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退院後の日々
退院してから、何かとバタバタする毎日で、blog更新もせずに今日まで来てしまいましたその間に、北陸では未曾有の大地震がお正月から起き、富山でも震度5強。立山連…
2024/01/27 13:58
『ご報告』
2014年にアメリカピッツバーグで心臓移植を受けた姫今年10歳になりました元気いっぱいに過ごしてきた姫ですが2023年の7月に突然移植後リンパ増殖性疾患（PT…
2023/11/18 21:49
ゴールまでのカウントダウン
2023/10/31 10:33
嬉しい変化
2023/10/26 10:26
帰り支度
2023/10/24 16:34
ラストケモ侍
2023/10/10 20:20
ウィッグ生活の始まり
2014年にアメリカピッツバーグで心臓移植を受けた姫今年10歳になりました元気いっぱいに過ごしてきた姫ですが2023年の7月に突然移植後リンパ増殖性疾患（P…
2023/10/05 08:00
うんこ七変化
ちょっと汚いタイトルで、すみませんでも、凄く大事なことなんです✨姫が悪性リンパ腫を発症して腹部病変が半端ない状況からバナナうんちに戻るまで、分かりやすく様相が…
2023/10/03 16:47
ゆっくり骨髄抑制が起きてきた
今までは、化療して2週目に血球がさがり3週目に回復して、次の週から次のクールでしたが4クールを終えた今回は3週目にしてまだ血球が下がり続けています。本当は10…
2023/10/01 20:10
理解してもらえない後遺症（言語障害）
姫が入院した事で姫とゆっくり向き合う時間ができました。でも、それをきっかけに、ずっと私に言わないできた悲しい現実を姫から聞かされる事になりました今から10年前…
2023/09/27 15:07
予想と違っていた4クール目
ただ4クール目の真っ只中です。今回は、リツキサンとメソトレキセートが初日に。その翌日に髄注があった後から。キロサイドがスタートしました。キロサイドは20ml/…
2023/09/16 11:35
院内学級の先生とお勉強
病気を発症して、入院してから今日でちょうど2ヶ月が経ちました。入院した当初と違って、とても穏やかな時間が流れています。今だから言うけどと、暴露話が始まるのです…
2023/09/08 14:17
突然キレられる
びまん性大細胞型B細胞性リンパ腫（DLBCL）と診断されて約2カ月が経ちました。その間に、読み漁った同じDLBCLの方やそのご家族が記されたブログ記事その中で…
2023/09/05 13:57
ご飯が足りない
絶飲食1ヶ月半と壮絶な痛みを乗り越えとうとう、ゼリーや液体から三分粥のペーストが始まりました。お腹痛くなるかもしれないと恐る恐るだったのですがなんと、完食！そ…
2023/08/28 16:16
今のところ穏やかな3クール目
ただ今、3クール目命に直結するようなトラブルに見舞われる事もなく、姫が今を過ごせている事に感謝ですこれまでは、姫のPTLD発症から今日に至るまでの回想をUPさ…
2023/08/24 17:26
天国のおじいちゃん達の力
姫はお爺ちゃん子でした。お爺ちゃんの事が、好き過ぎて、帰国後退院して富山に戻った時、一目散に走り寄ったのはお爺ちゃんのところでした。（お婆ちゃんが手を差し伸べ…
2023/08/23 13:23
壮絶な痛み
姫が受ける化学療法は1クール目と2クール目の間が開きません。ステロイドをベースに効かせながら、リツキシマブ、エンドキサン、オンコビン、メソトレキセート、髄注か…
2023/08/19 15:28
R-CHOP療法
姫が受ける治療は、R-CHOP療法といって、多剤併用化学療法です。名前だけ見ると、ラムチョップ🥩みたいで美味しそうなのですが…。姫の場合、薬の投与は、PICC…
2023/08/15 11:25
生検の結果と希望
治療を開始する前に実施したPET-CTブドウ糖の代謝を見て癌のある場所を特定するものですが姫の場合はお腹のほぼ全域と転移した脊椎や縦隔の一部でキラキラと反応し…
2023/08/12 17:46
友の存在
大阪に到着してからも姫の状態は油断を許さないものでした。免疫抑制剤が点滴から入るようになった事で血中濃度が不安定になり、一気に腎機能が悪化。そこに、腫瘍崩壊（…
2023/08/11 12:33
到着まで
7月10日 11:30 大阪へ富山大学を出発。『アセリオ』と『ソセゴン・アタラックスP』を3時間毎、交互に点滴しながらだったので、担当医師が同乗されていました…
2023/08/08 13:56
許せない事
2023/08/07 09:36
逸る気持ち
異常なまでのスピードで見る見る悪化していく姫の様子を傍で見ていてとにかく怖くて仕方がありませんでした。夜通し痛みを訴えて普通の鎮痛剤では痛みのコントロールが効…
2023/08/06 22:08
止められない悪化
姫になんて伝えよう…母にまた負担をしいらせてしまう…長女のお弁当はどうしようか…息子の夜練や試合の送迎は…やりかけの会社のプロジェクトは誰に委ねようか…給料計…
2023/08/03 12:44
絶望
ソファに腰掛け、待っている私が造影CT後、一緒に付き添ってくれた医師から言われたのは『長くなりそうだから、家庭の算段をつけておいてほしい』でした。その一言で良…
2023/08/02 21:33
移植後リンパ増殖性疾患『PTLD』
移植してから丸9年病気らしい病気に罹ることもなく元気いっぱいに育ってきた姫でした。そんな何でもない日常を過ごせていた姫でしたがある日を境に、一瞬にして崩れ去っ…
2023/07/30 11:15
諦めずに『弁護士』になってみよう
できることを伸ばしたい今日は阪大受診の日コロナの影響で約3ヶ月ぶりでした移植した心臓は姫の相変わらず仲良しで結果はパーフェクトでも皮膚の柔らかいところ（膝や膝…
2022/10/03 13:24
8年ぶり
離れ離れに暮らす姉兄を思いつつも、もしかしたら二度と抱けなくなるかもしれない姫を抱いた絵を描いてもらったあの日から8年。今度は、笑顔いっぱいの家族の絵を描いて…
2022/09/23 20:11
後遺症と向き合う
長らく投稿しておりませんでしたが、姫の今の様子を久々にお伝えします姫は現在、一般小学校の病弱虚弱児級の4年生。移植のあの日から、早くも8年が経過してますお陰さ…
2022/08/21 12:42
近況報告
前回のブログ投稿からどれだけ経過したんだろうか…あー恐ろしい💦放置しすぎですよね。。。私。。。4月に『多機能型重症児デイサービス おはな』を立ち上げた直後に…
2020/11/07 19:10
前進
姫の事がきっかけに、ずっと思い描いてきた事がこの度、実現する事になりました。こども医療に携わってきた経験も姫が深刻な病気を抱えて生まれて来たこともそして、そん…
2020/03/15 11:45
娘が不登校になって起きた事
娘が不登校生活を始めて10日余りが過ぎました。その間に起きていた事、気づいてしまった事をお伝えしようと思います。実は、今回の職員室事件の事は別のSNSでアップ…
2019/10/03 22:17
アメンバー申請してくださる方へ
アメンバー申請して下さる方にお願いがあります。アメンバー限定記事は、個人を特定されてしまうかもしれない内容であったり、私の不満や愚痴を書いているので、恐ろしく…
2019/09/30 22:42
からだを交換してほしいの
姫から、とても衝撃的な一言をいわれました。タイトル通り「からだを交換して欲しいの」と。心臓移植を受けた身体は呼吸をする事はとても楽でたくさん走っても苦しくはあ…
2019/09/28 21:28
憤りの矛先
2019/09/26 23:11
正義感の強さが自分を苦しめるパターン
不登校2日目一緒に仕事に行きたいとい話していた娘ですが偏頭痛が起きてしまい、断念。今日は家で、ゆっくり眠っていました。不登校宣言する前はこの娘の偏頭痛さえも娘…
2019/09/25 23:45
不登校初日
朝、娘の学校担任に不登校宣言をしました。絶句されました。一度今後の対応について話がしたいと申し出があったけど学校の先生と会いたくないと言っている娘の気持ちや私…
2019/09/24 22:45
不登校を選んでみる
「内申書の評価が下がるから、震える身体や止めどなく流れる涙を堪えてでも、学校に行きなさい」と、私は長女に言えません。実は、長女に不登校になるという選択を勧めて…
2019/09/21 09:18
ひとりでいけるもん
いつも、ママンの拙いブログを読んで頂き、ありがとうございます。今日は、大阪に定期受診に来ています。赤ちゃんの頃から、いろんな検査を受けてきて検査免疫はついてい…
2019/09/12 11:03
親の顔と看護師の顔
いつもブログを読んで下さってありがとうございますブログは書きたい！と衝動に駆られないとこれっぽっちも書けないので更新もなかなかできないという、相変わらずのいい…
2019/08/26 23:08
大切な心臓を守るために
先日のブログで、ちょこっと書きましたが姫の睡眠時無呼吸の検査を自宅でする事になりまして。。。こんな感じになりました。経鼻酸素のチューブは、赤ちゃんの時以来だっ…
2019/08/18 21:37
私達の軌跡が書かれた本が発売されました
1月のとある日向井嘉之さんというノンフィクション作家さんから小児臓器移植の現状について本を出版するため協力をしてほしいという依頼がありまして取材協力をさせて頂…
2019/08/08 22:44
何でもない日常が幸せだということ
毎日、暑い日が続きますね学校のプールに入れない姫はみんなが夏休みの間にプールに足しげく通っていても指をくわえて見てるだけなのでママンの仕事がお休みの日にお家プ…
2019/08/04 09:00
長女からもらった手紙が切ない
今年、中学生になった姫の姉で、我が家の長女の話保護者会議でもらった封筒の中に入っていたハガキそこには、次の事が書かれてました。私を産んでくれてありがとう弟と妹…
2019/07/24 22:06
何かしら起きますねん。
久々の投稿になります皆さま、いかがお過ごしでしたか？先日、姫がドナーくんと出会ってから5年を迎え毎年恒例の心筋生検を受けに大阪に行ってきました。その日は、ちょ…
2019/07/06 08:55
お友達
支援級と交流級二つ教室があると、お友達を作るタイミングを逃してしまうかな？と心配しています。姫に、交流級のお友達ができたの？って聞くと、「みんな、お外に遊びに…
2019/04/13 09:29
マスク装着の是非
式典のマスク装着は失礼か？と、言われたらエチケットに反するのだと思います。でも、理由なくマスクってします？事情があるからマスクをするんですよね？それを、外しな…
2019/04/09 23:16
ピカピカの一年生
ご報告が遅れてしまいましたが4月5日無事に入学式を終える事ができましたピカピカの一年生です❤️姫には大きすぎるランドセルを背負いドキドキワクワクしながら小学校…
2019/04/07 21:51
入学式の練習？
昨日、教頭先生から連絡があり入学式の前日に練習しに来られますか？って、聞かれました。練習ってあるの？？？というかしてもらえるの？？？って、感じでそんなところに…
2019/04/01 22:40
心臓移植後の小学校入学
昨日、阪大から循環器科のドクターが来られました。それは、姫が今度小学校に入学するからで学校側に、移植後管理について理解を求めるためでした。学校側からは7名校長…
2019/03/28 22:33
特別支援級
『ご報告』姫の進学先が決まりました。というより、どこのクラスに在籍するのかが、決まりましたかねてから病弱身体虚弱支援級の開設をお願いしていたのですがこの度、県…
2019/03/01 22:30
東京女子旅
かつて勤務した小児病院のOB会が開催されるという事で本当は一人で参加予定だったのに姫が「私も行くのー！！！ママばっかりずるい！！！」と、激しく行きたいアピール…
2019/02/18 10:29
薬の飲み合わせ
珍しく、連日の投稿になります。実は昨晩、大学の救急外来にお世話になった時に姫の症状を改善させるために念のために、抗生物質が処方されたのですがタクロリムスを飲ん…
2018/12/21 21:05
止まらない咳
久々のブログ投稿になります。ずっと、元気に過ごしてきた姫ですが10月中旬頃から、咳をするようになりました。熱が出るわけでもないし元気なので、大阪の病院に受診し…
2018/12/20 22:21
伝える事
東京に向かう新幹線の中これから、『移植を経験した家族の子育て』というテーマで東京のとある大学で講義をするために向かっているところです。姫が病気を発症して、現在…
2018/11/12 11:05
姫は元気です
前回、『余命宣告』なんていう、重々しいタイトルで、それもアメンバー限定記事を書いてしまったものですからブログを読んでくださっている方に心配をおかけしてしまいま…
2018/10/09 08:00
心臓移植と後遺症
いつもブログを読んで下さって、ありがとうございます今回は、心臓移植後の発達について…姫のように新生児期に重症心不全を発症し乳幼児期に心臓移植を受けた子達は正常…
2018/06/23 22:29
カテ室に送り出す時
年に一度のカテーテル検査入院で大阪に来ています。昨日は、大阪北部で大きな地震がありいまだに余震が続く中姫はカテーテル室に入って行きました。大事な、大事な我が子…
2018/06/19 10:13
姫の口から出た言葉
姫のお婆ちゃんが家計簿をつけていた時突然やってきた姫に「確定申告してるの？」って、聞かれたそうです。5歳児にして、確定申告って言葉を知ってるって恐るべしです。…
2018/06/03 18:17
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