Ａmy

バレーボール！！

いやー、やりました！！！！！！ 日本、グラチャンバレーで銅メダル！！！！ これは本当に興奮しましたでよ！！ 私は、バレー大好きで、病気する前はたまに趣味でやってました。 病気のせいじゃないけど、バレーしなくなったことを悔やんでおります。 テレビで見てるとやりたくなちゃいますよね（笑） ここ最近は日本が滅多に上位にゆくこともなく、いつも同じ相手に負けての勝ったの繰り返し…だったのが、今回ポーランドに勝つわフルセットまでもつれるわで興奮し尽くしました！！ バレーってさいこーーーーーーーーーーーーー！！！！！！！！！！ さあさあ、まだ病..

2009/11/26 22:26

登山！！

山登りしてきました！！ 高尾山です。 先週の日曜に行って来ました。 元々山登りは好きで、色々登って来ました。 沖縄行っても海へは行かず、なぜか山へ（笑） はい、馬鹿です。 病気もあって、長時間歩くのキツイだろって旦那は言ってたんですが…そこに山があるなら登るしかないだろが！！！ ってことで頂上まで無事に辿り着けました〜！ 最近高尾山が異様な人気で、日曜日ということもありめっちゃ混雑してました<img src=

2009/11/19 23:00

あまり

あまり日記が書けておりませんね…。 仕事を辞めてから、一週間たちました。 朝の6時から一時間ウォーキングをしています。 体の調子が良いと、スムーズなんですが悪いともうダラダラだし帰ってバタンキューだし。 家事に専念できるから有難いっちゃ有難い…。 主人が夜の仕事なので、主人が帰宅してすぐ二人でウォーキングへ行きます。 近くの場所に公園（BBQなどできる広い場所）があって、更に山を登って展望台があるのもありそこを主にいつも歩いています。 んが、その山を登ろうと3、4歩坂を上ったら…おっそろしい程に足に疲労がやって参りました（笑） その日は断念！！ ..

2009/11/18 23:07

仕事

先日、病気の為に10月を持って仕事を辞めました。 辞めた、とか大それたことをぬかしましたが…パートなので（しかもコンビニ）辞めるのにそんな苦労もせず…。 ただ、辞めると言った時、オーナーが結構めんどくさくて！ しばらく無言になるし！！ 私も辞めるとまでは思ってなかったんですがね、なにぶんこの病気…意外と大変なのでお店に迷惑かけるわけにもいかないんですよね。 1年半近く働きました。 なんやかんやと、とても楽しかった〜！ お客さんの個性がめっちゃ濃くて、毎日面白かった（笑） 仲の良くなったお客さんが沢山いて、でも辞めるとは言わずに最後を迎えたこと…ちょっと申..

2009/11/18 23:04

初！！！

初めまして。 ブログなるものを作ってみましたよー！ これから暇あれば日常を綴っていきたいと思いまする。 まず、最初は私が患っている病気について…記録目的でもあるのでそこから書いていきます。 また、私自身この病気と出会って非常に珍しい病気ということを知り、ネットで調べるに至るも情報が少ないばかりに悔しい思いをしました。 それを考え、これからも病気になる人は増えると思うし情報提供をふまえて少しでも他の方の力になれればなぁと思います！ …と言っても…上記でも言った通り、非常に珍しい病気なので（笑） 病名は「重症筋無力症」と言います 別名「MG」とも言われて..

2009/11/18 23:02

通院7回目

2009/11/18 22:58

通院6回目

10月6日 CT検査 またまた検査だけ行って参りましたのよ。 CTも初めての体験で、緊張気味であります！ 放射線科へ行き、CT検査待ちの為椅子に座っていると… 看護士さんが部屋から出てきて、私に色々と説明をしてくれました。 なんか…こんなちゃんと説明してくれるんだ、と感動したのもつかの間！ 部屋へ入り… 椅子が何個かあって、ロッカーが何人分か用意してあって、カーテンも付いてました。 そこで、ここでズボンと下着などを脱いで待っててくださいと言われ、ほぼすっぽんぽんでガウン（？）みたいなのを着て暫く待機…。 余談ですが…私が座っていた席の後ろの人、若いギ..

2009/11/18 22:55

通院5回目

10月2日 神経内科にて筋電図検査 今までに色んな人のブログ、同じMGを発症した方々のブログを読んで来ました。 人によっては、検査入院する人がいて…私の場合は検査入院はせず、通院として検査してゆくことになりました。 コレ、本当に感じたんですが！ 病院や医師によって、MGの捉え方や考え方が様々！ 全員が正しいわけではないと思います。 ただ、大学病院なら大抵の神経内科でMGを専攻しているはずです、と医師は言ってます。 まだ、私は仕事をしながらの通院だったのでそれも含めて入院は除外したのかも知れません。 でも、もしかしたら検査でハッキリとしたから検査入院はしなかった..

2009/11/18 22:54

通院4回目

9月29日 家の近くの大学病院にて神経内科受診 実に前回の電話騒動から20日も経っているという…もうちょっと早くに行きたかった！ さてさて、今回もやはり旦那が一緒に来ました。 朝っぱらから行き、そこまで混んでいないだろうと思っていたんですが甘かった！！ 大盛況ですね、はい。 受付を済まし、神経内科の受付へ…とここで何やら患者さんが受付でトラブってる様子。 もう外来受付の時点で順番をとってくれていたみたいで、神経内科の受付をやっと済ませ問診表に記入お願いします、と紙を渡され書いていたら…！！！ なんとまあ！もう呼ばれてしまったんです！！ うっそーんと思わず大..

2009/11/18 22:52

通院3回目

9月9日 東京都大学病院にて 朝、今回は予約をしていたので時間に気をつけながら眼科へ。 さて、眼科で本当は精密検査予定だったのですが転院することになったのでその旨を先生に伝えました。 あ、今回の眼科の先生は前回の女の人と違い男の先生でまたもや少し若い気が…（笑） 神経眼科専門ので、軽く物を追う検査などはしました。 んが、転院だから…と次の病院で精密検査受けてくださいね、と言われました。 そして血液検査の結果ができてると思ったら、あと一週間くらいかかると言われ…え？ってなりました。 そんなかかる検査なのか〜ってより、だったら前回言ってくれりゃいいのにようと思っ..

2009/11/18 22:49

通院2回目

9月4日 東京都の大学病院にて眼科受診 前回の眼科から、今回の大学病院も含めて旦那に付き添ってもらっています。 なんせチキンなもんですから…（笑） ただでさえ今まで健康だったから病院なんてほぼかかったことないんですよね！ 紹介状も人生初だったので、何から何まで信じられませ〜ん。（爆） さてさて、大学病院に遠路遥々来たわけですが… 駅から少し歩く場所で、結構な勢いで迷いました（笑） 旦那に叱られました。 予約はしていなかったので、時間の心配はせずまったり行きました！ 大学病院って広いし、科に行くまでが長いですよね。 診察券を作り、いよいよ眼科へ！！ ..

2009/11/18 22:47

通院開始

まず日記ではなく、病気のことを書いていきます…ってブログの意味無しやないかーい！ってツッコミは受付ません（笑） さてさて、今回病名がハッキリするまでかなり苦労しました！ と言うのも…病気が珍しい病気なだけに…なんと！ 確率で言えば、10万人の中で…4〜5人の確率なんですってー！！ これにはびっくり！ なので専門の医師があまり居ないのも事実で、専門としてなければ知識も乏しいもんですよね。 じゃあなんで私は診断されたのか…ということなんですけども！ いつからだったかは分かりませんが、今年始め…くらいだったか…仕事終わって帰宅するとひどく疲れて眠気が凄まじかったこと..

2009/11/18 22:39