レインボーらいふ

近況とヘルパーさん派遣終了の件

かなり久しぶり～のブログ更新。ブログを書かなくても大丈夫な心身の状態は、自分の場合元気な証拠！ということでよいことなのだが…。情報発信という意味ではあきまへん…

2015/02/24 05:11

プレドニン27、5mg→25mgへ

神経内科へ受診。。抗体値が下がったのでめでたくプレドニンが減量となった。やっと5錠！この調子で減量も順調にいけば、来年は胸腺を取る手術をするかも。。また入院は…

2014/11/13 23:07

プレドニン30mg→27、5mgへ

先日の神経内科外来。産後10ヶ月にして、ついにプレドニンが減った！IVIGの効果でずっと調子がよい！先生は5mg減らす？ とも最初は言ってたけれど、やっぱり慎…

2014/07/18 10:00

IVIG終了後より6日目

先週はIVIGウィーク。元々そんなに悪化してる状態ではないので問題なく5日間終了。終了後4日頃から効果が出てくる実感がこれまであったが、終了後3日目と生理が重…

2014/06/26 10:35

MGの赤ちゃんへの影響

2014/05/14 10:11

症状と抗体値推移

最初にMGの症状…まぶたのこわばる感じ…を経験してから、およそ6年。4月 アイラインを引くのに瞼に力を入れづらい↓咀嚼に違和感あり↓眼の疲労がひどい（校正の仕…

2014/04/23 09:45

その後の体調

2月3日に免疫グロブリン最終日が終わった後、症状は日に日に改善し、日常生活に支障ない程度まで回復した。3月にも免疫グロブリンの予約をしていたが、1週前の事前の…

2014/04/03 19:29

難病医療券で携帯代をお安く！

難病の医療券を提示すると携帯代が安くなる！これを知ったのは、昨年の7月だがソフトバンクの窓口に行って手続きが必要なためなかなか行けずにいたのだが、やっと先月手…

2014/02/25 08:04

飲んでる薬

免疫グロブリン終了から徐々に症状が回復してきた。免疫吸着後のシャッキリ回復とは違ってじわじわといった感じだけど、瞼も、咀嚼飲み込みも問題なし。長くしゃべってる…

2014/02/11 10:58

メスチノン→マイテラーゼへ

メスチノンからマイテラーゼに変更してから3日目。先日の外来で、咀嚼嚥下に難ありだけど、メスチノンの効きのよいタイミングでは物は食べられるし、薬も飲めはする。と…

2014/02/02 10:39