明日で5月が終わりですね。今月は歩容の悪化とともに私のメンタルもぼろぼろで、毎日何をして生きてきたか、記憶が無いです。頭も身体も半分冬眠してる感じ。夫はあんま…
一人目、2ヶ月間の切迫早産入院を経て緊急帝王切開で出産。二人目、またしても切迫に。
今、特に夫が主導して、幹細胞移植の治療を検討しています。きょうだいの臍帯血もない。26週生まれだから産科医療補償制度ははなっから対象外でお金もない。でも、でき…
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明日で5月が終わりですね。今月は歩容の悪化とともに私のメンタルもぼろぼろで、毎日何をして生きてきたか、記憶が無いです。頭も身体も半分冬眠してる感じ。夫はあんま…
下の子のことを少し。下の子(7)が今年度から支援学校に入学しました。自宅からは少し遠く、車で行くような距離で、スクールバスを利用してます。私が子をバギーへ移乗…
今日はここ最近で一番具合悪かった。子の通院付き添いで介護タクシーで出掛けて、病院終わって、子を学校に送って行った後、道端で、四肢の脱力感で歩けなくなってしまっ…
先週のことになりますが、4/22に主治医の外来を受診して来ました。その後体調が悪くて寝てばかりやっと文章書書く気力が湧いてきたので記録に残します。目に見える…
今日で私が退院して22日が過ぎました。体調は、ちょっと調子がいいかもと思う日もあったりしますが、概して、入院前とあまり変わらず。・手足の脱力感→調子いい時は…
退院して10日経過しました。症状は変わらず。退院後の外来予約までまたあとひと月。診断名、早く付けばいいのにな。と思う日々です。退院後は、今後の息子の介助をどう…
予定通り、3/15(土)に退院しました。義母が来てくれていて、家事全般甘えてます。管理栄養士をされていた方でごはんが毎食とっても美味しい。でも明日帰っちゃうの…
全然良くなってないけど、家庭の事情もあり、明日で一旦退院することになりました。今週は免疫グロブリンの点滴を受けています。診断的治療の一環かなと思いますが、これ…
昨日は針筋電図検査がありました。思ったより全然痛くなかった!結果が気になるけど、まだ教えてもらっていません。ステロイドパルス2回目が終わったけど、ステロイドが…
3/8(土)入院12日目。入院生活にもだいぶ慣れてきました。入院前に比べれば、若干、回復傾向だけど、快方に向かってるとはまだ言えない感じ。なかなか先が見えず、…
2/25に入院して10日目。これまでの検査を踏まえて家族に説明がありました。(医師より)・現状の検査では原因不明(脳神経内科では原因解明に時間がかかるのはまま…
まだ、全部の検査結果が揃わず、引き続き、検査をしながら、リハビリしながら、今週も入院の見込み。ステロイドパルス、1回目は余り効果が感じられなかったので、追加で…
自分用経過メモです。追記していきます。2025年2月のお話。(前提として、昨年12月半ばから1月末にかけ、風邪→インフルエンザA→風邪→風邪と、断続的に体調を…
一昨日から大学病院に私が入院しました。ギランバレー疑い→ギランバレーじゃなさそう→精密検査中。突然上手く歩けなくなり、手足の痺れが今は首から下まで来て、ほぼ寝…
就学相談、仮決定が出まして、我が家は支援学校(肢体不自由クラス)に行くことになりました。お喋りが達者なので社会面を伸ばすには支援級の方がいいのでは、と周囲(小…
息子、アデノイド・扁桃の除去手術を受けました。1歳の時にもアデノイド除去したので2回目。『アデノイド肥大』息子、風邪?をひいています。月曜日に39度。でも翌日…
長らくご無沙汰しております。息子は今年6歳、年長児になり、療育園に週4単独通園しています。(残りの週1は障害児日中一時預かり)ちょうどいま、就学相談の真っ只中…
幹細胞治療の第二弾ということで、ステムサップの予約をしました。運動面に効いてくれたら嬉しいな。前回の骨髄由来の幹細胞治療の料金の100分の1くらいなので、お財…