EEC症候群の娘の成長日記

[お詫び]メールアドレスを変更しました

メールアカウントが機能していなかったのでアドレスを変更しました。メールをいただいていたのに、返信できていなかったかた申し訳ありません。娘は小学2年生になり、この夏休みは1か月に渡って愛媛と愛知の祖父母宅を旅して、今週末戻ってくる予定です。ひとりで飛行機

2014/08/19 23:11

5回目

実は明日、娘の5回目の手術です。今回は口蓋裂の2回目の手術で、硬口蓋の閉鎖をします。医師からは咽頭弁形成もいっしょにやってはどうかと提案がありましたが、起きうるリスクの話を聞いて今回は辞めることにしました。咽頭弁形成術を行うと、鼻腔への空気の漏れが

2011/11/25 00:27

試練

東京に来て半年経ちました。最初は娘が新しい保育園に慣れるか心配しましたが、親のそんな心配をよそに娘は新しい保育園にすっかり慣れ、クラスの友達全員の名前も覚えてしまいました。最近は上のクラスの女の子から「なんで〇〇ちゃんは指が4本しかないの？」と何度も

2011/11/11 00:17

おしゃべり上手

4月は毎日保育園に行く度に泣き出しそうな顔をしていましたが、最近は先生やお友達とも仲良くしていて、グズることも少なくなりました。先日、保育園の懇親会があったので嫁さんと共に参加してきました。保育士の先生には娘のことはお伝えしていますが、同じクラスの保護

2011/05/16 23:53

肺炎で入院

しばらく微熱と咳が続いていたので近所の小児科に行ったところ、肺炎になっていたようで、そのまま大きな総合病院へ紹介状を書いてもらい入院となりました。手の手術をしてもらった病院なのでそこは一安心。が、入院で引越しが心配になってきたのに加え、地震による東京

2011/03/12 00:22

4月から都民です！

ご無沙汰しています。私の転勤が決まり、4月から一家3人東京で暮らすことになりました。娘が生まれる前に10年弱東京に住んでいたので、まったく初めてではないのですが、今回はひとり身でなく家族での引越しなので何かと大変です。家探しや引越し日などの目処は立ったの

2011/03/10 00:23

EEC症候群が厚生労働省の調査研究対象になりました

何年振りでしょう？ すっかり放置していてすみません。記事が滞っている最中でも、何名かのEEC症候群のご家族の方からメールでご連絡いただいていました。皆さんのご家族の様子が伺えてとても励みになりました。本当にありがとうございました。さて表題の件ですが、娘の

2010/10/23 00:37

サンタは来るか！？

街はクリスマスムード一色ですね。我が家もそんなクリスマスムードに便乗して、最近流行のイルミネーションスポットに先日出掛けてきました。メインは120万個の明かりがきらめく「ひかりの回廊」（写真）。コレがスゴイのなんのって、見ての通りとてつもない数の発光ダイオー

2008/12/21 23:07

家庭菜園始めました

すっかり日記から遠ざかってしまいました。娘の術後の経過は順調で、抜糸も済み今は夜に装具を着けて寝る生活です。ただ、まだ違和感があるのか、あまり左手は使いません。手術前はむしろ左利きのような気がしてたんですがね。何かものを渡すときには、意識して左手に渡

2008/12/09 00:46

4度目の手術も無事終了

無事、手の手術は終わりました。術後の娘さんは、両手とも包帯で巻かれていて、自由に手が使えずストレスがたまっている様子。特に筋や骨を大きく整えた左手は痛みがあるのか、ちょっと触れただけで辛そうな顔をしています。でも、今日の夕方入院している小児科病棟のプ

2008/11/09 23:06