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IgA腎症と顕微鏡的多発血管炎の2つの指定難病の診断を受けた私 https://ameblo.jp/igaanca

指定難病というIgA腎症と顕微鏡的多発血管炎の2つの病名が私につきました。 初めて聞く言葉に唖然としこの診断が下されるまでの道のりと治療による経過。

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2021/05/17

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  • 2024/03/21 ランドセル

    何色のランドセルがタイプ?▼本日限定!ブログスタンプ あなたもスタンプをGETしよう私の時代はランドセルは赤と黒しかなかった。でも色あいが少しずつ違いがあり素…

  • 診察日(81)···ステロイド減量

    本日診察日です。約2ヶ月の尿試薬の平均は  たんぱく質(±) 糖(-) 尿の色が薄い黄色。 体重はステロイドパルス後+.2.5kg。体はぶよぶよで締まりがない…

  • ベジ活スープ食

      ウエルネスダイニングのスープを購入してみました。 思ったよりも一つ一つが大きく冷凍庫が嵩張る。購入する時は冷凍庫のスペースを空けておく必要ある。ミネストロ…

  • Amebaから届いたエール♪

      特別に教えて ブログを始めたきっかけは?      病気になって医療の情報は沢山あるけれど患者の立場(ブログ等)でその処置や薬等でどのような症状や感情…

  • 建国記念日 日本人だと思う瞬間

    自分は日本人だな~と思う瞬間は?▼本日限定!ブログスタンプ あなたもスタンプをGETしようそうねぇ。お茶の時間の日本茶と和菓子。ほっと一息している時に思う。ま…

  • 追い払いたいものは

    追い払いたいものある?▼本日限定!ブログスタンプ あなたもスタンプをGETしようそれはIgA腎症と顕微鏡的多発血管炎!!IgA腎症 顕微鏡的多発血管炎は外  …

  • 目の充血!またまただ!②

     鶏三和 さんわ 尾張名古屋 さんわの手羽唐 業務用 (1kg) 冷凍 惣菜 大容量 時短 簡単 調理 レンジ ギフト 手羽先 唐揚げAmazon(アマゾン)…

  • 2024/02/02 頭痛って?

    頭痛を和らげる方法教えて▼本日限定!ブログスタンプ あなたもスタンプをGETしよう    私頭痛とは無縁で痛くて何もできないとは一度もない。たぶん覚えているか…

  • 目の充血!またまただ!

    今朝洗顔後鏡をみたら右目が充血。なんでこうも充血するのやら。目の写真があります。気持ち悪いとおもわれ方はスルーしてください。     ⇓      …

  • 怒りが止まらない

    病気の内容ではなくそれに関することでもありません。ただの私の怒りです。不愉快な思いをして腹が立って眠れない。あんな失礼な人間いるのか!勧誘する立場の人間が!○…

  • ”IgA腎症の女性”

    約一年でクレアチニンが1.74→1.44→1.38→1.22と改善されています。 予約1月末 天然塩あまび 2袋 食用 ギフト 贈答用の包装紙袋あり 120g…

  • youtubeで気になった神経理学療法士②

     [日テレ7] 公式 買いトクサンダル Kaneko stretch サンダル (1足 L-LL)Amazon(アマゾン)  このサンダルは最初履いた時足の指…

  • 洗濯洗剤ジェルボールのファン

                 洗濯洗剤は粉や液体と         色々と利用してきたのです                             が     …

  • 2024/01/11 鏡開き

    お餅は焼く派?煮る派?▼本日限定!ブログスタンプ あなたもスタンプをGETしよう              どちらも好きだけど         焼いたパリッモ…

  • 新年のおみくじ引いてみた

                       風に順いて呼ぶ             (かぜにしたがいてよぶ)          風まかせ?まさかね。「荀子」勧学…

  • 診察日(80)…予想もしなかった結果これクリスマスプレゼント?

     本日診察日です。 約2ヶ月の尿試薬の平均は  たんぱく質(±) 糖(-) 薄い色が最近多い  体重はステロイドパルス後+.2.5kg。ステロイドの副作用にあ…

  • 2023/12/21

     今日は病気の事ではないので寒いですね。台所に立つのも嫌になってしまう。少し手抜きしてもいいかな?自分がつくる料理がマンネリ化して塩分も考えることがちょっと本…

  • 足の指にしこりそして腰痛⑥

    11月にレントゲンと採血をした結果の診察を受けてきました。    骨を破壊するマーカーは正常。  大腿骨の骨密度が前回62%今回67%に改善されていると私は思…

  • #もし宝くじ1億円当たったら

           ネットバンキングの1億円残高を毎日お茶 を飲みながら確認して仕事等で嫌なことがあっても私は大丈夫とニコニコしながら過ごす。       …

  • youtubeで気になった神経理学療法士

     腰が痛くなり整形外科を受診して体幹を鍛えて腰を支える事と痛み止めで対処することしかできないと医師に言われました。 最初は週2で牽引とリハビリを行っていたが今…

  • 診察日(79)…腎臓について診察内容が同じような感じ!大きく変化なしは良いこと⁈

     本日診察日です。 約2ヶ月間の尿試薬の平均結果はタンパク質 (±) 潜血(2+) タンパクが増えてきたようでちょっと嫌な感じ。 体重はステロイドパルス後+.…

  • 足の指にしこりそして腰痛➄

     整形外科の診察により骨粗鬆症の薬とリハビリ継続の処方があり骨密度の検査を11月にするとはい。(えっ?10月にと前回の診察の時言ったよね。顔に出さずに返事した…

  • 市の特定健診結果

     初めて市の特定健診を受けてその結果を聞きに行ってきました。 ただし結果は今月にわかりましたが診察日(78)が最新の値となります。 1・整形外科『足の指にしこ…

  • 足の指にしこりそして腰痛④

    整形外科の診察日です。痛みはほとんどなくたまに腰からお尻に張りを感じるようになりました。 初診のレントゲンをみながら骨と骨の間にスキマがなく骨同士が擦りその部…

  • ”白内障、喘息、腎不全に【オオバコ】”

    万人に良い結果が出るかはわかりませんがこの様な事例もあるのですね。

  • 診察日(78)…あ~ぁ。結果悪し。

    本日診察日です。 約2ヶ月間の尿試薬の平均結果はタンパク質 (±) 潜血(2+)  潜血消えない。タンパク出てるし。なんか嫌な感じ。 体重はステロイドパルス後…

  • 歯医者

    奥歯が痛い。噛む事ができないほど痛い。歯医者にて麻酔をして奥歯の詰め物を取ったら神経の近くまで虫歯になっていた。神経を取らずに一週間様子を見ることに。但し痛み…

  • ”【医療の闇】慢性腎臓病からの生還した方のお話”

    運動は最近必要と言われていますがこの様な方法で運動を行うことを初めて知りました。【第2類医薬品】テルモ 尿検査薬 マイウリエースT 尿たん白 30枚入楽天市場…

  • 足の指にしこりそして腰痛③

     腎臓内科の診察日(77)後の整形外科の検査結果の説明を受けてきました。 血液検査は診察日(76)と診察日(77)の間の値となります。   クレアチニンがこの…

  • 診察日(77) ...ステロイド減量ならず!

     本日診察日です。 約2ヶ月間の尿試薬の平均結果はタンパク質 (±) 潜血(2+) 潜血消えない。  体重はステロイドパルス後+3kg。運動不足です。 いざ診…

  • 5月のあなたはブロンズランクでした!

    ブログスタンプを10日分集めるとシルバーランクに昇格するよ。▼5月のあなたはブロンズランクでした集めてランクアップするとどうなる?

  • 足の指にしこりそして腰痛②

    足のしこりを医師から潰されて2日ほどは潰れた中身が指の回りにひろがり太くなり違和感満載。でも徐々に元通りになってきました。腰痛で処方されたこちらの薬。なぜか眠…

  • 足の親指にしこりそして腰痛

    4月の下旬頃に足の親指に違和感があり見ても何もなくなんだろうと思い過ごしていました。 5月になってよく見ると親指の第一と第二間接の間に小さいしこりができていて…

  • 2023/05/12

    入院した経験ある?▼本日限定!ブログスタンプ あなたもスタンプをGETしよう入院は腎生検 とステロイドパルスの2回。それまで健康保険を利用することが年1回ある…

  • 診察日(76)…毎回何かしら検査項目に引っかかる数値が必ず出てくる

      本日診察日です。約2か月の尿検査試薬の平均結果はタンパク(±) 糖(-)でした。ちよっと尿の濁りがあるなぁ。 体重はステロイドパルス後+2.5kg。変動は…

  • 前世診断やってみた

    あなたの前世は・・・            コアラ?     おもしろい結果です。    でもマイペースはあるかも!                  …

  • おみくじ

                   

  • Iga腎症…Iga抗体が沈着する原因解明もしかしたら治療できることが近まった?

      東京理科大学生命医科学研究所の北村大介教授、順天堂大学大学院医学研究科腎臓内科学の二瓶義人助手、鈴木祐介教授らの研究グループにより IgA腎症患者の血液中…

  • 2023/03/11

                 あらら。           パジャマで過ごしていいの?            

  • スマホの機種変更とマイナポイントと確定申告

      スマホの充電を1日に3~4回するようになりバッテリーの持ちが悪くなってきて悩んでいたのですが。 やっと決心して機種変更しました。 まぁ。サクサクと反応がい…

  • 診察日(75)…減塩の難しさを今更実感!

    本日診察日約2か月の尿検査試薬の平均結果はタンパク(±) 糖(-)でした。 抗生剤のおかげで尿の濁りが少なくなったように感じます。 体重はステロイドパルス後+…

  • 歯茎の腫れ②

     歯茎の腫れと共に虫歯がわかり治療開始です。 あのキーキーと削る音が響くとハンカチを持つ手に力が入ってしまいます。医師の手が滑らないかと変な感情が沸き上がって…

  • ネットで購入して良かったと思うもの

     最近ネットを利用して品物を購入する事が多くなりました。でも時々失敗します。服とかは色味が思ってたより暗かったり生地に厚みがなかったりと....。 美味しいと…

  • うさぎ占いやってみた

     お金に愛されるとは嬉しいな!        

  • 歯茎の腫れ

    歯茎が少し盛り上がっているなぁと感じていたのですがいつの間にかもとに戻り忘れていた頃にまた盛り上っている。痛みはないけど歯医者に予約いれレントゲンを取り歯の位…

  • #2023年のおみくじの結果は…

                                      朝日?            今日は雨の予報残念!                 …

  • いろいろな症状

     だんだんと日常にもどりつつある日々を過ごしています。 また目が充血しました。以前もらっていた目薬をさしても治らなかったら眼科に行こうと思っていたら3日目で赤…

  • 2023/01/05

                        良い日なるように            笑顔で過ごしますね。            

  • 診察日(74) …なんかうまくいきませんね!

    本日診察日約2か月の尿検査試薬の平均結果はタンパク(±) 糖(-)でした。また尿の濁りが増してきたような感じ。 体重はステロイドパルス後+3kg。股関節の骨密…

  • 今日のおみくじ

                報われるとは 嬉しいな!     二重跳び子供の頃はできたけど             今はどうかな?

  • 2022/11/08

                         

  • 診察日(73)…骨密度検査結果によりステロイド減量

    本日診察日です。 この約2か月間の尿検査試薬の平均結果は タンパク(±)  糖(-)でした。尿の濁りが増してきたような。 体重はステロイドパルス後  +2.3…

  • 今日のおみくじ

                          気合い入れて行こう!              もちろん笑顔で。

  • 10年後のわたしから手紙が届きました

      未来のわたしに返信しよう♪   ありがとう。そうだね。笑って口角上げて 良い顔で逢おうね!        

  • Ameba18周年クイズの答えは…

                      18年後は生存しているかな?        もしかしたら透析?        いや横ばいで現状維持?       …

  • 診察日(72)…前回とは違う今までと同じ診察!戸惑う私!

    本日診察日です。 この約2か月間の尿検査試薬の平均結果は タンパク(±)  糖(-)でした。尿の泡立ちが多い日が減ってきたと思います。 体重はステロイドパルス…

  • 診察日(71)…診察時間5分⁉

    本日診察日です。 この約2か月間の尿検査試薬の平均結果は タンパク(±)  糖(-)でした。尿の泡立ちが少し減ってきたと思います。 体重はステロイドパルス後 …

  • 目の充血!

    今朝目が充血しているよと家族から言われ鏡を見ると目の充血した写真が苦手な方はスルーしてください。   ⏬   ⏬   ⏬   ⏬   ⏬   ⏬   ⏬   …

  • 【複製】診察日(70)…ワクチンが影響⁉

    本日診察日です。 この約2か月間の尿検査試薬の平均結果は タンパク(+)  糖(-)でした。尿の泡立ちが少し減ってきたと思っていたらワクチン接種後にまた増えた…

  • 3回目のワクチン接種 ②

         3回ともファイザー製ワクチンを接種しました。 昨日熱がなかったので余裕を持ちすぎた!朝目覚めたら体が怠く熱っぽい。  あ~ぁ。やってしまった。 尿は…

  • 3回目のワクチン接種

    本当はワクチンは打ちたくなかったのですが。その理由はこちら 『2回目のコロナワクチン接種』本日2回目接種しました! 医師との面談で1回目は何か副反応出ました?…

  • 診察日(69)…尿がぁ~。きれいになって欲しい。

    本日診察日です。 この約2か月間の尿検査試薬の平均結果は タンパク(+)  糖(-)でした。尿の泡立ちもあり少しずつ悪化しているのかなと感じます。 体重はステ…

  • オーラ診断やってみた

        少しマンネリ化しているの? 最近マスクをしているから見えるところだけお化粧をしているズボラな性格ですが ちょっと頑張ってみようかな!…

  • 今日は建国記念の日

    日本の好きなところは?▼本日限定!ブログスタンプ あなたもスタンプをGETしよう落とし物が落とし主に戻る確率が高い日本。日本人の正直なところが大好き💓♥️❤…

  • 今年のあなたの運勢は・・?

     \2022年のあなたの運勢/      大吉!うれしいです。今年も笑顔で前向きに生きたいと思います。拙いブログですがよろしくお願いします。        

  • 診察日(68) … よくわからないよ

    本日診察日です。 この約2か月間の尿検査試薬の平均結果は蛋白(±) 糖(-)尿の泡立ちがあり少し気になります。 体重はステロイドパルス後 -1㎏。 生活環境の…

  • ”おきゃんママさんの顔ダンス”

      こちらの記事で顔ダンスというものを知りました。     ステロイドを服用していますのでムーンフェイスは改善しないと思いますが目の下のたるみとほうれい線が気…

  • 診察日(67)…担当医7人目 !

    本日診察日です。 この約2か月間の尿検査試薬の平均結果は蛋白(±) 糖(-)時々尿の泡立ちがあります。少し気になります。 体重はステロイドパルス後±0となりま…

  • 診察日(66)…ちょっと栄養不足?

     本日診察日です。 この約2か月間の尿検査試薬の平均結果は蛋白(±) 糖(-)時々尿の泡立ちがあり気になるところです。 体重はパルス療法退院後+3kg 。  …

  • 兄のコロナワクチン接種2回目

    兄のコロナワクチン2回目接種しました。医師との面談で1回目の接種で、何か症状でましたか? くしゃみと鼻水がありました。今回も30分待機してください。 はい。 …

  • 2回目のコロナワクチン接種③

    もう熱はでないだろうと就寝したのに夜中に何度か目が覚めてものすごく身体がだるい!朝食前に37.4℃でした。またか 嫌だなぁ。アセトアミノフェン錠を服用しました…

  • 2回目のコロナワクチン接種②

    接種当日は自分でもビックリ❗まさかまさかの出来事でした。 待機中に手をあげることを躊躇してムカムカするぐらいでと思ってしまい徐々に吐き気がしてきてここで吐いた…

  • 2回目のコロナワクチン接種

    本日2回目接種しました!医師との面談で1回目は何か副反応出ました?いいえ、腕が痛いだけでした。チクッとするよ うわぁ筋肉がない。接種部位をしばらく押さえていて…

  • 兄がコロナワクチン接種1回目

     兄には基礎疾患はありませんが、中学生頃に蕁麻疹が出てその症状が頭と瞼が腫れて負けたボクサーの選手みたいで家族皆が忘れられない状態でした。その時の内科医が一週…

  • 1回目のコロナワクチン接種の翌日

    今日は、晴れているのに雷がゴロゴロとなるいや~な天気です。 コロナワクチン接種した腕は腫れも熱もないです。接種した腕を使ったり患部を触ると痛い。我慢できない痛…

  • 1回目のコロナワクチン接種

     集団会場でコロナワクチンを接種してきました。 (私の腕の写真がありますのでお気をつけて)  誘導もスムーズに行き医師との問診が始まり、お薬手帳を確認されて慎…

  • ”コロナワクチンの発熱 と IgA腎症”

      IgA腎症でありステロイド剤服用の私としてはこのような情報はとてもうれしいです。  コロナワクチンは接種したほうがいいと思っていますが診察日(65)で担当…

  • 診察日(65) …悪くなるのは簡単!

     本日診察日です。 この約2か月間の尿検査試薬の平均結果は蛋白(±) 糖(-) 蛋白が(+)になるときがあり尿の泡立ちがあります。 体重はパルス療法退院後+5…

  • 顕微鏡的多発血管炎 多発血管炎肉芽腫症 新規治療法

      ANCAの治療にリツキシマブによるB細胞除去療法を利用することで副腎皮質ステロイドの使用量を抑えることができ、副作用の少ない治療法。  顕微鏡的多発血管炎…

  • 診察日(64)・・・改善することは奇跡なのかなぁ!

     本日診察日です。 この約2か月間の尿検査試薬の平均結果は蛋白(±) 糖(-) 蛋白が(+)になるときがありショックです。そして尿の泡立ちがあります。 体重は…

  • キッセイ薬品がANCA関連血管炎治療薬を国内製造販売承認申請

      キッセイ薬品が3月1日に抗好中球細胞質抗体(ANCA)関連血管炎に分類される顕微鏡的多発血管炎及び多発血管炎性肉芽腫症の治療薬として、補体C5a受容体阻害…

  • 診察日(63)…もう少ししっかりしろよ私

     本日、診察日です。 この約2か月間の尿検査試薬の平均結果は蛋白(±) 糖(-) 蛋白が時々(+)になるときがあり、その時は泡立ちがあります。気にしすぎるのも…

  • 診察日(62)…大きな変化はないが徐々に悪化?

     この約2か月間の尿検査試薬の平均結果は蛋白(±) 糖(-) 蛋白が時々(+)になるときがあり、気になるところです。改善してくれることを望むけれどそうはいかな…

  • 楽天スーパーセールと楽天モバイルの新規申し込みの連動企画

      今日は病気とは全く関係ないことです。   楽天スーパーセールと楽天モバイルの連動企画で楽天市場のお買い物がポイント最大53倍 12月は出費がかさみますよね…

  • 今日はいい風呂の日

      入浴剤使う?使わない?▼本日限定!ブログスタンプあなたもスタンプをGETしよう  入浴剤は使わないですね。なぜ?う~ん理由はない。 時々入浴剤をいただいて…

  • 楽天カードでマイナポイントが付与されました!

       マイナンバーカードを申請していなかったので7月にスマホで顔写真を撮り申請しました。 自撮りがへたくそで何回しなおしても目が上向いてるとか近すぎて顔が大き…

  • 脂肪由来幹細胞による腎疾患治療法開発…うれしいですね!

     順天堂大学に続いて名古屋大学も頑張っています。あと数年で腎臓病の治療法が確立するの?それまで腎臓を大事に大事にして生活しないとね。 こちらからどうぞ! 名大…

  • 診察日(61)…素直に喜べない私

    本日診察日です。 この約2か月間の尿検査試薬の平均結果は蛋白(±) 糖(-) このままの状態が続くことがいいのかな?本当は改善してくれることを望むけれどステロ…

  • 料理下手の腎臓病食

     最近特に料理が、ワンパターン化になってたま~に調味料をレトルトのものにして味を変えているだけで素材は全く変わらない。バリエーションがない。それと食事の楽しみ…

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IgA腎症と顕微鏡的多発血管炎の2つの指定難病の診断を受けた私
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