家族日記

ハル入学式

ハルもいよいよ小学生。一年生は4人。さらに一緒に勉強していく同じクラスの子はハルと合わせて2人。もう1人の子は女の子。女の子が好きなハルは良かったと言っている。(^^)頑張れ小学生活?

2016/04/06 19:20

ハル卒園式

三年間通った幼稚部も今日で最後。小学校からは元の学区に戻るから大好きなお友達とももう毎日会えなくなる。ハルは嫌だ〜と言っている。反面、新しい学校が楽しみだ〜とも(^^)

2016/03/11 21:15

Haruピアノ4か月 聖者の行進

 ピアノを始めて4か月。今のところやめたいという声は聞こえてこない。夢は父ちゃんと母ちゃんにエトピリカを聞かせてあげること^^​

2016/02/07 09:49

浜名湖パルパル

新年の恒例となっている友人家族との遊び。今年は浜名湖パルパル。​Haruは身長制限で乗れなかったけど他の子供3人＋父2人は​回転するジェットコースターにチャレンジ。父ちゃんはもっと乗りたかったのに​子供3

2016/01/02 12:03

Haru ピアノ2か月半 喜びの歌

ピアノを始めて2か月半思っていたよりも順調にいってるかな。 

2015/12/30 20:20

東京ディズニーリゾート2日目

2日目はディズニーシー。 8時半到着。祝日と春休み初日が重なりものすごい人。。。ホテルでの朝食を満喫している場合じゃなかった。小走りでトイストーリーに向かったけど、時すでに遅し。ファストパス発券終了。。。まだ9時前ですけど。仕方ないのでタワ

2015/12/23 21:21

東京ディズニーリゾート1日目

1日目はディズニーランド。去年と同じクリスマスシーズン。スプラッシュマウンテン 2回ビッグサンダーマウンテン 3回プーさんのハニーハント 1回ジャングルクルーズ 1回スティッチエンカウンター 1回Haruの身長が102cmを超えてKotoも

2015/12/22 20:34

母ちゃん乗り換えタント→タント

別用でダイハツに行ったのだけど、今のタントはいくら位になるのか担当の人に見積もりをもらう。その時に初めて母ちゃんの車が10年10万kmだと気づいた。まだ7，8年だと思っていた。ちょうどマイナーチェンジ間近ということで、かなりお得に。あと2，

2015/12/20 22:03

Haruピアノ1か月

Haruがピアノを始めて1か月。レッスン4回。何とか片手でちょうちょが弾けるように。今週はお隣の子を連れて近所の釣り堀へ。​​釣果​父：6匹 Koto：1匹 合計：4kg​隣の子：十数匹 9

2015/11/08 22:30

Haru年長文化祭

2年に一度の文化祭。小学部から別の学校に行くHaruにとってはこの学校で最後の文化祭。幼少部の劇はハーメルンの笛吹。Haruたち幼稚部3人はねずみ役。出てきた瞬間から顔がにやついてしまうほどかわいかった^^​​大の仲

2015/11/03 23:17

アクアトトぎふ

Kotoが結構前から水族館に行きたいと言っていたので、名古屋港水族館と迷ったけど行ったことのないアクアトトへ。一番の目的だったピラルク。大きかった〜。​​  何の魚かわからなかったけど、エサを手に

2015/10/17 22:38

五郎丸Haru

ご飯中にテレビで五郎丸の話題が出てきた途端、五郎丸のマネ。

2015/10/13 22:32

ヤマハ発表会 踏まれた猫の逆襲

ヤマハ発表会当日 今日の発表会のためにずっと練習してきた踏まれた猫の逆襲本番前までは調子よかったのに、最後でミスってしまった。やっぱり緊張したのかな。 

2015/10/12 22:03

踏まれた猫の逆襲 発表会当日朝

発表会当日の朝昨日より少し指が動くようになってきた。この調子で本番お願いします。

2015/10/12 10:53

踏まれた猫の逆襲 練習

明日の発表会に向け練習してきた曲本番でこれくらい弾ければいいけれど。頑張れKoto 

2015/10/11 21:52

Haruピアノ開始

Haruにとって初めての習い事。今日からピアノの練習開始。KotoはヤマハだけどHaruは個人の先生。ヤマハは高いので。。。Kotoも時期をみて個人の先生に変更かな。 Kotoは早速ピアノの先輩として初心者のHaruに指導。Har

2015/10/09 09:56

Kotoの誕生日プレゼント

Kotoの誕生日プレゼントの1つ。 ミシシッピニオイガメのリトル。（Koto＆父が命名）実はこのカメで3匹目。1匹目はホームセンター買った通称ミドリガメ。でも父のせいで1年ちょっとで死亡。 当然2匹目をせがまれるけど、その頃にはミ

2015/10/07 22:57

Koto 8歳の誕生日

先週のHaruの誕生日に引き続き、今週もアイスケーキ。 チョコレートで口と手を書いて できあがり。 Koto 8歳の誕生日おめでとう。現在習い事は2つだけ。 ピアノと習字。年少から始めていた体操は春でやめた。水

2015/10/06 22:41

Koto2年地区運動会

地区運動会 2年生徒競走僅差の2着 あとちょっとだった〜。 でも頑張った！ 近所の子たちと Haruは暇だったね。遊具で遊んではいけなかったけど、触っているだけならと思い自由にさせていたら中学生のボランティアさんに注意

2015/10/04 22:59

Haru 6歳の誕生日

 Haru 6歳おめでとう。Haruの近況6歳になってもまだペーストしか食べれない。そろそろ普通のご飯が食べれるようになってくれると信じてるよ。今年から盲学校の幼稚部へほぼ毎日通っている。身長100cm 体重14kg 成長曲線から

2015/09/28 21:00

いちご動物園

近所にたまにやってくるいちご動物園。KotoもHaruも大好き。ほっておくと2時間でも3時間でも居続ける。Haruも怖がらず色々な動物を触ることができるように。 

2015/09/21 23:35

健森の花火

音量注意願います。少し遅い時期の花火19時から30分だけだけど、目の前であがるからすごく良かった。おいでんや岡崎の花火大会は人人人で疲れちゃうけど、ここは自転車で行けて、人もそれほどじゃないから楽で花火を純粋に楽しめる。時間も父にはちょうど

2015/09/13 23:19

退院 （闘病1174日目）

笑って というと必ず目をつぶってしまう。 9月6日（金）ハルの病気が判明してから1174日目。ついに退院の日を迎える。本当に本当に長かった。当初言われた入院期間は半年から1年。その時はえ〜そんな長くなるの。。。って感じだったのに。

2013/09/08 23:43

退院準備 （闘病1161日目）

 お久しぶりです。ハルの病気が判明してから丸3年2ヶ月が経過。 なっげーーー。。。家族が離れて暮らしている今の生活にすっかり慣れ、家族4人でいることの方が普通じゃないと感じてしまうまでになってしまっています。そんな我が家もようやく

2013/08/31 23:13

年内退院できず（闘病924日目）

12月30日（日）コト：5歳2ヶ月24日 ハル：3歳3ヶ月2日放射線治療も全て終わってから1ヶ月経った11月、ハルの体力回復をひたすら待っていても一向に下痢も吐き気も治まらない。そんな中、11月下旬に教授との話があるとのこと。それを聞いて

2012/12/30 12:53

放射線か陽子線（闘病844日目）

10月11日（木）コト：5歳0ヶ月5日 ハル：3歳0ヶ月13日最後の最後の治療放射線。放射線の先生との話の中で当然のことながら放射線の副作用を説明された。髪の毛が生えにくくなることがある。脳萎縮、脳壊死、物忘れがおこることがある。白内障、

2012/10/11 23:59

5ヶ月ぶりです（闘病826日目）

9月23日（日）コト：4歳11ヶ月17日 ハル：2歳11ヶ月26日約5ヶ月ぶりの更新となります。前回の記事で書いた移植費用60万は請求されませんでした。先生は何で費用のことを話したのかいまだに不明。。。ハルはGW中に臍帯血移植をして、3ヵ

2012/09/23 23:53

臍帯血移植の費用に驚いた（闘病677日目）

4月27日（月）コト：4歳6ヶ月21日 ハル：2歳6ヶ月30日明日からGWですね。（の人もいますね。）ハルの治療が来週の中頃から始まるので我が家のGWは土日で終了。先週18日に臍帯血移植で生着しなかった場合、血縁者からの輸血が必要になると

2012/04/28 00:20

コト年中 進級式（闘病659日目）

せっかくの記念写真なのに、なんとも微妙な顔4月9日（月） 移植後59日コト：4歳6ヶ月3日 ハル：2歳6ヶ月12日昨日の日記で土日は何もないと書いてしまったけど大事なイベントがあったことを忘れていた^_^;4月7日（土）はコトの年中の進級

2012/04/10 00:59

今週も外泊（闘病658日目）

4月8日（日） 移植後58日コト：4歳6ヶ月2日 ハル：2歳6ヶ月11日今週は金曜日の夜から外泊。土、日とも特に何もせず。ただ4人で平々凡々と過ごしていた。あえて言えば、ばぁばの電動自転車をサイクルベースあさひに見に行ったぐらい。電動自転

2012/04/08 22:45

久しぶりの自宅（闘病652日目）

ちょうど2ヶ月ぶりに登場^^ （つるっぱげなので帽子着用）4月2日（月） 移植後52日コト：4歳5ヶ月27日 ハル：2歳6ヶ月5日一昨日（3/31土）の朝、父とコトでハルと母ちゃんを迎えに行き10時に帰宅。そして11時からはコトの担任の先

2012/04/02 23:28

ふたつのお別れ（闘病651日目）

4月1日（日） 移植後51日コト：4歳5ヶ月26日 ハル：2歳6ヶ月4日2011年度が終わり、今日から2012年度。年度終わりには避けれられないお別れ。今年度末、我が家にとってのお別れは2つあった。1つは保育園の担任の先生とのお別れ。同じ

2012/04/01 18:26

TVの取材（闘病644日目）

3月25日（日） 移植後44日コト：4歳5ヶ月19日 ハル：2歳5ヶ月26日昨日病院で兄弟の会があって、その様子をTV局がずっと撮っていた。コトは3回目で常連ってこともあって母ちゃんが取材された。どれだけ使われるかは放送を見なければわから

2012/03/25 23:28

大部屋へ移動（闘病642日目）

3月23日（金） 移植後42日コト：4歳5ヶ月17日 ハル：2歳5ヶ月24日3月21日（水）に約2ヶ月ぶりに大部屋に移動となった。ハルの元気はほぼMAXに戻り、母ちゃんと電話していると以前のように代わってと言って父と話すように^^でもまだ

2012/03/24 00:25

かなり回復（闘病631日目）

3月12日（月） 移植後31日コト：4歳5ヶ月6日 ハル：2歳5ヶ月13日移植後初めて自分で遊んでから約1週間。もう、ぐったりしているという姿はほとんど見せず移植前の状態にかなり近づいてきた。ハルは僕の予想を超えるスピードで回復してくれて

2012/03/13 00:11

遊んだ！（闘病627日目）

3月6日（火） 移植後27日コト：4歳5ヶ月2日 ハル：2歳5ヶ月9日一昨日にたまご豆腐を食べて回復の兆しをみせたハル。今日、回復を裏付ける新たな行動を見せてくれた。移植後すぐにぐったりしはじめて、遊ぶことがなくなってから約1ヶ月。ようや

2012/03/09 00:25

回復の兆し（闘病625日目）

3月6日（火） 移植後25日コト：4歳5ヶ月0日 ハル：2歳5ヶ月7日元気がなくなってから、ずっと食べ物はおろかミルク（エンシュア）さへも口にしていなかったハルが好物である卵豆腐を数口だけど食べた！！！まだまだ起き上がることもほとんどない

2012/03/06 23:48

ひな祭り（闘病623日目）

3月4日（日） 移植後23日コト：4歳4ヶ月27日 ハル：2歳5ヶ月5日昨日はひな祭りだったんだ とさっき気が付いた。今年は雛人形出さなかったな〜。昨日はかあちゃんだったからきっと何か雛祭りっぽいことやってくれたんじゃないかな。ハルは母ち

2012/03/04 14:20

交代（闘病622日目）

3月3日（土） 移植後22日コト：4歳4ヶ月26日 ハル：2歳5ヶ月4日3週間ぶりにかあちゃんと交代。コトはかあちゃんと会えて、かあちゃんは布団で広々寝れて2人とも大喜び。 のはず。2週間振りに見たハルは肌の色はより黒く、手の指は本当に

2012/03/03 19:40

計算力学技術者認定試験（闘病612日目）

2月22日（水） 移植後12日コト：4歳4ヶ月16日 ハル：2歳4ヶ月25日去年12月に受験した計算力学技術者認定試験の合否通知が会社に届いた。僕が受験したのは固体力学分野の1級。席に座って3人で話していたときに総務の人が持って来てくれて

2012/02/23 00:50

やけど（闘病611日目）

2月21日（火） 移植後11日コト：4歳4ヶ月15日 ハル：2歳4ヶ月24日コトが火傷をした。ばぁばは何を思ったのか誰かからかなり古い電気ポットをもらってきた。それを必要もないの沸かしていたらしい。しかも床で。。。それを見ていたコトは湯気

2012/02/21 23:15

脱毛（闘病610日目）

2月20日（月） 移植後10日コト：4歳4ヶ月14日 ハル：2歳4ヶ月23日移植後10日、早い子なら好中球があがり始める頃だけど今のハルからはそんな兆候は全く見えない。数日前からは一日中ほぼ同じ体勢で過ごしほとんど起き上がらない。オムツ交

2012/02/20 23:15

ぐったり（闘病603日目）

2月13日（月） 移植後3日コト：4歳4ヶ月7日 ハル：2歳4ヶ月16日ついに好中球が500まで下がってきた。今後ますます感染に注意が必要だ。血小板も6万まで下がってきて、明日すごく久しぶりの輸血をするらしい。ハルは一日のほとんどをゴロゴ

2012/02/14 00:03

移植（闘病600日目）

2月10日（金） 移植中コト：4歳4ヶ月4日 ハル：2歳4ヶ月13日入院初期に採ってあった骨髄を体内へ戻し中。移植は無事終了。終了後もハルに以上はなし。ハルはかなり元気がなくなってきた。それと手先が黒ずんできている。副作用が徐々に体にでて

2012/02/12 08:28

大量抗がん剤投与完了（闘病599日目）

2月9日（木） 大量抗がん剤投与完了コト：4歳4ヶ月3日 ハル：2歳4ヶ月12日昨日で抗がん剤の投与が全て終わった。今日1日、間を空けて明日2月10日 移植をする。今のところ好中球もほとんど下がっていないのでそんな状態でも移植するのか気に

2012/02/10 00:11

大量抗がん剤治療（闘病597日目）

2月7日（火） 大量抗がん剤治療中コト：4歳4ヶ月1日 ハル：2歳4ヶ月10日自家移植までのスケジュール明日で抗がん剤の投与は終わり、2/10(金)に自家移植を実施今日で治療5日目今日でブスルフェクスが終わり、2剤目のアルケランの投与が始

2012/02/08 00:12

いよいよ（闘病592日目）

これから髪の毛、眉毛、まつ毛が抜けてしまうだろうからまたしばらくハルの写真は自粛すると思います。2月2日（木） 17クール外泊終了コト：4歳3ヶ月27日 ハル：2歳4ヶ月5日昨日(2/1)に移植について教授から話があったため、父は仕事を休

2012/02/03 00:07

わずかな希望（闘病588日目）

1月28日（日） 17クール外泊終了コト：4歳3ヶ月23日 ハル：2歳4ヶ月1日先週、検査のひとつに眼科受診があった。これまでも何回か眼科受診しているのだけど今までの結果は目の機能に問題はないけど瞳孔反応なし。どの先生も全く見えていないで

2012/01/29 21:54

あっという間に外泊終了（闘病587日目）

1月27日（金） 17クール外泊終了コト：4歳3ヶ月21日 ハル：2歳4ヶ月0日コトがインフル後に再度発熱してしまったので大事をとって帰宅をを1日延期。水曜日の夕方にハルと母ちゃんが帰って来た。言うまでもなく平日なので父は仕事から帰ってか

2012/01/28 08:48

コト再発熱（闘病582日目）

1月23日（月） 17クール外泊中断中コト：4歳3ヶ月17日 ハル：2歳3ヶ月26日朝からあまり元気がなく、ごはんもあまり食べなかったコト。おそらくこの時から熱があったんだろうと思う。でも今日は普段のコトを知らない、ばあちゃんにみてもらっ

2012/01/23 23:17

ばあちゃんにきてもらう（闘病581日目）

1月22日（日） 17クール外泊中断中コト：4歳3ヶ月16日 ハル：2歳3ヶ月25日オムツが無くなるとのことでコトと二人で病院へオムツを持って行った。今日から1日、オチンチンから管を入れて正確なオシッコの量を測るらしい。これで腎機能に異常

2012/01/22 21:31

1週間ぶり（闘病580日目）

1月21日（土） 17クール外泊中断中コト：4歳3ヶ月15日 ハル：2歳3ヶ月24日先週1週間ついに一度もコトとお風呂に入ることができなかった。今までは週に1回2回入れないことはあったけど5日間続けて入れないコトは無かった。今日1週間ぶり

2012/01/21 23:01

再外泊ならず（闘病579日目）

1月20日（金） 17クール外泊中断中コト：4歳3ヶ月14日 ハル：2歳3ヶ月23日昨日ようやくコトの熱が下がった。解熱後48時間後には外泊できると思っていたのでなんとか土曜日には帰ってこれると期待していたのに・・・先生に外泊のことを聞く

2012/01/20 23:04

父反省

一昨日、昨日、そして今日コトはインフルエンザで辛いはずなのに父はずっと帰りが遅い。ただでさえ父と母がいなくて寂しいはずなのにインフルエンザで保育園もいけず、従兄弟のユイトとも遊べず、どこにも遊びに行けずそれなのに父は3日連続で遅帰り。さらに

2012/01/19 00:16

今週再外泊できるのか（闘病576日目）

1月17日（火） 17クール外泊中断中コト：4歳3ヶ月11日 ハル：2歳3ヶ月20日今週は検査が入っていないということで本当であれば大量抗がん剤治療前、最後の外泊週になるはずだった。。。コトが発熱してから3日目、昼間はそれほど熱もなかった

2012/01/17 23:15

判断は正しかった（闘病575日目）

父とモモと健康の森へ散歩 1月9日（月） 1月16日（月） 17クール外泊中断中コト：4歳3ヶ月10日 ハル：2歳3ヶ月19日朝起きてコトの体を触ると、熱くなかった。熱は下がったのかなと思って、起こさないように仕事に行った。ばぁばに病院に

2012/01/16 22:53

がん封じ寺＆発熱（闘病574日目）

1月15日（日） 17クール外泊開始コト：4歳3ヶ月9日 ハル：2歳3ヶ月18日近々大量抗がん剤治療が始まるため、母ちゃんが過去2回ご祈祷してもらっている無量寺に行きたいとのことで今日は父、母、ハル、ばあちゃん、じいちゃんの5人でがん封じ

2012/01/15 21:52

おでかけなど

今年の目標買い物以外ほとんど遊びに行けてないコトがかわいそうなので近場でもなるべく遊びに行くよう心掛ける。写真を見ると7月にアンパンマンミュージアムへ行って以来ずっと遊びに行っていなかった(-_-;)2011年7月以降に遊びに行ったところの

2012/01/14 23:17

外泊だっ^^（闘病572日目）

1月13日（金） 17クール外泊開始コト：4歳3ヶ月7日 ハル：2歳3ヶ月16日ついに下痢にならず、まさかの外泊OKが(^^♪まさかこんなに早く外泊ができると思っていなかったので本当に嬉しい誤算だ。 使い方あってるのか？来週はまだ未定。検

2012/01/13 23:04

おしりまだ大丈夫みたい（闘病571日目）

1月12日（木） 17クール治療終了コト：4歳3ヶ月6日 ハル：2歳3ヶ月15日今日もまだ下痢になっていないらしい。この調子だと本当に明日か明後日には外泊できそうな感じ。今日母ちゃんからハルのビデオメールが届いた。再生するとハルが自分で歯

2012/01/12 22:53