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のこんの糸 https://nokoito.hatenablog.com/

国指定難病「巨大動静脈奇形」もち。顔面です。病歴21年になります。日々の症状や経過を記録します。

高2の夏、高3の夏に左耳より出血。当時今よりもまだこの病気の認知度が低かった事もあってか高3の冬に血管腫と診断が下りました。最初の手術後より腫れが治らなくなり現在は左顔面が著しく腫れています。最終治療は2013年です。

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2021/08/20

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  • 定期受診と難病患者に朗報⁉「登録者証」発行のニュース

    もうだいぶ過ぎてしまったけど記録として書いておきます。 定期受診 8月18日、長野へ移住して二回目の受診。 前回持ってくるように言われていた今までの検査のデータなんかが入ってるCD-Rを持っていった。 枚数にして5枚。 病気になってから全部のデータではないけど近々の15年間分くらいなのかな。CTやMRI画像と手術やアンギオのデータも入ってるのかな、たぶん。 「えらい数だね」と先生。 忘れるくらい検査や治療してきましたからねぇ(*´ω`*) その日は病状の変化があるかどうかと軽く耳と口の中を見て診察は終了。 今回は耳痛くなりませんでした(^▽^) 場所が場所なので口の中にせり出してくる可能性がも…

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