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のこんの糸 https://nokoito.hatenablog.com/

国指定難病「巨大動静脈奇形」もち。顔面です。病歴21年になります。日々の症状や経過を記録します。

高2の夏、高3の夏に左耳より出血。当時今よりもまだこの病気の認知度が低かった事もあってか高3の冬に血管腫と診断が下りました。最初の手術後より腫れが治らなくなり現在は左顔面が著しく腫れています。最終治療は2013年です。

ぺぴそゆコ
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2021/08/20

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  • 定期受診と難病患者に朗報⁉「登録者証」発行のニュース

    もうだいぶ過ぎてしまったけど記録として書いておきます。 定期受診 8月18日、長野へ移住して二回目の受診。 前回持ってくるように言われていた今までの検査のデータなんかが入ってるCD-Rを持っていった。 枚数にして5枚。 病気になってから全部のデータではないけど近々の15年間分くらいなのかな。CTやMRI画像と手術やアンギオのデータも入ってるのかな、たぶん。 「えらい数だね」と先生。 忘れるくらい検査や治療してきましたからねぇ(*´ω`*) その日は病状の変化があるかどうかと軽く耳と口の中を見て診察は終了。 今回は耳痛くなりませんでした(^▽^) 場所が場所なので口の中にせり出してくる可能性がも…

  • 引越し先で初めての病院にかかってきました

    13日の金曜日。 長野へ来て初めて病院へ行ってきた。 長野赤十字病院。耳鼻咽喉科。 ここの病院は耳鼻咽喉科と頭頚部外科が一緒になってるらしくて私には好都合かなと思う。 担当医師は部長?さんになった。 私が医師に求める事は信頼できるかどうかと、こっちの話を聞いてくれるかどうか。 今のところ悪くない印象(^^)とりあえずよかった。 持って行ったCD-Rの画像(近々の治療やMRIやCTの検査の画像)を見て、第一声は「だいぶん大変だねぇ」だった。 それから先生に聞かれることを答えて、正面・左真横・ななめとデジカメで顔の写真を撮られた。これはいつものこと。初めてかかった先では絶対に撮られるから慣れっこ。…

  • 病気の記録①

    今まで病気に関して特に記録をつけていたわけではないし日記みたいなものも書いていないので完全に記憶を頼りにした記録簿になってしまいますが、これを機に思い出しながらまた家族に聞きながら、少しずつ現在までの病気の記録みたいなものを書いていきたいと思います。 ぺぴそゆコ誕生 誕生時、病気の片鱗はあったのか? 幼少期~小学生の頃の症状 中学生の頃の症状 高校生の頃の症状 大学病院受診。そして診断が下るも・・・ ぺぴそゆコ誕生 昭和57年1月22日。 「第1話 ガンダム大地に立つ!!」 ばりにわたくしぺぴそゆコがこの世に降り立ち・・・生を受けました。 母曰く、 「あんたは全然出てこなかった」 だそうで初産…

  • 紹介状受け取りと新しい病院の予約

    病院の引継ぎの手続き。

  • お知らせ

    読者の皆さまへ

  • 定期受診日

    昨日は定期受診の日でした。 二度寝しちゃって危うく予約時間に遅れるとこでしたがギリギリセーフ。 昨年12月頃から左耳の中がかゆい&滲出液が出るというのが続いていて、試しに市販の点耳薬を買って毎日寝起きと就寝前に使用していたんですが、その旨を伝えるとどうやら外耳道に湿疹ができていて炎症があるとのこと。 (function(b,c,f,g,a,d,e){b.MoshimoAffiliateObject=a; b[a]=b[a] function(){arguments.currentScript=c.currentScript c.scripts[c.scripts.length-2];(b…

  • あけましておめでとうございます

    ㊗2022年

  • 11月の生理と鉄分の力

    前回の更新から約ひと月も経ってしまいました💦 このブログを更新する事がない=症状に変化がない、という良い傾向ではあるのですが… あまりにもほったらかしはいけませんね(^^; 今月の生理 11月5日に今月の生理が始まって昨日終わりました。 先月の生理前の頬の腫れや痛みがものすごかったので今月も覚悟していました。 nokoito.hatenablog.com が! 今月は生理前にしても生理中にしてもほとんど病状の変化がなかったんです! マジで嬉しい( ;∀;)✨ 耳の入り口にあるプールと呼ばれる膨らみがパンパンに張って今にも破裂しそうになったくらいで、高い熱が出たり痛みが出たりという事はなく夜もそ…

  • 定期受診

    病気がわかってから今日までずっと診てくれてるT先生。もう21年の付き合いです。

  • 束の間の安堵と女性特有の動静脈奇形の症状

    生理との関係性

  • あれから3週間、現在の病状

    3週間経ってようやく落ち着きました。

  • 回復の兆しとアクセシビリティ

    病状悪化から11日。ようやく元の調子に戻ってきた。

  • 夜寝ない理由と感謝

    ここ数日、症状をただつらつらとメモのように書き殴っているだけの日記とも呼べないものを読んで下さり、さらにはコメントやブコメでご心配まで頂きまして恐縮するとともにとても嬉しく思っております。 ありがとうございます😭 まだ元の通りではありませんが、おかげさまで落ち着いてきたように思います。 痛み止めも飲む回数が減って、患部の張りも日毎治まりつつあります。このまま治まってくれれば病院へ行かなくても大丈夫かなという感じです。 今回「夜は寝た方がいいのでは?」というお言葉を頂きましたので、そちらについてお答えしたいと思いますm(_ _)m 夜間寝れないというか寝ない理由なのですが、単純に痛みが強すぎてと…

  • 9月1日 夜〜朝の記録

    2時半 ロキソニン ムコスタ服用。 横になってもそんなに恐怖がない。 初日の夜とえらい違い。 枕はめちゃくちゃ高くしてるけど、横になれる分体は楽。 本を読んだり動画観たりアプリしたりで夜を過ごす。 私が調子が悪くなってから虎太郎は夜の大運動会はしないし、遊んでアピールもしてこない。ホントいいこ(´;Д;`) 寝姿に癒されて痛みも和らぐよ。ありがとうね。 6時まで起きてた。

  • 少しマシになってきた

    5時から11時まで寝れた! 12時15分 お昼ご飯を食べてからロキソニン ムコスタ(その他アレルギーの薬等も)服用。 痛み止めの効いてくれてる時間が少しずつ長くなってきた。 胃がちょっとやられてるっぽいけど仕方ない💦 微熱(37.2℃程度)が常にある。 首筋から耳裏にかけて腫れてる。触れるだけで痛い。 15時から18時まで寝れた(・∀・) どんだけ痛み止めを飲まずにいられるか試してみよう。 20時15分 ご飯食べるのに痛くてロキソニン ムコスタ服用。 でも8時間も飲む間隔あけれた。 また夜が始まる。 今夜は昨日よりマシだといいな。 23時40分 本を読めるくらいには痛みが落ち着いている。これを…

  • 8月31日 夜〜朝の記録

    31日夜~朝の記録

  • 今日の記録 〜術後に似た症状〜

    31日 日中の記録

  • 8月30日夜〜朝の記録

    18時半 ロキソニンとムコスタを飲む。 夕食まで我慢しようと頑張ったけど限界だった。 23時半 ロキソニンとムコスタを飲む。 限界まで我慢して服用。 が、ほとんど効かない。 横になるのが怖い(出血しそうで)&耳の痛みが強くて寝るのをやめる。 おでこと耳裏に冷えピタ。 プール部分の張り具合と拍動がひどい。 術後の痛みや張り方に酷似。 31日5時45分 ロキソニンとムコスタを飲む。 昨日の記事にブコメ&コメントありがとうございます。 こういう感じでよくない症状が出る時は気持ちが不安定になってしまうのですが、ブコメ&コメントで持ち直せました。 痛みをごまかそうとアプリのドラえもんのパズルゲームを延々…

  • 左耳が痛い。

    出血が怖い。

  • 2021年8月の病状記録

    左耳の穴が1ミリしか開いてない。(正常な平均は7ミリほど) それによって常に聞こえが悪い。ちょいちょい水が入ったようになる。そうなると完全に左耳は聞こえない。 左頬は常に微妙な熱をもっている。 左眼の眼精疲労を感じる。 就寝時の耳の拍動性耳鳴りは以前に比べるとマシかも。 いっときあった首の圧迫感・違和感は改善された。

  • はじめまして

    ご訪問ありがとうございます。 はじめまして。 ぺぴそゆコと申します。 この度新たにブログを開設致しました。 こちらでは私の病気の経過や日々の症状なんかを記録していきたいと思います。 動静脈奇形という、割と珍しい病気。 今じゃなくても、私が記録を残すことによっていつか誰かの役に立てばいいなと思っています。 どうぞ、よろしくお願いいたします。

  • 新型コロナワクチンのクーポンが届きました(基礎疾患持ち)

    難病持ちと新型コロナウイルスワクチンについて

  • 最近の症状

    新生血管ができた?

  • 主治医の引退は患者にとって大問題です

    医師にも定年はやってくる。

  • ずっと朝でいいのに。

    ずっと真夜中でいいのに。『秒針を噛む』MV 最初にコレ聴いたとき、約束のネバーランドが思い浮かびました。 最近夜がキライなぺぴそゆコです、こんばんは☆ 調子がいい時は完全な夜型です。 朝苦手です。 今日は書くことが思いつかなかったので最近の体調について書きたいと思います。 難病患者の体調不良 最近の体調について 私は巨大動静脈奇形という難病なんですが、場所が左顔面にあります。 場所が場所なだけに普段からいろいろな弊害があるんですが先月中旬辺りからですかね、腫瘍がなぜか膨張してるような感じで耳の穴の中も塞いでしまって聞こえないし拍動性の耳鳴りもひどくてひどくて。 夜は特にひどくなる上に横になると…

  • 不調をさかのぼって記録する

    本末転倒。反省!!

  • 塞栓術という手術を患者目線で説明してみた

    巨大動静脈奇形の主な治療方法について患者目線で書いてみます。

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