またまた出血。 でも今回は触っちゃって傷口が開いたんだと思う。かゆくてついつい触ってしまった。 写真ではあまり変わらなく見えるけどいつもより赤黒くて表皮が薄い感じ。 触らないようにしなきゃ。 出血後はどうも頭がもわもわ＆ぼやーっとする。 とりあえず炎症が治るようにロキソニン服用。 今から作業なのに…💦 あと一週間なんとか乗り切れますように。
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国指定難病「巨大動静脈奇形」もち。顔面です。病歴21年になります。日々の症状や経過を記録します。
高2の夏、高3の夏に左耳より出血。当時今よりもまだこの病気の認知度が低かった事もあってか高3の冬に血管腫と診断が下りました。最初の手術後より腫れが治らなくなり現在は左顔面が著しく腫れています。最終治療は2013年です。
またまた出血。 でも今回は触っちゃって傷口が開いたんだと思う。かゆくてついつい触ってしまった。 写真ではあまり変わらなく見えるけどいつもより赤黒くて表皮が薄い感じ。 触らないようにしなきゃ。 出血後はどうも頭がもわもわ＆ぼやーっとする。 とりあえず炎症が治るようにロキソニン服用。 今から作業なのに…💦 あと一週間なんとか乗り切れますように。
10月12日。 作業を終えて帰宅したのが22時過ぎ。 そこからすぐに夕食を食べて23時前にお風呂に。 掛け湯をして湯船に浸かったと同時くらいに耳から出血！タラーッて。 昔みたいにドクドクと溢れ出るようなものじゃなかったから静脈からだろうけど10年以上ぶりの出血で焦った。 すぐさま出て夫にティッシュを持ってきてもらって止血。ものの数分で止まった。よかった。 原因で考えられるのは… 作業の工程でかなりのミスをおかして師匠に夫婦共々こっぴどく叱られた。精神的に結構来ながら普段よりも3時間以上オーバーの作業時間だった。 ずっと寒い中にいて急にあったまったから。 排卵日だった。 1週間くらい前から枕を使…
前回の炎症の記事でもちらっと書いたんですがやはり耳の写真を記録していくことにしました。 なんだかその方がいいような気がして。 今回はその一発目です。 前回の炎症から耳の症状や張り具合がひどくなってもうこのままな気がすると書いたのですが、夫の助言に従ってみたら少しずつですが改善されてきました。 耳かきで耳掃除ができないのでベビー用の綿棒をわずかな隙間から差し込んでほじほじしていたのですが、それを一旦やめてみたらどうだろうというのが一つ。（これは実は主治医にも極力やめるように、するとしても手前の所だけといわれていたことでした。が、奥の奥の方までついついやってしまっていました。） それと、お風呂に入…
先々週の金曜からおよそ1週間、状態が悪くてほとんど寝てました:;(∩´﹏`∩);: ひとことで言うと病巣に炎症が起きた感じで左耳の入り口にあるプールと呼ぶプクッとしたところがパンパンに張って今にも破裂しそう&全身だるい、しんどい…。まともに起きてられる時間が少なくてご飯食べ始めて少しするともう横にならないときついレベル。熱も微熱が続いていたのですがどちらかというと炎症を抑える目的でロキソニンを定期的に飲んでなんとかしのぎました。 思い返してみるとこういう事が起こったのは約1年前でした。 nokoito.hatenablog.com こういう時ブログって役に立ちますね。 時期とかって意外と忘れて…
前回の記事がなんと199日前(;'∀') 時が経つのは早いですね。 またまた、だいぶ前の記録になりますが書いておこうと思います。 愛知の主治医に診てもらってきた 1月に愛知にいる主治医の先生に診てもらってきました。 なんだか最近いろんなことが起こりすぎていて記憶があいまいなのですが、移住後初の愛知の病院のはず。1年ぶり。 10月だかに長野の病院で単純MRIをとっていたのですが、それと何年か前の画像とを長野の先生に見比べてもらって「そう大きさ的にはかわってないみたいだね」と言われていたのでそう伝えてきました。自分的にはかっく実に大きくなってると思うのだけど（耳も聞こえなくなったし）、でも画像上で…
もうだいぶ過ぎてしまったけど記録として書いておきます。 定期受診 8月18日、長野へ移住して二回目の受診。 前回持ってくるように言われていた今までの検査のデータなんかが入ってるCD－Rを持っていった。 枚数にして5枚。 病気になってから全部のデータではないけど近々の15年間分くらいなのかな。CTやMRI画像と手術やアンギオのデータも入ってるのかな、たぶん。 「えらい数だね」と先生。 忘れるくらい検査や治療してきましたからねぇ(*´ω`*) その日は病状の変化があるかどうかと軽く耳と口の中を見て診察は終了。 今回は耳痛くなりませんでした(^▽^) 場所が場所なので口の中にせり出してくる可能性がも…
13日の金曜日。 長野へ来て初めて病院へ行ってきた。 長野赤十字病院。耳鼻咽喉科。 ここの病院は耳鼻咽喉科と頭頚部外科が一緒になってるらしくて私には好都合かなと思う。 担当医師は部長？さんになった。 私が医師に求める事は信頼できるかどうかと、こっちの話を聞いてくれるかどうか。 今のところ悪くない印象(^^)とりあえずよかった。 持って行ったCD-Rの画像（近々の治療やMRIやCTの検査の画像）を見て、第一声は「だいぶん大変だねぇ」だった。 それから先生に聞かれることを答えて、正面・左真横・ななめとデジカメで顔の写真を撮られた。これはいつものこと。初めてかかった先では絶対に撮られるから慣れっこ。…
今まで病気に関して特に記録をつけていたわけではないし日記みたいなものも書いていないので完全に記憶を頼りにした記録簿になってしまいますが、これを機に思い出しながらまた家族に聞きながら、少しずつ現在までの病気の記録みたいなものを書いていきたいと思います。 ぺぴそゆコ誕生 誕生時、病気の片鱗はあったのか？ 幼少期～小学生の頃の症状 中学生の頃の症状 高校生の頃の症状 大学病院受診。そして診断が下るも・・・ ぺぴそゆコ誕生 昭和57年1月22日。 「第1話 ガンダム大地に立つ！！」 ばりにわたくしぺぴそゆコがこの世に降り立ち・・・生を受けました。 母曰く、 「あんたは全然出てこなかった」 だそうで初産…
病院の引継ぎの手続き。
読者の皆さまへ
昨日は定期受診の日でした。 二度寝しちゃって危うく予約時間に遅れるとこでしたがギリギリセーフ。 昨年12月頃から左耳の中がかゆい＆滲出液が出るというのが続いていて、試しに市販の点耳薬を買って毎日寝起きと就寝前に使用していたんですが、その旨を伝えるとどうやら外耳道に湿疹ができていて炎症があるとのこと。 (function(b,c,f,g,a,d,e){b.MoshimoAffiliateObject=a; b[a]=b[a] function(){arguments.currentScript=c.currentScript c.scripts[c.scripts.length-2];(b…
㊗2022年
前回の更新から約ひと月も経ってしまいました💦 このブログを更新する事がない＝症状に変化がない、という良い傾向ではあるのですが… あまりにもほったらかしはいけませんね(^^; 今月の生理 11月5日に今月の生理が始まって昨日終わりました。 先月の生理前の頬の腫れや痛みがものすごかったので今月も覚悟していました。 nokoito.hatenablog.com が！ 今月は生理前にしても生理中にしてもほとんど病状の変化がなかったんです！ マジで嬉しい( ；∀；)✨ 耳の入り口にあるプールと呼ばれる膨らみがパンパンに張って今にも破裂しそうになったくらいで、高い熱が出たり痛みが出たりという事はなく夜もそ…
病気がわかってから今日までずっと診てくれてるT先生。もう21年の付き合いです。
生理との関係性
3週間経ってようやく落ち着きました。
病状悪化から11日。ようやく元の調子に戻ってきた。
ここ数日、症状をただつらつらとメモのように書き殴っているだけの日記とも呼べないものを読んで下さり、さらにはコメントやブコメでご心配まで頂きまして恐縮するとともにとても嬉しく思っております。 ありがとうございます😭 まだ元の通りではありませんが、おかげさまで落ち着いてきたように思います。 痛み止めも飲む回数が減って、患部の張りも日毎治まりつつあります。このまま治まってくれれば病院へ行かなくても大丈夫かなという感じです。 今回「夜は寝た方がいいのでは？」というお言葉を頂きましたので、そちらについてお答えしたいと思いますm(_ _)m 夜間寝れないというか寝ない理由なのですが、単純に痛みが強すぎてと…
2時半 ロキソニン ムコスタ服用。 横になってもそんなに恐怖がない。 初日の夜とえらい違い。 枕はめちゃくちゃ高くしてるけど、横になれる分体は楽。 本を読んだり動画観たりアプリしたりで夜を過ごす。 私が調子が悪くなってから虎太郎は夜の大運動会はしないし、遊んでアピールもしてこない。ホントいいこ(´；Д；`) 寝姿に癒されて痛みも和らぐよ。ありがとうね。 6時まで起きてた。
5時から11時まで寝れた！ 12時15分 お昼ご飯を食べてからロキソニン ムコスタ（その他アレルギーの薬等も）服用。 痛み止めの効いてくれてる時間が少しずつ長くなってきた。 胃がちょっとやられてるっぽいけど仕方ない💦 微熱（37.2℃程度）が常にある。 首筋から耳裏にかけて腫れてる。触れるだけで痛い。 15時から18時まで寝れた(・∀・) どんだけ痛み止めを飲まずにいられるか試してみよう。 20時15分 ご飯食べるのに痛くてロキソニン ムコスタ服用。 でも8時間も飲む間隔あけれた。 また夜が始まる。 今夜は昨日よりマシだといいな。 23時40分 本を読めるくらいには痛みが落ち着いている。これを…
31日夜～朝の記録
31日 日中の記録
18時半 ロキソニンとムコスタを飲む。 夕食まで我慢しようと頑張ったけど限界だった。 23時半 ロキソニンとムコスタを飲む。 限界まで我慢して服用。 が、ほとんど効かない。 横になるのが怖い（出血しそうで）＆耳の痛みが強くて寝るのをやめる。 おでこと耳裏に冷えピタ。 プール部分の張り具合と拍動がひどい。 術後の痛みや張り方に酷似。 31日5時45分 ロキソニンとムコスタを飲む。 昨日の記事にブコメ＆コメントありがとうございます。 こういう感じでよくない症状が出る時は気持ちが不安定になってしまうのですが、ブコメ＆コメントで持ち直せました。 痛みをごまかそうとアプリのドラえもんのパズルゲームを延々…
出血が怖い。
左耳の穴が1ミリしか開いてない。（正常な平均は7ミリほど） それによって常に聞こえが悪い。ちょいちょい水が入ったようになる。そうなると完全に左耳は聞こえない。 左頬は常に微妙な熱をもっている。 左眼の眼精疲労を感じる。 就寝時の耳の拍動性耳鳴りは以前に比べるとマシかも。 いっときあった首の圧迫感・違和感は改善された。
ご訪問ありがとうございます。 はじめまして。 ぺぴそゆコと申します。 この度新たにブログを開設致しました。 こちらでは私の病気の経過や日々の症状なんかを記録していきたいと思います。 動静脈奇形という、割と珍しい病気。 今じゃなくても、私が記録を残すことによっていつか誰かの役に立てばいいなと思っています。 どうぞ、よろしくお願いいたします。
難病持ちと新型コロナウイルスワクチンについて
新生血管ができた？
医師にも定年はやってくる。
ずっと真夜中でいいのに。『秒針を噛む』MV 最初にコレ聴いたとき、約束のネバーランドが思い浮かびました。 最近夜がキライなぺぴそゆコです、こんばんは☆ 調子がいい時は完全な夜型です。 朝苦手です。 今日は書くことが思いつかなかったので最近の体調について書きたいと思います。 難病患者の体調不良 最近の体調について 私は巨大動静脈奇形という難病なんですが、場所が左顔面にあります。 場所が場所なだけに普段からいろいろな弊害があるんですが先月中旬辺りからですかね、腫瘍がなぜか膨張してるような感じで耳の穴の中も塞いでしまって聞こえないし拍動性の耳鳴りもひどくてひどくて。 夜は特にひどくなる上に横になると…
本末転倒。反省！！
巨大動静脈奇形の主な治療方法について患者目線で書いてみます。
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またまた出血。 でも今回は触っちゃって傷口が開いたんだと思う。かゆくてついつい触ってしまった。 写真ではあまり変わらなく見えるけどいつもより赤黒くて表皮が薄い感じ。 触らないようにしなきゃ。 出血後はどうも頭がもわもわ＆ぼやーっとする。 とりあえず炎症が治るようにロキソニン服用。 今から作業なのに…💦 あと一週間なんとか乗り切れますように。
10月12日。 作業を終えて帰宅したのが22時過ぎ。 そこからすぐに夕食を食べて23時前にお風呂に。 掛け湯をして湯船に浸かったと同時くらいに耳から出血！タラーッて。 昔みたいにドクドクと溢れ出るようなものじゃなかったから静脈からだろうけど10年以上ぶりの出血で焦った。 すぐさま出て夫にティッシュを持ってきてもらって止血。ものの数分で止まった。よかった。 原因で考えられるのは… 作業の工程でかなりのミスをおかして師匠に夫婦共々こっぴどく叱られた。精神的に結構来ながら普段よりも3時間以上オーバーの作業時間だった。 ずっと寒い中にいて急にあったまったから。 排卵日だった。 1週間くらい前から枕を使…
前回の炎症の記事でもちらっと書いたんですがやはり耳の写真を記録していくことにしました。 なんだかその方がいいような気がして。 今回はその一発目です。 前回の炎症から耳の症状や張り具合がひどくなってもうこのままな気がすると書いたのですが、夫の助言に従ってみたら少しずつですが改善されてきました。 耳かきで耳掃除ができないのでベビー用の綿棒をわずかな隙間から差し込んでほじほじしていたのですが、それを一旦やめてみたらどうだろうというのが一つ。（これは実は主治医にも極力やめるように、するとしても手前の所だけといわれていたことでした。が、奥の奥の方までついついやってしまっていました。） それと、お風呂に入…
先々週の金曜からおよそ1週間、状態が悪くてほとんど寝てました:;(∩´﹏`∩);: ひとことで言うと病巣に炎症が起きた感じで左耳の入り口にあるプールと呼ぶプクッとしたところがパンパンに張って今にも破裂しそう&全身だるい、しんどい…。まともに起きてられる時間が少なくてご飯食べ始めて少しするともう横にならないときついレベル。熱も微熱が続いていたのですがどちらかというと炎症を抑える目的でロキソニンを定期的に飲んでなんとかしのぎました。 思い返してみるとこういう事が起こったのは約1年前でした。 nokoito.hatenablog.com こういう時ブログって役に立ちますね。 時期とかって意外と忘れて…
前回の記事がなんと199日前(;'∀') 時が経つのは早いですね。 またまた、だいぶ前の記録になりますが書いておこうと思います。 愛知の主治医に診てもらってきた 1月に愛知にいる主治医の先生に診てもらってきました。 なんだか最近いろんなことが起こりすぎていて記憶があいまいなのですが、移住後初の愛知の病院のはず。1年ぶり。 10月だかに長野の病院で単純MRIをとっていたのですが、それと何年か前の画像とを長野の先生に見比べてもらって「そう大きさ的にはかわってないみたいだね」と言われていたのでそう伝えてきました。自分的にはかっく実に大きくなってると思うのだけど（耳も聞こえなくなったし）、でも画像上で…
もうだいぶ過ぎてしまったけど記録として書いておきます。 定期受診 8月18日、長野へ移住して二回目の受診。 前回持ってくるように言われていた今までの検査のデータなんかが入ってるCD－Rを持っていった。 枚数にして5枚。 病気になってから全部のデータではないけど近々の15年間分くらいなのかな。CTやMRI画像と手術やアンギオのデータも入ってるのかな、たぶん。 「えらい数だね」と先生。 忘れるくらい検査や治療してきましたからねぇ(*´ω`*) その日は病状の変化があるかどうかと軽く耳と口の中を見て診察は終了。 今回は耳痛くなりませんでした(^▽^) 場所が場所なので口の中にせり出してくる可能性がも…
13日の金曜日。 長野へ来て初めて病院へ行ってきた。 長野赤十字病院。耳鼻咽喉科。 ここの病院は耳鼻咽喉科と頭頚部外科が一緒になってるらしくて私には好都合かなと思う。 担当医師は部長？さんになった。 私が医師に求める事は信頼できるかどうかと、こっちの話を聞いてくれるかどうか。 今のところ悪くない印象(^^)とりあえずよかった。 持って行ったCD-Rの画像（近々の治療やMRIやCTの検査の画像）を見て、第一声は「だいぶん大変だねぇ」だった。 それから先生に聞かれることを答えて、正面・左真横・ななめとデジカメで顔の写真を撮られた。これはいつものこと。初めてかかった先では絶対に撮られるから慣れっこ。…
今まで病気に関して特に記録をつけていたわけではないし日記みたいなものも書いていないので完全に記憶を頼りにした記録簿になってしまいますが、これを機に思い出しながらまた家族に聞きながら、少しずつ現在までの病気の記録みたいなものを書いていきたいと思います。 ぺぴそゆコ誕生 誕生時、病気の片鱗はあったのか？ 幼少期～小学生の頃の症状 中学生の頃の症状 高校生の頃の症状 大学病院受診。そして診断が下るも・・・ ぺぴそゆコ誕生 昭和57年1月22日。 「第1話 ガンダム大地に立つ！！」 ばりにわたくしぺぴそゆコがこの世に降り立ち・・・生を受けました。 母曰く、 「あんたは全然出てこなかった」 だそうで初産…
病院の引継ぎの手続き。
読者の皆さまへ
昨日は定期受診の日でした。 二度寝しちゃって危うく予約時間に遅れるとこでしたがギリギリセーフ。 昨年12月頃から左耳の中がかゆい＆滲出液が出るというのが続いていて、試しに市販の点耳薬を買って毎日寝起きと就寝前に使用していたんですが、その旨を伝えるとどうやら外耳道に湿疹ができていて炎症があるとのこと。 (function(b,c,f,g,a,d,e){b.MoshimoAffiliateObject=a; b[a]=b[a] function(){arguments.currentScript=c.currentScript c.scripts[c.scripts.length-2];(b…
㊗2022年
前回の更新から約ひと月も経ってしまいました💦 このブログを更新する事がない＝症状に変化がない、という良い傾向ではあるのですが… あまりにもほったらかしはいけませんね(^^; 今月の生理 11月5日に今月の生理が始まって昨日終わりました。 先月の生理前の頬の腫れや痛みがものすごかったので今月も覚悟していました。 nokoito.hatenablog.com が！ 今月は生理前にしても生理中にしてもほとんど病状の変化がなかったんです！ マジで嬉しい( ；∀；)✨ 耳の入り口にあるプールと呼ばれる膨らみがパンパンに張って今にも破裂しそうになったくらいで、高い熱が出たり痛みが出たりという事はなく夜もそ…
病気がわかってから今日までずっと診てくれてるT先生。もう21年の付き合いです。
生理との関係性
3週間経ってようやく落ち着きました。
病状悪化から11日。ようやく元の調子に戻ってきた。
ここ数日、症状をただつらつらとメモのように書き殴っているだけの日記とも呼べないものを読んで下さり、さらにはコメントやブコメでご心配まで頂きまして恐縮するとともにとても嬉しく思っております。 ありがとうございます😭 まだ元の通りではありませんが、おかげさまで落ち着いてきたように思います。 痛み止めも飲む回数が減って、患部の張りも日毎治まりつつあります。このまま治まってくれれば病院へ行かなくても大丈夫かなという感じです。 今回「夜は寝た方がいいのでは？」というお言葉を頂きましたので、そちらについてお答えしたいと思いますm(_ _)m 夜間寝れないというか寝ない理由なのですが、単純に痛みが強すぎてと…
2時半 ロキソニン ムコスタ服用。 横になってもそんなに恐怖がない。 初日の夜とえらい違い。 枕はめちゃくちゃ高くしてるけど、横になれる分体は楽。 本を読んだり動画観たりアプリしたりで夜を過ごす。 私が調子が悪くなってから虎太郎は夜の大運動会はしないし、遊んでアピールもしてこない。ホントいいこ(´；Д；`) 寝姿に癒されて痛みも和らぐよ。ありがとうね。 6時まで起きてた。
5時から11時まで寝れた！ 12時15分 お昼ご飯を食べてからロキソニン ムコスタ（その他アレルギーの薬等も）服用。 痛み止めの効いてくれてる時間が少しずつ長くなってきた。 胃がちょっとやられてるっぽいけど仕方ない💦 微熱（37.2℃程度）が常にある。 首筋から耳裏にかけて腫れてる。触れるだけで痛い。 15時から18時まで寝れた(・∀・) どんだけ痛み止めを飲まずにいられるか試してみよう。 20時15分 ご飯食べるのに痛くてロキソニン ムコスタ服用。 でも8時間も飲む間隔あけれた。 また夜が始まる。 今夜は昨日よりマシだといいな。 23時40分 本を読めるくらいには痛みが落ち着いている。これを…
先々週の金曜からおよそ1週間、状態が悪くてほとんど寝てました:;(∩´﹏`∩);: ひとことで言うと病巣に炎症が起きた感じで左耳の入り口にあるプールと呼ぶプクッとしたところがパンパンに張って今にも破裂しそう&全身だるい、しんどい…。まともに起きてられる時間が少なくてご飯食べ始めて少しするともう横にならないときついレベル。熱も微熱が続いていたのですがどちらかというと炎症を抑える目的でロキソニンを定期的に飲んでなんとかしのぎました。 思い返してみるとこういう事が起こったのは約1年前でした。 nokoito.hatenablog.com こういう時ブログって役に立ちますね。 時期とかって意外と忘れて…
前回の記事がなんと199日前(;'∀') 時が経つのは早いですね。 またまた、だいぶ前の記録になりますが書いておこうと思います。 愛知の主治医に診てもらってきた 1月に愛知にいる主治医の先生に診てもらってきました。 なんだか最近いろんなことが起こりすぎていて記憶があいまいなのですが、移住後初の愛知の病院のはず。1年ぶり。 10月だかに長野の病院で単純MRIをとっていたのですが、それと何年か前の画像とを長野の先生に見比べてもらって「そう大きさ的にはかわってないみたいだね」と言われていたのでそう伝えてきました。自分的にはかっく実に大きくなってると思うのだけど（耳も聞こえなくなったし）、でも画像上で…
