Touch my Heart☆リンパ脈管筋腫症(LAM)難病記

2017年総括

◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆A word is deadWhen it is said,Some say.I say it justBegins…

2017/12/31 12:00

ご返信

ありがとうございます。ブログにてのご返信失礼致します。このブログはブログ内でも綴っていますがきっかけがあって始めたものです。ここでは何をしたいかが明確だったの…

2017/10/31 12:00

Finally

このブログは多くの方に読んで欲しいというよりもかつて黒い猫が偶然に誰かのブログに辿り着いたように偶然このブログに辿り着いた方が読んで下さればいいくらいの感覚で…

2017/10/29 12:00

捨てられない手紙

病気になった当初同病の方から頂いたお手紙。そこにはご自身も体調が優れないにもかかわらず黒い猫への体調に対する気づかいが隅々に感じられた。そしてご自身がお世話に…

2017/10/28 12:00

ボーダーライン

病気を公表しないと決意し対処療法などによりなんとか最悪の状態から奇跡的に抜け出すことができたその後自分の中であるボーダーラインを決めた。そしてそのボーダーライ…

2017/10/22 12:00

マイルズ・トライアルとラパリムスの歴史

マイルズ・トライアルはアメリカのNIH による LAM治療に有効とされるシロリムス（ラパマイシン）を用いた国際的治療研究。マイルズ試験は2003年か2004年…

2017/10/15 12:00

ブログを始めたきっかけ

ブログを始めたきっかけはもうかなり前になるがリンパ脈管筋腫症（LAM）の調べものをしていたときに頻繁に検索に引っかかってきたものがあった。最初は気にとめていな…

2017/10/01 12:00

LAM難病記⑥ 〜LAM活動期と治療〜

LAMには活動期があるように思う。この活動期に入ると病気がぐっと進行するような気がする。人によって進行速度や重症度が違うのできっと活動期の体感での感じ方も人そ…

2017/09/24 12:00

LAM難病記⑤ 〜病名確定〜

そしていよいよ肺生検の結果を医師から告げられる日が来た。結果はやはり初見と同じくリンパ脈管筋腫症（LAM）だと…この日からリンパ脈管筋腫症（LAM）という病気…

2017/09/17 12:00

ラパリムスの重み

ラパリムスが国の認証薬になるまで長い年月がかかった。アメリカを初めその他の国ではリンパ脈管筋腫症（LAM）の認証薬としてではないがLAM治療に有効とされていた…

2017/09/10 12:00