よるの日常生活ブログ

年末で息子がグループホームから帰って来ている

今年もあと1日ですね。 ブログもあまり更新出来ませんでしたが 読んでくださった皆様ありがとうございました。 重度知的障害自閉症の息子が最初のグループホームに入ったのは一年10ヶ月程前。 もうすぐ2年経つ今頃 やっと 息子がいない生活に慣れ 帰宅時にどんな状態だろう?と心配し過ぎず 下の娘が冷たい態度になるのにもあまり気を遣わず 大体2週間に一回の帰宅を普通の心持ちで受け入れられるようになった気がします。 私が慣れるのにもこれだけかかっているのですから こだわりのある息子が慣れるのもやはり大変だったに違いない。 本人が決めたことではないので とにかく安心して生活出来る環境を私が考えてあげるのが務…

2023/12/30 22:17

映画すみっコぐらし「ツギハギ工場のふしぎなコ」を観てきました

ものすごく久々にブログを書いています。 いろいろ書きたい出来事はあったのですが ストックイラストを始めてみたり モンハンNOWに没頭したりと なんとなく時間を作れずにいました。 でも 先日観てきたすみっコぐらしの映画はとても良かったので 書き留めておこうと思いました。 私、リラックマ大好きなんですが 同じサンエックスの後輩キャラ、すみっコぐらしも大好きです。 この夏には長野の善光寺のすみっコぐらし堂もちゃんといってきました。 いままでの映画ももちろん観ています。 映画すみっコぐらし第三弾 「ツギハギ工場のふしぎなコ」 ムビチケ買って公開日を楽しみにしていました。 映画第一弾のひよこの話はむしろ…

2023/12/03 21:16

GHから帰宅すると興奮するのかうるさくなる息子に困っている

重度の知的障害で自閉症の息子28歳 ありがたい事に今のGHに入居して一年経ちました。 夜中起きて騒いだり、他の利用者さんの食事を食べてしまったりとかいろいろありましたが 職員の方が工夫したり考えたりしてくれて ここ最近は大分落ち着いて来ていると言われました。 その一言でどれだけ安堵したことか(;_:) まあすっかり安心には多分程遠いとは思いますが そのお陰で8月には次女と長野旅行にも行って来れました。 ほんとありがたいです。 ただ問題も。 息子は2週に一回帰宅しているのですが 最近家での様子がだんだんひどくなって来ています。 ひどいと言っても暴れたりするわけではありませんが まず、夜一睡もしな…

2023/09/10 00:15

去年の今頃、家族でコロナに感染していたなぁ

息子28歳、重度の知的障害と自閉症。 息子がGHに今のGHに入ってもうすぐ一年になります。 去年の3月に初めてのGH生活を始めたのですが 最初のGHはいろんなことで問題がありすぎて （過去のブログに書いてあります） 約5か月でそこは退所し 去年の8月の下旬に現在のGHに入居することができました。 ちょうど去年の今頃、まさにコロナ禍真っ只中で うちの家族も次々と感染し発熱してダウンしていました。 息子も感染し自宅で療養していたのでした。 私は薬局勤務なんですが人数も少なく簡単に休めず コロナになったら負けみたいな雰囲気でしたが こうなったらどうにもならん、ということで 結構がっつり休ませていただ…

2023/08/11 23:02

高野フルーツパーラーに行ってきた

今日は娘2人と一緒に 高野フルーツパーラーへ行って 桃のパフェを食べて来ました! 私、 フルーツはだいたいなんでも好きですが 1番好きなのは何と言っても桃。 (ちなみに2番目は多分びわ) 少し前に次女から 高野フルーツパーラーのサイトを見せられ 絶対桃の期間に食べに行こうね と話していました。 ちょうど次女の大学のテストも終わったし あんまり家に帰って来ない長女にもたまには会いたいので 声をかけて本日食べに行くことにしました。 土日は席の予約が取れないらしいので お昼にはやや早めの10時半過ぎに店の前に行くと 店頭の椅子にすでに10人以上待っています。 まあ時間に余裕があるので喋りながら待って…

2023/07/23 22:29

自分へご褒美、映画鑑賞とリラックマスイーツブッフェ

今日は日頃頑張っている自分へのご褒美デーでしたので 久しぶりにブログを書いています。 何回か記事に書いていますが私はリラックマが大好きです。 そして何回か言っていますがリラックマは今年で20周年！ そのコラボ企画の一つに 新宿京王プラザホテルのレストランで リラックマのスイーツブッフェ というのを今年の1～3月で開催していましたが好評で5月まで延長になり 今日、娘と行くことができました。 3月までの企画では予約が取れなかったのですが 今回は予約開始日にばっちしとることができたので 2か月前から楽しみにしていました。 時間は15時からなので 昼ご飯を抜いていざスイーツブッフェへ！ 絶対全種類食べ…

2023/05/28 23:13

以前の自分はギリギリ状態だった

重度知的障害と自閉症の息子がGHに入ってほぼ一年経ちました。 その生活に慣れて 少しは以前の事を振り返れるようになりました。 そんなに昔じゃない数年前まで （まだ息子が家にいたころ） 私は常にイライラして 怒らないでおこうと思っても 結局毎日のように大声を出していたように思います。 夜中何度も起こされ ただ息子が起きてくるだけならまだしも ときどき変なこだわりを発揮して 寝ている私に指さして何かを要求し続けたり 台所に侵入しようとしたりするのを阻止したり （それだけは許せなかった） 夜中に枕で頭を覆い 声を押し殺してずっと泣いていたことはしょっちゅうでした。 手首にシャーペンでがりがりひっかい…

2023/03/19 23:22

モンハンサンブレイク、引退かな…

私は以前からゲーマーというほどでもないけどゲーム好きで いつもなにかしらゲームをしています。 現在やっているのはモンハンサンブレイク。 モンハンは2ndと2ndGの時家族3人 (私、旦那、長女) でよく狩りに行ってハマっていました。 しかし3DSのモンハンtrialG（でしたっけ?) はちょっといろいろやること多いし そもそもモンハンはPSP(当時)でしょ? と信じていたため わりと最初の方でリタイア まあ、ひとりでやっていたせいもあるかも 今回のモンハン、 狩りを楽しくやる事に専念出来る感じが好きでかなり費やしていました。 長女とは一緒に一狩りしていました。 次女は今まで 逆裁とかダンガンロ…

2023/03/09 23:29

子供と過ごせる時間はあとどのくらいあるのかと考えてしまった。

息子がGHから帰宅している夜は なんとなくブログを更新していることが多いような… 息子は帰宅するとややテンションが上がるため 夜なかなか寝ません。 （まあ8時9時に寝付いて 夜中の0時や1時頃起きてこられるよりこっちのほうがいい） そうなると私も自由な時間に寝れないわけで そうだ、ブログを更新しよう となるわけですね。 いろいろ課題はあるものの GH での生活にも慣れてきて 2週間に一回の帰宅です。 どこかで読んだ話ですが 子供と生涯で一緒にいられる時間は9年間だとか。 息子は27歳の手前まで一緒に住んでいたし 何処に行くのも結構一緒だったので これよりは長いかもしれません。 でもここから先2…

2023/02/25 23:27

もうすぐ息子がGHに入居し始めて1年経つ

今週は息子がGHから帰宅しています。 2週間に一回の帰宅です。 精神科の先生からそのペースを崩さないようにと言われています。 雪でもしかしたら車出せないんじゃない？ と言っていた旦那にもそのことを伝え 息子のペースを簡単に崩さないように釘を刺しました。 旦那が迎えに行くのを担当していますが そもそも病院に一緒に行ったり面談に出たりとか 一度もしたことのない父親なので 自分の勝手な判断を持ち込まれちゃ困るんだよな 幸い雪も全然残らず今日は好天でした。 時々夜騒いだり 人のご飯を食べてしまったりする（なんてことを💦） らしいですが GHからは普段は特に連絡もなく いろいろ工夫したり対策を考えてくれ…

2023/02/11 23:23

大学入試共通テストを懐かしく思ったというだけの話

最近全くブログを書けていないのですが 先週末、大学入試共通テストだったので少しだけ。 共通テストがとりあえず終わったようですね。 （予備日があるけど） 受験生の皆さんも家族の方もお疲れ様でした。 うちの一番下の娘は現在大学2年生 一浪しているので 3年前の最後のセンター試験と 2年前の共通テストを受けています。 あのころ本人はもちろんですが 私も必死でいつも河合塾の各大学のボーダーや 偏差値などにかじりついてみていました。 受験するのもその後通うのも本人だけど 親にとっても無我夢中て感じですよね。 現役時代は東進にかよったりいろいろ頑張ったわけですが あまり成績は伸びず 第一志望の国公立には合…

2023/01/17 23:07

あけましておめでとうございます

あけましておめでとうございます。 と言ってももう1月4日、 私も今日が仕事始めでした。 薬局に勤務する薬剤師ですが 2軒の店舗で仕事をしています。 1店舗は発熱外来を熱心にしている病院の門前なので 今日もさっそくコロナの患者さんが受診していました。 この先うまくコロナと共存するために 良い薬が早く世に出回ってほしいと願っています。 全然話は変わりますが 重度障害と自閉症の息子 今はGHに入居しています。 家にいるときはリビングにつながる和室に寝ていました。 （隣のリビングに私が寝ていた） GHに入ってしまった後も 今まで息子がいたままにしておきたくて 布団も畳んで部屋の隅に置いてありました。 …

2023/01/04 23:37

今年の振り返り。変化の一年でした。

いろいろあって ここのところブログを更新出来ずにいましたが 今日で2022年も終わりなので ざっと今年を振り返ってみようと思いました。 今年の自分を漢字で表すなら 「変」 かな？ 一番大きな変化は 長年手元で育て面倒を見てきた 重度障害の息子がGHに入ったことでした。 息子の世話は自分にしか出来ないとどこかで思っていたので 家からいなくなった後は何度も泣きました。 3月、体験を重ねたうえで入居した初めてのGH このままここで長く暮らすかもしれない そう思って送り出したわけですが あまりにもいろいろトラブルが続き 8月、息子がコロナに感染し自宅に戻ってきたのを機に退所しました。 もうあそこには戻…

2022/12/31 23:22

親知らずを抜くことになりその後痛みに苦しんだ

先週の週末は 就職する長女のおめでとう女子旅行！ として娘の希望したディズニーシーに行ってきました。 その話は後日ゆっくりまとめたいのですが… 実はディズニーからの帰りの電車で 私は左の奥歯がしくしく痛み出すのを感じていました。 疲れたときとかにそういうこともある と思って楽しかった思い出を胸に帰宅したのですが その夜その左下の奥歯のあたりが猛烈に痛くなってきたのです。 その歯と一個前の歯はついこの間かぶせモノをして治療が終わった箇所です。 なんで？ 疲れてぐっすり眠りたいのにズキンズキンと疼き続け 朝までほとんど眠れませんでした。 さすがに月曜の朝はフラフラしました。（仕事なのに😿） このま…

2022/12/12 23:11

娘たちとディズニーシーに遊びに行くのが楽しみ！

実は今週末、娘二人とディズニーシーへ出かける予定を立てています。 長女が弁護士事務所に就職が決まり ついに家を出ることになったため 思い出作りに長女が希望したシーへの一泊旅行を計画しました。 我が家には重度知的障害の長男がいるため 帰省以外の旅行は久しくしていませんでした。 （旦那からもそういう提案はいっさい無いし） 今年の3月から息子がGH に入ったため なんとかその機会を作れるようになり 8月には次女と伊勢志摩旅行に行ってきましたが （コロナや前のGH の対応で予定通りにはならなかったが） （その時の事は以前のブログにかいてあります） その時は長女は司法修習中で一緒には行けませんでした。 …

2022/12/01 23:30

息子がGHから帰宅している週末

重度の知的障害と自閉症の息子 今週末はGHから家に帰ってきています。 迎えに行くのは父親の担当です。 GHからノート（交換日記的な）を渡されます。 いろいろやらかしたことが書かれていたこともあるので 読むまでなんとなく不安ですが 今週は 最近は入居当初より落ち着いて自室で過ごしたり 夜中ずっと起きていることも減りました。 と書かれていたため ほ～～～(^_^;) となりました。 まあ二日前にも精神科受診で息子には会っているし 職員さんからも話は聞いていたので さすがにそれほどびっくりする内容はないと思っていましたが 息子が帰って来るときは 張り切ってご飯をいっぱい作ります。 食べるの大好きな息…

2022/11/19 22:53

結婚30年、旦那との離婚をあまり考えなくなってきた

私には3人の子供がいます。 重度の知的障害と自閉症、27歳の息子はGHへ （このまま平穏に暮らしてほしい！） 三歳下の長女はもうすぐ独立 さらに三歳下の次女は大学二年生 現在調剤薬局で薬剤師として仕事をしています。 かれこれ20年くらいやっているのかな？ （覚えていないw） 大学卒業後は企業の研究所に就職したのですが 結婚したり やりたいことリストにあった美大に通ったり （通信制です。スクーリングはあった） いろいろあって会社は3年ほどで退職しています。 旦那とはそこでの同期でした。 苦難？の結婚生活はとりあえず置いといて 去年くらいまでは 絶対に絶対に離婚してやる、と決心していました。 決し…

2022/11/15 23:01

ずっと一緒だった家族が家から出ていく寂しさ

私には3人の子供がいます。 長男は重度の知的障害と自閉症、27歳 長女は昨年司法試験を合格し先日修習を終了した、24歳 次女は現在大学2年生 いつのまにかみんな成人している 今までずっと5人家族で生活してきたけれど 今年3月から障害のある長男はGHに入居しました。 （現在はその時とは別のGHに入っています） 息子を家から出したときは 寂しくて寂しくて毎日思い出しては涙ぐんでいました。 それも大分慣れましたが やはりどこか寂しい気はしています。 そして長女 大学卒業後一年間はロースクールに通っていましたが 司法予備試験に合格したためそちらは中退しました。 去年念願かなって司法試験に合格し 修習も…

2022/11/04 23:04

息子がGHに入居したことにどこか罪悪感を覚えるのはなぜだろう

息子、重度知的障害と自閉症。27歳 8月の後半から新しいGHに入居して ほぼ2ヶ月経ちました。 2か月目からは隔週の帰宅にしようと思っていたら 帰宅しないストレスでリズムが狂い寝ない日ができているのでは？ と言われ とりあえず毎週帰宅にしていました。 ですが今週末はしたの妹の大学の学祭があり （実際に人を入れるのは何年かぶり） 息子を帰宅させないことにしました。 入学式も親は入れなかったので 大学に行くこと自体初めてです。 ちょっとわくわくしていました。 規模を縮小しての大学祭でしたが いろいろな発表や販売があったり 研究室を覗けたり（窓からだけど） 学食でカレーを食べたりと とても楽しい一日…

2022/10/30 23:01

ついに動くガンダムを見てきた

先日、ついにガンダムファクトリーYOKOHAMAに行くことができました！ 長年の夢が一つ叶った（涙） 実は私はファーストガンダムからのガンダムファンです。 アニメとしてハマった初めての作品は銀河鉄道999だったのですが その後のガンダムとの出会いは 私の人生を変えたと言ったら言い過ぎかもしれないけど いえ、そのくらい好きでした。 私の初恋はシャア・アズナブルですから。 横浜にガンダムファクトリーができたことは知っていましたが 今までなかなか機会がありませんでした。 7月ごろ横浜地裁での裁判の傍聴のあと行ってみたのですが なんとメンテナンス中 （そういえばHPに書いてあったのを忘れていた） 今回…

2022/10/21 23:21

今日は息子の精神科受診でした

重度の知的障害と自閉症の息子。 今日は月一度の精神科の受診の日でした。 小学校の低学年の時も受診していたのですが その時は服薬はしておらず相談みたいな感じだけだったのですが 小さい妹たちも連れて結構待たされて というのが負担になり一度通院をやめました。 それから暫くたち養護学校の1年の時 ひどい自傷とパニックを起こすようになりました。 思春期というのが影響しているのでしょうか。 今では考えられないほどで 近所中に響き渡る大声と腕をかみちぎりそうな自傷 頭もよく叩いて顔をいつも腫らしていました。 当時の担任の先生の勧めで 以前かかっていたところと同じ大学病院を受診 そこで現在の先生の出会いました…

2022/10/13 23:41

最近は通勤電車での読書タイムにシャーロックホームズを読んでいる

最近は電子書籍で読書する人が多いですが 私はアナログ派です。 本を読みながら あれ？これはどうなってたっけ？ と、よく前のページにさかのぼって読み直すので 紙のほうがそういう読み直しがやりやすく リアルの本が好きです。 全然本を読まない時期もあったけど 今から死ぬまでに少ししか本を読まないのは もったいないように思い 読む時間を作ることにしました。 通勤電車の中です。 たった15分くらいしか乗っていませんが 大体は座れるので 最初にスマホで通知などを確認した後は 本を広げます。 適当に勧められたものや ブックオフで買ってきた本を読みます。 （コミック新刊は本屋で買うがその他はブックオフが多い）…

2022/10/10 22:02

息子がGHで夜寝ない日があるのがとても問題

あたらしいGHに入居して1か月半くらいたち 慣れてきたかな？ と思い始めていた息子（重度の知的障害と自閉症） 帰宅は隔週にしようとし始めたところ GHの職員の方から 夜寝ない日が増えたので もう一度とりあえず毎週帰宅にしてみて欲しい と、言われました。 息子よ… またそういう問題が出てしまったのか という気持ちです。 息子は区分6の最重度ですが ものを壊したりとか他害などはなく 昼間の活動はあまり気になることはない方だと感じていましたが 一番問題視していたのは睡眠障害でした。 自宅にいたときから夏場など一晩中起きていることもあり 睡眠障害を改善するための薬と眠剤を処方されています。 以前よりは…

2022/10/09 22:07

自閉症で重度知的障害の息子が小さかった頃の事、その2

重度の知的障害で自閉症の息子の子供のころの話の続きです 3歳半過ぎても全く意味のある言葉を持たなかった息子ですが 私は障害があるとは思っていませんでした。 3歳半健診のあと紹介されて通うことになった 未就学児の療育施設 初めは週に2回ほど通っていましたが 急に空きが出たため正式に入園できるようになりました。 そこではコロロメソッドという療育を行っていました。 まず最初に言われたのは ちゃんと歩けるようになること つま先立ちは赤ちゃんの時の足裏反射が残っている影響なので それをなくしきちんと歩けるのがまず最初の一歩だったのです。 歩行訓練というのがあり 毎日一時間以上山道を歩かせていました。 先…

2022/10/05 23:18

GHに入居している息子が帰ってこない週末

重度の知的障害で自閉症の息子 ずっと家で一緒に住み通所施設に通っていましたが 3月にGHに入居しました。 最初の一週間は寂しくて寂しくて 道を歩いていても仕事をしていても涙が出そうになりましたが 今はさすがに泣くこと無くなりました。 始めに入ったGHではいろいろ納得のいかないことがあり （前に記事として書いています） 8月途中で退所しました。 幸いにも次のGHがタイミングよく見つかり ちゃんとやっていけるか物凄く心配してのスタートでしたが 大きなトラブルもなく1か月以上たちました。 今のGHは年齢層も息子に近く若めで 自閉症など障害も重めの人が多いので 息子が特に問題児として目立っていることも…

2022/10/02 22:04

自閉症で重度知的障害の息子が小さかった頃の事

今では一目見れば障害があることがわかる 重度知的障害で自閉症の息子ですが 小さい頃は障害があるとは思ってもいませんでした。 3400gくらいで予定日前後に生まれ 初めての子供だったので普通にいろいろ心配はありましたが 母子手帳のチェック通りに育ち 11か月頃には歩けるようになっていました。 ですので 私も夫も息子がこのまま元気に育つと思っていました。 発語が無くてもこちらの言う簡単な言葉がわかっていればよい とよく言いますが 何もかも初めてだったので 多分わかっているに違いないと思っていました。 （第二子を育てたとき、一歳児でもこんなに理解しているんだと驚きました） 歩き回るようになると多動で…

2022/09/23 23:26

ミスドのハロウィンドーナツ食べた

まだ9月ですがミスドはもうハロウィン🎃 娘がハロウィンドーナツ買ってきてくれました！ 今日はお昼ごはんが3時半くらいになる日なので 帰宅すると腹ペコりん 左から ピンクミイラ、ポン・デ・チョコデビル、まっしろフランケン だそうです。 私はチョコのを食べましたが普通に美味しかった💕 こちらは先日食べた蜜いもブリュレ🍠 見た目が写真とちょっと違わないか？って思ったけど 上に乗ってるのがカリカリして美味しかったです。 7月8月で体調崩して体重減ったのに 食欲の秋到来であっという間に戻りそうです。

2022/09/20 22:00

息子がGHで発熱したとの連絡

重度知的障害で自閉症の息子 週末、GHから帰宅させていましたが 昨日の夕方、GHに戻りました。 新しいGHは 土曜日曜は関係なく日中プログラムを組んでくれているので 週末だからと言って 放置されだらだらしているわけでは無いようです。 （以前のGHは何もしてくれなかったので散歩に連れ出したりしていた） 息子が帰った後はやはりほっと一息付けます。 ところが今日午前中にGHから電話があり 息子が発熱していると 昨日は元気だったしGHでも朝食の時は普通に平熱だったそうです。 38.5度くらいあるようでかかりつけ医も休みなので 解熱薬を持っていくことになりました。 昼頃GHに着くと 息子は少し熱っぽいけ…

2022/09/19 22:13

息子が新しいGHに入って3週間

久しぶりにブログを書いています。 いろいろ書きたいこともあったのだけど なんだか身体が付いてこなくて💦 年ですね？ 8月の終わりに別のGHに電撃入居した息子 （私にとっては電撃だった） 知的障害と自閉症で最重度の区分6 GHというのは体験してから入るものだと思っていたので いきなり契約して入居というのは不安しかなく ある意味賭けのような感じでした。 今まで通っていた日中の生活介護の契約も打ち切るわけだし… とりあえず入居してから体験のつもりで 毎週土曜日には一泊で帰宅しています。 前のGHでは夜に電話がかかってきて 何々をやらかしたので迎えに来て みたいなことが何度もあり いつも不安でお酒も飲…

2022/09/15 23:07

息子が新しいGHに入居して4泊目

重度の知的障害で自閉症の息子は 養護学校を卒業後、自宅から生活介護の施設に通所していました。 今年3月、初めてのGH生活を始めた息子 当初は安定した生活を送ってほしい きっとうまく軌道に乗るだろう と信じていたのですが ほんといろいろありまして 最初にいたベテランらしき副管理者が 2か月足らずで退職してしまったり （その人がいれば安心と思っていたのに） 職員としてあるまじき行為をする男がいたり （後で知らされた） GHとしての経験が浅く職員のレベルや教育もなっていなくて もっといろいろあるのですが 8月、コロナの関係もあり自宅に戻っていた息子は いいタイミングで入居者を募集していた別のGHに …

2022/08/29 22:53

8年間通った通所施設を今日息子が卒業した

今日は息子が養護学校卒業以来8年間お世話になった通所施設最後の日でした。急に決まった次のGHは日中支援型ですが 生活介護もやっており 利用者の生活全般の支援をしてくれるところだからです。本当は今まで通っていた通所施設を継続できるGHを探す予定だったのですが いろいろなタイミングが重なり 新たな生活を始めることにしました。どこか不満があっての退所ではないのです。息子がいろいろトラブルを起こしたりしたときも 職員皆さんで対策を考え共有し報告してくれて 親に対し苦言を述べることなど一度もありませんでした。いつもは送迎してもらっているのですが 今日は延長をお願いし直接迎えに行きました。 （えらい雷雨で…

2022/08/24 22:30

重度障害の息子が新しいGHに移ることになった

3月に初めてGHに入居した重度障害者の息子ですが 現在自宅に戻ってきています。 8月の上旬に他の利用者がコロナを発症し 帰宅するように言われて連れ帰っていたわけですが GHにいる間は いつ電話がかかってくるんじゃないかといつも胃痛状態だったため 自分で世話をしているという安心感で 私の精神状態も落ち着いてきていました。 もうあのGHには帰らせたくない と思っていたところに エントリーしていた別のGHに空きがあり このタイミングならすぐに入居できると言われました。 そこはほかにも施設を運営しており 自閉症の利用者も多いようです。 職員の質は少なくとも今までのところよりも良いと思われます。 でもそ…

2022/08/20 22:53

GHから帰宅し自宅療養をしていた息子

8月5日にコロナ陽性が発覚した息子は 現在GHから自宅に戻ってきています。 発熱する数日前、急に嘔吐や下痢の症状が出たため 自宅に戻ってくれって言われたんですね。 本当なら生活の基盤であるGHで 体調不良の際は受診させたりする責任があるはずなのに 何故かうちは何かあれば帰宅させればいいと勘違いしているようで 帰宅させてくれと言われたのです。 ただその前に職員のコロナ陽性がわかり 息子が体調を崩した翌日くらいに利用者2人も陽性と分かったため 私も息子をGHには残しておきたくないと思い帰宅させたのでした。 （当然私は仕事を休まなくてはいけなくなりました） 非常に納得いかないのは 陽性になった利用者…

2022/08/16 22:41

伊勢志摩旅行に行ってきた

8月の上旬に伊勢志摩方面に旅行に行ってきました。 当初予定していた計画とはずいぶん変わってしまいましたが。コロナ以前から我が家では家族旅行など久しくしていませんでした。 でも息子がGHに入居したらささやかな旅行くらい出来るのでは？ と、考えていた時に 私の職場の夏休みが早い段階で発表されました。 （病院の隣の薬局なので、病院が夏休みの時同時に休みになる）これは、いけるのでは？しかもそのころはコロナが収まって安心感が高まっていた時期です。 一人旅のつもりでしたが、大学生の娘がちょうど夏休みなので一緒に行くことに。2泊3日の伊勢志摩旅行です。 実は実家がそっち方面なので やはり久しく会っていない両…

2022/08/09 22:45

これが正しいGHの支援なのか疑問に思う

自閉症で重度知的障害者の息子ですが 今日の昼はGHから家に帰って一緒にご飯を食べていました。 何故ひるごはんを食べるために帰宅していたか、と言いますと 以下のような流れがあったからです。 3月に入居したGHは家から車で20分程度でそれほど遠くはありません。 当初は心配で週一くらいは顔を見にいこう という理由で、週末の一日は散歩や買い物に連れ出していました。 GHを体験中は（正式入居の前） 近くの公園など散歩させてくれていたのですが 実際に入居してからは人出が足りないのかほとんどそういった外出はありません。 （最初の話では一緒に買い物などということも言っていた） なので割と定期的に連れ出していた…

2022/07/31 22:47

娘が発熱したけれど発熱外来を受診出来ない

昨日の朝、長女が熱があると言ってきました。 その時の体温は37度くらい。 長女は現在司法修習中で弁護士事務所に行かせてもらっています。 2～3日前、事務所の先生（弁護士）が発熱があるので連絡があるまでお休み ということになっていました。 発熱がある、と言えば今のご時世コロナを疑いますよね？ とりあえず娘は連絡があるまで自宅待機していたのですが 先生もなかなか検査を受けられず 金曜日にやっと予約がとれPCR検査を受けられたようです。 （検査をするまでにこんなに日数がかかっていいのだろうか？） しかもPCR検査なのですぐには結果が出ず連絡待ちという間に 娘が発熱… やっぱりコロナ⁈ 朝は37度でし…

2022/07/23 23:33

息子がGHを出されるのではないかという不安

GHに入居した息子の事で あまりにもいろいろ凹むことばかりで まとまった文章が書けそうにもないです。 先月から立て続けに問題が起き 当初、このままこの生活に慣れてくれれば… と、寂しがっていたころがすでに懐かしい。 ひとつ前にも書いたように 暴力をふるわれたり（幸い大したことはなかったけど） 体重を7kgも減らしたり 夜中の大声で苦情がでたり… 心配になることばかりが起きました。 そして先日の夜9時半 布団の上でゆっくりしていたところに電話がかかってきて 息子が非常ベル（火災報知器？）を押してしまい大変なことになっているので 迎えに来てほしい、と 実をいうと別の施設でも押してしまったことがあり…

2022/07/18 23:30

息子が入居したGHでの問題が山積みだけど…

先月はGHに入居した息子の事で トラブルや不安が目白押しで 私自身もメンタルを崩すギリギリのところにいました。 何とか保ってこられたのは娘二人の存在だったように思います。 （今も危ういですが） 娘の前では病んでいない母でいたい という思いが支えてくれたような… 重度の知的障害で自閉症の息子のGH生活は 私が想像していたようには順調に行っていません。 書きだすのも心苦しいのですが 他の利用者からの他害 （二度とこんなことが無いようにすると約束はされたが） 職員（もう辞めている）からの行き過ぎた支援 （今更そんな報告をされてどうしたらいいのか分からない） 自傷行為で顔を腫らす 夜中に大声で歩き回り…

2022/07/04 23:00

GHに入った息子が気にかかってメンタルが壊れ気味

GHに入った息子がいろいろトラブル続きで ここのところメンタルがすっかり落ち込んでいました。 また何かやらかしてGHから連絡があるのではないか？ ちょっとうちのGHでお世話するのはもう無理です、とか そんな電話とかかかってくるのではないかと心配で スマホや家の留守録にメッセージが無いか確認するのが怖かった。 幸いこの一週間、何も電話もないまま過ぎました。 土曜日は出勤だったため 父親（夫）がおやつを持って会いに行ってきたのですが 自分で布団をしいてのんびり？ごろごろしていたそうです。 天気も良かったので散歩に連れ出したところ 特に眠そうな様子もなく元気だったらしい とりあえずホッとしたかな… …

2022/06/19 21:06

GHに入った息子が起こすトラブルがつらい

最近ブログが書けなくなっています。 最後にかいてから2週間くらいは経っているかな。 原因は息子の事だと自己分析しています。 3月にGHに入居した重度知的障害で自閉症の息子 初めのうちはだんだん慣れてきたみたいだな と、ほっとしていたのですが ここのところトラブル続きです。 他の利用者さんの部屋に入りペットボトルのコーヒーを飲んでしまう （割とありがちなことだそうです。謝って弁償しました） 自傷がまた出始めて世話人さんの腕にかみついてしまった （どうやら自傷を止めて噛まれたようで対応が悪かったと謝られた もちろん私も謝りましたが大したことはなかったようです） そして最近夜中歩き回り手をたたいたり…

2022/06/12 21:53

ベランダにラディッシュの種を蒔いた

今日は約一か月ぶりにGHに入居している息子が帰宅しています。いない生活も3か月ほどたつとやはり慣れてくるので 帰宅したときどうなんだろう？ という漠然とした不安がありましたが いざ帰宅すると 以前家にいたと時と同じようにお気に入りの雑誌をみたり DVDを次から次へと再生させたりしています。その様子をみて今ほっとしているところです。 さて、以前ベランダのプランターに二十日大根を蒔いたところ ちょっと赤い根っこの固い葉っぱができただけだったので （味噌汁に入れたが固かった💦） こんどこそちゃんとしたものを収穫するべく 再度プランターにラディッシュ（二十日大根）を蒔きました。娘が横浜のイベントでもら…

2022/05/28 14:11

横浜の行きたかったスポットをひとりで気ままに歩いた

いろいろ思い悩むことが多くなってやや鬱傾向があるな と感じていたので 先日の天気の良い平日（仕事休みの日） かねてから計画していた横浜ミニツアーを決行しました。長女は去年司法試験に合格して現在司法修習中です。 娘から裁判は誰でも傍聴できると聞いていたので 裁判を傍聴するため横浜地裁に行きました。 此処が第一の目的地、横浜地裁 レンガ作りでエントランスも立派です。 みなとみらい線の日本大通り駅を出るとすぐでした。一般の入場者は空港のような本格的な持ち物検査があります。 壁に本日行われる裁判の予定が張られていたので記載されていた4Fへ とにかく中も綺麗です。途中入場になってしまいましたが裁判を2つ…

2022/05/22 00:34

息子がGH に入って2か月たったけど

重度の知的障害があり自閉症の長男。 3月からGHに入居し2か月たちました。 息子の世話を他の人に任せ 今まで持てなかった自由な時間を得たわけですが そうやって心に余裕ができたことに 私はどこか罪悪感を感じているようです。 いろんな周りのひとも（精神科の先生とか） いい選択だったと言ってくれていて きっとこれで良かったんだろうとは思うのですが 息子の事を思うたびに なんだか申しわけない気がして 心から良かったと笑えないのです。

2022/05/10 22:22

今日は母の日でした💐

今朝、休みなのでゆっくりめに起きると 下の部屋からいつもは起こさないと起きてこない次女がやってきて「今日は母の日だよね？お母さんいつもありがとう」と言って可愛いドライフラワーの花束をくれました。すごくうれしい！ 末っ子の次女は甘えん坊でわがままも言うし 扱いがむつかしい時もありますが ちゃんと母の日にプレゼントを用意してくれていました。小さい頃くれたお手紙も取ってあります。「おかあさん大好き。お母さんの作ったごはんおいしい」と書いてあります。しばらくしてから長女も私のところに来て何やら袋をくれました。 中身はカフェで使えるチケットです。たまには美味しいもの食べてきて、という気持ち すごくうれし…

2022/05/08 22:11

息子とハイキングに出かけた

今日は予定していた通り息子とハイキングに出かけました。 息子（重度の知的障害がありGHに入居中）を迎えに行くと 機嫌が良かったのでほっとしました。登るのは比較的手軽に登れるハイキングコースの弘法山 小学生の遠足などでも上るようですが私は初めてです。 気温も高め、日差しも強そうなので日焼け対策はちゃんとして出発。ハイキングコース入口へ入った途端、かなり急で狭い階段でした。 人一人がやっとくらいで整備はされてるけど 木の根っこもたくさん出っ張っていて段差も結構高め。これはもしかして選択ミスだったのでは？ （楽に楽しんで歩くつもりだった） しかし後にはひけないので、なんとか展望台までは登ってやる と…

2022/05/05 22:36

ゴールデンウイーク最終日の予定

ゴールデンウイーク、どこも結構な人出のようですね。 私の連休は明日が最終日です。 特別なお出かけはしていませんが、まあまあ骨休めできたかな。 息子（重度の知的障害があり2か月前からGHに入居中）の誕生日が先月あったので 月末は帰宅して家でささやかなお祝いをしました。 と言っても ほんとにいつも何をプレゼントしたらいいのか分からないので （おもちゃとか興味がないので雑誌やDVDにしました） 食べるの大好きな息子にはお寿司とか好きなものをいっぱいご馳走しました。 やっぱりそういうときが一番嬉しそうにしている。 通所施設はゴールデンウイークだというのに あまり休みなく利用者さんの面倒を見てくれている…

2022/05/04 21:49

私が母親になった記念日

今週から就労時間が9～17時になりました。 重度知的障害の息子がGHへ入居したので 頑張って稼ぐぞ～！ と思い立ったわけで仕事時間を延ばしたのですが まだ慣れないせいかクタクタです😢 夕方や夜の息子の世話が無くなったけど そとでの仕事はまた違うストレスですよね、 早く慣れるといいな。 先日、息子の誕生日でした。 平日だったので帰宅させたり一緒にご馳走を食べたりというのは無理かな でも、子供の誕生日をスルーすることは出来ない！ というわけで 祖母が送ってくれた焼き菓子と コンビニで買ったちょっと美味しそうなスイーツを持って 夕方GHに行っておめでとうしてきました。 予想通り、特に嬉しそうな顔もし…

2022/04/27 22:33

子育てが終わった後の人生設計について考える

私には3人子供がいてその一人長男は重度の知的障害があります。 今までの人生の半分以上を子供たちを育てることに注いできましたが やはり障害のある息子へかけていた時間や精神的プレッシャーは とても大きいものでした。 その息子が3月からGHに入居して 食事や入浴、着替え、トイレなどのすべての世話をしなくてよくなり 息子が帰ってくる時間までに帰宅するという縛りも必要なくなり 私には時間ができてしまいました。 最初のうちは 息子が家から出る前にもっとやってあげればよかったと悔んだり 姿が見えないことが寂しくて仕様がなかったけれど 2か月ほどたちそれも落ち着いてきました。 余裕ができた時間で 今までしてい…

2022/04/24 22:27

3月からラジオ英会話を聴き始めた

実は私3月の終わりごろからNHKラジオ英会話を視聴しています。「カムカムエブリバディ」がきっかけだったことは確かなんですが（笑）中学生の頃は毎日「基礎英語」と「続基礎英語」を真面目に聴いていて 英語は大好きな得意科目の一つでした。しかし、多くの方が割とそうであるように実際にはほとんど話せないし聞き取りも出来ない。 （いえ、堪能な人もたくさんいると思いますが） （やっぱりそこそこ話せるようになりたいよな～）そしてカムカム！ラジオなら私も出来そう！（単純なので） 最初はテキスト無しでスタート NHKの語学アプリではいつでも何回でも聞くことができるし 続けるとトロフィーとかも付いたりして気軽に楽しい…

2022/04/21 23:02

GHに入った息子が心配

重度の知的障害がある自閉症の息子が三月からGHに入居し 私も息子のいない生活に慣れてきたところです ところが、きのうGHから電話がかかってきて 内容は頓服薬があと一回分しかないということでしたが 私が頓服はあまりたくさん処方されていないのですが 結構飲ませているのですか？ と聞いたとことからなんです。 そこから、一人の泊りを担当している職員が息子と合わない？ みたいなことを言い出して （いやそれは職員が合わせてくれないとこまるでしょ？） ちょっと言い方がきついので注意はしているのですが みたいなとこを言ってきて （え？え？どういうこと？どなったり罵倒しているのでは？） とめちゃくちゃ心配になっ…

2022/04/19 22:54

何でもないお休みの日

今日は仕事が休みです。 数か月くらい前からひそかに 横浜地裁で傍聴して （誰でもいきなりでも出来るそうです） 山下公園のガンダムを拝むという計画をたてていました。 しかし、天気予報で何度も寒くなるし天気も良くないよ と、言っていたのでそれはまた今度天気のいい日に延期にして 家事をこなすことにしました。 朝みんなが出払ったあと リビングに掃除機をかける。 アイリスオーヤマのコンパクトなサイクロン掃除機（音は大きい） さっと出せるので便利です。 まだ時間が早かったので 数年ぶりになるのですがピアノを弾きました。 次女の部屋に置いてあって娘らは以前習っていたのですが そこそこ弾けるようになったくらい…

2022/04/14 16:03

誰もいない家に帰宅する

うちには三人子供がいます（全員成人しました）。 重度の知的障害がある自閉症の長男 昨年司法試験に合格し現在司法修習中の長女 今度大学二年生になる次女 障害のある息子は三月からGHに入居し現在は家にいません。 私が母となってからの人生はほとんど子供に合わせた生活をしていました。 それが27年くらい続いていたので 私にとっては当たり前の日常でしたが… よく自宅で勉強していた長女も修習が始まってからは帰りは遅く 春休み中ほとんど家にいた次女も ついに長い休みが終わり新二年生となって大学へ（自宅から通っている） 今日私が仕事を終えて夕方家に帰ると 当然、家には誰もいませんでした。 洗濯を畳んだり、お風…

2022/04/11 23:49

ワクチン接種のため息子が帰宅した

三月からGHに入居し始めた重度知的障害、自閉症の息子 本日は三回目のワクチン接種を受けました。 三回とも市の集団接種ですが 1，2回目はファイザー、今回はモデルナです。 前回はたいして発熱もなくピンピンしていましたが 一応念のため発熱してもいいように週末帰宅させました。 最近ご飯の量も少なく作っていましたが 大食らいの息子の帰宅とあって私もいつもよりボリュームのあるものを！ と少し張り切ってしまいましたw 全然眠そうでもなくDVDや3DSを引っ張り出して 大きな声を出していたので （今夜は久しぶりにあまり眠れないかな？） と覚悟していたのですが 11時過ぎころから大あくび&とろんとしてきて も…

2022/04/08 23:44

発達障害の漫画について思うこと

今日Twitterで発達障害の漫画を読み それに対する否定的なツイートを見てずっともやもやしています。 漫画は自閉症で小さいころから生きづらさを感じていた女性が 結婚して子供を産んだらその子も発達障害があるようだった。 でも自分は自分なんだよ、という感じ。（私はそう解釈しました） それに対して 発達障害で生きづらいならなぜ遺伝する可能性があるのに子供を産んだ？ という意見？がたくさんあって しかもそれをイイねしている人がたくさんいる という現実に私は唖然としています。 自閉症や発達障害は原因ははっきり特定できないけれど 確かに遺伝要素はあると言われています。 でも結婚する相手ができて子供が欲し…

2022/04/05 23:41

最初は息子に障害があるとは思っていなかった

もう4月ですね。 息子がGHに入居して一か月。 息子がいない生活もいつの間にか慣れてきて しくしく泣くことはなくなりました。 夜も起こされずに朝まで眠れるようになったのだから睡眠不足解消か？ と思っていたのになぜか毎日めちゃくちゃ眠くて寝落ちばかりしています。 夜のTV番組は久しく見ていなかったけど見てもいいんだよね？ でもまだそんな生活には馴染めていませんww 今では一目見れば障害があるとわかる息子ですが 最初は健常に育っていると思っていました。 初めての育児で右も左も分からなかったけど 母子手帳のチェック項目はおおむねクリアしていて 歩きだしたのも11か月くらいでした。 にこにこと笑う息子…

2022/04/02 21:52

グループホームから初めての帰宅

重度障害のある自閉症の息子は3月1日からグループホーム入居しています。 生まれてから今までの26年間、 ずっとずっと息子の様子に気を配りながら生きてきたので 息子がいつもいる場所にいない、声が聞こえない、見えないところに行ってしまった… それだけで最初の一週間は寂しさに何度も泣きました。 しかし、この生活を始めたからには 息子にも慣れて行ってもらわなければなりません。 週末に様子を見に行きながら 三週間経ったこの土日に初めての帰宅をさせることにしました。 久しぶりの我が家に家に入る手順を忘れたのか？玄関で立ち止まってしまいましたが リビングに入るといつものようにさっそく積み上げられた本を引っ張…

2022/03/20 23:42

自己嫌悪に陥る日がある

重度の知的障害がある息子がグループホームに入居して2週間 特別なことがあったわけでは無いけど その日の気持ちを書き留めておこうと思いました。 息子の声が聞こえなくて、世話をしなくてよくなって 夜起こされずに朝までぐっすり眠れるようになって… そんな生活にも慣れてきてあまり涙も出なくなりました。 でも今日は今まで息子に対して吐いた暴言を思い出してしまって 落ち込んでいました。 息子は単語程度しか話せないので 何か言われても反論するわけでは無いのに なんであんなひどい言葉を浴びせてしまったんだろう… と思うとどこまでも落ち込んでしまいました。 もっと良い母親になれなかったのかなぁ 自己嫌悪です。 …

2022/03/14 22:14

寂しさに慣れてくる

重度の知的障害のある20代半ばの息子がGHに入居し始めて10日 最初の3～4日は息子がいないと思うだけで涙が出てきて 何度もしくしくぽろぽろ泣いていました。 最初の週末届け物をしがてら一緒に外出したのですが 息子は自宅に帰るものだと思っていたらしく 最後にGH に送り届けて帰ろうとしたところ いつもはほとんどそんなことしないのに、私の手をつかんで顔を見てきました。 これは一緒に自宅に帰りたがっていると感づいた私は そそくさと立ち去ろうと思ったら 息子は「くつ」と言って自分の靴を出しかけていました。 もたもたしてはいけないと思いさっと引き上げたのですが 悲しくなって帰りの車でおいおい泣きました。…

2022/03/10 22:59

息子がうちからいなくなって4日目

重度の知的障害がある自閉症の息子が 3月1日にグループホームに入居してもう4日目の夜 いつも座っている場所に息子がいない うるさかった声が聞こえない 夜中起こされることが無い 息子の準備が無いから朝の支度がすごく楽 買い置きのお菓子がなかなか減らない ご飯を多く炊きすぎてしまう こんなことをふと思うたびに涙が出てきて いまのところ私はまだ寂しさのど真ん中にいます。 GHからは何度か電話があって 特に落ち着かないとか不穏なこともなく過ごしているらしいです。 私以外の家族はあまり寂しがっているようには見えませんが 私が沈んでいるのを察してか末の娘がいつもより構ってくれているような気はします。 子供…

2022/03/04 23:11

子離れできていないのは私だった

今日、3月1日から息子はグループホームに入居しました。 自閉症で重度の知的障害がありますが、素直ないい子です。 もしかしたら私や周囲の言っていることは全部理解していたのかもしれません。 「今度からはGHに送迎車が来てくれるからね。ここに住むんだよ」 そんな風に何度か話はしましたが、わかっているのかどうかは私もよく分からず。 前の晩お風呂で体を洗いながら、これからはGHの職員さんに洗ってもらうんだな と思ったら涙が出てきました。 ちゃんと職員さんのいうこと聞いてね、とか 夜はちゃんと寝るんだよ、とか言うと 息子はいつもよりしっかり私の顔を見て少し笑っていました。 今までのうちでの生活を息子はどう…

2022/03/02 06:00

子離れできていないのは私だった

今日、3月1日から息子はグループホームに入居しました。 自閉症で重度の知的障害がありますが、素直ないい子です。 もしかしたら私や周囲の言っていることは全部理解していたのかもしれません。 「今度からはGHに送迎車が来てくれるからね。ここに住むんだよ」 そんな風に何度か話はしましたが、わかっているのかどうかは私もよく分からず。 前の晩お風呂で体を洗いながら、これからはGHの職員さんに洗ってもらうんだな と思ったら涙が出てきました。 ちゃんと職員さんのいうこと聞いてね、とか 夜はちゃんと寝るんだよ、とか言うと 息子はいつもよりしっかり私の顔を見て少し笑っていました。 今までのうちでの生活を息子はどう…

2022/03/01 23:41

子育てがそろそろ終わりに近づいている

27年近く一緒だった自閉症で重度の知的障害を持つ息子が いよいよ三月からグループホームに入ることになりました。 息子の世話は私しか出来ないと思っていたわけでは無いけど やはり私が一番だろうと思っていました。 でも考えてみれば息子ももうすぐ27歳 親の手を離れてもいい年なんですよね。 ここ最近ずっと、ほっとしたり落ち込んだりを繰り返している私です。 通所先にコロナ陽性者が出たため今週一週間はお休みになってしまっていました。 そのおかげで？思いがけず息子とゆっくり過ごすことができました。 準備時間も取れました。 夫が、いいGHが見つかって良かったねと言ったのを聞いて そうだ良かったんだと私も思えて…

2022/02/27 23:19

息子の通所施設もついにコロナ陽性者が

重度の障害がある息子は今は家から生活介護の通所施設に通っていますが 3月からグループホームに入居することが決まりました。 3月ってもうすぐじゃないか💦 まだ市役所にサービスの申請もしてないよ？ （通所先の送迎車がGHに回ってくれる確約がなかなか出なかった） 申請してすぐにサービス支給されるの？ （お役所さんいつも時間がかかるじゃないですか？） 計画相談支援もまだ提出してもらってないはず… などと焦り気味の私に通所施設から 利用者さんの中にコロナ陽性者が出たという連絡。 正直今の今までよく感染者を出さずに頑張っていただいてありがとうございます だったので、ついに出てしまってもそれはしょうがないと…

2022/02/24 22:19

私はあまり良い母親ではなかった

ただの心のボヤキに過ぎないのですが 今日はずっとこんなことを考えていました。 私の息子は自閉症で重度の知的障害があります。 養護学校を卒業したのがついこの間の事のようですがもう8年。 生活介護の通所施設に通っています。 入った当初はひどい自傷で手を噛んで真っ赤に腫らしたり 職員さんに渡されたタオルをかみしめていたりしたものですが いつの間にかそういう自傷もほとんど見られなくなりました。 二十歳を過ぎて少しずつ親元を離れる日の事を考えるようになりました。 短期入所で入所施設を利用したこともありますが 普段愛用しているDVD レコーダーや本なども壊されるかもしれないと言われ 持ち込めず、知らない人…

2022/02/18 23:46

バレンタインにフォンダンショコラを作った

毎年バレンタインには家族に手作りチョコをあげていますが ここ数年はフォンダンショコラばかり作っています。（一年に一度だし自分が食べたいからw）以前はもっとお菓子作りをしていたのですが 仕事の日を増やしたので出来ないのもまあしょうがないかな。簡単で美味しそうなレシピに決めました。 まずはチョコと無塩マーガリンを細かくしてレンジで30秒くらいずつチン♪ （うちのレンジはヒントにチン♪といいます）書いてあった三倍量で作りました。 板チョコ（52g）3枚 マーガリン60g これに 卵M3個 砂糖60g ふるった小麦粉45g をぶち込み混ぜませします。 ] 100均で買ってきたマフィンカップに半分くらい…

2022/02/13 22:53

グループホームにかかるお金

20代半ばの障害のある息子ですが、ずっと一緒に暮らせるわけでは無く いつか親である自分たちが先立つことになるので まだ元気で余裕のあるうちに息子が暮らせる場所を、と思い グループホーム（GH）を探していました。 いままでのいくつかの失敗を乗り越えるためいろいろ作戦を考えて臨んできましたが （そんな大げさなものではありませんがw） 去年の暮れから体験させてもらっているGHさんが すっかりなじんで落ち着いて過ごせるようだし入居OK ですよ と言ってくれています。 確かに息子の表情を見るととてもリラックスして 家にいるときとあまり変わらない様子。 どうせまだまだ決まらないだろうと思っていたのに もし…

2022/02/06 23:01

息子のいない夜

こんばんは。 20代半ばの自閉症の息子を持つ母です。 息子は重度の障害があり、身体障害はないものの 何をするのも介助が大体必要で （ご飯は自分で食べます） 家に一人でずっと置いておくこともできず 睡眠障害があるため夏場は毎日のように夜中ずっと起きていたり （体力が有り余っている💦） 何度ももう勘弁して、無理！ と思ってきました。 そろそろグループホーム（GH）探ししようと考え始めたころにコロナ禍となり 開所予定だったGHができなかったり… そもそも宿泊の利用を幾度か断られている息子にあうGHなんてあるのだろうか？ ところが今体験させてもらっているGHはそんな息子を受け入れてくれそうなんです。 …

2022/01/29 23:39

初めてのスマートウォッチ

実はもうすぐ誕生日なのですが（2月） 夫から一足早くプレゼントをもらいました。はじめに 「スマートウォッチとかどう？」 と言われたときは特に関心がなく時計はアナログ派なので ゲームソフト（あつ森）にでもしてもらおうかと思っていたのですが 調べてみると可愛くていろいろたのしそうな製品がたくさんあったので 「持っていないからいいかな？」 と、スマートウォッチに決定しました。 実際手に入れて見みると万歩計や血圧計にもなり なんと血中酸素濃度まで測れる！ （どうやって測っているの？）仕事中スマホは見れないけど通知が送られてくるので後でチェックできる。画面をいろいろ変えられる。そして私が注目したのは睡眠…

2022/01/27 22:43

自閉症の息子のグループホーム体験

先日、うちの自閉症の息子がグループホーム（GH)に 二度目の体験ショートステイをしてきました。 一度目は年末のクリスマスの日 二泊してきましたが、予想通りうろうろと歩き回り 夜もほとんど睡眠をとりませんでした。 （二泊寝ないなんてある意味すごい！） それでもGHの方からは、 なれない場所なのでしょうがない。 ちゃんと持って行った薬も飲んだし、お願いしたことは聞いてくれました。 と、なんとも温かい言葉をいただきました。 そして今回二度目の体験でしたが 室内に入った途端、息子は笑顔で嬉しそうにじゃんぷ！ 職員さんの顔もちゃんと覚えているようです。 快適で安心して過ごせる場所だと認識してくれたようで…

2022/01/19 23:47

ワクチン接種三回目

ここのところ夕方のニュースを見るたびに 新型コロナの感染者の増大に驚かされています。 私は薬局勤務の医療従事者なので 少し早めに三回目のワクチン接種を受けることになりました。 去年の5月に2回目を受けたときは やはり少しでも感染するリスクが減ってくれれば 仕事においても安心感があると思っていました。 良く言われていた通り、打った日の夜中二時ころから急激な悪寒 朝まで起きれず震えていましたがようやく解熱薬を飲みに起きたときは38.5度くらいでした。 頭痛もひどいし身体も痛いしまさに副反応出てるなぁという感じでした。 なので三回目の接種は正直、感染リスクが減るとはいえ またあの副反応を食らうと思う…

2022/01/15 23:23

もうすぐ大学入学共通テスト

私には三人子供がいて、一番上の長男は自閉症で知的障害がありますが その妹二人は健常児です。 障害が無くてもやはり悩みはいろいろあるものですよね。 末の娘、去年の今頃は受験の真っ只中でまさに共通テスト直前でした。 彼女は一浪しているのでその前の年も最後となったセンター試験をうけています。 2年前の受験のころから少しずつ新型コロナの影が広がり始め 卒業式も親は入れないという状態でした。 去年の共通テストの時はコロナの第四波のピークで 東京は5000人以上感染者がでていたと記憶しています。 本人はもちろん、家族も絶対感染してはいけないというプレッシャー💦 私も薬局勤務の医療従事者なので （私がかかっ…

2022/01/12 23:14

あまり言葉を持たない自閉症の息子

私の長男は自閉症で知的障害があります。 （近頃は知的障害とは言わず神経発達症というそうですが） （養護学校が支援学校に変わったのと同じ感覚だと思います） もう20代半ばですが話し言葉は単語のみで 語彙もあまり多くありません。 それでも4歳近くなっても全く意味のある言葉を話さなかった息子が 「○○くん！」 「は～い」 と返事したときはめちゃくちゃ嬉しかったな。 気に入った本などは同じページをずっと見ていて 写真の中の何か小さいマーク見つけ 「ポテチポテチ」 などと言ってそこそここだわりもあります。 （牛のマークがポテチのものと思ったらしい） やっぱり食べ物系の語彙が多いな。 人は言葉を覚えると言…

2022/01/10 23:01

思っていたより本気で降った雪⛄

寒の入りってホントに寒いですね。 気象情報で降るよ、積もるよ、 と言っていてもそれほどではないこともありますが 今日は予報通りの時間にひらひらと雪が舞い落ち始めたかと思ったら あっという間に庭の草には雪が積もってしまいました。雪での生活に全く慣れていない私は 雪が積もるともう何もできないと宣言し引きこもります。子供が小さい頃は車の上の雪で雪だるまを作ったりしたもんだったなぁ2月生まれの自分は以前は断然冬派だったのですが 年齢とともに代謝が落ちてきたのか最近は冬のほうがつらいです。でも白くなった窓の外の風景を見ているのは好きかな。 雪が降るとなんだかいつもより静かな気がして風情もありますよね。 …

2022/01/06 23:00

明日から通常生活

今年のお正月休みは、大晦日に追突事故にあったほかは 自宅で穏やかに過ごせました。 （事故の件が片付かないままなのはやはりストレスでしたが） 映画を観に行ったり、ゲームしたり録画しておいたアニメをみたり😊 （ずっとこの生活続けたいww） 去年はふたりの妹達が試験と受験を控えていたので 家の中もピリピリしていたっけなぁ💦 自閉症で障害のある息子は、普段通所施設に通っていますが 家と違ってそれなりに緊張感があるので生活にメリハリがつきます。 お正月休み中は家でのんびり 初詣や散歩、買い物程度しかしていないので 大きい声をだしてみたり、ぼんやりしたり、正直ダレていました。 やはり規則正しい生活が彼には…

2022/01/04 23:24

初詣でに行ってきました

明けましておめでとうございます。昨年の11月に5年ぶりにブログを復活させ1か月ちょっと経ちました。もっと気軽に書いていこうと思いつつも 夜PCで描くというスタイルなためぼちぼちしか更新していませんが こんなブログでも読んで下さる方がいるのがとてもうれしいです。 ありがとうございます。 今年も自閉症の息子（20代半ば）との生活を中心に 私のささやかな体験が誰かの役に立てばと思いながら行進していけたらと思います。 よろしくお願いします。 昨日の元日はずっと家にこもっていたので 今日は箱根駅伝を途中まで見て 息子と散歩がてら初詣に行きました。近所の神社を2件回ったので2時間くらいかかりましたが どこ…

2022/01/02 23:18

大晦日に追突事故

今日は大晦日。 昔ほど特別な日感はないものの 年賀状を出し最後の買い出しに車で出かけたのですが その帰り道、あと少しで自宅というあたりで信号待ちをしていたら 突然背中に衝撃！ 後ろから追突されていました。 今乗っている車はそろそろ10年、買い替えも考えていましたが まだ新車の時にも一度同じように信号待ちで追突されています。 頭が一瞬真っ白になり慌てましたが 自宅に近かったため旦那もバイクで駆けつけてくれたため 何とか後処理ができました。 車はバンパーが凹んで修理が必要だけどディーラーさんは正月休み。 結構な衝撃だったので絶対後で首などが痛くなると思ったものの 病院も正月休み。 （年明けに通院す…

2021/12/31 22:28

自閉症の息子がショートから帰ってきた

私には3人子供がいますが、長男は自閉症で知的障害があります。 もうすっかり成人で二十代半ばです。 ぼちぼちグループホーム（GH）探しを始めています。 先週のちょうどクリスマスイブの夜から二泊三日でショートステイをしてきました。 何度かホームの方から電話をいただき ご飯を食べなかったり全然寝なかったり… 寝ないのは想定内でしたがご飯は何でも食べるとおもったのにな(;^ω^) （でも三食目からは完食だったそうです） 日曜日の夕方迎えに行ったところ 確かに睡眠不足のせいか少し目が充血していましたが 思いのほかリラックスした様子で職員さんにもなにやらなついている様子 少しホッとしました。 今回は初めて…

2021/12/27 22:49

自閉症の息子のグループホーム探し 3

みなさん、メリークリスマスです！🎄 今夜は12月25日、クリスマスですが 息子はグループホーム（GH）の体験で昨日から二泊三日のお泊りです。 うちの中はとても静か… 今回2件目のGH体験となります。 1件目のGHでの体験では夜中寝ないでうろうろしたり、声出しや非常ベル鳴らしてしまった事件等で 2回（それも一泊ずつ）利用しただけで やんわり断られてしまいました。 なので今回のGH体験では 前回の反省も踏まえてGHのかたには前もっていろいろ相談して挑みました。 一泊ではただ寝なかっただけで終わってしまうので二泊します。 中一日あると、私もすこしのんびりリフレッシュできた気がします。 一泊目の昨日は…

2021/12/25 23:28

セブンの牛すきやき丼を食べた

普段仕事の日はだいたい3時半くらいに帰宅し 息子が帰ってくるまでの20分くらいでパンやおにぎりとか 簡単なものを食べるのが私の昼食ですが今日はちょっとだけ豪華な昼食でした！ 年末だし頑張っている自分へのささやかなご褒美？ セブンの牛すき焼き丼✨ ここで私にとって大事なのは柿安監修というところです。実は私の実家は三重県でして 昔から松坂牛の柿安として地元では（全国区？）ぜいたく品の一つでした。実家からお歳暮で送ってもらう柿安の牛佃煮がみんな大好きで 大事にありがたく食べさせていただいています。 なのでセブンでこれを発見したときには即買いしました！ （いつもは安い総菜パンなのに💦） 具材はさきがけ…

2021/12/22 21:06

今日は自閉症の息子の歯科通院でした

自閉症の息子はもう二十代半ばですが ちゃんと診察台に横たわっての歯の治療ができません。 障害児を見てくれるという評判の歯医者さんにも いくつかチャレンジしたのですがダメでした。 警戒してすぐにばっと起き上がってしまうのです。(-_-;) なんでこうなってしまったかというと まだ未就学児だったころ 気を付けて念入りに歯磨きをしていたにも関わらず虫歯になってしまい どうしても仕方なくネットで固定してもらい治療を受けました。 多分間違いなくあの時の事が原因で 診察台にまな板の上のコイになって ガガガと治療されることを完全に拒否するようになってしまったようです💦 耳鼻科の背もたれ付き診察台もダメでした…

2021/12/20 23:07

自閉症の息子のグループホーム探し息子の2

最近やっと息子のグループホーム（GH）探しが 本格的に始動してきたという感じで 本日も10月に開所したGHの見学に行ってきました。 そこはお医者さんであるお父さんが自閉症で障害のある息子さんのために 建てたというところだけあって まさに自閉症の方の事を考え抜いたGHでした。 食堂、作業ルーム、予定を確認するための部屋、クールダウン用の部屋。 場面ごとに切り替えられるようにしてあるようです。 廊下は広く、リビングはくつろぎやすい低いソファ すでに3人入所していられましたが なんだかのびのびとしていて今すぐにでもうちの息子をお仲間入りさせたい そんな空間でした。 しかし、そんな素敵なGHなのでエン…

2021/12/16 23:38

NISA（ニーサ）を始めてみたい

私は調剤薬局勤務の薬剤師ですが 息子には障害があるため日中施設に通所している間の時間で働くパートタイマーです。 施設は家まで送迎してくれるので助かっていますが 働く時間は限られている。 でも少しでも多く稼ぎたい！ （下の子は大学生なのでまだまだお金がかかるし） そこで以前から気になっていたNISAを少し勉強したいと思い 本を読んでみました。 「日本一やさしいNISAの学校」 日本一やさしいだけあってマンガや図解が多く ちゃんと読めば全然知識のない私にもおおむね理解できました😊 非課税の株式投資で少ない資金を計画的に増やす といったところでしょうか。 確かに銀行に入っているお金は全然増えませんし…

2021/12/14 22:51

自閉症の息子のグループホーム探し

もうすっかり成人している自閉症の息子の将来を考え 少しずつですがグループホーム（GH）探しを始めています。 コロナがピークの間は やはり開所予定もどんどん先送りになっていたのですが 最近になって近所にも開所するところが増えてきました。 最初のチャレンジは体験2回目にして 夜中寝ないで他の利用者さんから苦情が出たとのことで ダメになりました( ；∀；) でも、それより前に見学していたGHが 何か月も遅れたけれどやっと11月にオープン！ 本人も連れて見学にいってきたところ 施設長と副施設長のかたが 永くその手の仕事についていらしたとのことで 物凄くわかってらっしゃる温かい方でした。 ここなら息子を…

2021/12/10 23:15

自閉症の兄と妹ふたり

私には三人子供がいますが 長男は自閉症で発達障害があります（重度です）。 三歳ずつ離れて健常の妹が二人います。 幼稚園や小学校の時から （変な兄がいて友だちからいじめられるんじゃないか？） と心配していました。 特に小学校の時は今でいう支援級に通っていたので そのことはいつも気がかりでした。 送り迎えもしていたし 運動会もずっと付き添っていなければいけなかったし （途中から先生がかわりずっと付き添いからは解放された） 兄がいることで妹たちができないことがなるべく無いようにと デイサービスを利用してやりたいと言った英語の習い事に行かせたり… いつもいつも時間ぎりぎりに回して 走り回っていたな も…

2021/12/08 23:09

「すてきな奥さん 新春」買ってきた

普段はめったに雑誌とか買わないのですが 今日は地元の本屋で「すてきな奥さん1月号」を購入しました。お目当ては、付録のリラックマエコバッグと手帳、すみっコぐらしのカレンダーです！ はわわ♥♥ やっぱり可愛い！我が家ではこのサンエックスの主力メンバーが人気です。もちろんすみっコの映画も観てきました（三回は泣いた💧）手帳の絵柄はあまり見たことのないのもたくさんあって(`･ω･´)b✨ それに私がよく使うマンスリータイプ。 薄いですけどバッグ内で重くならないから普段これを持ち歩こうかな？エコバッグはカサカサした生地ですが 買い物かごにもかけられる大きいサイズです。すみっコぐらしのカレンダーは2か月ごと…

2021/12/06 22:58

自閉症の息子がいる日常生活

12月になりましたね！ 朝寒くて布団から出られない日が来てしまいました。 自分が冬生まれということもあるけど 寒い時期息子はよく寝てくれるから私は冬が好きです。 夏の間は夜中ずっと起きていても案外平気なのは、冬場によく寝るという 一年を通しての生体リズムを持っているからなのではと思っています。 （だからと言って夏場のひどい睡眠障害を見過ごすことはできません(-_-;)） そして春先になり久が変わってくると また彼の中の生命も冬眠から目覚める…という繰り返しをしています。 春先落ち着かないのは障害があってもなくても関係ないようには思いますが。 12月といえばクリスマスですが 小さいころから何をプ…

2021/12/03 22:55

自閉症の息子がいる日常生活

私の障害のある長男には睡眠障害があり、毎晩のように （あーこんな時間に起きてきちゃったよ😢） となり、今こうしてブログを書いている間も安心できずにいます。 寝付く前に処方されている睡眠導入剤を飲むといくらか熟睡してくれますが 飲ませるタイミングもなかなかうまくいかなかったりします。 しかも寝ない時（興奮したりしているときとか）はどんな薬を服用しても無駄… 大した根性と体力だなと感心してしまいます。 夜中に起きてきてDVDを付けたり本をよんだりパズルをしたり 布団に入っていれば寝付きそうなものなのにわざわざ起きてきて何かしないと 気が済まないようです。 そういう息子の気持ちはながくそばにいる私に…

2021/11/29 22:51

ゴッホ展ヘ行ってきました!

久しぶりに降り立った上野駅。 東京都美術館で開催されているゴッホ展を観にやってきました。 天気が良くて気持ちがいいです。 宣言中はあまり大きな企画展はやっていなかったのでとても楽しみで、昨日は遠足前日の小学生気分でした。 チケットは人数制限のある事前予約制だったので激混みしないかな？という安心感もありました。 西洋美術館は来春まで改装工事で閉館中です。 新しくなったら来てみたいな。 広場を抜けると東京都美術館。(となりの動物園の入場口はずいぶん行列でした) 少し待って予約した時間になりいよいよ入場です！ 中は大きく3つに分かれていて、最初のフロアはヘレーネさんのコレクションでゴッホ以外の作品。…

2021/11/25 23:27

自閉症で障害のある息子がいる日常生活のつぶやき （2）

障害のある息子が先日グループホームをショートステイで利用しました。 最重度で区分6をもらっている息子はこの先自立することは無理なので そろそろ親が元気なうちに自宅以外の住む場所（グループホームや入所施設）を 考えなくてはいけないと思っていました。 グループホームに入る場合、はいここに今月から入所しますよ！ とはいかず、まずは一泊二泊、うまくいきそうなら数日の連泊という体験を踏み 慣れてきてそろそろ行けそうだとなってやっと入れるようです。 簡単にはいきません(-_-;) 今までもコロナ前は月一くらいで契約している施設にお泊りはしていました。 その経験から、息子は新しくできた施設に初期メンバーとし…

2021/11/24 08:00

自閉症で障害のある息子がいる日常生活のつぶやき

5年ぶりにはてなブログにログインしました。 アカウントが無くなっているのでは？ と思ったらちゃんと残っていました！ ありがとうございます。 私は三人の子の親である薬剤師ですが、長男には重度の障害があります。 障害といっても知的障害の自閉症なので、歩いたり走ったり食事をしたりはできます。 こだわりもあるけどそれが物凄く強いというわけでもありません。 会話はほとんどできませんが性格は温厚な方だと思います。 普段の生活はそこそこの支援で何とかこなせます。 しかし、気が付けばいつの間にか成人を過ぎている。 考えていなかったわけではないけど、このまま一生私たち親が息子の面倒を見られるわけでは無い。 そん…

2021/11/21 00:16