SLE歴10年。難病患者の視点で病気や生活について考え記しています。日々の記録やSLE発症時などについてもお話ししていきたいと思います。普段の生活に役立つ情報やアイテムも記載していますので、ご覧いただけたら幸いです。
ふと孤独を感じることがあります。親はまだ健在だし、パートナーもいる。話したいこと全部は話せないけど、他愛もない話ができる相手はいる。でも、孤独感がある。そんな時は人と居てもひとりで居ても孤独から逃げられない。心のどこかで病気と闘っている自分
今日はステロイドの副作用のひとつである精神症状についてお話しします。その前に前提としてステロイドはみんながみんな同じ副作用が出るわけではありません。今回は私が経験した精神症状の副作用についてをお話しするので、これからステロイドを服用する予定
ステロイドを服用している人にとってツライ副作用の一つがムーンフェイス(満月様顔貌)ですよね。ステロイド10mg前後でムーンフェイスの副作用が出やすくなると言われています。私もムーンフェイスの副作用が出ている時期は本当にメンタルが病みました。
SLEを発症してから敏感肌+乾燥肌になってしまって、今まで愛用していたスキンケア商品がことごとく合わなくなってしまいました。合わないものを使うと肌が赤くなったりヒリヒリしたり痒くなってしまったり。日焼け止めは特に合うものが少なくて、色々なメ
季節の変わり目は体調不良になる方が多いですよね。持病を持つ人も健康な人もそうだと思いますが、私も最近、身体が重かったり頭痛が頻繁に起こっていて何をするにもしんどく、なるべく休息を心掛けながら過ごしています。気温の寒暖差や気圧の変動が原因らし
SLE患者にとって倦怠感と疲れやすさは一生付き合っていかなくてはいけない症状です。ぐっすりと眠ったのに起きた瞬間から疲労感を感じたり、シャワーや掃除機など日常のちょっとした活動ですら疲れを感じます。私はよく自分の頭の中でゲームなどに出てくる
私は腹痛を起こしやすく、SLEの治療が始まる前は下痢ばかりしていました。(お食事中の方がいたらごめんなさい)治療が始まってからはお腹を下すことが減り、腹痛が起きてもそこまで酷くはないですが…。血液検査の数値では白血球と好中球が減少しやすい体
アメリカのSLE研究チームによると、ビタミンDがSLE患者の病気の活動性と疲労を軽減させると記述されています。研究チームはSLE患者31人を対象に12ヶ月間、ビタミンDが不足した場合に補充させ経過を観察しました。SLE患者は体内のビタミンD
SLEの入院①をまだご覧になっていない方は、そちらを先に見ると話が分かりやすくなるのでおすすめです。さて、今回はSLEの入院中の治療過程と退院までについてお話ししていきたいと思います。私のステロイド治療は40mgから始まりました。主治医から
SLEの発症や悪化の誘因となるものがいくつかある中で、今回はそのうちの一つの紫外線とその対策についてお話ししたいと思います。幸いなことに私はSLEを発症をして病勢が落ち着いてから一度も悪化したことがありません。きちんと紫外線対策を行っていた
SLEやそのほか様々な病気の治療薬に使われているステロイド。ステロイドは副作用のデパートと言われるほど、様々な種類の副作用をもたらします。ステロイドには種類があり、重症度や体質によってプレドニンやリンデロンなど主治医の判断のもと処方されます
入院中の便利アイテムを紹介する第二弾です。第一弾を知りたい方はコチラからどうぞ。今回は退屈な入院生活のおともにピッタリのものをご紹介します。入院中の娯楽に役立つアイテム入院が長くなると処置や食事以外の時間は本当に退屈ですよね。私の入院期間は
私が入院中に持っておいて良かったと思った物や、無くて困ったので買い足した物を紹介します。これから入院する方や、家族や知人など周りに入院される人がいる方などのお役に立てば嬉しいです。毎日の必須アイテムまずは毎日必ず使うであろうアイテムからご紹
大学病院でSLEの診断を受けた翌日、すぐに入院生活が始まりました。8人同室の入院部屋で皮膚の病気の患者さんや、糖尿病の患者さんなどが入院されていました。当時の私はかなり容態が悪くフラフラで、立っているのもしんどいくらいでした。持ってきた荷物
皮膚科に行った翌日、紹介状を持って大学病院へ向かいました。午前中は初診の人が多く、とても混んでいてかなり長い時間、待機しました。数日間ほとんど何も食べれず、熱もだるさもあるため体がとてもしんどかったのを覚えています。ようやく名前を呼ばれ診察
SLEと診断されるまでは、ただの体調不良だと思っていたため熱を下げる薬や鎮痛剤を飲む毎日を送っていました。しかし、あまりにも治りが悪く、日に日に弱っていく私の姿を見ていた母が「一度、評判の良い病院に行って診察と検査をした方が良い」と勧めてく
私がSLEを発症したのは、2012年の冬でした。当時、私は25歳です。SLE発症の多くは20代〜40代の女性で、男性は全体の1割ほどだそうです。比較的、若い年齢の女性が発症するということで(妊娠・子育て時期)研究者たちが新薬開発には積極的だ
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