膠原病〜MCTD日記〜

連休の不調

お久しぶりです。アロエです。おかげさまで昨年11月の点滴治療から体調は安定していました。ところが…備忘録もかねて記録します。2022年4月26日（火）頭痛と肋骨の痛み湿布でしのぐ27日（水）頭痛、吐き気、首痛。腰痛ロキソニン服用28日（木）右耳下後ろリンパ節押すと痛い強い頭痛、吐き気ロキソニン飲んでも治らない29日（金）右耳下後ろリンパ節痛い頭痛吐き気お腹下すリンデロン半錠（0.25㎎）追加（通常1.6㎎→1.825㎎）一日中ベッドで寝る。PC見れない。食欲ない。休みで良かった。夕方16時頃汗をかく。解熱？少し気分が良くなった気がする。30日（土）吐き気食欲なしいつもおいしいと思う食べ物も受けつけないだるさ、右耳下後ろリンパ節の痛みと腫れ、一日横になるリンデロン1錠（0.5㎎）追加（通常1.6㎎→2.1㎎）5月...連休の不調

2022/05/22 15:02

仕事復帰

おかげさまで12月1日から仕事復帰しています。筋力低下で本当につらくてでもそれでもなんとか仕事ができるありがたさを感じています。職場の皆さんが気遣ってくださって本当に感謝です。土日ゆっくり休めて良かったです。無理せず慣らしていこうと思います。図書館の椿、きれいでした。仕事復帰

2021/12/05 16:49

筋力低下続く

今日は掃除機をかけたり片付けをしたり休養の1日。それだけで疲れてしまい休み休み、横になりながらです。筋力低下続いていて体重がガクッと減りました。それでも無理矢理でも動かないとまた筋力減っちゃうから難しいところ。昨日は便秘気味でこれも副作用なんだろうけど気分が下がります。そうなると食欲もなくなっちゃうのが困りどころ。お風呂もしんどいです。ドライヤーも。ちょっとしたことがとてもだるい。助けてくれる母に感謝です。ありがたいです。筋力低下続く

2021/11/28 22:23

筋力低下

昨日も外来行ってきました。みぞれ混じりで冷えました。コートとブーツで足にはホッカイロ。行くとき吐き気がして気持ち悪かったのですがだんだん治って良かったです。この治療は筋力低下するのですが運転も何もかもつらい。わかっているけどしんどいです。外来は相変わらず混んでいて看護師さんは親切でてきぱきしていてすばらしいな、といつも思います。帰宅して一眠りして久しぶりに爽をいただきました。秋冬バージョンになってたのにびっくり。おいしかったです。今日は家の掃除機をかけたり片付けをしたりたまっていた用事をこなしただけでもうぐったりです。おとなしくゆっくりします。母に、ゆで卵先生に、看護師さんに職場の皆さんに感謝です。筋力低下

2021/11/27 11:10

号泣

今日は主治医の外来お休みで家で休息日。掃除機をかけたりごちゃごちゃしていた処方薬を片付けたり。たったそれだけで本当に疲れてしまってものすごいダルさ。なんだか肘の関節が痛いような足の痛みがあるようなちょっとしたことにびくびくします。パルスすると筋力低下がものすごいことは何度も経験してはいますがさすがに凹んでしまいます。でも昨日はかなり疲れたのかゆっくり眠れました。それだけでもありがたいです。パルスをすると便秘がちになるのでお通じ対策のドリンクを昨日買ってきました。効きますように。職場の連絡事項を伝えるためにLINEで今の状況を連絡して仕事をお願いしました。皆さん優しくてぼろぼろ泣けてきました。この1ヶ月誰にも言わずになんとか仕事をしていた日々が思い出されました。私泣きたかったんだな。ツラかったんだな。気持ちにふた...号泣

2021/11/25 14:15

ステロイドパルス2日目

今日は職場に休みの連絡を入れるため緊張していたのか朝方から何度も目が覚めました。連絡の電話をし終えてホッとしました。いろんな仕事をおまかせすることになりみなさん忙しいのに本当に申し訳なくて感謝感謝の一言に尽きます。今日は今年一番の寒さであられやみぞれの降る暴風雨。なんとか外来行ってきました。手足が冷えました。外来のベッドはものすごく混んでいてそれでも看護師さんやゆで卵先生は丁寧で優しくて元気をもらいます。血液検査の結果は若干改善してるものの横ばい。そうだよね、まだ1回目だものね。今日のパルスで終了だと思っていたらゆで卵先生にあと2回あると聞きびっくり。そうか、やはり入院して連続パルスするときと外来で1日おきにやるときはちがうのかな、と想像。今度時間があるときに聞いてみよう。もう仕事復帰は目前だと勝手に考えていた...ステロイドパルス2日目

2021/11/24 22:40

ステロイドパルス1日目その2

昨日の続きです。待ちに待ってた外来。ゆで卵先生によると検査結果も肝臓の値が良くない。ステロイド1㎎に増量して1ヶ月してこの状況がつらいことを伝えた所外来でのセミパルスに挑戦することに。入院せずに外来では初めての経験でした。ゆで卵先生も、看護師さんも本当に外来も遅くまで感謝しかありません。17時半にスタートして19時終了。少しからだが違うような気もします。自分で運転して帰宅するのも初めての経験。緊張しました。パルスは連続して3日入院時にいつも行っていたのが今回は中1日開けて。未知の世界です。先生方の優しさ、ありがたさにこの1ヶ月の辛さや涙が報われたようにも思えました。明日は2日目。結果良くなっているといいな。今朝から痛み止も胃薬も全く飲まずに過ごせています。改めてステロイドってすごい。勤労感謝の日の今日は暴風なの...ステロイドパルス1日目その2

2021/11/23 16:48

ステロイドパルス

今日外来でステロイドパルス1日目受けて来ました。そのあと自分で運転して帰宅。いつも入院中に3日かけて行っていたけど今回は外来、しかもインフルエンザ予防接種後仕事終わり、自分で帰宅。遅い時間まで看護師さんもゆで卵先生も丁寧でやさしくてありがたかったです。11月5日(金)あたりから、関節が痛くていつもの痛みだろうと、ロキソニンで凌いでいましたがだんだん朝方発熱するようになりステロイドの切れ間には顔が真っ赤で関節痛と頭痛。怖くて計らなかったけど多分熱はあった気がするな。ロキソニンでも切れると熱が上がる、朝起きるの自体がつらく苦しい。吐き気がして食べられない、気持ち悪い。頭痛が割れるほど強い。それでも11月8日の週はどうしても休めないので仕事休まず行けた。水曜日もともと代休なので1日休みで寝てゆっくり休めたこともあり何...ステロイドパルス

2021/11/22 23:25

玉露園さんの『しょうが湯』

玉露園さんの『しょうが湯』2袋いただきました。とってもおいしい！ポカポカ体があったまります。最近朝晩冷えこんで冷え症の私にとって救世主のようです。バラ科の果実ローズヒップが隠し味に入っていて、さわやかでほどよい酸味があります。ローズヒップはビタミンCが豊富で美容にも良いのでうれしいです。やさしい甘みは沖縄産黒糖を使っているそう。黒糖はダイエットや健康に欠かせないミネラル、ビタミン類が豊富で最近読んだ漢方の本にも黒糖がおすすめされていました。ちょうど黒糖取り入れたいな、と思っていたところだったのでナイスタイミング！とってもうれしいです。なにより黒糖のほのかな甘さにほっこりします。しょうがの辛味が引き立ってからだが芯から温まります。『しょうが湯』はそのままお湯にとかして飲んだり、紅茶と一緒にジンジャーティーにしてい...玉露園さんの『しょうが湯』

2021/10/31 10:52

玉露園さんの『減塩梅こんぶ茶』

玉露園さんの『減塩梅こんぶ茶』いただきました。とってもおいしい！しかも減塩なのがうれしい。カルシウムやヨウ素などのミネラル分を豊富に含んでいて梅干しに含まれるクエン酸には体の疲労物質を取り除いたり、体脂肪をため込まない効果があるそうです。そして熱中症対策にも！日本救急医学会で作成された「熱中症診療ガイドライン」でも、梅こんぶ茶が熱中症予防に有効と考えられる飲み物として掲載されているそうです。来年は、梅こんぶ茶ができて50周年だそうです。昔はこんぶ茶のあてとして梅干を食べる習慣があったようで、それを一緒にしようという発想から生まれた製品です。昔はJALの国際線でも使われていたとのこと。しかもこんぶ茶は調味料として様々な料理にも使えるらしいですよ。万能ですね。残暑厳しい折ですがみなさまもご自愛くださいね。玉露園ファ...玉露園さんの『減塩梅こんぶ茶』

2021/08/28 10:58

玉露園さんのしょうが湯

玉露園さんの「しょうが湯」いただきました！おいしい～！大好きな黒糖にローズヒップも入っているのがうれしいです！春めいてきたとはいえ朝は冷えるので朝食後に飲んでいます。ポカポカの体で一日のスタートができるのでとっても重宝しています。おいしいし冷え症対策になるし感謝感謝です！この時期は朝晩の寒暖差があるので着ていく服に迷ってしまいます。玉露園さんのしょうが湯飲んで元気に乗り切りたいです！玉露園ファンコミュニティファンサイト参加中玉露園「しょうが湯」玉露園さんのしょうが湯

2021/03/06 13:51

から～いしょうが湯

玉露園さんの「から～いしょうが湯」いただきました！うれしい～！冷え症対策で何にでもしょうがを入れる私は本当にうれしいです。感謝感謝です！寒さも本格的になり始めますね。から～いしょうが湯飲んで元気に乗り切りたいです！玉露園ファンコミュニティファンサイト参加中玉露園「から～いしょうが湯」から～いしょうが湯

2020/11/08 10:56

退院

5/14に退院して5/22外来に行ってきました。水曜日に美容院に行き久々に運転し、外出して自信がついたので自分で運転して行ってみました。筋力が低下しているからか初めはだるくて緊張もしていたからか病院の駐車場で休憩しました。意を決して病院へ行ったら長い距離歩いても意外と大丈夫でホッとしました。ゆで卵先生に一週間ぶりにお会いしたらホッとしました。白血球が回復していて、CRPも正常リンパの触診と高い熱が出なかったかを聞かれましただるさがあることを伝えました検査結果がいいのでリンデロン2㎎→1.8㎎へ。結果が改善していてホッとしました。帰り道薬局によって、コンビニで用事もたせたのでかなり自信がつきました。でも無理しない。油断しない。普通の生活が送れることに感謝です。退院

2020/05/23 15:00

入院

5/7夕方より入院5/8今日からリンデロン2㎎3時間位は眠れた救急受診した時点で職場には連絡し5/8に入院したことを伝える職場のみなさん、家族、病院の方々に迷惑をかけて申し訳ない朝パンにしてもらったけど昨日入院で間に合わなかったとのことその時の対応がさすがだな、と信頼感が増すずっと37℃台。ストレッチや体操少しできたゆで卵先生いらっしゃるありがたいカロナールは自分で管理することに朝方のカロナールいらなかった5/9久々に朝平熱。つらくない。普通に起きられるってなんてすばらしいんだろうお昼ごろゆで卵先生いらっしゃる。4人部屋へ移動。ベッドごと、冷蔵庫ごと移動。慣れなくて緊張する。36.7→37.2寝る前のみカロナール動ける時は食器の片づけをする5/10朝36.9ストレッチ、体操できたAM37.3足の痛みありだるくて...入院

2020/05/23 14:15

入院前

お久しぶりです。アロエです。5/7~5/14まで入院していました。時系列で見ると4/25あたりから調子がイマイチ4/30、5/1出勤、なんとなく午前中気持ち悪いお弁当食べられないかと思ったら食べれたカロナール飲みつつ働けた5/2連休スタート朝から手指が腫れて痛い左首のリンパ腺が腫れて痛い首用のアイスノンでひたすら冷やすだるくて横になる頭皮痛あり5/3朝起きると発熱している？顔が真っ赤。動けるけどツラい特に夜ツラい5/4リンデロン1.5→1.6にカロナールプリンペラン体が熱いリンパ腺の腫れ大きい押すと痛い5/5朝方発熱しているのかしんどい苦しいステロイドの切れ間なのかもあまりのつらさに朝方もカロナール昼ご飯の時に母にリンパ腺が腫れが大きくなっていると言われ母から救急に連れていってもらう。38.0→カロナール→37...入院前

2020/05/23 11:41

退院

5日に退院しました。退院日に38℃が出て危ぶまれましたがおかげさまでお家に戻りました。まだ頭痛はずっと続いていて心配です。痛み止め飲んでいます。何をするにもしんどくてほぼ寝ています。正座から立ち上がれない。筋力低下がきています。ふつうに立ち歩くのもふらつく。体調戻るのかとても不安です。今日は朝会社に電話して入院していたこと、しばらく自宅療養させていただきたいことを伝えました。伝えるの緊張して、申し訳なくてめちゃ早く目が覚めました。（それでなくても早朝覚醒気味。）仕事の関係先にも電話したりちょっと本を読めたり（すぐ疲れる）入院中の用具を片付けたり久しぶりに朝洗顔出来て良かった。昨日は何日か振りで家のお風呂に入り気持ち良かったけどもやっぱり疲れてしまいました。いろいろやりたいことはあるけど無理をせずにいこうと思いま...退院

2019/05/07 15:03

入院

3日前から入院しています。38℃～40℃の熱と激しい頭痛関節痛、嘔吐、体のあちこちの痛み。23日にゆで卵先生に見てもらいましたが、まさかこんなに悪化するとは思わず帰宅。これが間違いのもと。ステロイド点滴と解熱鎮痛剤の点滴と増量してもらって何とか動けるように。絶食です。非常に辛いです。今までの入院でいちばんかもしれない。ゆで卵先生、連休なのにありがとうございます。母と家族にも感謝感謝です。入院

2019/04/28 17:00

外来

今日は外来。ここ2、3日調子いまいち。血液検査の結果も予想通り思わしくなく。がっかり。朝関節痛や手の痛み、リンパ腺の腫れで目が覚めてステロイド飲むと若干ましになるけどやっぱりしんどい。先月生理の前にもこうなった記憶があるので、様子見。ステロイド増減なし。年度初めのバタバタでだいぶ疲れたのかな。このままおさまるといいな。普通に生活できる日々のなんとありがたいことか。お家帰ったらロキソニン飲んで早く寝よう。しんどいと人にやさしくできない。余裕がなくなるな～。みなさまも季節の変わり目ご自愛ください。外来

2019/04/08 16:31

最強寒波と外来

今日は今年初の外来でした。医療費対策で、2ヶ月振り。どうも私が外来予約する日は寒波が来るらしい(笑)今日も凍結してる道路にヒヤヒヤしつつ行ってきました。ゆで卵先生にも看護師さんにも癒されました。ただ、検査結果があんまり良くなくて凹みます。血圧高い！なので薬の量の減量もなし。生理が終わって2週間位するとひどい片頭痛に悩まされることが増えました。あとお腹不調だったり。関節痛もあるけど耐えられる程度。とりあえず無事に帰ってこれたので良しとします！最強寒波と外来

2019/02/08 21:46

寒波と外来

す今日は今年最後の外来。寒波来てるので、すごーく憂鬱で病院までたどりつけるのか帰ることができるのか天気情報みて一喜一憂してました。しかも昨日から体調あんまりよくない。頭痛と吐き気と首のリンパの痛み口回りのジンジン痛み食欲なし。仕事納めの日に買い物で騒ぎ過ぎた？この大寒波の低気圧のせい？早く寝てみたけど今朝も変わらず気持ち悪い。朝食も薬のためにやっとこさ食べて顔洗って横になる。痛み止め飲んだけどいまいち効かず。病院の時間までひたすら寝てました。お昼ご飯すらあんまり食べたくない。かろうじてサンドイッチ食べられた。結局病院の送迎は母にお願いしました。感謝です。病院の日は遠出するのでふだん行けないお店に寄れる貴重な機会でもあるのですが体調良くないときは無理だ～。しかも雪がすごいときてる。仕方ない。検査結果もあんまりよく...寒波と外来

2018/12/28 23:30

外来

今日は外来。インフルエンザ予防接種、ものすごい混んでいた。検査の結果もいまひとつ。あ～。連休前からの関節痛、頭皮の痛み、食欲のなさ。首のリンパの痛みこれ怖いんだよ～CRP若干上がってたし白血球少なめ肝臓が悪化したのもこの不調のせいだなぁ。コレステロールは良くなっていたけども…。ゆで卵先生にステロイド減らしてたの戻すか聞かれたけど様子見にしました。先月も生理前のこの時期関節痛があったなぁ。それであってほしい。とにかく入院はイヤだよ～。早寝早起きして暖かくしよう。外来

2018/11/26 17:24

外来

今日は代休で外来。秋晴れの気持ち良い空でした。検査結果もまあ良好でステロイド減量となりました。職場の健康診断でコレステロールが高めと指摘されたのでゆで卵先生にご相談したところ良質な油を取ること魚を取ること運動すること卵は前は言われてたけど今はあまり関係ないらしいというアドバイスをいただきました。実践しよう。でも多分コレステロール高いのはステロイドの副作用でどうにもならないんだろうな。で、インフルエンザの予防接種の予約完了。現状維持が目標だ。外来

2018/10/15 17:41

平日休みウィーク

お久しぶりです。アロエです。今週は秋の平日休みウィーク。昨日は健康診断、外来、美術館。今日は美容院、買い物、久しぶりのスイーツ！と満喫しておりました。楽しかった。天気も良く、体調もまずまずで外来ではステロイド減量となりました。IgGが正常値肝臓も正常値貧血があるぐらいでやっぱりステロイドパルス効果すごい。ちょうど入院、パルスから2ヶ月。一番効果が現れる時期なのかもな。減量で何度も痛い目見てるので迷いましたがこんなに結果がいい時期に減量しないでいつやるの？今でしょ！ということで隔日で一ミリ減らします。ゆで卵先生忙しそうだったけど言えて良かった～。今回は2017年のパルスのときよりも気分の落ち込みは少ない気がします。季節の影響もあるかな。朝晩冷えて、すでに手足はひんやりです。しかし日中は汗ばむ。寒暖差に気を付けよう...平日休みウィーク

2018/09/19 18:10

月曜日

1週間始まる。本格的に仕事が始まった。今週は長いぞ～。なので月曜日の今日は無理せず早めに切り上げぬるめのお風呂にゆっくりつかりました。足がぽかぽかあったかい。涼しくなってきたので冷えが大敵。朝、起きたら謎の赤いプツプツ若干増える。痒いから虫さされ？あせもかな？朝、右目痛あったので痛み止め飲んで出掛けました。期間限定ガルボさつまいも味おいしかった！1日過ごせて感謝です。月曜日

2018/08/27 20:43

右目痛と首の違和感

昨日の夜はひどい右目痛にやられて土曜日の夜なのにすごく早く寝ました。冷えピタで冷やしつつ。今朝もまだ痛かったのでロキソニン半錠飲みました。図書館にも行けたしドリカムのFMも聴けた。お昼寝もした。で、夕方また右目痛復活。夕飯の時母に首にプツプツがあることを指摘されてびくっとしました。入院前も鎖骨に真っ赤な湿疹が出て背中やお腹にも広がったのでした。怖いなぁ。しかもこの頭痛だし。あせもであってほしい。しかもご飯食べてるとき首にひきつれる感じがあり痛い。これも入院前にあったのです。リンパが腫れ気味なのかな。ロキソニン半錠また夕飯のあと飲みました。どうも痛み止め飲むのに抵抗があってなるべく飲まないようにしていますが明日は仕事だし眠れないと困るので飲みました。罪悪感…。もうお仕事休みたくないよぉ。職場のみなさんに迷惑かけた...右目痛と首の違和感

2018/08/26 22:00