脊髄小脳変性症 - にほんブログ村

正月から大変でした。

皆様、お久しぶりデス。いきなりら1日から、大地震に、見舞われましたかたかまた、大変だったと心から思っております。元気で生きて下さい。こちらも結構揺れた下から、…

2024/01/11 17:14

毎日ジｬ○ズの話ばかり

毎日毎日、テレビを付けるとこの問題こんなに今報道の中でNGとか言ってるけど、東山さんが悪い訳でも無く自分自身も、歌を舞台を諦めて急に社長で「申し訳ございません…

2023/10/12 00:06

関ジャニ∞

こんにちは、何にも楽しくない毎日で、ゆういち、目が開くのが推しの関ジャニ∞丸ちゃん(丸山隆平君)をみることです。電車1つ乗れなくて、いつの日がコンサートは諦め…

2023/10/02 17:07

私の体

また、台風がきますよね。皆様気をつけて下さいね。私の難病は、痙性対麻痺なのに痛くない、痺れなんかないのにもうひとつの病脊柱管狭窄症のせいで足はずっと痺れている…

2023/08/31 22:40

むずむず脚症候群？

相変わらず、脊柱管狭窄症？のせいで相変わらず足は、寝る時もしびれています。痙性対麻痺だけでいいのに最近足の異常感覚が原因で脚を動かしたい、という強い欲求がある…

2023/08/13 00:13

辛い病気は、心の病

普通のように笑ったり生きるってどんな感じなんですか？気軽に旅行行けるのは、とてもうらやましいそんな気分無かったから。ないで電車に乗って笑えるって感じどんなので…

2023/08/03 22:30

障害者だって乗り越える病は同じかな。

昨日、寝る時から足がムズムズして、しびれて、なんにも集中力がつかなくてとてもイライラして、何度も、睡眠薬をのんだけど、イライラが辛く、薬がきがずいっそうのこと…

2023/08/03 16:21

6回目のコロナワクチン

主人の6回目の、ワクチン接種のお手紙が来ました。基礎疾患持ちダカラ早くできたんですね。☺️基礎疾患持ちの家族は打てないので毎日、ドキドキしております。私たちは…

2023/06/28 22:45

最近

暑い日が続きますが、皆さんお元気ですか？そして、特に東北地方の方大変な事になり体に気をつけてくださいコロナの第7派も来てるのにそんなにきぴしくなくてみんな、色…

2022/08/17 13:33

四十九日法要と初盆

新型コロナの第7派の影響でのびて、人数も少人数で決めなくてはならなくてようやく四十九日法要は、できました。もう、集まるのも大変なので初盆も8月6日に行いました…

2022/08/11 01:40

コロナがこわい

皆様こんにちは、毎日コロナが怖いですね。父の四十九日法要も、コロナで遅れて出来ません。皆様も気をつけてくださいね。

2022/07/25 16:57

父は頑張りました。

私の父親は頑張って生きてくれました。みんなを待って6月17日死去しました。とても惜しい人を無くしましたもうすぐ2週間経ちますがまだ、誰の心の中にもお父さん孫か…

2022/07/01 09:29

隣で寝るの

いつも、ベッドの隣で一緒に寝てたね。今日は簡易ベッドで、一緒に寝ようねきっとこれが最後だから。ありがとう

2022/06/17 03:31

死ぬって分かってるのに

私は今、病院の簡易ベッドでねています。今日、あす？死んでいくと言われている人の横で寝ていますいつも、父親の部屋で寂しいのか一緒に寝て朝まで演歌を聞かせるテレビ…

2022/06/17 03:26

父親が危篤に

睡眠傾向は、水頭症のせいで、咳の誤嚥は、肺炎と吐き気嘔吐は腸閉塞と診断され2週間と診断されたのに水頭症は、シャントを頭の中に入っていたので、それの管が外れて肺…

2022/06/17 00:45

左足の指が動いた

昨日、お風呂から出て少し歩きやすかった左足の指が動いているんだ。すごく力も入って☺左足はいつも大蛇に巻かれているような感覚なのに指が、上下に動く🤗開くその分…

2022/05/29 17:36

入院

1週間前からおじいちゃん(お父さん)が今入院してます。コロナのせいで会えない入院する1日前、嘔吐した。かかりつけの医師の往診で採血したら次の日「入院しましょう…

2022/05/28 23:46

咳が止まらない

父親が先週1度の38.5度の熱を出したら1週間経ってきて、もう、そろそろ36度代になってきてディは始められると思ってたら金曜日の夜中に咳がとまらず痰が絡んで土…

2022/04/24 23:10

今日は1人で頑張るぞ‼️

いつも助けてくれる子供もたまには息抜きをさせたくて今日は1人で💪介護してます。な！の！に！何回もうんちくん💩～（ゝ。∂）なんだもん聞いてないよん、🥶「よ…

2022/04/16 19:59

お誕生日おめでとう

今日3月31日父親のお誕生🎉83歳おめでとう孫が焼いたケーキ🎂を目の前でお祝いをしました。🎂🎉🎉あまりよくわからなかった様子だけど私たちには大切な日…

2022/03/31 23:15

新しい靴

通販で頼んでおいた。ローファー。履いて歩けないけど靴は昔から好きだったから今日、1日買ったばかりの物は布団の横において寝る事が私風

2022/03/27 22:32

顔を見てると涙が出そう。

毎日、父親を介護しております。🤗父はだんだん出来ることが出来なくなってきている自分で食べることも、もう出来なくなってしまって今は朝から総入れ歯私が口に入れて…

2022/03/26 22:17

大学病院診察

今日は、大学病院の整形外科の診察日です。いつも話は同じ感じなんだけどね。2時間待って診察こんなに痺れて痛いのに「そんなに酷くはない」んだけどねじゃあこの苦しみ…

2022/03/24 17:47

足が痛い

真夜中に両足が痛くて目が覚めるほど痛くて目が覚めました。昨日の夜中も痛くて目が覚めました。痛いとすぐロキソニンを飲みまくり痛くて痛くて、朝の9時まで痛かった今…

2022/03/02 09:36

集団ワクチン

前、病院でワクチン打てたのにどこもワクチン不足でようやく取れた年寄りコロナワクチンの予約の日でした。集団ワクチンとなると広い場所になると思い歩く距離分か…

2022/02/17 22:23

思ったこと

今日、MRIの検査の結果を聞きに大学病院にいきました。🏥言われることはいつも同じ😭「そんなに悪くないよ、神経ははさまっているけど1度手術旦那さんでキャンセ…

2022/01/21 15:41

何もかも忘れて行く

今まで、なんでも出来ていたあなたが今は、目を開けて、スプーンをもたせてご飯を食べてお茶を飲ませて着替えさせてこんな辛い病気あるんだなぁ。まだまだ、自分の足で歩…

2022/01/06 22:55

今は

さっきの続き今は娘たちは荷物取りにマンションの中へ🦉🏢私は入口の階段😱♿️がいつもたいへんだから迷惑かけたくないししんどいから車の中でおにぎり( Ꙭ)っ…

2021/12/20 12:45

久しぶりに

今日は、久しぶりに、県外の娘のてんかんと偏頭痛の為に神経内科病院に来ました。前の時は、小さなシルバーカーで移動してたのに今日は、車椅子で病院の中に行った診察室…

2021/12/20 12:06

涙が出てきて

最近までどうにか歩いて食卓まで来ていたのにすぐに歩くどここか座ること立つことすら出来なくなってきたディの送迎も、ベットに横付けスロープを付けてみた。 …

2021/11/12 16:49

ごはんまだかな？

これってコントのセリフだとおもっていたら私の父親が毎晩朝と昼はそんなに言わないのに夕食の後だけ2時間立たない間に「ごはんまだかな？｣食べたんだけど言ったところ…

2021/10/25 22:20

認知症との戦いも

私の所の場合はご飯を食べた事をすぐに忘れてしまういつでもお腹をすいたと言う症状が特にひどく夜中まで起こされてまで言って来ます食べさせて貰ってないと「あげたよ。…

2021/10/17 21:10

愛犬の死の知らせ…

やっとお知らせ出せる時がきました。4月狂犬病の予防接種と軽く来た気持ち12歳のミニチュアダックスアーサーくんもうシニアという事で健康診断をすると色んな所が悪く…

2021/10/14 10:50

自分の出来ることが無くなる

最近の自分の足が🦵思うように動かない💨色んな事できてたのに。🤔掃除機かけれてたのに🤔洗濯物干せてたのに🤔今はトイレすら〰️😭行くのも大変になって…

2021/10/12 11:24

危なかった。

今日は。お昼からおじいちゃん(お父さん)が凄い便秘で辛さそうでトイレに行くのだけど落ち着かなくてじっと座っていられなくて大騒ぎでコーラックを飲ませ待っててと言…

2021/10/11 07:11

足の具合

こんばんわ、10日程前にバクロフェン髄注療法（ITB療法）の💉液交換しました。足が柔らかいとの事で今回は液を減らして様子を見ることになりました。足の変化は3…

2021/09/30 00:42

介護

夜中は、寝れないずっとお父さん(おじいちゃん)が🥶起きて「会社に行く」と😱部屋から出て家の中をウロウロして😞みんな寝てるからと注意すると怒ってきて大変だ…

2021/09/27 05:37

今日は弱音はく

私は毎日親の介護をしてます。オムツをかえるとき立てないから途中でコケてしまいます。上手くできない。私も介護2なのです、私の足は痙性対麻痺のせいで歩きにくい歩…

2021/08/13 05:29

父親の認知症が。

最近では父親の認知症か進んできて😨歩行障害か出て来て👨‍🦼あっちこっちに歩行器具を♿️つけてみたそしたら私もとても、歩きやすい事に気が付きました。今は凄…

2021/07/22 07:28

要介護2

おはようございます。今年は私は今まで要介護1から要介護2になりました。

2021/07/12 10:07

大好きなおじいちゃんが

おじいちゃんと言っても私の父親なんですけどね。最近認知が進んで来てしまってだんだんと色んなことを忘れて行く様子がよくあるもう、こうなればいつでも覚悟はいるのだ…

2021/07/07 10:48

コロナワクチン予約

65歳以上の高齢者さんのワクチン注射終わったから💉💉💉次はようやく疾病の人だ…と🏥思ってたのになんか適当になってしまってもう、みんな打ちまくっているで…

2021/06/25 22:24

おじいちゃんの頭から血が

朝、おじいちゃんがトイレでよろけてトイレのドアから倒れて廊下を挟んでリビングのガラス扉にあたり頭から血が出て娘が抱えた時にじいちゃんの背中に血がびっくり直ぐに…

2021/05/20 21:20

毎晩

こんばんわ、寝るのが怖い毎日夜中になると膝が痛くてうずいてしまいます。夜中に「痛い、痛い」と硬直している足がすごく痛いので昨日も痛かったので今日も痛くなるかな…

2021/05/17 22:21

今度は膝が痛い

最近毎晩、夜中に限ってかなり痛くて大学病院の整形までは、待てないしどうせなんにもしてくれないだろうし前行った行った整形外科とは違う🏥前、リハビリでお世話に…

2021/05/13 21:48

曲がっていた指が

こんにちわ。まだまだ、コロナが治まらない毎日で本当に大変な毎日ですね。😧私といえば前に左足の指が曲がって神経が分からず😭つま先上げが出来なかったのですがふ…

2021/04/05 14:42

痛み効いてる。

あれから、おかげさまで膝の痛みがないのです。😊嬉しいことです。あと一ヶ月後の、予約までとってくださりみてくれるのですね。😀ありがたや☺️大学病院の方も早め…

2021/03/29 11:07

右膝関節腟内注射

右膝関節腟内注射をしてもらいました。キシロカイン注ポリアンプ0.5％5mg1管ケナコルトー筋注用関節腟内用水懸注40mg/1㎖1瓶なんか、白い液体でした。💉…

2021/03/25 10:26

だんだんと悪くなっている

毎日、膝が痛くて昨日も夜中うなされてロキソニンを飲みました足を伸ばす時曲げる時やってもらうんだけど悲鳴を抑えてズキンズキンとうずいています。大学病院も4月20…

2021/03/24 17:44

現状は、、、、

この前、コンビニならと歩行器で中に入っても大丈夫だと思ってたら🙄しばらく歩いていると😭両足が痺れてもう立つこともできずとうとう地べたに😵座ってしまいまし…

2021/03/19 10:12

母の命日

今日は私の母の命日です。今から24年前になくなりました。54歳という若さで今の私の年齢の歳です、心臓を患い直腸がんを患い最後は脳内出血で亡くなりました。私は下…

2021/03/13 22:30

2021/03/01

夕べ午前1時頃右の膝が痛くて、痛くて動かす事も出来ない横に寝ている娘を起こしてしまい。「大丈夫？」「痛いねん。足を伸ばしてくれる？」と言うと伸ばす時、前に書い…

2021/03/01 16:13

膝が痛いので。

どうも最近右足の膝が痛くて🦵ついに大学病院では時間かかるし見てくれるか分からないので🤔この前行った所と違う整形外科でも昔から何度もブロック注射してもらった…

2021/02/26 20:51

リハビリに行ってきた

リハビリには、運動も項目の1つで老人ホームのディサービスの方と一緒にリハビリをします。お年寄りの方々とても楽しいです。お互いの健康状態聞いたりその人たちの子ど…

2021/02/26 13:17

夜中に

夜中、右の足が強烈に痛くてどうやらうなされていた様子だったみたいで子ども「大丈夫？」と😧うなされて起きてしまいました。膝が激痛で、伸ばすことも立てることも⚡…

2021/02/21 16:37

今の症状は

今の症状は、神経内科の先生に聞いたら痙性対麻痺の症状ではないと言われて整形外科で、椎間すべり症と言われてそのせいで痛いから痺れが酷くてと言っても「様子を見まし…

2021/02/13 16:06

これから先

少しの買い物だから、わざわざ歩くの苦手だから子どもだけで行ってもらっていますだから今は、車の中でブログ書いてます昔は左足だけしびれでいたのに最近は、右足の方が…

2021/02/12 16:25

娘たちの考え。

最近は枚朝、目が覚めると右膝が痛くそして、真っ直ぐに突っ張ったままなのでまた娘に足膝を立てて貰っているのですが痛くて、子ども産むくらい(大げさかも) 痛くて…

2021/02/12 06:57

今日は大学病院の診察

今朝も右の足が、動かなくて💨😵また、家族の人にあげてもらった。🦵どうしたんだろうなぁー。🌀今日は神経内科とペイン科の診察だから話してみようと。🏥神経…

2021/02/09 15:11

最近

最近、朝起きると右の足が真っ直ぐなままで、足が突っ張っているのです。とても痛いです。そして足が曲げられないのです家族の者を呼んで足を曲げてもらいます。それがと…

2021/02/03 09:59

自転車

この前から、リハビリで自転車🚴をこぐマシーンがありまして。べダルにも足を手で持ってあげる最近では、ペダルから足が落ちるのでバンドで、足を縛ってもらっています…

2021/01/31 21:12

両足が

お昼ご飯を、椅子に座って作っていました。物を取ろうと椅子から離れようとした途端に両足が、麻痺していてストーンと落ちるように足がうごかなかったった。いつもなら、…

2021/01/16 12:44

次は…

こんにちは、立てない時に酷くひざまづいまりして、青く腫れている、🤮目的地まで、ハイハイをしてたりしてたからかな？🤢右の膝が、熱湯がかかったぐらいの痛さで�…

2021/01/03 14:12

今の状態

私の足の状態はあれから。嘘のように🙄家の中に歩行器なして、回転椅子で移動出来るし。前、外の歩行器も歩行障害で歩けないので車椅子で、スーパーとか行ってたけど�…

2021/01/03 05:45

おめでとうございます。

年末色んなことがありまして。あれから、ケアマネージャーさんに相談して自宅用の歩行器を借りまして、そんなに大きな家ではないのでまだまだ、地べた生活なので、とても…

2021/01/01 22:37

出来てたことができない

朝から晩までやる事は同じことなのにほんの前までなら、痛くても、不自由な体でも動かせたのにこんなに、動かせない体になってしまった今は頭の中が混乱している。�…

2020/12/24 06:27

私の足

午後からの仕事は、前大学病院の先生から電話診察して下さっていた。薬が今日出来たという事で指定薬局に取りに行きました。歩きにくい歩行障害だけならいいのに私の場合…

2020/12/22 16:31

娘の顔が腫れる

今日娘の顔がほっぺと鼻が腫れて😨今風邪を引いて内科で風邪薬貰っているから副作用もあるのかなぁと思いそれか、なんか違う病気かと思って一緒に病院に連れていきまし…

2020/12/22 10:15

リハビリにいってきました。

リハビリに行って来ました。いつもは、腰が痛くてもそれなりにすべてをクリア出来て来たのに最近の私はと言えばやることはやろうとするのだけどレッドプレスは、足の間ボ…

2020/12/21 15:41

うそだと思いたい

最近は、靴すら履く事すら難しいのです。😭履くことに靴を手であげて足に持って行くやり方ソファに座っていると、前かがみになるとそのまま落ちてしまう時があります。…

2020/12/20 10:04

たった10cmの高さ

10cmの高さの石段を足が登れない両足がストーンと落ちてとてもびっくりしました。私の足くんは、もう力が弱くなってるんだと思いました。

2020/12/18 09:01

新たな生活

おでこにコブがある。きっと、転んでコケた時にできたんだろうね。腕は、自走式の車椅子の為に😨痛いけど乗ってると、歩いている時より楽だし車椅子から乗ったり降りた…

2020/12/17 10:54

急にどうしたのかな？

最近私の足はどうなってしまったんだろう。歩行器で、スーパーとか歩いていて、多少は痺れは、あるものの。😭歩けていたのに…😵最近は、歩行器の中で足が絡んでしま…

2020/12/15 23:48

出来ることをやりたいだけなのに

やりたい事が、すぐに、出来ない悔しさ。出来ることが少なくなってきています。やろうと思えば思うほど出来なくて、転けてしまい。また、起き上がるのにとても、時間がか…

2020/12/12 12:59

車椅子でスーパー行ってきた。

今までは、しぶとく歩行器スーパーへ行ってきたのだけれど、朝から右の足が動かなくなったり、家の中で何回も転けたりするから、仕方なく車椅子でスーパーに行くことにし…

2020/12/07 07:27

おはようございます

皆様体調の方はいかがなものでしょうか？心配です。コメントをくださっ方々のご意等を参考にしながら、💕また、温かいお言葉もかけて頂き本当にありがとうございます。…

2020/12/07 06:53

右の足が

朝起きると、右の足がまっすぐのびたまま動かなくなっています。家族に足をゆっくり曲げてもらってどうにか動かさせたけど、伸ばしてただけなのに、なんか、筋肉痛にな…

2020/12/06 08:47

また、朝から

朝、愛犬アーサーちゃんがお腹すいたよってないています。「分かったよ今からあげるからね、待っててねものすごく時間かかるんだよ」と小声で言ってたらイタッー⚡️⚡️…

2020/12/05 10:08

痛み

痛みが酷くて、もう外に行くのも嫌になっていました。でも！昨日は大学病院の診察日です。神経内科では、ITBの液交換の日です。先生に、「最近もう立つことも歩くこと…

2020/12/04 07:34

人に助けられて

最近の私は。痛みと歩行障害のせいで歩くことが嫌いになってきている。これに、座ろうとしても上手く座れず、2度ほど、人に助けてもらいました。最近の自分少し元気が無…

2020/11/29 23:00

障害者として

手帖を貰ってから、6年足はふらついてはいましたが杖なしでも歩けていました。それから杖で歩き出してシルバーカーで歩き出して今は歩行器のような自立製の歩行器を使っ…

2020/11/22 09:27

リハビリ頑張るぞ

今日はリハビリでした。☺運動器具を一通りして、週一のリハビリをしてもらいます。そんなに難しいリハビリは、しておりません。寝れば、まだ、足に力はある。🦵右足は…

2020/11/05 16:57

少しの移動に

おはようございます。最近特に、少しの移動にも、時間がかかってしまう。動きたくても、動けない悔しさ。😭「なんでやねん」と涙が出てきます。でも、健常者と同じよう…

2020/10/18 10:59

足の調子

昨日、旦那のハートセンターの診察日でした。🏥私は、小さいシルバーカーで中に入って行きました。いつもなら、スイスイと歩けたのに😥昨日は、足が動かないのです。…

2020/10/16 16:27

手の指が

今日朝起きたら、右手小指が痺れて痛くも痒くもないのです。びっくりして、どうしたんだろうお昼になると薬指まで痺れてきて、感覚が無くなってきて明日になったら元にも…

2020/10/12 20:04

昨日は整形外科の診察日

おはようございます。💦昨日は大学病院の整形外科の診察日の日でした。🏥11時30分の予約でしたがだいたいいつも待たされて昨日は14時ぐらいでした。😵その後…

2020/10/08 11:09

真っ直ぐに座れない

車の助手席に乗っていると、ふと気づくと運転席にまでもたれかかっています。台所に置いてある、高さ調節出来るまるい椅子で座っていたら、横にふらついて椅子から落ちそ…

2020/10/05 09:25

天気痛、気圧病、偏頭痛

季節の変わり目の時の病気🌪最近よく言われる気圧病🌪偏頭痛🤮天気痛🤢本当にしんどそうですね。私はありませんが娘が気圧病に偏頭痛がありこういう季節の変わり…

2020/09/27 00:14