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「自閉症の娘との 四十年の記録」 河出書房新社 クララ・パーク Exiting Nirvana(涅槃からの脱出) 自閉症関係の書籍はほとんどが原題の方が本質を表し、その一方邦題はあざといのが多いのですが、 この本の原題はサンスクリット語を使っているので、かえって分かりにくくしてしまっています。 恐らく自閉症のエリーが子供の頃は、外部からの働きかけに全く左右されず、唯我独尊と言うか、 まるで「無我の境地」にでもいるように感じられたのが、少しずつ意志の疎通が出来る様になり、 エリーの方から「Nirvana」(涅槃)の世界から出て来てくれた時の喜びを表した題名なのでしょう。 話は変わって、この本のエリーの写真を見ればすぐ分かるシッタカ情報をひとつ。 日本の、..
「自閉症児 エリーの 記録」 河出書房新社 クララ・パーク THE SIEGE-- The First Eight Years of an Autistic Child by Clara Claiborne Park ローナ・ウイングが書籍の中で推薦した本。 しかし、初版本は日本中版元や取次店を探しても無かったのですっかり諦めていました。 忘れかけていたある日、ふと見ると書棚に気になる本が。 大森の大型書店のマニアックな売り場に、装丁も新たなエリーの本が1冊だけ置いてありました。 その偶然とも言える出会いで手に入れたのがこの本です。 学..
「ひとりぼっちのエリー」 河出書房新社 -ある自閉症児の記録- クララ・パーク THE SIEGE-- The First Eight Years of an Autistic Child by Clara Claiborne Park この本は、ローナ・ウイングが「おとなし過ぎる子供の親」へ 勧めている本です。 この表紙の本は初版本で、今では装丁が変わり新しくなっています。 しかし、裏書きには 「自閉症」という言葉は、はやりすぎた。 と書かれているように、 いつの時代も、マスコミに新たな知識としての単語が紹介されると、 実際に自閉症の子供にふれ合った事さえ無い人間が、 知ったかぶりの..
そう言えばこんな事を思い出した。 「え?株売っちゃったよ」 「売った?出世にも関係するんだぞ」 あっけらかんとした母に比べ、低くしかし真剣な口調の父が対象的だった。 まあ、イジメ初めの小学4年生の年は、私が第一次反抗期に入ったせいか、はたまた人間として世界が 広がる年齢なのか、色々な事があった。 父の会社は急成長した様で、その創業メンバーなのか、それに近いメンバーなのか、若くして常務 取締役になった。常務と言っても雇われだから、それ程でも無い。 しかし、株式を一部上場するとなると話は別だ。未公開株を先ず社員に優先的に分配、その後上場 するんだから、これがこそが創業メンバーの醍醐味だ。 今のIT創業メンバーなら、その場でリタイアして気ままな生活も夢じゃ無い。その..
「ホントにアンタはなまっちろくてしょうが無いね、情けない。腕なんか棒みたい。三上君見て ごらん。あんなに元気いっぱいで。アンタもチョットは見習いなさい」 「おかあさん。我が輩養命酒飲むよ」 「なんでそんなモン飲む必要があるの。そんなモン必要無いでしょ!」小学1年秋 またオニババが坂の上で腰に手を上て仁王立ちだ。 「トーールーー、今何時だとおもってるのー!ゴハンの前に帰ってきなさいって言ったでしょーーー」 遙か向こうなのに、でかい声で怒鳴ってる。 帰りたくないけど帰らなきゃいけない。ああ、だんだん近づいて来た。 「コラッ!トール!」「・・・」 小学2年の春から小学3年の秋まで何度も何度も 「トール。なんでこういう事をするの」両肩をガッチリつかまれ顔を近づけ何度も言う。 「グニャグニ..
「ホラ、ちゃんとしなさいちゃんと」「早くしなさい、サッサとサッサと」 「ホントにあんたはノロマなんだから」「ホラ、デレデレしないデレデレ」 四つの時の写真。 今でもこのおんなじ姿勢。 小さくて発育わるし。 とにかく、まとめると、動作がノロマで、いつもフニャフニャ、デレデレしていて、すぐ横になって しまう。と言う事か。 小学1年の夏休み。初めての夏休み。昼寝をしなさいと言われても、横になって無理矢理寝たふりを するだけで寝た事は無かった。(ハズ) 小学4年になってからは、社会性の広がりと言うか、周りの子供達が成長するのに対して社会的な遅れ が出だしたのか、学校から帰るともの凄く眠くなった。 長いすで横になると「こんなとこで寝るんじゃ無い」と言う。 ..
私は小学校入学してから高校一年になるまで、一度も学校でうんこをした事が無い。 横浜の小学校の記憶は無いが、大阪の香里園の小学校は鉄筋の新しい小学校でトイレも水洗だった。 確か、キチンとトイレットペーパーも完備していたと思う。 北海道の手稲中央小学校は、当時でも開校90年。戦前に建てられた、木造で立派なもの凄く趣のある 小学校だった。トイレはもちろん肥だめ式で、のぞき込めば水面が見える。小便とウンコだ。 大体、家の便所も使いたく無いぐらいだから、学校の便所はもっと使いたく無い。さらにも催した時、 尻を拭く紙を持っていなければ、悲惨な事になる。 クラスの忘れ物王だった私が、キチンとトイレ用の紙を持っている訳が無い。何度か、ヤバいと思い ながらトイレを覗いた事はあったが、なんと..
まあとにかくウルサい母だったが、前にも書いた様に、長女には細心の注意を払い対応していた みたいだったが、素の人格と言うモノはどこかで露わになる訳で、しわ寄せはすべて私に向いていた。 次女はネグレクトで居ないも同然。おまけ同然だが、殊更「お母さん、お母さん」と母の心配をする。 今でも続いているだろうな。 家族の中の心配事はすべて次女に相談だ。「カーコには余計な心配させたく無いから言うんじゃ無い」 と母は言い、結局次女はその話を私に話す事でガス抜きをする。 父が若く48才にして痴呆の兆候が見られたとき(今で言う家族性アルツハイマー、当時はアルツ ハイマーと言う言葉すら無かった)私一人おかしい変だと訴えたが、母も、次女も一笑に付した。 しかしそのくせ「カーコには余計な事言うんじゃ無い」となった。 ..
「さっさとしなさいサッサとサッサと」いつもいつも毎日毎日、4才の頃から言われ続けていた。 「ホントにあんたはのろまなんだから。トロイのヘレンだね」トロイのヘレンと言うのは、超古い ベンハーか何か映画の登場人物だ。 トロイの木馬だったかな? 母の小言は食事中も絶える事無く続く。 「ホラ、いつまで納豆混ぜてるの。サッサと食べなさいサッサと」 「ホラ、そればっかり食べてないで、これも食べなさいこれも」 「ホレッ!ハシが止まってるハシが。ぼーっとしない」 「いつまで食べてんの。サッサと食べ終わりなさい、サッサと」 一度なんか、いつも通り食事中に脅かされた拍子に、思いっきり軟口蓋をハシでつついて深さ5ミリ ぐらい綺麗にへこんだ事があった。舌で触った感じでも穴があるし、指で触っても穴がある。鏡で 見ると何とか見え..
2022年8月17日更新 妻が書いた「つきまとう影」を最後まで読んで頂き有り難う御座いました。 私が書くモノは、「飛びすぎて解らない」と言われる様に、過剰な省略が特徴です。 コミュニケーションの障害はこんな所にも否応なく出てしまうので、 なるべく面倒くさがらず、省略せずにしつこくしつこく説明しようとしていますが、 意図した様に伝わらないと初めから諦めている所もあります。 だからこそ、ブログ上でも何度も何度も同じ事を、何とか正常な人にも分かる様に、 形を変え、書き方を変え伝えようと書き続ける事になります。 妻は私とは全く別で、文章は推敲に推敲を重ね、伝えたい事に伝えたい事を重ね、 結局、一部の隙も無い程詰め込んでしまうので、結局「大変解りにくい難解な文章」になります。 今回、何度も何度もブログ削除の憂き目に遭ってきた文章を、再度..
2004年 7月8日 東京都障害者通所活動施設職員研究会 第2回研修会 講演冊子1 この話は、都通研口演会で配布した内容です。ブログでも公開したのですが、何故か再三の ブログ強制削除の対象になった文章です。改めて読んで見ると、私達のレベルの自閉症つまり アスペルガー症候群の特徴がギッシリ、濃密に詰まっているのでさらに分かり易く解説する事に します。 本当に極少数のアスペルガー症候群の子供に接し、何か不思議な感覚を確かめたくてこのサイトに 辿り着いたさらに少数の教育者に向けて書きます。 ・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・ 都通研にて講演を依頼されたときに、簡単な冊子を用意出来るということだったので この原稿を用意しました。 私の講演は自..
自閉症カンファレンス2002 徹口演2 この話は、カンファレンスでわたしが口演会で話した事です。ブログでも公開したのですが、再三のブログ強制削除の対象になった文章です。 なぜこの文章を葬りさろうとしたのか今以て謎ですが、改めて読んで見ると、私達のレベルの自閉症つまりアスペルガー症候群の特徴がギッシリ、濃密に詰まっているのでさらに分かり易く解説する事にします。 続き マインドブラインドネスの中でも、自閉症はSAMの欠陥によるという部分は、まさしく私達の 行動のすべてに裏付けになるし、本の中ではその発生の順番からイド SAM TOMM と説明して ますが、私からすれば、SAMの欠陥こそがすべてで、 イド TOMM EDD などは SAMの欠陥によるものと考えたほうがすべて納得できます。自閉症の関係者が、すべてこの SAMの概念について深く理解していたなら、自閉症の世界に..
自閉症カンファレンス2002 徹口演録1 大きな講堂201会議場が私達の口演にあてがわれました。 私が口頭で発表した話を載せます。何かの参考になれば。(一部追加修正有り) はじめまして 本来なら抄録にある内容を発表するのが本当なのでしょうが、今日は別な話をしたいと思います。 何故かというと何らかの要因で突発的に発生した自閉症は別ですが、 私達のように、一子相伝 自閉症の宗家ともなると、家族、親類縁者、変なのばっかりです。 特に私の父は、50才でアルツハイマー病の予兆を示し62才で死にました。 私もそろそろ、父の様子が変わってきた年齢に近くなりましたし、実際自覚症状も出てきました。 今、言いたいことを言っておかないと、後悔しますからね。まあこれから口に任せて話しますので、 その中に、皆さんのヒントになるような所があったら、是非利..
学校の怪談 その呂久 ランゴリアーズ 英語学校にミス・ミラーというそれは厳しいアメリカ人の教師がいた。 日本の学生は怠け者、が口癖だったが、男子学生には比較的甘かった。 私は二年生のとき彼女の選択クラスを取った。 週一回わずか20人足らずのにんきのない講座で、 机をコの字に並べ替え、あらかじめ決めてあったトピックスを話し合う。 ミス・ミラーはコの字の切れめに座っていて、気が向けは、ハウバウチュウ? と生徒ににこやかに質問する。 といった気楽な授業だった。 ハウバウチュウ? ある時指名されたので私が答え始めると、ミス・ミラーのにこやかだった表情がみるみるゆがみ、 それは恐ろしい表情になった。 フンッと鼻息と共に立ち上がると、コの字を突っ切り、私の前に来てこう言った。 「どうして私が`ミス・スズキ’に質問すると、いつも`あなた’が答えるんですか!」 も..
学校の怪談 その後 ミザリー 都立高校一年の春、保健室。 漢文の時間に急に気分が悪くなった。 教師に申し出ると、保健室に行くようにと、お供をひとり指名してくれた。 保健室には保健婦ともうひとり、 多分女性教師がいたが、入学したてで誰なのかわからなかった。 二つ並んだベッドにやっと滑り込むと、友人は帰って行った。 ベッドに寝ている私に、白衣の保健婦が大きな声で容赦なく調書を取る。 「で何先生の何の授業?」 私と主人は、小学校のときから授業中気分が悪くて保健室に行くたびに、 「朝ご飯食べてこなかったでしょ」と決めつけられ 「まったく近頃の子は体を鍛えないから」と保健婦に散々いじめられ、トラウマになっている。 緊張のあまり頭がフリーズし、覚えていたはずの漢文の教師の名前が、いくら考えても思い出せない。 「えーっとえーっと」と言うと、 「まああきれた。たっ..
「ひとりぼっちのエリー」 河出書房新社 -ある自閉症児の記録- クララ・バーク THE SIEGE-- The First Eight Years of an Autistic Child by Clara Claiborne Park この本は、ローナ・ウイングが「おとなし過ぎる子供の親」へ 勧めている本です。 この表紙の本は初版本で、今では装丁が変わり新しくなっています。 しかし、裏書きには 「自閉症」という言葉は、はやりすぎた。 と書かれているように、 いつの時代も、マスコミに新たな知識としての単語が紹介されると、 実際に自閉症の子供にふれ合った事さえ無い人間が、 知ったかぶりの..
もどる ちょうど、私と同じように頑張った数人の保護者は皆、 後悔を口にしています。 あるお母さんなんかは、 積極的に学校関係者へお話をしにいっています。 彼女のお子さんは、A君よりもお話ができて、一人で買い物に行ったり、 バスに乗れるほどのスキルを身につけました。 その様子は、無理強いしているという感じではなく、 写真の手順表を用意したり、ごほうびを用意したりして、 本人も納得して取り組んでいたように見えていました。 学校でも先生に「今日も嫌がらずに頑張っていました。」 と褒められていました。 ところが、中学生になって大爆発をしました。 「バスの練習したくなかった~!」 「学校、嫌だった~!」と言い..