視能訓練士さんの発言にがっかりした

今日は定期検診に大学病院の眼科へ来ました。いつもの視力検査の時視能訓練士さんに質問してみました。「コンタクトレンズだと手元が見えなくて困っています、遠視用のメ…

足の小指骨折がなかなか治らない

こんにちはここ最近の寒暖差で体調崩してないですかー私は喘息も落ち着いているし、体調もまずまず。だけど、、年末に骨折した足の小指がなかなか治らないのです地味に痛…

ディズニー行く前に骨折する率高い

今日のタイトル骨折年末に足の小指に物を落としたんですよ痛あぁぁぁーーー！！！となりまして歩くのも辛い痛みに見舞われその数日後、ディズニーチケットとってあったん…

娘10歳の側湾症外来 part2

山口百恵さん風のタイトルで始まる本日の話題。先日、娘10歳、2回目の側湾症外来へ行ってきました。先に母、あやりんの話になりますが、今はむすめと同じ医師に経過観…

視力の有り難さを感じる

こんにちは我が家の一コマ。私「温暖化がますます進んでるよねえ」夫「地球の歴史から見たら今は氷河期とも言われているけどね」私「え？マジで？」夫「我々の寿命80年…

弱視と最強度近視でも諦めない事が大事

こんにちはきょうはマルファンである私の視力についてをひとつ。出生後から現在（アラフィフ）まで、見え方は大きく変わっていない私。片方の眼は、医師には弱視と言われ…

姉の目の手術

こんにちは 久しぶりの投稿ですー 先日、姉の眼の手術が無事に終わりました。 水晶体がぶらぶらの状態だったそうで、矯正視力が0.1あるかとかそんな世界で仕事をし…

早退してきた娘にスイートポテト

2023年 10月 5日（木）スイートポテト作ったよ♡美味しい🍠秋ですねえ

目玉焼きに良いわ

こんにちは。ここ最近、あれほど咳き込みが続いて入院までした気管支喘息が落ち着いていて、方を撫で下ろしているあやりんです密かな趣味。それはグーグルの画像検索あや…

向日葵～ただまっすぐなあなたのようになりたい～

 ウタが好きに育っている娘もう間もなく10歳の娘、しょうが宇4年生になりました。  今、これが一番好き（娘）   なになに（母）   アレクサ！向日葵かけて（…

早く買えばよかったダイソンの回転モップ

こんにちは我が家には猫ズが居るから、毎日の掃除機は頑張ってたんですけど、どうも水拭きがうまく出来ない。（というか面倒くさい。）あれこれ試して見ました結果、①立…

子どもタンスを整理した！

きょうはこどもダンスを整理するわよ驚くことなかれ※（モザイクかけてますのでご安心を。）ビフォー⬆とりあえず詰め込む戦法。アフタースッキリ気持ちいいこれを維持し…

トイレ棚を100均突っ張り棒でDIY

100均で愉しむDIY100均セリアにふらりと立ち寄るひらめきのままにプチDIY突っ張り棒でトイレラックを作ってみた！結束バンドをフル活用設置！ちなみにこちら…

多摩動物公園ってば

先日は、多摩動物公園へ初めて行ってきました✨いざ！ライオンバスへー🦁💨と、意気込んだは良いのですけど、遠くない？？果てしなく（？）つづく坂道と格闘する事数十分…

自由研究にのめり込む親

こんにちは☀子どもたちは夏休み真っ盛り我が家の娘の最大の難所それは、、、夏休みの宿題自由研究にフィギュア作りをパパとテーマ決めした娘材料を調達したーコレそして…

帯状疱疹って

先日、呼吸器内科からの院内紹介で耳鼻咽喉科を受診してきました。好酸球性副鼻腔炎の疑いありということでの受診だったのですが、生体を取ろうにも、肝心のポリープがな…

ピアノコンクール直前に発覚。。!!アシストペダルの高さ問題

こんにちは☀間もなく娘のピアノのコンクール本選というとある日。「なにこれ！ぜんぜんペダルの高さが違うじゃない❗」と、叫ぶ先生予選もずっと、この高さでやってきま…

内緒なんだけどさ、と。

あやりん、ついにアラフィフへ旦那と娘がコソコソ話している。その後、普段現金を持ち歩かない旦那が話しかけてきた。旦那「ねえ、内緒なんだけどさ、ケーキ買うからお金…

薬疹

喘息のコントロール不良に気管支炎で体力の低下を感じずにはいられないあやりんです喘息のコントロール不良を改善する方法は三つ。（医師より）①ステロイド（プレドニン…

新品みたいになった！

こんにちは喘息&気管支炎の咳で満身創痍のあやりんです家のハウスダストを如何に少なくするかこれが喘息コントロールのカギうちにはラグはひかないそう決めてたんですが…

眠れぬ夜にIQテスト

こんにちはここ数日、やっと喘息発作と気管支炎の症状が治まってきました。でも、呼吸するたびウガガガ…と変な呼吸音がしてまだ苦しい。。何とかしたいあやりんです。そ…

夏休み初日から大学病院〜

あやりん住区では本日より学校は夏休みに突入です✨娘にはかわいそうですが、夏休み初日から病院受診であります母、あやりんも呼吸器内科受診。娘は、私の診察の間まちぼ…

調律していただきました！

年に一度の頻度で、家のピアノを調律して頂いています。調律後、素人的にも音がキレイになった気がするのは気のせいではないはず！そんな調律の中身を娘がパシャリ。 そ…

眠れなくて、ハンドメイド

連日の猛暑でこのあと郵便局へ行くのがこわいあやりんです、昨晩はなかなか寝付けず、ぱっちり目が冴えてしまったので、ハンドメイドしました✨こちら可愛いく仕上がりま…

喘息で入院して退院しました

こんにちは、先日急遽入院して退院したあやりんですここ数年、喘息の影響で？気管支がやられる頻度が多くなってきていて、今回も風邪が契機となって、喘息が悪化して、3…

難病に難病の可能性、、

こんにちは、あやりんですもともと先天性の持病（2023年現在は指定難病）がある私。ここ2週間ほど成人後に始まった喘息のコントロール不良の影響で、喘鳴、咳が止ま…

特定医療費（指定難病）受給者証の利点

こんにちは ←最近お気にの絵文字 指定難病の受給者証って皆さん取得されてます？私は数年前に申請して取得したものの、医療費負担が1割減るよりも医師の診断書の文書…

女ひとりでピアノを動かしてみた結果

こんにちは〜私にとって、模様替えが最高の趣味であり、最も気分転換になる手段なのですが、きょうはここを動かします💪リビングダイニングに置いてあるグランドピアノち…

夕飯〜アイスコーヒーにはまる〜

先日の夕飯最近な、日中はアイスコーヒー飲んで過ごしてます。（セレブっぽい？）希釈してつくるタイプサントリー ボス 割るだけボスカフェ 無糖 濃縮 液体 コーヒ…

勉強机に充電スタンドでスッキリ

我が家は小学生の娘に勉強机は買いませんでした。なぜかというとー購入したベビーベッドが、組み替えで学習机にもなる！というスグレモノだったからです高さを座学用や、…

コンビニでおにぎり3個

先日、大学病院受診のときに、お昼ごはんを買いましたおにぎりを三百円以上買うと、ペットボトル飲料が1本おまけでついてくるー選べる種類は限られていますけど、お得感…

きょうは眼科と循環器

きょうはうっかり忘れかけていましたが、眼科と循環器の定期受診日でした眼科は散瞳したから眩しい眩しい。最近、眼科の分野で、強膜内固定（？）という術式が確立してい…

父の日に好評だったデザインとデザイナーへの道

こんにちはあやりん、ハンドメイドが大好きで、気が向くとかぎ編みでポーチを作ったりデザインするのが基本的に好きなので、イラストやロゴのデザインもせっせと承ってい…

骨密度の検査、側弯症の手術してても大丈夫？

今日は婦人科受診予約日2年間くらい、ジェノゲストというお薬を飲んでます。婦人科系の鈍痛があまりに辛く、月経を止めることで対処することにした次第です。でも、その…

ミシンは初心者だけどかぎ編みは素敵にハンドメイド

あやりんこと 自称クリエイターのmaruちゃん動画    動画編集たのしい💗  お暇ならみてよね♡笑   

粗雑にハンドメイド

 思い立ったらやってみなくちゃおさまらない   これがいいとこでもあり  わるいとこでもある    こんにちは あやりんです   のこされた人生、思い立ったら…

喘息と睡眠時無呼吸症候群の関係

あやりん、御歳4〇歳20歳以降心臓血管外科の手術をウケるわ細菌性髄膜炎で生死をさまようわ眼の黄斑部出血はあるわ髄膜瘤だかでボルタレン乱用するわ気管支喘息で肺炎…

今日は娘の側弯症外来やらの受診

今日は朝から娘は学校を休んで定期受診に行ってきました🏥小児科と側弯症外来の2科受診。側弯症外来では、X線検査と先生の診察。コブ角？って言いましたっけ？その測定…

超絶オススメ3選✩自作品ありWow…

今日はあやりんプレゼンツ超絶オススメ3選✨✨✨行ってみたいと思います‼️ジャラジャラじゃー ん第3位！◎セリアチアミーカラー パウダーチーク（ヌーディーテラコ…

おともだちと家ランチ

先日は唯一と言ってももはや過言では無いお友達が家に遊びに来てくれました🎶専門大学校時代のおともだちで、割と深い話も知ってくれてる大事な唯一のおともだちです。…

自力でノートパソコンのメモリ増設してみた結果！

こんにちは 最近はillustratorを使ってコツコツ作業していることが多いあやりんです。 パソコンの仕組みなど全くわからなかったあやりんですが、illus…

9歳 娘の嚥下と咀嚼力 母は安心しました

娘9歳 、先日無事に小学3年生を修了しました✨習い事のヤマハと家庭学習、ゲームして遊びたい気持ちをコントロール出来なくて、のたうち回ることはまだ沢山ありますが…

インフルエンザとコロナの検査キット初！結果は…!!

こんにちは！ 御年43歳だと思い込んでいた自分が怖いあやりんです。  今日は日曜日だけど、娘が熱発したので、有難いことに日曜も診療している二次救急？の病院へ行…

新春 罪悪感を感じつつも笑いをこらえたこと

冬休みラストスパート宿題の縄跳びを後回しにしていたところ、仲良くしてくれてるママさんが一緒にと、誘ってくれたー✨子供たち大勢で縄跳びをしつつ、自然とケードロへ…

娘の歯科矯正と成長曲線の話

娘小学3年生 9歳になります 歯科矯正をはじめてどれくらい経つか・・忘れましたが（💦） 先日、夜間のみ装着の装置から、終日固定の装置に切り替えとなりました。…

あみぐるみ ウタちゃん

可愛く出来ました＼(^o^)／娘小3、ワンピースのウタの歌がとにかく大好き！よく耳コピでピアノ弾いてます🎹🎵

風のゆくえ YouTubeショート

大切な家族、ニカちゃんが旅立ちました。きちんとお空へお見送り出来ました。ニカちゃんありがとう。風のゆくえYouTubeショート ウタの歌 3年生 即興ピアノ …

久しぶりのピアノyoutubeアップ

めちゃくちゃ久しぶりに ピアノのほうの動画（いろいろやってるw） アップしてみました。   9歳 新時代 即興演奏 耳コピ ピアノで弾いてみた 9 years…

3年前の今日 Googleフォトが時々回想してくる

Googleフォトから3年前の今日、という懐かしの写真が送られてきます。3年前はだいぶ奇抜ヘア。笑白髪を染めて生えてきた時の境界線が嫌でしてね。若い時から白髪…

ヒョウモンガメのベビーちゃんが家族になりました

こんにちは。 先日ちらりとお話させてもらいましたが、リクガメのヒョウモンちゃんをお迎えしました。 何十年も長く生きてくれる大型のリクガメさんです。 ケニア出身…

覆された私の中でのマルファンの偏見・・・？

めちゃご無沙汰しております、あやりんです！ この間、いろいろありましたー！  家族全員コロナで自宅療養だったり 夏休み、いろんなとこに遊びに行ったり 新しい家…

画伯あやりん？

こんにちは😊最近はコロナにも感染したこともあったけど、趣味で始めたデザインのお仕事をコツコツ頑張っているあやりんです。つい最近はこんなこと出来ました❣️シン…

画伯あやりん？ヤフオク進出

こんにちは😊最近はコロナにも感染したこともあったけど、趣味で始めたデザインのお仕事をコツコツ頑張っているあやりんです。つい最近はこんなこと出来ました❣️シン…

側湾症外来行ってきた結果

先日、娘8歳が側弯症外来へ1年に1回通っているお話をしましたが、 今回も1年ぶりにX線撮影をして診察してもらいに行ってきました。 春休みは側弯症外来の患者さん…

娘小学校低学年、年に1度の側弯症外来

娘8歳、来春3年生になります！ 持病のマルファン症候群の、結合組織の脆弱性からくる様々な症状がありますが、今回は整形外科関連の側弯症外来受診です。 早い子だと…

ケルヒャー fc 3d レビュー コードレスなうえに・・・！！

きょう、 ついについに！ ケルヒャー fc 3d 充電式の床水拭きクリーナーをゲットしました！ あやりん御用達のケーズデ○キー！←○付ける必要あるかは不明  …

ピアノを楽しく続ける工夫その1

ヤマハ音楽教室J専でピアノ漬けの毎日の娘8歳。1週間にこなすべき課題のボリュームったら半端ない。。娘はピアノを弾くのは好きだけど、練習は大嫌い。。それってジュ…

医学も進化してる！

こんにちは！あやりんです。 明日（もう今日、かな）側弯症の手術を迎える姉。 わたしは思春期の14歳に手術済み。 実体験からして、側弯症の術後は細菌性髄膜炎と並…

今日の晩御飯

頂きマース春巻きとか揚げるだけの素材が簡単に手に入って助かるわぁ

8歳の矯正歯科～下の歯も拡大装置準備～ それと姉の手術

娘8歳 歯科矯正を始めてから半年ほどたちます。 先天性の指定難病マルファン症候群が、歯科矯正の保険適応なので、有り難いことにこども受給券も適応になって、医療費…

チョレギサラダ風

最近冷え込みますねえ風邪もひきやすいから気をつけなくてはいけませんね夕飯作りながら娘のピアノ練習聴いて軽くいっぱいやるのが最近の愉しみです。←え。ジャーン格別…

ヨギボーっぽいビーズクッションをゲットしたところ・・・

こんにちはあやりんです～ 先日、DCMブランドのお店で あのyogibo（スペルあってる？）風のクッションを発見しました ヨギボー、お高くて手が出せなかったの…

時々やってくる手芸熱

かれこれ手芸をはじめて〇〇年。 そんなあやりんですが、ブームに波があり、最近はとんと手芸とは無縁の生活でした  でも、自分でもわからないタイミングでスイッチお…

義母の大作～パッチワークのトートバッグ～

義理の母は一人暮らし。 何十年？もパッチワークや手芸に親しんできました。 その大作を代理で出品させてもらいました！   ゜handmade アンティーク調 パ…

バランスボールが効果てきめん！食事に集中できた娘。

娘小学2年生。  とにかく気が散りやすい。   食事中のこと。   じっとしていられなくて席を立つ。 箸を置いて手遊びを始める。 猫と遊び始める。。   これ…

400円でめちゃ便利！グランドピアノの補助譜面台をDIY

グランドピアノの譜面台は、ピアノの椅子から遠くて、娘には楽譜がよく見えなかったのですが、譜面台をDIYしたら物凄くいい感じに！！こんな感じですhttps://…

娘、ADHDのビデオを観る ～ 太鼓の達人 ～

娘小学2年生。  幼児期から、母あやりんは育児の難しさに戸惑っていた!!  誰しもがある育児にまつわるあるある。  そう思えなくもない。  でも、困難に感じて…

今日の娘のナニコレ発言

こんにちは、あやりんです。 娘小学2年生。 まだ寝る時に母と一緒じゃなきゃ嫌って言ってくれる甘えん坊の一人っ子。 とにかくよく喋るのですが、 寝かしつけのとき…

ピティナ結果と負けじと？描いた娘画伯

ピアノコンクールのピティナ本選、挑んできました！ 母のほうが、足台をセットしたりと汗かき(；´∀｀)  結果   ピティナ本選結果報告 / ロード to ピテ…

ピアノ練習中に母は画伯

いよいよ明日、ピティナ本選当日です✨今まで親子バトルもありつつ💦娘のピアノ練習に向き合ってきた母、あやりん。娘も頑張ったがサポートする側もなかなかの体力消耗…

自己満足で始めたYouTube

明日にはあやりん在住区域にも緊急事態宣言が出そうです。その前日、お外に食事に行きました。活け造り。娘に選ばせてもいいか確認すると、快く受け入れてくれて、娘の指…

ここ何年か石鹸洗顔をしていたのを辞めた結果

特に意味は無いけど、ここ何年か、石鹸で顔を洗っていたあやりん。泡立てネットを使ったり使わなかったり。十分満足していたのに、たまたま義母から、ダブ(？)ダヴゥ(…

一皮むけた娘の成長～ピティナ～

娘のピアノコンクール、ピティナの予選2回目が先日行われました。 結果、娘は予選通過することが出来ませんでした。 娘は“勝ちたい！”っと娘なりに努力してきたので…

学校からのお迎えの要請電話

きょうは、下校時間になって学校からお迎え要請のお電話がありました  なにごとっ  どうやらお腹が痛くて歩くのもしんどいということで 一回校門を出たのに、学校へ…

整形外科受診～側弯症外来～

先日は定期的に経過観察している 整形外科の側弯症外来へ行ってきましたー 病院のMRIが新館に出来ていて、もうずっと30年くらい通っているあのいつものMRIの場…

旦那の作った娘ご飯

今日、娘が0歳の頃トイピアノで遊ばせている動画を本人に見せたんですね、パパが「上手だね」とか「もっとひいてよ」とかあやしている感じの動画だったんですけど、娘7…

コンタクトレンズその後

コンタクトレンズその後、-18.00だと、よく見えるけどやっぱり焦点が合わないというか、近くが見えにくくて-17.00に戻りました🙋これだと、パソコンもそこ…

家カラオケ...♪*ﾟ

きょうは言えカラオケをしました～🎶あいみょんのハルノヒ最近のお気に入り(By 旦那w)娘も覚えて歌ってる笑歌も好きだねhttps://youtu.be/8t…

とても印象に残った審査員の先生の講評

先日、ピティナの優秀賞の盾が届きました✨親はそれより何より気になるのが審査員の先生方の講評。その中で、初めての知った(？)印象に残ったご助言がありました。娘は…

マルファンと娘と私と…その想い

先日は娘7歳のピアノコンクール（ピティナ）の記事でイイネをしてくださったり応援してくださった方、 本当にありがとうございます  娘が私と同じ遺伝子疾患を受け継…

結果発表

先日、娘のピティナ予選当日、早朝覚醒したあやりんです。でも、安心してください。その後、9時まで爆睡しました。笑(ｵｲｵｲ遅くないか)ピアノコンクール当日、私は…

今日が本番ですの

いやぁ早朝覚醒のあやりんです。早朝覚醒はいいけど、1日後半までパワーが持たないついに、、、今日は娘のピアノコンクール、ピティナ本番でございます。先生のお考えや…

視力がいい感じ！！

私、今日から快適な視野で生活できそうです✨というのもですね、私は元々マルファン症候群という結合組織が脆い特徴がある疾病の影響で、物心ついた時から弱視と強度の近…

今日は学校のコンサート発表会でした...♪*ﾟ

今日は娘の学校の音楽合唱コンサートでした...♪*ﾟ昨年はコロナで中止。娘、小学2年生で初めての経験！先生方のご指導の賜物だなと思って、感極まりました。娘の成…

豚足大好き、ピティナまであと4日

先日食べた豚足ベルクというスーパーで298円(だったかな？)旦那のまあちゃんが豚足大好きなので、たまーに買うんですけど、細かくカットされてないので、ガブリつき…

朝は毎日やってくる～娘のとある日の朝ごはん～ピティナ成功法[完結編]

毎日毎日お疲れさまです！  きょうは、（昨日は？） 娘に作った朝ごはんの模様です。  ＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊ 毎朝、おきまりのグズグズタイム。 引き…

循環器での採血結果…

昨日の循環器の定期受診のときに、 採血もしてきました。私はかつて僧帽弁の逆流が中等度あって、大動脈瘤の基部置換術のときに併せて僧帽弁の形成術もしてもらっていま…

通院日～循環器

今日は大学病院循環器の予約日でーす！今日は採血もしました。前回から新しい医師になり、まだ信頼構築中(一方的に？w)ピティナまであと1週間 【7歳】ピティナ・コ…

ケンカの後～はフライドポ～テト～♪

ブログタイトル考えてて、 この曲思い出した  『ケンカのあとは さみしいな』『なんだか むねが いたくなる』『ごめんなさいが いえなくて』『ひとりボッチで さ…

ピティナ本番まであと残り2回のレッスン！

ピティナ本番まであと残り2回のレッスン！ 先生は毎回、中身の濃い指導をしてくださいます。 御年4◯歳の母だって、ついていけないレベルよ！（逆に4◯歳だからつい…

猫のトイレ事情

うちの猫ズ。茶トラのほうはトイレでしっかりできるんだすね。黒猫のまあにゃが、推定10歳くらいかなあ。性格は人懐っこいが神経質なタイプ。そして気まぐれ(猫あるあ…

学校の先生からの連絡

昨日は夕方、娘小学2年生の担任の先生からお電話を貰いました。内容は、昨日は歩いて30分程のことろにある図書館へ見学へ行ったのですが、道中、頭が痛いと言って歩く…

父と娘のお風呂場でのシュールなやり取り

昨日は夕方、雷が ゴロゴロゴロォォォーーー とひどかったんですね。 そんな中、母あやりんは食材買い出し、父まあちゃんは娘とお風呂へ。 その直後、夫婦喧嘩（いつ…

県民の日とはつゆ知らず

昨日の娘の学校帰り。連絡帳を開くとあした休みと。あん？！休みだとー？！調べたら県民の日だったわ(何県民がバレる)危うく娘を1人登校させる所でした。(行ってらっ…

ピティナまであと2週間～遊ぶときは遊ぶわ！～

きょうは晴天よりちょっと雲が多めで暑すぎず冷えすぎず。 某アスレチック公園へおでかけしてきました。  娘7歳。いつの間にか同じくらいのお友達と仲良く遊んでまし…

コンクールまでの貴重なレッスンへ！

今日はヤマハ教室のレッスンへ。コンクールへの出場を目指して日々練習を積み重ねております毎日親もストレスがかかり。。少しでも癒しが欲しくて撮影したのはこちら✩.…

リギング学習はとりあえずやめてみてお仕事部屋に学習机をこしらえました～カラーボックスで机～

娘7歳小学2年生。 学校の宿題が多くなってきて、いままでリビング学習と称して、学習机を買わなかったのですがやっぱりちゃんとした机があったほうがモチベーションも…

背の高いメリット

私は身長176.5cmありました。あ、初めましての方、私は女性のマルファンです。いまじゃ、椎間板が減ってきたのか？175cm程に縮みました思春期の頃は高身長や…

これ程紙の厚みに感謝したことはない

最近、娘にはピアノの練習の前に、｢練習メモ｣を手書きで用意するようにしているんです。⬆こんな感じその国家の程はこちらにまとめましたJ専だって泣きわめく ピアノ…

クリエイティ部 私、こんな活動もやってます♪

OTをやめてから家でのほほんと暮らしているあやりんですが、ちょこちょことこんな活動もやっています♪    なんじゃこりゃ？wって思いますよね。 Illustr…