経過観察44か月目：CAR-T量が判明！輸血のお陰？麻疹抗体十分

2か月ぶりの経過観察でした。今回はCAR-T量・DLBCL難治性患者への治療法の取り組み状況等いろいろと教わってきました！ 血液検査結果 血算 血算(4/10） 結果 下限値 上限値 白血球 8.0 3.3 8.6 血色...

経過観察3年半:CAR-T依然元気、血算正常、骨密度が！

3年半の経過観察に行ってきました。CAR-Tは依然として超元気で再発の懸念はないものの今後も低免疫に気を付け輸血を受け続けることになりそうです。新たに骨密度に問題があることがわかりました！ 採血10本！ 半年ごとの経過観...

経過観察41か月目:LDH減少‐再発疑い消滅/栄養不足(アルブミン)も正常範囲に

寒いですね。先般の結果は、LDH(LD)は上限より高いものの前回より減少し”再発の疑いは消えました”と。一安心しました。アルブミン(血中タンパク量）も正常範囲になりました！ LDH(LD)再発疑いは晴れたが、ずーっと高い...

経過観察39か月目：LDH高い―よもやよもや再発？ドキドキの4日間

大変ご無沙汰してしまいました。実はこのブログも中断？と頭をよぎることもあった、ドキドキの4日間がございました。・・・次回血液検査のLDHは??? LDHが高い⇒CT検査 10月中旬(!)に経過観察に行きました。いつも採血...

経過観察37か月目：免疫チャレンジ奏功せず・未だに栄養不足

ようやく朝夕涼しさを感じるようになってきましたね。前回の診察から2か月近くの間隔をあけて様子をみた免疫は先生の期待と裏腹に爆下がりでした。栄養不足解消に新たな努力を始めたのですがまだ結果に結びついていません。その他は変わ...

経過観察35-36か月目：CT問題無し/CAR-T依然元気/新型コロナに気を付けましょう/CAR-T3社

熱さが続き皆さん大変ですよね～。などと言って投稿をさぼっていたのをごまかしてしまいました。すみません。寛解3年経過時の評価は問題無しでした。お世話になっている病院では製薬会社3社のCAR-Tが輸注できるようになるそうです...

経過観察33か月目：変わりなし・低栄養低免疫・CAR-Tは未だに超元気？

頑張って食べているのですが総蛋白・アルブミン共に低値で栄養状態の改善が見られませんでした。いつもは”検査中”となっているB細胞のデータを発見、CAR-Tがいまだに超元気な証？と勝手に推測しています。 血球 血算(5/16...

経過観察31-33ヶ月目：寛解継続なれど低栄養・低免疫でイロイロ不調

今年に入ってから下痢で体重激減、副鼻腔炎と不調が続きました。診察時に主治医に話したところ”アルブミンが低すぎる。栄養採って沢山寝てください”と言われてしまいました。 体重減・栄養減のはなし ご覧の通りで昨年10月は64㎏...

経過観察29-30ヵ月:CAR-Tは元気なれど、コロナ(2か月陽性)＋インフル？体重激減・腎臓快調！

昨年末から発熱→下痢で約3週間ほぼ在宅勤務。やっとよくなったと思ったら喉痛と鼻水がとまらず。早く治したいと病院に行ったら隔離されちゃうし、参っちゃった1か月でした。 感染性胃腸炎？→コロナ陽性継続 12月30日の午後に発...

経過観察27-28か月目：寛解継続・関節リウマチ順調・腎機能ピンチ？・ついに新型コロナ感染

寛解継続・関節リウマチは生活に全く影響なく体調は良かったのですが、2回の経過観察の間に新型コロナを罹患し入院措置となりました。 血球 間にコロナの治療を受けた期間が挟まっていますが、白血球・血色素量・血小板の血球3兄弟は...

経過観察25‐26ヵ月:寛解継続/関節リウマチ大改善/免疫回復傾向⁉

10月から月ー金のお仕事に就いた事もあり2か月振りの更新になりました(言い訳）。限りなく関節リウマチに近い症状も大改善・炎症反応が正常値に戻りました。糖尿病も問題無し。毎月献血ポリグロビン輸血をしているので自力かどうかわ...

経過観察24ヵ月:寛解継続(PET問題無し)/リウマチ改善もプレドニン服用のもやもやは継続・・

全身を撮影したPET検査も問題なく丸2年寛解継続となりました!!前回のブログで報告した”限りなく”リウマチに近い症状も大幅に改善しほぼ元通りになりました。が、プレドニン服用は暫く続くようで誘発症状に気を付けねばなりません...

経過観察22/23か月目：寛解継続/関節リウマチ？/骨粗鬆症-顎骨壊死？

2か月近く更新できませんでした。すみません。リンパ腫の寛解は継続していて問題ないのですが、関節リウマチに限りなく近い症状が出て暫く右手が使えずブログどころではありませんでした。加えて骨粗鬆症の治療を始めると顎骨壊死のリス...

経過観察21か月目：寛解継続／血球OK／免疫上がらず／CD4細胞／決め手に欠ける

10日ほど前になりますが、21か月目の経過観察に行ってきました。寛解継続中で2年の節目が近づきました。血球は相変わらず、免疫は輸血ラインを下回ました。”CD4がちゃんとあるから大丈夫だと思うけれど、念のため輸血”という経...

経過観察20ヵ月目：寛解継続／血球OK／免疫低下／他山の石：更新さぼってすみません⤵

陽気が良くなってあちこちで歩いているうちにブログの更新をさぼっていました。すみません⤵ 半月前の事ですが、要約すると”変わりなし・特段の問題なし・免疫は相変わらず”でした。一月おきにに輸血を受けていますが、そこで思ったこ...

経過観察19か月目：寛解継続/血球OK/免疫改善/新型コロナはやはり正しく恐れよう

CAR-T治療19か月後の経過観察に行ってきました。要約すると”変わりなし”でした。先月の輸血効果で免疫が回復しましたが、健常者の半分以下。新型コロナ第6波はピークアウト。でも、がん患者は依然として正しく恐れる必要ありと...

経過観察18か月目:PET検査問題無し/血球OK/免疫やっぱり低下/CAR-Tは依然元気？

1年半後の経過観察。PET検査で全身チェックも問題無し。免疫は低いままですが、CAR-Tが元気なのかも。

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経過観察17ヵ月目:血球揃い踏み/免疫改善傾向？またもや医療崩壊の危機/他家CAR-Tについて

CAR-T後17ヵ月目の経過観察結果をご報告します。血色素量が正常下限に届き、白血球・血小板とともに全てが正常範囲に入りました！免疫グロブリン(IgG）は前月輸血をしたので今回は値が上昇する番ではありましたが、上がり方が...

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経過観察16ヵ月目：血球変化なし・腎機能変わらず/PCR検査混雑で待ちぼうけ？

ブログ更新をサボっている間に暦が変わってしまいました(笑）。CAR-T治療後16ヵ月目の経過観察結果をご報告します。血色素量と免疫グロブリン(IgG値）が正常域に届かないのは前月と同様。順調に回復してきた腎機能の値は足踏...

経過観察15ヵ月目:血球変化なし・腎機能改善継続

経過観察15ヵ月目 特段の問題無し 免疫機能は前回輸血の成果で向上 腎機能 はタンパク制限の効果か2か月連続の改善

経過観察14ヵ月目-血小板・免疫 ともに低下、腎機能若干改善

CAR-T後経過観察14ヵ月目 免疫機能と血小板が低下 腎機能は 水分とたんぱくの摂取量コントロールが寄与してか、若干改善

療養生活を助けてくれる諸制度② 傷病手当金／障害年金

療養生活を助けてくれる諸制度② 傷病手当金は皆さんご存知だと思いますが、私も誤解していた障害年金についても説明します。ややこしい年金ですが、障がい者でもない筆者も認定を受け受給しました。

経過観察13カ月目-腎機能低下？

CAR-T治療後13カ月目の経過観察 血色素量と免疫機能(IgG）は相変わらず正常域に達しない 加えて腎機能低下の指摘をうけた 改善しなくては

療養生活を助けてくれる諸制度①

闘病・療養生活を支える各種社会保険制度について、体験に戻づいた患者目線のまとめ記事 第一弾

1年寛解継続－おかえりなさい血小板

悪性リンパ腫(DLBCL）治療終了12ヵ月目の経過観察(8月18日）前週のPET-CT画像含め再発を疑うような兆候なく寛解継続との事であった（やったー！）。嬉しい事はもう一つ、1年振りに血小板が下限を上回り正常域に入った...

口唇ヘルペス ― ワクチンの影響？

唇ピリピリ・チクチクは口唇ヘルペスの予兆らしい。単純ヘルペスを抑える薬を飲んでいるのだがワクチン接種後に発症してしまった。アシクロビルの軟膏で治せそうだ。

血液検査(11ヵ月目）・CAR-T治療の現状

11ヵ月めの血液検査結果は前月と同傾向。免疫グロブリンは低空飛行を継続、コロナワクチン1回目を受けたばかりだが、効果は？ CAR-T治療の現状について主治医に聞いてみた。

再発難治性DLBCL患者数 ざっくり推量

DLBCL患者数 とりわけ再発・難治性患者数を 政府統計等資料と 主治医よりの情報を基に 筆者がざっくり推量してみた。再発確認時点で楽観はできず 治療法を必死に調べることが重要 と筆者は思う

免疫低下と新型コロナワクチン

CAR-T治療の影響で免疫(IgG）が低いが、新型コロナワクチン接種を受けるべきかどうか、主治医の先生の意見を聞いてみた。

200日超入院生活‐起こった事

200日超の入院生活でいろいろな体の変化がおきました。血球減少・脱毛・筋肉の減少・あらゆる皮膚の乾燥・味覚障害・・初発治療との比較も踏まえてまとめてみました。

CAR-T(キムリア®）副作用-起きた事

前記事 CAR-T療法－がん消滅 – CAR-Tで悪性リンパ腫寛解 (positive-enma.com)の通りCAR-T療法を受けて寛解(がんが消滅）した。2020年8月時点、日本の保険適用で受けられたCA...

CAR-T療法－がん消滅

2回目のR-DeVIC*終了翌日の2020年7月6日にCAR-T細胞製造用のリンパ球を採取。採取方法は自家移植*用に末梢血造血幹細胞を採取した時と同じアフェレーシス。自分の血液が機械を通る間に目的のリンパ球をバック内に採...

中心静脈穿刺

これ迄触れて来なかったが、通常の抹消静脈(腕の静脈）からの点滴だけでなく中心静脈穿刺によるルート設定というのを何度か経験した。記憶が正しければ、自家移植前のMEAM療法の時・R-DeVIC療法の時・リンパ球採取の時・CA...

R-DeVIC療法

自家移植後にDLBCL(悪性リンパ腫）が再発(2度目）。いよいよCAR-T療法を受ける事となり、その前段の治療としてR-DeVIC療法を受けた。悪性リンパ腫の本によれば、自家移植前にうけたR-ESHAP療法同様初発時の抗...

自家移植2か月後の再々発

2020年2月25日に自家移植、順調に生着確認も抗生剤その他の薬の副作用で入院が長引き4月4日に退院。今回の入院中に起こった尿閉を契機に同病院の泌尿器外科でTURP(前立腺肥大症に対する経尿道的前立腺切除術)を受けた。読...

CAR-T/自家移植治療費 少し詳しく

DLBCL(びまん性大細胞型B細胞性リンパ腫）の初発治療からCAR-T迄のざっくりとした治療費は別記事に書いたがCAR-T治療費 ざっとこんな感じ – CAR-Tで悪性リンパ腫寛解 (positive-enm...

CAR-T治療費 ざっとこんな感じ

DLBCL（びまん性大細胞型B細胞性リンパ腫）の治療は初発時標準治療としてR-CHOP療法、再発時標準治療として自家移植療法、それでも治らないもしくは抗がん剤が効かない(難治性）場合CAR-T治療の順になる（えんま堂はこ...

自家移植入院あれこれ② 食事など

自家移植入院中は生着確認＊後、医師の指示が出て普通食になる迄は食品全てに熱を通した移植食となる。そもそも病院食は白飯・うどん・パンなど炭水化物の占めるウエートが高く、おかずの占めるウエートは低い。その中から生野菜サラダな...

自家移植入院あれこれ① 口内炎予防

移植治療は白血球を減少させる。白血球が減少すると、体内に入ってくる細菌やカビを退治する力が弱くなるため感染しやすくなる。感染予防のために移植病棟の病室(無菌個室）に缶詰になるのだが、それだけでOKではなく、口内炎予防など...

自家移植後の薬剤副作用(腎機能障害）

2020年2月25日に自家移植を受けた後、かなりいろいろな事が起こった。その為に入院期間が2～3週間延びてしまった。初発治療から自家移植迄一度も副作用等の異常が無かったので、本人もびっくりだったが、先生方も驚かれて必死に...