BON　COURAGE！！

経口摂食

最後のブログ更新が昨年の12月とは(^^;) 娘っち、先週からやっと学校が毎日になりました！ 家にいるのが当たり前のようになってしまってて、 うっかり学校を忘れそう！ 主人もお兄ちゃんも基本、在宅ワーク・オンライン授業なので、それも私のうっかりを助長するのです… で、学校がない中、いつも預かってくれるところへ通っていたのですが、 経口摂食の練習しましょう！ってことになり、 チューチューす…

2020/07/14 16:10

今日から短期入所

こんばんわ〜 今日はコールドムーンですね（さっき知りましたw） 今年最後の満月だそうです。 そんな今日、娘っちは4泊5日の短期入所へ。 なぜかお泊り大好きなんです 泊りに行きたいと言うので、予約して、運がよければ希望通りにお泊りできますが、 な…

2019/12/12 21:23

クリスマスプレゼントにいかがですか？

またまたお久しぶりの投稿です(^^;) 娘っち、元気に学校へ登校してますよ〜♪ 6月から電動車椅子になり、 自分で運転して、約20分ほどかけて毎朝登校しております。 今日はおうちに帰る途中、療育センターのバスに出会いました。 卒業してすでに10年近くたっていますが、バスの運転手さん、 娘っちのことを覚えていてくださっていて、 運転しながら手を振ってくれるんです。 めっちゃうれしいんですけど…

2019/12/09 20:00

冷え取り

気が付けば今年も＠2日… 年々、1年経つのが早くなってきています(^^;) 最近、友人のススメで冷え取りを始めました☆ 靴下4枚履きと腹巻 シルク100％なので気持ちがいいです♪ 腹巻はするつもりがなかったのですが、とりあえず買っておこうと最近購入。 ぽちっとした数日後、朝起きたら腰が痛い

2018/12/28 13:15

5月2日 マルイシティ横浜オープンです

【お知らせ】 5月2日、マルイシティ横浜B2にハンドメイド雑貨店 「ラカシェットフムフム」 がオープンいたします。 レジンやグルーデコ、布小物等々、ハンドメイド作品のお店となります。 そしてここに、私のグルーデコ作品も置かせていただけることになりました

2018/04/22 15:43

顔タイプ診断をしてもらいました

今日は自分のことを少し。 骨格アドバイザーの資格を持っている友人がいて、ちょうど1年前、骨格診断をしてもらいました。 私の骨格だと、ナチュラルタイプ。 でもストレートの要素もあるということでした。 これって骨格から診断したものなので、肝心の「顔」がかかわっていないのですよ・・・ そのことに友人は疑問を抱き、顔タイプアドバイザー1級の資格をとったそうなのです！ それを聞いて、そりゃぁ見て…

2018/04/17 00:19

卒業式と入学式を無事に終えました

娘っち、いよいよ中学生になりました いわゆる JC ってやつです

2018/04/15 23:30

「案の定」

案の定、点滴になりました CRP7，7 先週の水曜日に抗生剤終えたばかりなのに・・・ 退院したばかりなのに・・・ 頬の腫れが引かないまま退院したので、やっぱ…

2018/03/13 21:43

あかーーーーーーーん！

土曜日の夕方からなんとな〜く腫れが引いていない右頬が赤い気が･･･ 認めたくなかったのですが 腫れてきた あかんやつや・・・ 今日は一応学校に行ったのですが、お迎えに行くと先生が 「なんかますます腫れてきてる気がするんですが」 うん、アウトだね…

2018/03/12 20:48

退院しました！･･･がしかーし

先週水曜日、いつものように面会に行くと、今朝も採血しました〜との報告が。 午後になって担当の医師が来てCRPが0.83まで下がったんで退院してもいいですよ〜って。 退院は明日でも明後日でも、今日でもいいですよ〜とか言うじゃな〜い。 今日でいいなら今日退院しますって言って退院したんですが・・・ そもそも、右頬の腫れはひいてなかったんですよね。 赤味・熱感はなかったものの、腫れたまま。 いつもな…

2018/03/11 13:53

入院中でございます

おはようございます。 娘っち、先月15日から実は入院しています。 昨年末から顔が腫れる→CRPが上がる→点滴する を繰り返し、15日の月一の外来の時に CRPを見てもらったところ なんと 20.95 もあるじゃないですかー！ 即入院です(^^;) 発熱はないし、…

2018/03/01 07:55

《ブルーメッセージ》東京説明会開催のお知らせ

こんばんわ〜 前回の記事でちょこっと触れた ブルーメッセージ このプロジェクトについての説明会が下記日程で行われます。 興味が少しでもありましたらご参加ください！ ★「ブルーメッセージプロジェクト」の説明会のご案内★ …

2018/02/19 22:10

最近の娘っち

久しぶりすぎる更新です(;^_^A 娘っち、一応元気です！ 年末くらいからまたCRPが上がるようになり、今日もまた点滴になっちゃいました(´；ω；`)ｳｩｩ リンパ管種の治療については、何度かブレオマイシンというお薬を頬に打ちましたが、 ほぼ縮小はせず…。 舌だけは多少きれいになたものの、そこよりもほっぺ！とか思っちゃいますw 今まで歩行器にはあご置きがありましたが、今はあご置きはいらず、姿…

2018/02/13 20:53

6年生に

娘っち、なんと6年生になりました！いよいよ最終学年☆長いようで早かったなぁ〜( *´艸`) リンパ管腫の大きさは変わらず？ですが、ずいぶん筋力もつき、出来ることが増えてきました。ちょこっとだけでも自立出来るようになると母の腰の負担が軽減されるのですが…。母は老いていく一方なので、32kgの娘っちを抱くことが辛いっす(￣▽￣;) 私はというと、やはり外で働くのは…

2017/04/15 22:25

最近の娘っち

大変ご無沙汰しております！ 娘っち元気です！ 5年生になり、今年も学級委員長です＾＾ リンパ管腫は相変わらずの大きさで、体重が32kgになりました。 重いったらありゃしない！ 一人で歩くことは出来ないので、移動は基本だっこ。 いつギックリ腰になるんだろうか・・・と戦々恐々としております。 リンパ管腫の治療はブレオマイシンを2度、あごとほほに打ちました。 結果は･･･変化なし！！ 舌にも少し…

2016/11/14 15:21

10年経って・・・

とっても久しぶりの更新です。 とりあえず、娘っち、元気です！ そして10歳になりました〓〓 ここまで長かったんだか短かったんだかわかりません。 が、娘っち、おかげさまで10歳になりました！（先月ですが･･･ いきなり破水してからの緊急出産。 赤ちゃんの病状説明を受ける前になってしまったので、術前に軽く説明を受け…

2015/09/17 13:42

不調の日々

娘っち、どうもいけません。 数年前から、この時期は熱を出す→CRPが上がり点滴→抗生剤飲み切り終了→1週間ほど学校へ→また発熱 という悪循環。 今回は、気持ち耳の下あたりが膨らみ始めているし。 困ったものです。 レバチオというお薬が海外でリンパ管腫に効いたという症例があり、 病院の研究ということで参加していたのですが、思ったほどの効果があらわれず、 残念ながら打ち切りに。 プレオマイシンとい…

2015/03/21 20:53

こどものアトリエ教室

12日はこどものアトリエ教室にクラスで行ってきました。 横浜市内の小学校・特別支援学校が対象で抽選らしいのですが、見事うちのクラスは当選したんだそうです^^ 絵の具を使って壁や床に描いたり、新聞紙をちぎった山に寝転がったり、 温かいお湯が入った大きいビニール袋の上に寝転がったり、粘土で遊んだり・・・と たくさんの刺激を受けてきました。 校外学習があるたびに付き添いになるわけですが、大変だなーと…

2014/12/13 18:28