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のこんの糸 https://nokoito.hatenablog.com/

国指定難病「巨大動静脈奇形」もち。顔面です。病歴21年になります。日々の症状や経過を記録します。

高2の夏、高3の夏に左耳より出血。当時今よりもまだこの病気の認知度が低かった事もあってか高3の冬に血管腫と診断が下りました。最初の手術後より腫れが治らなくなり現在は左顔面が著しく腫れています。最終治療は2013年です。

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2021/08/20

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  • 束の間の安堵と女性特有の動静脈奇形の症状

    生理との関係性

  • あれから3週間、現在の病状

    3週間経ってようやく落ち着きました。

  • 回復の兆しとアクセシビリティ

    病状悪化から11日。ようやく元の調子に戻ってきた。

  • 夜寝ない理由と感謝

    ここ数日、症状をただつらつらとメモのように書き殴っているだけの日記とも呼べないものを読んで下さり、さらにはコメントやブコメでご心配まで頂きまして恐縮するとともにとても嬉しく思っております。 ありがとうございます😭 まだ元の通りではありませんが、おかげさまで落ち着いてきたように思います。 痛み止めも飲む回数が減って、患部の張りも日毎治まりつつあります。このまま治まってくれれば病院へ行かなくても大丈夫かなという感じです。 今回「夜は寝た方がいいのでは?」というお言葉を頂きましたので、そちらについてお答えしたいと思いますm(_ _)m 夜間寝れないというか寝ない理由なのですが、単純に痛みが強すぎてと…

  • 9月1日 夜〜朝の記録

    2時半 ロキソニン ムコスタ服用。 横になってもそんなに恐怖がない。 初日の夜とえらい違い。 枕はめちゃくちゃ高くしてるけど、横になれる分体は楽。 本を読んだり動画観たりアプリしたりで夜を過ごす。 私が調子が悪くなってから虎太郎は夜の大運動会はしないし、遊んでアピールもしてこない。ホントいいこ(´;Д;`) 寝姿に癒されて痛みも和らぐよ。ありがとうね。 6時まで起きてた。

  • 少しマシになってきた

    5時から11時まで寝れた! 12時15分 お昼ご飯を食べてからロキソニン ムコスタ(その他アレルギーの薬等も)服用。 痛み止めの効いてくれてる時間が少しずつ長くなってきた。 胃がちょっとやられてるっぽいけど仕方ない💦 微熱(37.2℃程度)が常にある。 首筋から耳裏にかけて腫れてる。触れるだけで痛い。 15時から18時まで寝れた(・∀・) どんだけ痛み止めを飲まずにいられるか試してみよう。 20時15分 ご飯食べるのに痛くてロキソニン ムコスタ服用。 でも8時間も飲む間隔あけれた。 また夜が始まる。 今夜は昨日よりマシだといいな。 23時40分 本を読めるくらいには痛みが落ち着いている。これを…

  • 8月31日 夜〜朝の記録

    31日夜~朝の記録

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