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お姫様は心筋症 https://ameblo.jp/sayata11110917/

左室心筋緻密化障害という心筋症で生まれた姫。拡張型心筋症に移行し移植待機中です。

姫ママ
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住所
呉市
出身
射水市
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2013/11/27

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  • ご飯が足りない

    絶飲食1ヶ月半と壮絶な痛みを乗り越えとうとう、ゼリーや液体から三分粥のペーストが始まりました。お腹痛くなるかもしれないと恐る恐るだったのですがなんと、完食!そ…

  • 今のところ穏やかな3クール目

    ただ今、3クール目命に直結するようなトラブルに見舞われる事もなく、姫が今を過ごせている事に感謝ですこれまでは、姫のPTLD発症から今日に至るまでの回想をUPさ…

  • 天国のおじいちゃん達の力

    姫はお爺ちゃん子でした。お爺ちゃんの事が、好き過ぎて、帰国後退院して富山に戻った時、一目散に走り寄ったのはお爺ちゃんのところでした。(お婆ちゃんが手を差し伸べ…

  • 壮絶な痛み

    姫が受ける化学療法は1クール目と2クール目の間が開きません。ステロイドをベースに効かせながら、リツキシマブ、エンドキサン、オンコビン、メソトレキセート、髄注か…

  • R-CHOP療法

    姫が受ける治療は、R-CHOP療法といって、多剤併用化学療法です。名前だけ見ると、ラムチョップ🥩みたいで美味しそうなのですが…。姫の場合、薬の投与は、PICC…

  • 生検の結果と希望

    治療を開始する前に実施したPET-CTブドウ糖の代謝を見て癌のある場所を特定するものですが姫の場合はお腹のほぼ全域と転移した脊椎や縦隔の一部でキラキラと反応し…

  • 友の存在

    大阪に到着してからも姫の状態は油断を許さないものでした。免疫抑制剤が点滴から入るようになった事で血中濃度が不安定になり、一気に腎機能が悪化。そこに、腫瘍崩壊(…

  • 到着まで

    7月10日 11:30 大阪へ富山大学を出発。『アセリオ』と『ソセゴン・アタラックスP』を3時間毎、交互に点滴しながらだったので、担当医師が同乗されていました…

  • 許せない事

  • 逸る気持ち

    異常なまでのスピードで見る見る悪化していく姫の様子を傍で見ていてとにかく怖くて仕方がありませんでした。夜通し痛みを訴えて普通の鎮痛剤では痛みのコントロールが効…

  • 止められない悪化

    姫になんて伝えよう…母にまた負担をしいらせてしまう…長女のお弁当はどうしようか…息子の夜練や試合の送迎は…やりかけの会社のプロジェクトは誰に委ねようか…給料計…

  • 絶望

    ソファに腰掛け、待っている私が造影CT後、一緒に付き添ってくれた医師から言われたのは『長くなりそうだから、家庭の算段をつけておいてほしい』でした。その一言で良…

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