脊髄小脳変性症・難病体験記

調子悪し。

ふらつきが次第に酷くなっている。 治療に関して特に新しい話題なし。 にほんブログ村

2019/05/11 18:33

ブログ更新間隔

どうしても、ブログ更新の間隔が空いてしまって・・・ 体調がしんどいのもあるが、いいニュースがあまりにも無さすぎるのも原因かと。 研究者の方々も頑張っておられるのだろうが、原因は判明してるのに 治療法や薬品の開発があまりに遅すぎやしないか？ 研

2019/02/25 18:07

私のSCDと、現在の状況

52歳頃に発症した（のではないかと医者に言われた）。タイプはSCA3、俗にいうマシャド・ジョゼフ病である。 現在62歳、今年誕生日が来れば63歳になる。 10年も経てば、症状はかなり進行しており、家の中では何とか伝え歩きもできるが、外への外出は完全に車椅子

2019/02/09 16:54

脊髄小脳変性症とは

脊髄小脳変性症とは、ALSなどの神経難病の一種で、小脳の細胞が次第に死滅することにより次第に運動機能（とくにバランス機能）が失われていく怖ろしい難病である。 難病であるということは、いまだ治療法がなく、有効な薬剤もない。 脊髄小脳変性症（SCD)とは、実は単体

2019/02/02 18:43

バランスが取れなくなるとは

いよいよ体のバランスが悪くなってきた。それだけ病気が進んだということだろう。 ものに掴まらずに、ゆっくりと立つ。 するとしばらくは立っていられるのだが、10秒もたたない内に体が揺れてきてしまい、そのまま倒れてしまう。 要するに、立位が取れなくなってしまっ

2016/08/21 14:31

ついに来たか！

先週辺りから、また急に病気が進行した気がしている。 以前にも書いたが、この病気の進行は（私の場合）なだらかに悪くなっていくのではなくて、階段様に悪くなっていく印象がある。ある時急に「ガクン」と、それまで出来ていたことが出来なくなってしまうのだ。 先週辺

2016/08/11 10:08

人生の目的

脊髄小脳変性症という難病に罹って、否応なしに考えさせられたことがある。難病に罹るまでは、本気で考えることのなかったことである。 一体何故不治の病や難病があるのか。そんなものに罹り、苦しまねばならないのが、何で他ならぬ私なのか。 そこのところだ。 私とは

2016/08/11 09:32

難病と向き合って生きるとは

人間は、古来多くの病気に苦しんできた。今日でも多くの病気や難病に苦しめられていることに変わりはない。 その中でも不治の病は死と直接結びつくだけに最も恐れられてきた。人はだれも死を免れることはできない。若くして死を迎える者、働き盛りに突然死を向かえねばな

2016/07/31 10:51

目下の興味

脊髄小脳変性症になり病気が進行するにつれて、パニックやイライラは増すばかりである。一体この世界に難病なる厄介な物があるのはなぜか。その原因は何か。どうすれば治ることができるのか。何故、この私が患者となってしまったのか。などなど、わからないことだらけであ

2016/07/30 12:00

「生命とは何か」と「生命と形態との調和」

「生命」って何？ 分かっているようで、改めて問われるとはっきりしないもの、「生命」もそのようなものの1つだろう。 はっきり言って、私にはいまだに理解できているとは言えないようだ。 これまで生きてきた経験から、また読書などの研究から、いま私が「生命」につ

2016/07/29 17:59