ベトナム雑貨のお店「チャオ＊エム」から

なんだかモヤモヤ

先日このようなニュースがありました。「ダウン症の原因の染色体を除去できることが判明と発表三重大学の研究」すごい研究だと思います。だけどちょっとモヤモヤもするんですよね。ダウン症であることを否定されているようなそんな気持ちもします。もちろん、これから生まれてくる子がダウン症だと分かりそれを治療出来るとするならばそうしたいと思う親の方が多いとは思います。ただ、我が子に限って言えば、今の姿がムスメのすべてであり、ダウン症であるということも含めてムスメなので、今「治療できますよ。」と言われても多分私はしないと思います。治療をして、急に何でもサクサク出来るようになったりしたらもうそれは今までのムスメではないような気分になると思います。優生思想というのが元々あまり好きではないので、余計にモヤモヤするのかもしれません。...なんだかモヤモヤ

2025/02/26 10:11

クレーンゲームの収穫で

前回、我が家ではクレーンゲームはお菓子の台しか狙わないというルールだと書きましたが、そもそもムスメはチョコレートなどもそんなに好きではありません。ただただ、「獲る」という事を楽しんでいるだけなのです。それもやってみると分かるような気がしますが。100円でスーパーで売っているお菓子に1000円くらいつぎ込んで落とすなんて馬鹿らしいと思う反面、落とした時の達成感にお金を払っているのだと思えばそれも「アリ」なのかもしれないなぁと思います。そんなわけで、獲ったお菓子もほとんど私やばぁばがもらったりしています。これがぬいぐるみだったりすると、どこか部屋の片隅で場所を取りつつ、埃をかぶっていき、でもなんとなく捨てづらくてそのままそこにずっとある・・・という状況になるのは目に見えています。それを避けるためにもお菓子の台...クレーンゲームの収穫で

2025/02/24 10:56

府中くるる店

クレーンゲームが大好きなムスメ。クレーンゲームのYouTubeもよく見ています。そこでちょこちょこ紹介されているのが「府中くるる店」です。クレーンゲームが400台以上あり、世界最大級だとか・・・我が家からは意外と近い府中。2年前にお誕生日企画として連れて行ったことがあります。その様子はこちら。今年もどこかに連れて行ってあげようと思い、クロミちゃんが好きなので「サンリオピューロランド」という案と「府中くるる店」のどちらがいいか選ばせた所、「府中くるる店」となりました。2年ぶりです。ちなみに我が家ルールなのですが、ぬいぐるみなどは狙わないことになっています。お菓子がメインで、その他ポーチなど使えるものならOKという風に決めています。ぬいぐるみは既に我が家にたくさんあるし、ムスメ自身そんなに好きでもないし、好き...府中くるる店

2025/02/22 16:56

立場逆転

ばぁばはすっかり足が弱くなってしまい、杖一本では歩くのがおぼつかなくなり、いつもムスメの肩を支えにして歩いています。そんなこともあり、だんだんと立場が逆転しつつあるような感じがあります。この頃、ばぁばが近所のコンビニに行っては自分の買い物以外にムスメが食べるかもしれないとおやつを買ってきたりします。ムスメはだいたい食べるものも決まっているので結局ばぁばが買ってきたものを食べずに終わるということがよくあります。「自分の分だけ買ってくればいいから。もったいないし・・・」などと私がばぁばに話していると、聞いていたムスメが「気持ちはありがたいけど、まず自分の事心配して。」とずいぶん大人びた言い方をしていて笑いました(笑)まぁ多分これはいつも自分が学校で言われているのではないかと想像出来ますが(笑)「ほかの子の事が...立場逆転

2025/02/19 10:20

14歳になりました。

早いものでムスメも14歳となりました。中学2年生の割にはまだまだ小さくてあまり実感はないのですが、中身は確実に中2女子に成長している感じがあります。成長とともに幼い頃とはまた別の課題も色々出て来ています。小さい頃は、歩けるようになるのかな？おしゃべり出来るようになるのかな？など心配しながら、ひとつひとつ乗り越えてきた感じがあります。ですが、それを乗り越えた今、14歳になり、少々認知もあるが故に難しい・・・と思う事があれやこれやと出て来ています。分かっている部分と全く分かっていない部分の凸凹具合が激しくてビックリすることもよくあります。でも、毎日学校楽しい！と言いながら元気に登校して、笑顔で過ごしてくれていることが何よりもありがたいです。これからもこのムスメの笑顔を絶やさぬように親子共々楽しくやっていけたら...14歳になりました。

2025/02/17 10:41

福祉施設避難所設置訓練

職場で福祉施設避難所設置訓練なるものがありました。必ず起こると言われている都市災害に備えてのものですが、なかなか興味深かったです。私が勤めている職場の利用者さんのために避難所を設置するという想定での訓練でした。知的障害がある方々がどこまで適応できるのか分からない部分も多く、パニックになったりする人もいるだろうし現実的にはなかなか難しいこともあると思いますが、何も準備しないよりは一度でも体験しておくのは大事だなと思います。テント（パーテーション）を何個か立ててプライバシーを確保しつつ少しでも快適に過ごせるようにベッドを置いたり、底冷え対策としてアルミシートを敷いたり、圧縮された毛布を広げてみたり。そして改めて思ったのですが、キャンプ道具って災害時にめちゃくちゃ役に立ちそうです。組み立て式ベッドもありましたが...福祉施設避難所設置訓練

2025/02/15 18:28

原宿へ！！

ムスメと一緒に私の友人に会うことになり、ムスメが行きたいところに集合でいいと言ってくれたのでどこに行きたいか聞いてみると、「原宿行きたい！！竹下通りとか行きたい！」との返答。確かに中学生ですからそんな年ごろかもしれません。好きなユーチューバーが原宿を歩いている動画もよく観てますし。という事で、行ってきました～！！私自身、竹下通りなんて何年振りでしょうか？？最後に来たのはいつだったか・・・もはや思い出せません・・・好きなアイドルのプロマイド写真とか買いに行ったり、クレープ食べたり、遠い記憶がちょっとだけよみがえりました。しかし、覚悟してましたが、人、多ッ！！ごった返してます・・・そして、あらゆる色がキラキラしてて、目がチカチカする・・・この日はムスメの誕生日が近いということで、私の友人が好きなものを買ってく...原宿へ！！

2025/02/12 10:01

体育大会

東京都の特別支援学級と支援学校の総合体育大会なるものがありました。参加したい生徒のみで参加する体育大会です。中一の時はうちの子は運動神経もよくないし参加するつもりはなかったのですが、先生に打診され参加しました。駒沢公園でキックベースをやりました。私自身は仕事は休まずに、朝、集合場所で先生に引き渡した後はお任せきりでどんな様子だったのか全く分かりませんでした。朝早くから集合して電車で行ったので、なかなかハードだったと思いますが、ムスメは「楽しかった！」と晴れ晴れとした表情で帰宅してきました。参加するつもりなかったけれど、結果的にとてもいい経験が出来たようだったので、今年も参加させてもらいました。今年はバスケットボールをやるそうで、日々練習していますと連絡帳に記載されていました。去年は駒沢公園で少々遠く、応援...体育大会

2025/02/09 16:28