏症対策の参考書について
大学に設置された基地局が今年、5G対応になるのに伴い、電磁波過敏症対策を練るとともに、最悪の事態に備えて書籍を購入して勉強しています。宮田先生の講演会の内容が…
2021/01/06 00:00
【EHS】参考書
お子さんの学校に基地局が立っている患者さんもおられると思います。私も、EHS対策には、お金がかかるので、無駄なお金を使うことなく、どうやって防御しようか悩んで…
2020/11/22 13:45
【化学】高分子化学を基礎からやり直すRAFT重合編
MCS患者の方、通知が行ったらすみません。来週の中間試験対策で、基本的な所はブログに記事を残しておきます。メタルフリーな重合が可能なRAFT重合。高分子重合で…
2020/11/21 02:07
【化学】高分子化学を基礎からやり直すATRP編
試験勉強です。ATRPの特徴は、金属錯体を触媒として使う点ですね。RAFT重合と異なる点だと思います。
2020/11/20 02:08
【化学】科目履修生、後期は高分子化学を履修しています
前期は別の講義を受講していましたが、試験はなく、毎週、レポート提出で単位が貰えました。後期は対面で試験です。まずは中間試験のための勉強です。やはり手を動かさな…
2020/11/15 02:19
【発達障害】発達障害は治すものではなく工夫で乗り切るもの1
続編は書けるか書けないか解らないが、とりあえず、その1。定型発達の人は発達障害の人を見ると、治そう治そうと口出しする人が多いですが、発達障害というのは、算数が…
2020/10/16 13:34
【発達障害】「ASDに親切にしても、お礼を言わないのですが」をどう考える（推敲中）
これは、発達障害の人と関わる機会の多い定型発達さんが、時々言うセリフです。何故、発達障害、特にASDの人は親切にしても、お礼を言わないと感じるのでしょうか。別…
2020/10/08 11:22
【MCS】MCSにおける障害受容とは（noteの無料記事にリンクをはりました）
https://note.com/beads1029/n/na93d478c24d7 化学物質過敏症の障害受容とは｜窯の達人｜note 私も化学物質過敏症が一…
2020/09/19 14:48
【MCS】こんなことは書きたくないのですが、私のMCSでない友達はあてにしないで欲しいです
患者会の代表をやっていて、いろんな問い合わせを受けます。その場ですぐ答えられること、家にある本で調べたらすぐ書けることは、答えています。ただ、基礎から説明しな…
2020/09/05 18:05
【MCS】シックスクール雑感2020-08
急激に日本の経済状態があちこち悪くなってくる中で（ある所にはあるんだろうが）、シックスクール調整も、どうあるべきか悩みます。理想論としての合理的配慮と、実際、…
2020/08/25 20:57
【MCS】患者会縮小に思うこと
もっとスマートな縮小方法もあったと思う。ぎりぎりまで我慢して、いきなり「もうダメ」状態になりました。怒りのメールを送って来る方もいます。しかし、怒りのメールを…
2020/07/20 04:07
【MCS】患者会縮小時に影響を及ぼすポリウレタン問題
患者会を縮小する時、どうしても削除になる方とならない方の理由に納得が行かない方が出て来ます。いろいろなファクターがありますが、今回は、私が、この数年、振り回さ…
2020/07/12 03:09
【MCS】患者会を縮小しました
患者会を縮小し、会員を約半分まで削減しました。急なことで、ご迷惑をおかけしています。今後は、奈良県人をメインとした小規模な患者会として、存続して行きたいです。…
2020/07/11 06:56
【EHS】電磁波遮蔽生地でアバヤを縫製しました
YSHIELD GmbH から輸入した電磁波遮蔽生地で、アバヤを縫いました。 後ろ姿はこんな感じです。布を広げるとこんな感じです。
2020/07/03 03:27
【EHS】5Gの28.5GHz帯運用がはじまります
それに伴って、我が家でも、少しずつ、防御方法を模索して行こうと思います。頭部はムスリマ女性のベールを電磁波遮蔽生地で縫って、目以外を全て遮蔽します。自宅は窓ガ…
2020/06/03 01:05
【MCS】シックスクール交渉は続くよ、どこまでも(2020-05雑感)
息子も1年目は、なんとか単位も取得でき、この調子で4～5年で卒業できれば良いなと考えています。2回生になり、遠隔の講義でMCS的には、負担が全くありませんが、…
2020/05/06 18:34
【MCS】学生実験で使用する使い捨てグローブを購入しました
息子と受験校を回っている時に、学生実験で使用するグローブを複数校から尋ねられました。その時に、使えると答えたグローブです。医療用でないので、滅菌はされておらず…
2020/04/14 23:43
【MCS】シックスクール関係の情報を誰にでも見れる所にまとめといて欲しいと複数の方から言われます
誰にでも見れる所にシックスクール関係の情報を置いておいて欲しいと何人もの人に言われます。〇息子はまだ卒業していません。調整もうまく行ってません。〇卒業していた…
2020/04/09 12:28
【MCS】シックスクール交渉は続くよ、どこまでも(2020-02雑感)
来年から学生実験が始まることもあり、私の科目履修生の登録も学生実験の曜日に合わせようと考えています。まだ、履修科目も決まっていません。先生方といろいろ相談をし…
2020/02/19 00:37
【MCS】シックスクール交渉は続くよ、どこまでも（2020-01a）雑感
今月は、合理的配慮についての話し合いの機会を大学と持ちました。内容は、化学系研究室について、来年度の学生実験についてなので、校医さんや臨床心理士の先生は来られ…
2020/01/31 04:16
【MCS】なぜ化学物質過敏症の患者は病院や歯医者さんで苦労するのか
患者さんにとっては、当たり前のことなんですが、これを健康な人に言っても、なかなか通じません。付き合いの余りない人に解って貰おうとは思いませんが、息子の進学先の…
2019/12/20 17:11
[コピー]【MCS】シックスクール交渉は続くよ、どこまでも(2019-12b雑感)
シックスクール交渉、しかも受け入れ側が渋々、仕方なく受け入れている場合の交渉は非常に難しく、油断もできず、頭の大部分を常に占領する感じで悩みが尽きません。小学…
2019/12/20 14:11
【MCS】シックスクール交渉は続くよ、どこまでも(2019-12b雑感)
2019/12/20 14:08
【MCS】シックスクール交渉は続くよ、どこまでも
シックスクールに関する大学との調整、窓口の事務の方とは、週に1回は顔を合わせるので、大学側は、問題ないでしょ？と言った感じなのだが、その窓口の担当者が、こちら…
2019/12/13 16:16
【MCS】「心因性でも反応する物質は避けて貰えます」は良いのか
化学物質過敏症の学生が理系学部に進学する時の問題について、いろいろ書いてきました。理系学部には、どうしても化学物質過敏症を認めない先生がおられます。大学の各研…
2019/11/28 07:34
【MCS】専門課程をどう乗り切るか少しずつ考える
息子は前期は、なんとか単位も取得出来て、教養課程は合理的配慮がうまく行っています。そろそろ、研究室配属やそれを見据えてのコース選択を考えなければなりません。自…
2019/10/18 01:18
【MCS】2019-09シックスクール雑感
今回は、支援のノウハウでなくて、モヤモヤする気持ちについて書いているので、愚痴に弱い人は読まないように。息子が大学へ通うにようになって、半年が経ちました。受験…
2019/09/23 00:02
【化学・MCS】軟質塩ビの可塑剤としてフタル酸エステルが使えない訳
樹脂類の可塑剤として、フタル酸エステルがよく使われています。しかし、軟質塩ビ（ポリ塩化ビニル）にはフタル酸エステルが使われることは少ないようです。何故でしょう…
2019/09/13 00:01
【MCS】一部、遠隔授業はじまる
大学の講義には、近隣の大学との合同講義もあります。合同講義なので、席はかなり埋まっていていますし、他大学の学生は化学物質過敏症の患者が同じ講義室にいることも全…
2019/08/27 03:02
【MCS】大学の近くで救急引受先病院を決めて来ました
自宅から大学までは片道2時間。大学で体調を崩した時の救急受け入れ先病院を探していました。主治医のF先生から、喘息は知らんぞと言われていたので、喘息はK先生に紹…
2019/08/22 18:01
【MCS・EHS】シックスクール事例を募集（いのち環境ネットワーク）
いのち環境ネットワークさんでは、MCS、EHSの生徒が高等教育を受けられるように、活動をされています。その一環として、シックスクールの事例を募集されています。…
2019/08/13 00:34
【MCS】テルペノイドに反応する
テルペノイド、モノテルペンに反応する化学物質過敏症の患者さんは結構多いと思います。ぼちぼち、テルペンとは、テルペンはどこにある等、記事をまとめて行こうと思いま…
2019/08/07 08:54
【MCS】シックスクール交渉はどこで親が手を引くか
幼稚園の床ワックス問題から始まり、小学校、中学校、高校と交渉を重ね、現在、子どもは大学に通っている。もうすぐ、成人する訳で、上の子の時も、成人してから、シック…
2019/07/10 14:22
【MCS】着々とシックスクールについて調整中です
大学へ進学した息子。まずは、主治医に意見書を書いて頂き、大学へ提出。大学版のひな型はないから、どのような内容を盛り込むかは、去年から、PCに打ち込んであったの…
2019/07/05 00:21
【MCS】シックスクール交渉はぼちぼち1
入学後に大学にどういった支援を要望するか、書類を提出する訳なんだけど、「これで書いて貰ったら早く手続きができます」って文章を渡されるんだけど、あれって変だなと…
2019/05/21 10:17
【MCS】化学物質過敏症は中枢神経感作の病気という考え方
化学物質過敏症は中枢神経感作の病気だという説があります。他には化学キンドリング現象だという説もあります。中枢神経が化学物質過敏症で誤動作します。私も化学物質ア…
2019/05/11 07:26
【MCS】化学物質過敏症は感受性の高い人のなる病気
化学物質過敏症は感受性の高い人のなる病気だから、頭の良い人や芸術家が多いと宮田先生に言われた方も多いと思います。確かに、同窓でも化学物質過敏症を発症する人はず…
2019/04/24 16:50
【MCS】何故かMCSさんは交感神経刺激薬に対する感受性が高いですね
化学物質過敏症患者さんの多くが、交感神経刺激薬に対する感受性が非常に高いです。それは、化学物質過敏症と診断されたり、自覚症状が大して出ないうちから感じる方が多…
2019/04/18 16:00
【MCS】今まで応援ありがとうございました
慢性有機リン中毒の息子の進学先が無事、決まりました。受験校は随分迷い、多くの大学、多くの学部を回り、大学関係者を心配させてしまいました。最低条件である、〇化学…
2019/03/23 16:43
リブログ”化学物質過敏症だからこそ化学系に進学したい1”
来週、受験します。この時から、話し合いを経て変更した点は、実験は他の生徒と一緒に行う。見学、別室等の配慮は期待しないようにということです。3回生までの学生実験…
2019/02/24 06:57
口うるさい人の言うことばかりきくうちの父
よくある話です。黙っていて大人しい人は困っていても病気になってもほったらかし。口うるさい人の言う些細な事はすぐ駆け付け助ける。これは、子どものいじめや障害支援…
2019/02/24 03:19
【MCS】シックスクール雑感2019-02（続々）
そもそも、化学物質過敏症患者の場合、医薬品を病院で選ぶ際、暴露して解毒剤を選ぶ際、有機反応論が理解できていないと、薬物代謝が予測できないので、死ぬまで有機反応…
2019/02/21 05:58
【MCS】シックスクール雑感2019-02（続）
しかし、何故大学の場合、ここまで話がややこしくなったのか、誰か教えて欲しいです。受け入れがダメならダメで、どうしてダメなのか言って欲しいし、双方向の話し合いが…
2019/02/21 05:00
【MCS】シックスクール雑感2019-02
大学入試も変わったものです。出願は前期、中期、後期ともにオンラインで出願、考査料もカードでお支払い。公立大学は区域外だと、考査料もほぼ倍額なんですね。それでも…
2019/02/21 03:14
【MCS・化学】洗たくマグちゃん再生
洗たくマグちゃんは洗濯ネットに金属マグネシウムのペレットが入ったものです。洗濯時に洗濯物と一緒に入れると、洗濯水のpHがアルカリ性になり、水素が発生し、マグネ…
2019/02/13 01:03
アメンバーについて
申し訳ありませんが、受験が済むまでアメンバーを全員、解除させて下さい。勝手を言ってすみません。もう、どこの大学へ行っても、うまくやっていけないと思います。
2019/01/23 00:07
【MCS・発達障害】電話でたて込んだ話はご遠慮下さい
受験校との話し合いで、例えば打ち合わせの日時を決めたり、〇〇は使えますか？△△は大丈夫ですか？のように、日にち、時間、YES、NOで答えるような事柄は電話で聞…
2019/01/17 02:10
【MCS】精神科領域に踏むこむと一気に受験校との調整がややこしくなる
ツイッター等で患者さん同士話をしていても、不穏な雰囲気になるのは、化学物質過敏症が精神疾患だと主張する医師や学者の存在だろう。一時期より、ツイッター上で嘲笑う…
2019/01/16 06:05
思いつくことをなんとなく書く
このブログは息子の受験校の先生方がよく見に来る。もちろん、自宅から見に来るのをダメとは言えない。うちは上の子と下の子は違う障害を持っている。記事にはどちらの障…
2019/01/05 02:03
2019年Amebaおみくじ
ブログ運に、少々ドキっとしますが、息子の合格とともにプロフィールが変わることを祈りたいです。今年も、みなさまよろしくお願いします。あなたの運勢は・・・ 2…
2019/01/03 01:08
【MCS】シックスクール雑感2018-12
息子達の進学前の打ち合わせ、理系学部進学の場合は、何かと打ち合わせが大変です。我が家は高校1年の夏休みからはじめました。私と息子（片方）は出身高校が同じで、共…
2018/12/27 06:45
【発達障害】グレーな私の慢性有機リン中毒な子どもの子育て
私は大阪の教育者の考え方がさっぱり解りません。奈良の教育者は、そもそも保護者は頭の回転の速い人も悪い人もいる訳で、ゆっくり解りやすく保護者に説明をします。大阪…
2018/12/24 16:18
【MCS・化学】化学実験で防毒マスクや防護服の着用が認められない等有り得ない
学生に実験で学生自身がアレルギーのある物質等を使って実験させることはできません。ただし、充分な防護策がとれる場合は別です。逆に、大学での実験で、防毒マスクや防…
2018/12/21 08:23
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