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先天性心疾患を持った学生が書いているブログ。 病気を持っている身としての生活や病気についての考えを体験談を交えながら書いていきます。
今回は、親が子供の外来に何歳くらいまで一緒について行けばいいのかというテーマで記事を書こうと思います。 最近僕がTwitterでよくツイートしている内容であり最近の悩みです笑 完全な病気の当事者である僕目線での意見での記事になります。 いつから一人で行かせるべき？ 僕の個人的な結論から言うと高校1年生になったら一人で行くべきだと考えています。 中学生の終わりには1人で行ってみたら？という声かけや、もうそろそろ診察室に1人で入らないといけないねーなどと言って一人で行かなくちゃいけないのだなという自覚を持たせてあげるのが一番良いと思います。 目標？としてはここを目指されるのが個人的にはしっくりきま…
大学に入るにあたって配慮してもらったりした？ - 私は生まれつきの心臓病。
3月11日に心臓で通っている大学病院の脳神経外科の外来に行ってきました。 最近Twitterでも眼科や脳神経外科の外来のことについてツイートしてると思います。 ここで経緯をまとるのでぜひ見てほしいです。 今回はなぜの脳神経外科に行くことになったのかの経緯から話します。 なぜ脳神経外科に行くことになった？ 一から話すと少し長くなると思いますが話そうと思います。 眼鏡を作ろう！ すべての始まりは眼鏡を作りに地元の眼科に行ったところから始まりました。 そろそろ目が見えにくくなったので眼鏡を作りに行ったとき、ついでに眼底写真を撮りました。 その眼底写真で「目の奥の神経に異常がある」と言われ、緑内障を疑…
昨年は一年間ありがとうございました！ 正確にはTwitterを初めて12ヶ月、ブログを初めて7か月くらいですが2021年は僕が病気のことを一番考え病気のことを一番知った年でした。 そのうちの一つにこのブログもありました。 読んでいただけて、感想などを僕に伝えてもらえた時は本当にやっていて良かったなと感じる場面です。 本を買ったりして先天性心疾患についての勉強もしていました。 正直ここまでやる必要はないと思いますが、これも新たな人とのつながりのおかげだなと感じます。 ということで今年は今までとは全く違う一年になり、とても充実していました。 今年もよろしくお願いします！！
久しぶりになってしまいました。 いろいろあり、サボったり、そんな感じでした。すみません。 さて、本題に入っていきます。 僕は小学校に普通級で入学し、高校生である今まで特別支援学級に行くという選択肢がありませんでした。 今回は小学校へ入学するときに普通級に入るか、特別支援学級へ入学するか、どちらのほうが良いのかというのを僕なりの考えで書いていこうと思います。 特別支援学級ってどんなところ？ 特別支援学級とは、教育上特別な支援を行う必要がある生徒や児童を対象にした学級です。 特別支援学級という名前は学校や自治体によって名前が違いますが、今回は普通の公立小学校の中にある1つのクラスと想定して記事を書…
2021年10月7日に僕は18歳の誕生日を迎えることができました。 産まれたときの状況を簡単に書きたいと思います。 僕が生まれた日は晴れてる日だったそうです。 晴れた日の昼間に地元のそこそこ大きい総合病院で産まれ、産まれてから心疾患があると分かったそうです。 最初の手術をする前、酸素も吸ってないときのSpO2は50台になることもあったそうです。 当時の写真を見ると唇が青…というよりかは黒色でした。 最初は薬で動脈管を開存させているので酸素は吸えないと説明をされました。 生まれた時間はちょうど正午くらいで、夕方には今通っている大学病院へ転院したそうです。 その時の病名の欄には、 両大血管右室起始…
感染性心内膜炎 先天性心疾患を持った方は必ず耳にする言葉だと思います。 今回は感染性心内膜炎の予防というテーマに絞って書いていこうと思います。 感染性心内膜炎ってどんなもの？ 感染性心内膜炎とは外部から血液中に入った細菌が心臓の内部に付着して発熱し、手術が必要になる場合もある病気になります。 先天性心疾患を持った方は発症する確率がとても高いと言われています。 僕が知っている人にも感染性心内膜炎になった方がいて、治療がとても大変だったと聞いています。 特に人工物(人工血管や人工弁)が入っている方は手術が必要ということもかなりあるので気をつけてください。 どんな予防をしてる？ 感染性心内膜炎はとに…
9月13日に2回目の新型コロナウイルスのワクチン(ファイザー)を接種してきました。 2回目の接種後の体調の変化を書いていきます。 ワクチン接種後 ワクチンは9月13日の午後2時に接種しました。 9月13日 午後2時00分 接種 気分からなのか体に違和感が出ましたが、すぐに収まりました。 待合室で接種して待機してた方が具合悪くなっていて、他人事ではないなと思いました。 午後2時30分 腕に違和感 腕に違和感が出てきました。 痛みは無いのですがなにか違和感がありました。 この時から腕を上げたら違和感が出てくるようになりました。 午後5時15分 試しに体温を測ってみたら36.7℃でした。 自覚症状も…
とある方のブログを見て書こう書こうと思ってたこのネタを書くことにしました。 学校生活において病気の事は周りに伝えてるの？ 僕の体験談を書いていきます。 どのくらい周りの友達に伝えてた？ 何で伝えてないの？ 誰には伝えてるの？ 病気のことを伝えるときはどんな感じなの？ 仲のいい人の場合 病気を伝えたくない人への場合 学校の先生へ伝えた時の体験談 伝えることのメリット メリット① 助けてくれる メリット② 周りの人が病気に対しての知識が増える メリット③ 友達の役に立つ 伝えることのデメリット デメリット 周りからの視線が気になる まとめ どのくらい周りの友達に伝えてた？ 基本的には伝えていません…
8月23日に新型コロナウイルスのワクチン(ファイザー)を接種してきました。 みなさんがそれぞれレポートを書いてあるので需要は無いかもしれないですがネタが一つ増えるので書くことにしました。 ワクチン接種後 ワクチンは8月23日午後2時に接種しました。 8月23日 PM2:00 接種 接種直後に左腕の寒気がしましたが数分で収まりました。 PM2:05 若干打った腕が重いような感じがしました。この時はまだ痛みはなかったです。 そこから昼寝をし、起きたら6時半でした。 PM6:30 腕を真上まで上げたら少し痛いかなーという感じでした。 まだまだ我慢できる痛みです。 そこからずっとTwitterのスペー…
先天性心疾患を持ったお子さんがある程度成長すると、術後の合併症として不整脈などの自覚症状が現れます。 その自覚症状を親に訴えた時は本人はどんな気持ちなのか、どのように親に対処してほしいのか。 そのことについて書いていきたいと思います。 自覚症状を言われたらどうしますか？ 自分の深刻さを知ってほしい！ だったら自覚症状が出た時に言いなさいよ！ 何で言う勇気がないの？ だったらなんて言えばいいの？ 理想は 前者のほうがいいときもある。 まとめ 早く答えが知りたければ「だったらなんて言えばいいの？」という場所まで飛んでください。 自覚症状を言われたらどうしますか？ 先天性心疾患を持ったお子さん(中高…
今回は主治医から初めてしっかりとした自分の心臓の状態を説明された時の体験談と心境を話していこうと思います。 僕は2021年1月の外来の時にこの前行ったカテーテル検査の結果を踏まえて、きちんと病気の説明を受けました。 どんな内容だったのか、どんな雰囲気だったのかを書いていきます。 全体的な話の流れ 最初は普通に聴診器を当てられ、いつも行ってる1分くらいの軽い雑談を挟んでついに病気の説明へと話が進んでいきました。 話しの序盤 病気の説明をされることは前の外来の時に知らされていたので さあ、では病気の説明を、始めましょうね という感じでなかなか重い雰囲気の中始まりました。 最初は正常の心臓の模式図を…
子どもに病気のことをどのように説明すればいいの？中学生・高校生向け
先天性心疾患を持った親御さんは本人にどのように病気のことを伝えようか迷っている方はかなりいると思います。 この前は物心がつき始めたあたりのお子さんに伝えることとしての意見を書いたので、今回は思春期を迎えたお子さんに対してどのように伝えるかというテーマで書いていきます。 wata-congenital.hatenablog.jp 最初に どれくらいのことを知ってたらいいの？ やっぱり絵は最強 仕事をするようになると どういうパターンがあるの？ 先生がしてくれる 親からしちゃう 本人が調べる こっちが話しても話を聞いてくれない まとめ 最初に 中学生や高校生にもなってくるとほとんどの人が自分の病気…
「フォンタン術後症候群」 心疾患を持った方や親御さんだとかなり目にした言葉なのではないでしょうか。 僕も最近になり、意識していました。これはフォンタン術後に起こる合併症をまとめた言い方になります。 フォンタン術後症候群とは ひとつ前の記事で書いたのでその記事を見て頂ければわかると思います。 フォンタン手術をした人は不整脈、蛋白漏出性胃腸症や肝臓がんなどがあります。 wata-congenital.hatenablog.jp 僕は肝臓の繊維化があるので定期的に循環器の他に肝臓の外来にも通っています。 肝臓の繊維化は進むと肝硬変になり、最終的には肝臓がんになってしまうものであると聞きました。 フォ…
「フォンタン手術」という手術は先天性心疾患を持った方やその親御さんだと一回はどこかで聞いたことや見たことがあるかもしれません。 僕はフォンタン手術をしました。 今回はフォンタン手術の内容について書いていきたいと思います。 今回はダラダラとフォンタン手術の説明をする記事なので「手術の説明なんてどうでもいいわ！」という方は見なくて結構です。 フォンタン手術の基本情報 フォンタン手術ってどんな手術？ フォンタンのデメリット フォンタン術後症候群 フォンタン手術の基本情報 フォンタン手術とは、片方の心室が小さかったり心室が1つしかない時に行う手術のことです。 この手術をすることになる主な病気は、三尖弁…
スペースで話してた話題になるのですが、お子さんが入院中の時の資料などはどうしてますか？ 病院からもらった資料は必ず取ってあるという方は結構多いと思います。 今回はこの内容について結構病気のことを知りたがっている患者からの意見を書きたいと思います。 とりあえず詳しく取っておいて欲しい 先に書いてしまいましたが取れるだけ取っておいてほしいです笑 僕の両親は病院からもらった資料はすべて取っておいてくれていました。 最低限それくらいはしてほしいかなと思います。 ここからは完全なわがままになってしまうのですが、もっと自分の病状を詳しく知りたいと最近思っているので病院からもらったもの以上のものまで取ってお…
僕はブログのタイトルに「生まれつきの心臓病」と書いてありますが、「生まれつきの心臓病」とはなんなんでしょうか。 今回は生まれつきの心臓病について説明していきます。 ほとんどがネットで調べたらすぐに出てくるような内容ですが、ぜひ最後まで見て頂けたら嬉しいです。 ~目次~ 生まれつきの心臓病とは 先天性心疾患ってどんな病気？ ～最後に～ 生まれつきの心臓病とは 生まれつきの心臓病のことを正確には「先天性心疾患（せんてんせいしんしっかん）」言います。 先天性心疾患とは生まれつきの心臓病をまとめた言い方になります。 生まれつきじゃない心臓病と言えば、心筋梗塞や狭心症、大動脈解離…etcといろいろな種類…
いつ子どもに病気のことを説明すればいいの？ 小さなお子さん向け
先天性心疾患をもった子どもさんに対して、お子さん自身の病気のことををいつどのように伝えようかと迷っている人はたくさんいると思います。 そこで患者としての言われた側の意見を書こうと思います。 最初に言っておきますが、子供の成長具合などの知識は全くのド素人なのであくまで参考にしていただけたら嬉しいです。 いつ病気のことをどのように伝えるか。 病気の重さにもよるかもしれませんが、これは心疾患を持った小さなお子さんを持った方は多少なりとも迷うのではないでしょうか。僕の両親も迷ったんじゃないのかなと思います。 伝える時期、内容、場面、あると思います。一つずつ解説していこうと思います。 伝える時期 これに…
自分が自分の胸にある手術痕を意識した時の出来事を書こうと思います。 最初は父親から風呂の中で「この胸にある痕はあなたが小さいこと手術をした時の痕なんだよ。」と唐突に言われた気がします。言われた年齢は全く覚えてないのですが、小学校に入学する前だった気がします。 それを最初に聞いたときは「確かに自分の胸には傷があってほかの人には無い！」と思いました。 なので自分から「この傷は何？」とは思うことがありませんでした。そのくらい自分にとっては当たり前にあった傷だったのですかね。 他に言われたことは心臓には4つの部屋があって、ここの血管がこうなっている～とかそのようなことも言われたのですがそんなことは全く…
皆さんこんにちは。 いきなり何の記事を書こうかと思ってたのですが、やっぱり最初は自己紹介ということで僕の自己紹介をしたいと思います。 現在の僕の病名は、両大血管右室起始症、肺動脈閉鎖、房室弁交叉 の3つです。 「叉」という字は漢字の「差」とほぼ同じように使われております。 「交差点」という漢字も実際は「交叉点」と昔は書いていたとも聞いたことがあります。 あとは大動脈と肺動脈を結ぶ、生まれたら閉じてしまう血管である"動脈管"が完全に閉じてなかったりするのですが今の病名には書いていないのでそこまで重要なものでもないのかなと思います。 僕の場合は生まれてすぐにチアノーゼが出始め、この病気が判明しまし…
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