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のこんの糸 https://nokoito.hatenablog.com/

国指定難病「巨大動静脈奇形」もち。顔面です。病歴21年になります。日々の症状や経過を記録します。

高2の夏、高3の夏に左耳より出血。当時今よりもまだこの病気の認知度が低かった事もあってか高3の冬に血管腫と診断が下りました。最初の手術後より腫れが治らなくなり現在は左顔面が著しく腫れています。最終治療は2013年です。

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2021/08/20

  • 炎症

    先々週の金曜からおよそ1週間、状態が悪くてほとんど寝てました:;(∩´﹏`∩);: ひとことで言うと病巣に炎症が起きた感じで左耳の入り口にあるプールと呼ぶプクッとしたところがパンパンに張って今にも破裂しそう&全身だるい、しんどい…。まともに起きてられる時間が少なくてご飯食べ始めて少しするともう横にならないときついレベル。熱も微熱が続いていたのですがどちらかというと炎症を抑える目的でロキソニンを定期的に飲んでなんとかしのぎました。 思い返してみるとこういう事が起こったのは約1年前でした。 nokoito.hatenablog.com こういう時ブログって役に立ちますね。 時期とかって意外と忘れて…

  • 移住後初めての帰省で主治医に診てもらってきました

    前回の記事がなんと199日前(;'∀') 時が経つのは早いですね。 またまた、だいぶ前の記録になりますが書いておこうと思います。 愛知の主治医に診てもらってきた 1月に愛知にいる主治医の先生に診てもらってきました。 なんだか最近いろんなことが起こりすぎていて記憶があいまいなのですが、移住後初の愛知の病院のはず。1年ぶり。 10月だかに長野の病院で単純MRIをとっていたのですが、それと何年か前の画像とを長野の先生に見比べてもらって「そう大きさ的にはかわってないみたいだね」と言われていたのでそう伝えてきました。自分的にはかっく実に大きくなってると思うのだけど(耳も聞こえなくなったし)、でも画像上で…

  • 定期受診と難病患者に朗報⁉「登録者証」発行のニュース

    もうだいぶ過ぎてしまったけど記録として書いておきます。 定期受診 8月18日、長野へ移住して二回目の受診。 前回持ってくるように言われていた今までの検査のデータなんかが入ってるCD-Rを持っていった。 枚数にして5枚。 病気になってから全部のデータではないけど近々の15年間分くらいなのかな。CTやMRI画像と手術やアンギオのデータも入ってるのかな、たぶん。 「えらい数だね」と先生。 忘れるくらい検査や治療してきましたからねぇ(*´ω`*) その日は病状の変化があるかどうかと軽く耳と口の中を見て診察は終了。 今回は耳痛くなりませんでした(^▽^) 場所が場所なので口の中にせり出してくる可能性がも…

  • 引越し先で初めての病院にかかってきました

    13日の金曜日。 長野へ来て初めて病院へ行ってきた。 長野赤十字病院。耳鼻咽喉科。 ここの病院は耳鼻咽喉科と頭頚部外科が一緒になってるらしくて私には好都合かなと思う。 担当医師は部長?さんになった。 私が医師に求める事は信頼できるかどうかと、こっちの話を聞いてくれるかどうか。 今のところ悪くない印象(^^)とりあえずよかった。 持って行ったCD-Rの画像(近々の治療やMRIやCTの検査の画像)を見て、第一声は「だいぶん大変だねぇ」だった。 それから先生に聞かれることを答えて、正面・左真横・ななめとデジカメで顔の写真を撮られた。これはいつものこと。初めてかかった先では絶対に撮られるから慣れっこ。…

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