てんかん娘と働くママさん

てんかん娘の健康日記7

長女の発作は音で誘発される事があります。金属がぶつかる音や気圧が変化する音に敏感です。初めて音に反応したのは4才だったと思います。保育園で和太鼓の初めての練習の日に倒れたと聞いています。その時はすぐに起き上がり発作かどうか判らないが・・・と報告がありました。その後、しばらくはなんともなかっのですが、玄関の扉の開く瞬間の音、お風呂の扉の開閉の音、冷蔵庫の開く瞬間の音がまず反応するようになりました。玄関の扉なんかは鍵を回す音でも反応するようになりました。しまいにはコンプレッサーの音や私の怒鳴り声にまで反応してしまい玄関ドアを引き戸にしようと本気で考えましたよ。構造上難しいので断念その代わりなのか？8才からは睡眠時のシリーズ発作が断然に減っていました。睡眠時のシリーズ発作が殆ど無かったのはこの1年半位の間です。でまた...てんかん娘の健康日記7

2008/11/26 09:56

児童デイサービスって？

前から思っていた事があります。児童デイサービスはなぜにこんなに少ないのでしょう？？？お年寄りが利用できる施設はたくさんあるのに・・・・・やはり、絶対数の問題でしょうか？人は誰でも年をとっていき、誰もが家族や人様のお世話になる時がきます。突然死や事故死でない限り・・・・・となると、需要と供給のバランスの問題で需要があるからビジネスにもなるし、政治も動く。障害児は人口比率でいったら老人に及びもしないだろう。だから、政治も動かない。少数派は我慢して自分達だけでコミュニティーを作り狭い世界にどんどん引き込まれていく・・・・・ずっと思っていた事です。障害児の家族の世間の狭いことを・・・・兄弟がいるご家庭はまだいいでしょう。一人っ子となると本当にその子だけに人生をささげる母親の存在があり、また周りもそれが当たり前、または良...児童デイサービスって？

2008/11/25 14:28

てんかん娘の健康日記6

20日に歯科大に行きました。なぜ？歯科大かと言うと、前歯が根っこから折れてしまったので、今後の治療が抜歯を含んでいるからです。フッ素塗布や歯磨き指導には近所の歯科にかかっていましたが、さすがに削るとか抜くとかになるとてんかんの発作もあるので歯科大を紹介されたという訳です。さて2回目の診察となりますが、初診はいわゆるトリアージュみたいなもので、事実上、今日で担当医師が決まり、今後の治療方針の作成となります。長女はてんかん娘なので麻酔科医の立ち会いのもとで超ベテラン小児歯科医が担当する事になりました。私は診察室には付き添わず、待合室で待ちました。まずは長女の観察からスタートです。障害のある子は一度イヤになると、その場所や人がずっと苦手になってしまい治療の妨げになるので、色々と試しながら長女の様子を見たようです。相変...てんかん娘の健康日記6

2008/11/21 07:41

てんかん娘の健康日記5

診察では機嫌よく特に困らせない長女でした。この1週間ほどはやっと言葉が出てきて顔の表情が豊になっています。ドクターは眠気が出ても発作が減らないのは『薬がきちんと体に入ったけれど効き目がない』という事だから、ガバベンはやめて行きましょう。と。ガバベンを飲み始める前は1年半ほど投薬の内容は変わっていないので、その前からの体調不良は薬は関係なく生活環境からくるものでしょう。と。この2ヶ月ほどの眠気による発作の誘発はあったと思います。と。とにかく、体調不良は薬のせいではありませんとの事でした。はいはい・・・・・・そうですか私の勘では薬の変化が多少は影響があった気がしますよ。生活環境っていったって、日本には四季があって、季節の変わり目は体調が崩れやすいし、子供は毎年、体も成長するし学校の授業だって変るのですよ・・・・・だ...てんかん娘の健康日記5

2008/11/19 15:40