眠り姫な娘と家族のブログ

呼吸器回路変更からあれこれ

呼吸器を、アクティブ回路に変更してから、今日で5日。今のところ、吸入、してません！換気量、落ちてません！！食前、食後、の痰のとれの違いはあるものの換気量170…

2019/03/08 22:06

感染症&呼吸器回路変更

1月末に、久々に、PIPを下げての約1週間そこまで排痰に困る感じはなく過ごしておりました。しかーし！1週間経過したころから、黄色い痰、換気量の低下、胸の張り、…

2019/03/05 16:12

久しぶりのPIP設定変更

昨日は、2週間に1度の往診日カニューレ交換と、血液ガス検査でした。カニューレ交換はとてもスムーズ🎵特に、カニューレをラブに変えてからは姫に無理をさせることな…

2019/01/25 11:49

はぁ～(・´д｀・)な、入院…

12/20、姫、入院しました…💧前日、もやもやするﾃﾞｷｺﾞﾄあり朝まで回復しない換気量に血痰が続きこんなに血痰が続くことがないため心配になり、主治医へ連絡…

2018/12/21 08:35

ヘアドネーション❤️

初ヘアドネーション、してきました✨SNSで知り合った、沖縄の呼吸器っ子・花恋ちゃんから教わり、姫もいつか✨と企んでました😁でも、大分県はヘアドネーションをし…

2018/12/08 11:55

呼吸器の詩人・芦川昌信さんに出会って①

11/25日曜、あるパーティーに参加してきました☺️夏の障がい児写真展・講演会で、わざわざメールをくれ、会いに来てくれた、芦刈昌信さん。12/13に、彼の第2…

2018/11/28 12:51

2018志村祭

10/17  大分支援学校の文化祭「志村祭」がありました☺️今年も無事参加できました🎵素晴らしい✨今年は小学部3,4年生にて劇をしました「がらがらどん」絵本…

2018/11/24 13:02

癒しの姉妹

最近、チビ姫がお手伝いをしてくれます☺️吸引のときから側にいてｵﾑﾂ交換、体位変換、各クッションをおいて布団をかけるそんな母の動きを、順序よく覚えています。枕…

2018/11/16 16:37

映画「人魚の眠る家」

今、とても気になっている映画観に行く時間はないな…本を買ってみようかな…うちの姫とおなじような状態の子どもの話今の私には、どううつるだろうか…http://n…

2018/11/12 03:00

謝罪のとき、メールってありですか⁉️

昨日、訪問看護師さんの、なんとも初歩的なミスがありました。でも、姫にとっては大事なもの。私は、だぁ～～😠💢っと怒り出現。ですが、夜に自分の予定もあり訪問看…

2018/11/11 09:48

長男、修学旅行

長男、11/4,5,6と、修学旅行でした☺️中学最大のイベント❕なのに、出発2日前に「風邪引いたかも～」って、なんとまぁ…💧残り2日でなんとか症状を改善、風…

2018/11/07 04:41

普通学校との交流

10月には、居住地校、支援学校地区の小学校との交流学習がありました☺️毎年のことですね。もう、4年生だから、4回目すっかり覚えてもらっている姫🎵そして、今年…

2018/11/03 21:22

障がい児写真展

念願でした、障がい児写真展開催❕8/11,12ホルトホール大分にて、無事、開催いたしました☺️SNSを通じて写真展に参加してくれたみなさま、そして、協賛企業、…

2018/08/13 23:15

写真展準備〜途中経過〜

毎日、「いのちの危険がある暑さ」なニュースを横目にクーラーの効いた部屋のなかでほぼ、夜中の作業ですがもくもくと準備進めております。相方ハルちゃんは、暑いなか、…

2018/07/21 11:43

お知らせです ...

お知らせです❗ この夏、障がい児写真展&小児在宅医療講演会、開催いたします。平成30年8月11日、12日、J:COMホルトホール大分にて。初めての主…

2018/07/12 16:43

2018運動会

今時期に…ですが今年は無事に運動会参加できました🎵訪問授業で応援の準備をしっかりと！万顔旗は、切り紙で自画像を❤️万顔旗でハーフ化した姫(笑)なんだか、ごっ…

2018/06/13 07:42

明日は運動会応援合戦の練習母からの叱咤に目を開け頑張る姫運動会、しっかり参加してきます練習...

明日は運動会☺️応援合戦の練習❕母からの叱咤に目を開け頑張る姫👍運動会、しっかり参加してきます🎵練習あとは、ぶるぶるオモチャで感覚遊び。くすぐった…

2018/05/25 12:47