てんかん娘と働くママさん

兄弟児の災難

昨日、真ん中の子が発熱しました。夕方、突然に38度9分、夜には39度7分になりました。翌朝になっても下がらず、たまたま夫のシフトがOFFだったので、面倒を頼みました。いつも行っている診療所は休診日だったので、なかなか評判の良い別の小児科へ。結果はインフルエンザではなかったらしいのです。一晩経っても高熱が落ち着かないのはあまり無かったので、心配しました。久しぶりに小児科に付き添った夫の感想は、診察に来ている子供の態度が悪いのに親は知らん顔してる！みんな全然具合い悪くなさそう。完全予約制の診療所だが、予約のあり方がおかしい！でした。その小児科はとりあえず、ネットか自動応答の電話で予約を入れます。しかし予約と言っても、ただの順番を振るだけで、午前中か午後の指定はされるものの時間の指定はありません。午前中の何番です。と...兄弟児の災難

2008/12/10 22:15

日々思う事

年をとったせいなのか？今の世知辛い世の中を嘆いてしまいます。それから、自分が育った環境が良かったものだったのだと改めて振り返ってしまいます。私は下の子達は遊び相手で、相談相手、何よりも同じ環境を共有できる同士になって欲しくて、頑張って年の近い内に産みました。思惑通りに男の子同士で授かったのはラッキーでしたが、その後のケアというか、彼等に余りある愛情と手間をかけたとは、到底言えません。彼等には淋しい思いを沢山させています。頑張って産んだのに・・・です。日々思う事

2008/12/07 14:06

ふと思った事

もう師走ですねえ～。今日、何気に思いました。子供とお風呂に入りました。長女が先に服を脱ぎだしたので、急いで後を追ってお風呂に行きました。お風呂でウン○してました。お湯を抜いて、ウン○を片付けて、掃除して、またお湯を溜めました。やっと温まった頃に下の子が入ってきました。「僕も一緒に入る～！お尻洗って～」下の子は長女と5才違います。5才も違うのに、長女とはこんなにも違って、はっきりとお話をします。長女は単語は発するものの、クレヨンしんちゃんのように単語の文字が逆さまになったりするし、はっきりと意思を言葉にして伝える事は出来ません。赤ちゃんの気持ちがなんとなく母親に伝わるように、様子を読み取る側の努力とタイミングが必要です。私は母親なので、赤ちゃんの頃からの延長線でかろうじて、長女の気持ちを察する事が出来ているかもし...ふと思った事

2008/12/05 21:31

てんかん娘の健康日記10

今までの経緯を整理して書いてます。果たして？整理されているかは謎ですが。3回目です。多分、これで現在まで書き終えると思います。〈静岡てんかんセンター〉H19，2一年生になってから、痩せてしまった事や、私が急にフルタイムで働く事になってしまったりで、娘は体調が不安定だった。そりゃあそうだよね。それまでは、私は娘の体調に合わせたパートとか内職しかしてなくて、娘が少しでも疲れているようだったら、保育園は休ませたり、時間を短くしたりした。だから、無理をさせる事はなくて、いわゆる温室育ちってやつ。それが急に毎日、学校に登校させられるのだから。休みたい時があったかもしれない。もっとゆったり生活したかったに違いない・・・と、いうことで娘はかなり不安定な体調だった。私は慣れないフルタイムの仕事に疲れていて、家事もロクにこなせな...てんかん娘の健康日記10

2008/12/04 23:20

てんかん娘の健康日記9

この前の続きです。今までの経緯と長女の症状を整理して書いています。＜検査結果の説明＞H13.7東京の大学病院の検査入院の時のドクターの説明。「今までやってきた治療は決して間違いではないし、診断もほぼ同じです。お母さんが希望している治療ですが、点頭てんかんでなくても症状があてはまれば有効だし、健康保険も使えますから、私としては一度お薦めします。」だった。地元の病院では『点頭てんかん』ではないから健康保険も使えないし、自費でやりたいといわれても、重篤な副作用の危険があるのでウチではやらないから・・・・と言われていたので、なんか拍子抜け。大学病院では「副作用の方も心配でしょうが、最近では最少の薬の量で効果があると研究されていて、副作用も昔に比べると軽くて済みます。」あと、どうしても私が聞きたかった事を聞いた。娘のてん...てんかん娘の健康日記9

2008/12/03 16:15

てんかん娘の健康日記8

娘のてんかんの症状ってなかなか説明が上手にできなくて、ここで少し、整理してみようと思います。彼女の症状といままでの経緯を思い出してみます。とりあえず箇条書きに書き出して見ます＜発症～初診＞H11.9～H11.12生後6ヶ月～8ヶ月と思われる。最初は寝起きの時の癖というか赤ちゃん独特の「びくつき」だと思い気にもしていなかった。8か月の時に突発性湿疹で初めて高熱が出たため、育児書を読んでみたら、たまたま「点頭てんかん」というものを見つける。「点頭てんかん」の発作の症状があまりにも酷似していたため、目の前が真っ暗になった。育児書の「診察には発作の様子がよくわかるようにビデオなどを撮影して持参すると良い」との記述に同感して、早速ビデオを撮影し持参して地元の大きな総合病院を受診した。この頃の発作は睡眠して30分後位に目が...てんかん娘の健康日記8

2008/12/01 10:58

てんかん娘の健康日記7

長女の発作は音で誘発される事があります。金属がぶつかる音や気圧が変化する音に敏感です。初めて音に反応したのは4才だったと思います。保育園で和太鼓の初めての練習の日に倒れたと聞いています。その時はすぐに起き上がり発作かどうか判らないが・・・と報告がありました。その後、しばらくはなんともなかっのですが、玄関の扉の開く瞬間の音、お風呂の扉の開閉の音、冷蔵庫の開く瞬間の音がまず反応するようになりました。玄関の扉なんかは鍵を回す音でも反応するようになりました。しまいにはコンプレッサーの音や私の怒鳴り声にまで反応してしまい玄関ドアを引き戸にしようと本気で考えましたよ。構造上難しいので断念その代わりなのか？8才からは睡眠時のシリーズ発作が断然に減っていました。睡眠時のシリーズ発作が殆ど無かったのはこの1年半位の間です。でまた...てんかん娘の健康日記7

2008/11/26 09:56

児童デイサービスって？

前から思っていた事があります。児童デイサービスはなぜにこんなに少ないのでしょう？？？お年寄りが利用できる施設はたくさんあるのに・・・・・やはり、絶対数の問題でしょうか？人は誰でも年をとっていき、誰もが家族や人様のお世話になる時がきます。突然死や事故死でない限り・・・・・となると、需要と供給のバランスの問題で需要があるからビジネスにもなるし、政治も動く。障害児は人口比率でいったら老人に及びもしないだろう。だから、政治も動かない。少数派は我慢して自分達だけでコミュニティーを作り狭い世界にどんどん引き込まれていく・・・・・ずっと思っていた事です。障害児の家族の世間の狭いことを・・・・兄弟がいるご家庭はまだいいでしょう。一人っ子となると本当にその子だけに人生をささげる母親の存在があり、また周りもそれが当たり前、または良...児童デイサービスって？

2008/11/25 14:28

てんかん娘の健康日記6

20日に歯科大に行きました。なぜ？歯科大かと言うと、前歯が根っこから折れてしまったので、今後の治療が抜歯を含んでいるからです。フッ素塗布や歯磨き指導には近所の歯科にかかっていましたが、さすがに削るとか抜くとかになるとてんかんの発作もあるので歯科大を紹介されたという訳です。さて2回目の診察となりますが、初診はいわゆるトリアージュみたいなもので、事実上、今日で担当医師が決まり、今後の治療方針の作成となります。長女はてんかん娘なので麻酔科医の立ち会いのもとで超ベテラン小児歯科医が担当する事になりました。私は診察室には付き添わず、待合室で待ちました。まずは長女の観察からスタートです。障害のある子は一度イヤになると、その場所や人がずっと苦手になってしまい治療の妨げになるので、色々と試しながら長女の様子を見たようです。相変...てんかん娘の健康日記6

2008/11/21 07:41

てんかん娘の健康日記5

診察では機嫌よく特に困らせない長女でした。この1週間ほどはやっと言葉が出てきて顔の表情が豊になっています。ドクターは眠気が出ても発作が減らないのは『薬がきちんと体に入ったけれど効き目がない』という事だから、ガバベンはやめて行きましょう。と。ガバベンを飲み始める前は1年半ほど投薬の内容は変わっていないので、その前からの体調不良は薬は関係なく生活環境からくるものでしょう。と。この2ヶ月ほどの眠気による発作の誘発はあったと思います。と。とにかく、体調不良は薬のせいではありませんとの事でした。はいはい・・・・・・そうですか私の勘では薬の変化が多少は影響があった気がしますよ。生活環境っていったって、日本には四季があって、季節の変わり目は体調が崩れやすいし、子供は毎年、体も成長するし学校の授業だって変るのですよ・・・・・だ...てんかん娘の健康日記5

2008/11/19 15:40