2023年08月のお姫様は心筋症新着記事

お姫様は心筋症 https://ameblo.jp/sayata11110917/

左室心筋緻密化障害という心筋症で生まれた姫。拡張型心筋症に移行し移植待機中です。

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ご飯が足りない

絶飲食1ヶ月半と壮絶な痛みを乗り越えとうとう、ゼリーや液体から三分粥のペーストが始まりました。お腹痛くなるかもしれないと恐る恐るだったのですがなんと、完食！そ…
2023/08/28 16:16
今のところ穏やかな3クール目

ただ今、3クール目命に直結するようなトラブルに見舞われる事もなく、姫が今を過ごせている事に感謝ですこれまでは、姫のPTLD発症から今日に至るまでの回想をUPさ…
2023/08/24 17:26
天国のおじいちゃん達の力

姫はお爺ちゃん子でした。お爺ちゃんの事が、好き過ぎて、帰国後退院して富山に戻った時、一目散に走り寄ったのはお爺ちゃんのところでした。（お婆ちゃんが手を差し伸べ…
2023/08/23 13:23
壮絶な痛み

姫が受ける化学療法は1クール目と2クール目の間が開きません。ステロイドをベースに効かせながら、リツキシマブ、エンドキサン、オンコビン、メソトレキセート、髄注か…
2023/08/19 15:28
R-CHOP療法

姫が受ける治療は、R-CHOP療法といって、多剤併用化学療法です。名前だけ見ると、ラムチョップ🥩みたいで美味しそうなのですが…。姫の場合、薬の投与は、PICC…
2023/08/15 11:25
生検の結果と希望

治療を開始する前に実施したPET-CTブドウ糖の代謝を見て癌のある場所を特定するものですが姫の場合はお腹のほぼ全域と転移した脊椎や縦隔の一部でキラキラと反応し…
2023/08/12 17:46
友の存在

大阪に到着してからも姫の状態は油断を許さないものでした。免疫抑制剤が点滴から入るようになった事で血中濃度が不安定になり、一気に腎機能が悪化。そこに、腫瘍崩壊（…
2023/08/11 12:33
到着まで

7月10日 11:30 大阪へ富山大学を出発。『アセリオ』と『ソセゴン・アタラックスP』を3時間毎、交互に点滴しながらだったので、担当医師が同乗されていました…
2023/08/08 13:56
許せない事

2023/08/07 09:36
逸る気持ち

異常なまでのスピードで見る見る悪化していく姫の様子を傍で見ていてとにかく怖くて仕方がありませんでした。夜通し痛みを訴えて普通の鎮痛剤では痛みのコントロールが効…
2023/08/06 22:08
止められない悪化

姫になんて伝えよう…母にまた負担をしいらせてしまう…長女のお弁当はどうしようか…息子の夜練や試合の送迎は…やりかけの会社のプロジェクトは誰に委ねようか…給料計…
2023/08/03 12:44
絶望

ソファに腰掛け、待っている私が造影CT後、一緒に付き添ってくれた医師から言われたのは『長くなりそうだから、家庭の算段をつけておいてほしい』でした。その一言で良…
2023/08/02 21:33

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退院後の日々
退院してから、何かとバタバタする毎日で、blog更新もせずに今日まで来てしまいましたその間に、北陸では未曾有の大地震がお正月から起き、富山でも震度5強。立山連…
『ご報告』
2014年にアメリカピッツバーグで心臓移植を受けた姫今年10歳になりました元気いっぱいに過ごしてきた姫ですが2023年の7月に突然移植後リンパ増殖性疾患（PT…
ゴールまでのカウントダウン
2014年にアメリカピッツバーグで心臓移植を受けた姫今年10歳になりました元気いっぱいに過ごしてきた姫ですが2023年の7月に突然移植後リンパ増殖性疾患（PT…
嬉しい変化
2014年にアメリカピッツバーグで心臓移植を受けた姫今年10歳になりました元気いっぱいに過ごしてきた姫ですが2023年の7月に突然移植後リンパ増殖性疾患（PT…
帰り支度
2014年にアメリカピッツバーグで心臓移植を受けた姫今年10歳になりました元気いっぱいに過ごしてきた姫ですが2023年の7月に突然移植後リンパ増殖性疾患（PT…
ラストケモ侍
2014年にアメリカピッツバーグで心臓移植を受けた姫今年10歳になりました元気いっぱいに過ごしてきた姫ですが2023年の7月に突然移植後リンパ増殖性疾患（PT…
ウィッグ生活の始まり
2014年にアメリカピッツバーグで心臓移植を受けた姫今年10歳になりました元気いっぱいに過ごしてきた姫ですが2023年の7月に突然移植後リンパ増殖性疾患（P…
うんこ七変化
ちょっと汚いタイトルで、すみませんでも、凄く大事なことなんです✨姫が悪性リンパ腫を発症して腹部病変が半端ない状況からバナナうんちに戻るまで、分かりやすく様相が…
ゆっくり骨髄抑制が起きてきた
今までは、化療して2週目に血球がさがり3週目に回復して、次の週から次のクールでしたが4クールを終えた今回は3週目にしてまだ血球が下がり続けています。本当は10…
理解してもらえない後遺症（言語障害）
姫が入院した事で姫とゆっくり向き合う時間ができました。でも、それをきっかけに、ずっと私に言わないできた悲しい現実を姫から聞かされる事になりました今から10年前…
予想と違っていた4クール目
ただ4クール目の真っ只中です。今回は、リツキサンとメソトレキセートが初日に。その翌日に髄注があった後から。キロサイドがスタートしました。キロサイドは20ml/…
院内学級の先生とお勉強
病気を発症して、入院してから今日でちょうど2ヶ月が経ちました。入院した当初と違って、とても穏やかな時間が流れています。今だから言うけどと、暴露話が始まるのです…
突然キレられる
びまん性大細胞型B細胞性リンパ腫（DLBCL）と診断されて約2カ月が経ちました。その間に、読み漁った同じDLBCLの方やそのご家族が記されたブログ記事その中で…
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絶飲食1ヶ月半と壮絶な痛みを乗り越えとうとう、ゼリーや液体から三分粥のペーストが始まりました。お腹痛くなるかもしれないと恐る恐るだったのですがなんと、完食！そ…
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R-CHOP療法
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許せない事