2024年4月在宅血液透析外来報告と、透析支援システム導入の続編。システム試用をへて、手書き作業は不要となりました。予算制約の中、在宅透析患者の治療環境改善に向けた取り組みに、改めて感謝m(__)m
全国でも数少ない在宅血液透析(HHD)を行う行政書士のブログ 先行的生体腎移植→移植腎廃絶→施設透析生活経ずにHHD導入 慢性腎臓病患者/HHD導入検討の方/腎移植した方/腎移植希望する方向け 患者目線の”LIVE感”を意識してます
【ブログ理念】~共 生~ 現実を受け入れ、 自分としっかり向き合う。 「善く生きる」ことの意味を 問い続ける旅の途中で、 出会うであろう全ての人が、 善く生き、 悔いのない人生を送るための、 一助となる。
【stand.fm】在宅血液透析2047回目_🗼東京オリンピック男子サッカー対フランス/準々決勝へ向けて⚽
在宅血液透析2047回目。東京オリンピック 男子サッカー 日本対フランス。LIVE観戦したいところですが、日中に透析を済ませることはできません(妻が日中仕事ですので…)。よって透析中は、オリンピック関連情報のインプットを一切遮断するため、透析中のマストアイテム、Twitter/YouTubeには触れず、Netflixで映画を観ていました。
【stand.fm】在宅血液透析2046回目_💉透析"2.5時間"って、短くない❓大丈夫なの❓❓
在宅血液透析2046回目。夕食後に仮眠をとったことで透析開始時刻は大幅遅れ。結果、この日は"時短営業"(2.5時間)。「透析時間2.5hって短くない?大丈夫なの??」通院にて標準血液透析を施行されている患者様には当然の疑問。連日血液透析を行う私としては、イレギュラーの時短営業は「まあ、大丈夫でしょう」との判断です(もちろん、主治医は了承済)。
【stand.fm】在宅血液透析2045回目_🗼オリンピック🏓卓球界初の🥇水谷/伊藤選手おめでとう🎊
在宅血液透析2045回目。東京オリンピック卓球混合ダブルス決勝、夜のLIVE観戦をするため昼間に透析したいところですが、介助者である妻が日中通常勤務する平日は不可。透析終了後、深夜過ぎ、私一人"LIVE感"もってテレビ観戦。しかし…最終ゲーム9-2で録画放送が切れるという"事故"発生。そりゃないよ…。
【stand.fm】在宅血液透析2044回目🗼東京オリンピック男子サッカー⚽第三戦(対フランス)展望📋
在宅血液透析2044回目。東京オリンピック男子サッカー、日本対メキシコ戦をライブ観戦するため、透析開始時刻を前倒し。「透析スケジュールの融通性」というのもHHDならでは、HHDのメリットの一つと言っても良いのではないでしょうか。番組後半は、第三戦フランス戦のスタメン予想してます。
【stand.fm】⭐️Coffee Break☕『腎臓生活チャンネル』🎦管理栄養士"もみじさんの巻"Part. 2
HHD、週唯一の非透析日㈯のスタエフは"Coffee Break"。透析の振り返りではないお話。前回、YouTubeチャンネル『腎臓生活チャンネル』に管理栄養士もみじさんご登場した回をご紹介。今週その第二弾がアップされていましたので、勝手ながら引き続き内容のご紹介+私見も少々。CKD患者が厳しい食事制限を実践/継続できるか否かは、やはり患者次第か?
【stand.fm】在宅血液透析2043回目_🏥シャント肢血管エコー👀/🎬『おおかみこどもの雨と雪』😊
在宅血液透析2043回目。月一回のHHD外来にて、シャント肢血管の状態をエコーで確認。穿刺失敗続きの領域を中心に診てもらいましたが問題無し。「じゃあ、なぜ失敗するの?」との疑問は残りますが、次回からは自信もって刺して見ます。透析中は『おおかみこどもの雨と雪』鑑賞。花さんの頑張る姿がグッとくる。「細田作品」好きかも。
【stand.fm】在宅血液透析2042回目_日本🆚️南アフリカ⚽久保選手GOAL‼️/HHDの"融通性"
在宅血液透析2042回目。東京オリンピック、男子サッカー日本対南アフリカ戦をLIVE観戦するため、透析スケジュールを変更。まだ陽の明るい時間から透析開始(結果的には20時のキックオフには間に合いませんでしたが…)。透析スケジュールの「融通性」といのも、HHDならではでないでしょうか。
【stand.fm】在宅血液透析2041回目_⭐️北里発ベンチャー"水道配管レス"HHD用小型装置開発へ
在宅血液透析2041回目_「北里発ベンチャー"水道配管レス"HHD用小型装置開発へ」同ニュースがTwitter上、特に腎内科医療に携わる医師、臨床工学技士さんの間で注目をされています。私個人としても非常に興味がある領域。当該記事の読み込みだけでなく、関連情報をリサーチし、素人なりに一つブログの記事にしようかな、と思っております。
【stand.fm】在宅血液透析2039回目_📚「まんがで読破」シリーズ/🎦中田敦彦のYouTube大学
在宅血液透析2039回目。最近の透析中の過ごし方「まんがで読破」シリーズの"読破"。作品の本質を理解することはできないでしょうが「読んだ"気"」にはなれる。多くの文学作品も紹介している「中田敦彦のYouTubeチャンネル」との相性は良い。何事も「0」のままよりはマシですよね。
【stand.fm】在宅血液透析2038回目_📍"健康が全てではないけど、健康を失うと全てを失う"❓
在宅血液透析2038回目。「健康が全てではないけど、健康を失うとすべてを失う」世間一般には"受けがイイ"言葉ようですが、我々(CKD患者)からすると少々ツッコミたくなりますよね。「"健康を失うとすべてを失う"わけではないですよ」「我々なりに生きてますよ」と…。
【stand.fm】⭐️Coffee Break☕『腎臓生活チャンネル』🎦"もみじ"さん登場🎉
今や"患者系ユーチューバー"としての地位を確立、多くのCKD患者の支持を獲得する『腎臓生活チャンネル』に、これまた、自身透析患者でありながら長きに渡り管理栄養士としてご尽力、現在も本業の傍らSNS等で"プロの視点から"医療情報を発信、多くのCKD患者に大きな影響力をもつ「もみじ」さんがご出演されました。
【stand.fm】在宅血液透析2037回目_🎙️非医療者主催LIVE配信の可能性は❓/父の命日🍀
在宅血液透析2037回目。医の専門家である医師のLIVE配信を視聴して思う事、Cloubhouse、インスタLIVE、Twitterスペース…これらLIVE配信は「権威性」なし/知名度ナシの非医療者がやれるPlatformでないな、と。私自身はブログ/Twitterを皮切りに「情報系Platform」に"手を出して"まだ1年半。"活かし方"を正しく理解し実践するには、まだまだ時間が必要、ということでしょうか。
【stand.fm】在宅血液透析2036回目_🕙訳あって2時間HD/😭残念⤵️Fleet機能クローズ
在宅血液透析2036回目。"時短営業"「2」時間透析となりました。理由は…夕食後に強烈な眠気に襲われ、中々目が覚めず、透析へ向かう時間が遅くなったこと。連日血液透析、こんな日もあります。/Twitterのfleet機能が8/3でクローズ、Twitterを一種の「営業ツール」として利用している私にとっては、非常に残念…。
【stand.fm】在宅血液透析2035回目_🎧やっぱりGLAY🎸/Twitterフォロワー増やし方🆙️
在宅血液透析2035回目。透析中に聴くのは、やっぱりGLAY!ひたすら"GLAY愛"を語ったBlog/Podcast(YouTube)を再告知。自分が発した情報の拡散力を上げるには、やはり(Twitterであれば)アカウントパワーを上げる、つまり「フォロワーを増やす」必要はあるが、安易なHOW TOモノの手法は採用したくない。ある程度の節度は必要と思うから。
【stand.fm】在宅血液透析2034回目_⭐️情報発信は"飽き"を恐れるな‼️by 勝間和代
在宅血液透析2034回目。「情報発信は"飽き"を恐れるな!」勝間和代さんのYouTube動画でのお言葉です。『在宅血液透析患者のリアルー導入から8年、透析回数2000回までの軌跡ー』この販促活動をしている時も「この情報、アップしすぎかな?ウザがられるかな?」と、ついついネガティブ解釈…自然発生的な「口コミ」のみを頼みにしてはいけません!「情報発信は"飽き"を恐れるな!」この言葉を胸に、ドシドシ"広告を打って"いこう。
【stand.fm】在宅血液透析2032回目_📝「障害年金受給」私には"無理ゲー"でした💧
在宅血液透析2032回目。今日の"情報出し"は「障害年金」。私にとって障害年金受給は無理ゲーでした。しかし外を見ると…暴飲暴食、病院も行かず不摂生の限りを尽くした結果、透析となった某患者さんは障害年金ちゃっかり受給しているという現実。世の中、理不尽だな~と…。
【stand.fm】⭐️Coffee Break☕今後のスタエフ運営について徒然に(夜更し中😅)
在宅血液透析、6連日血液透析を行う私にとって、週唯一の非透析日の土曜日。「その日の透析を振り返る」がコンセプトのstand.fm。いつもは放送も"お休み"なのですが、非透析日の"夜更かし中"に、ふと考え事してたので、それをそのまま徒然に語ってます。いわばCoffee Break☕
【stand.fmリスナー質問】在宅血液透析のメリット・デメリット/透析効率/旅行について
2021年7月5日㈪stand.fm放送後にリスナー様から頂いた質問「在宅血液透析のメリット・デメリット/透析効率/旅行について」。スタエフ上でコメントにてお返しはしているのですが、多少言葉足らずの部分があり、2021年7月9日㈮別撮りで音声収録、その内容を"文字起こし"しました。
【stand.fm】在宅血液透析2031回目_"透析患者さんの全ては精神・心理的に不安定"❓
在宅血液透析2031回目。"透析患者さんの全ては精神・心理的に不安定"…とある医療者のツイートをご紹介しました。私個人としては、意見するつもりはございません。皆様のご意見を賜りたいわけでも、ございません。一つの「情報出し」当該ツイートの文面をご覧になって各人が心の内で"考える"キッカケになれば、との思い、それだけです。
【stand.fm】在宅血液透析2030回目_💉逆刺し/🎬Love Actually💘/📚販売から1W
在宅血液透析2030回目。久しぶりの"逆刺し"(中枢→末梢)。そうそう、やるもんじゃないです…一発成功しても、達成感より疲労感の方が圧倒的に上回る。その"逆刺し"部位が透析後半に血管痛(>_<)透析は2h35minで終了。抜針、止血後も痛み治まらず。そうそう、やるもんじゃないです…
【stand.fm】在宅血液透析2029回目_がん闘病中の母/前回放送(Extra分)ブログ化の告知
在宅血液透析2029回目。今回のスタエフは、母の外来と、私の新型コロナウイルスワクチン1回目接種、二つの"狭間"で収録しました。透析についていは、特筆すべきところなし、すっかり通常営業。透析中、Kindle unlimitedを使い倒そうと思っているのですが…なかなか「これ!」というのに出会えませんで。しばらく物色は続きそうです。
【stand.fm】在宅血液透析2028回目_📚Kindle unlimited 手続きの裏技?教えます💡
在宅血液透析2028回目。すっかり、体調も落ち着き「透析生活」も完全に"通常営業"に戻りました。粛々と、週6回3時間透析、これが、私の日常ですから。透析中は先日加入した「Amazon Kindle unlimited」で"まんがで読破"シリーズ『1984 ジョージ・オーウェル著』を読んでました。怖っ!こんな内容だったんですね…
【stand.fm】在宅血液透析2027回目_📚『在宅血液透析患者のリアル』販促活動😁
在宅血液透析2027回目。久しぶりの"3h"透析、通常営業に戻りました。私"営業活動"苦手なんですが…『在宅血液透析患者のリアルー導入から8年、透析回数2000回までの軌跡ー』の販促活動の一環で、皆様に耳より情報!現在、kindle unlimitedが「2カ月¥99円」キャンペーン実施中!!加入した暁には『在宅血液透析患者のリアル』のDL、お願いします。
【stand.fm】在宅血液透析2026回目_📚Kindle本の販促活動/友人達の優しさに改めて感謝🙏
在宅血液透析2026回目。2021年7月2日に出版されました私の"処女作"『在宅血液透析のリアル-導入から8年、透析回数2000回までの軌跡-』。販促活動の一環として、友人達とコンタクト。久しぶりにもかかわらず、あたたかい言葉で、この度の出版を祝ってくれた。人間、一人じゃない、色々な"他者”に支えられて生きている。この、当たり前なことに改めて感謝。
【在宅血液透析の本】"DAISUKE 本📚出すってよ" 在宅血液透析患者がkindle本出版しました👏
非医療者でありイチ在宅血液透析患者の私が本(Kindle本)出しました。タイトルは…『在宅血液透析患者のリアル-導入から8年、透析回数2000回までの軌跡』。所詮はイチ患者の「備忘録」。とはいえ、アカデミックな情報でない分、患者の生活に病気を"落とし込んだ"ところの内容を赤裸々に語っております。拙劣な文章ではありますが、最後までお読み頂けたら幸いです
【stand.fm】在宅血液透析2025回目_📚DAISUKE やっと本出せたってよ😊
先週水曜日深夜から続いた体調不良により"狂った"透析スケジュール、結果「8連日血液透析2h」となりましたが、無事終えることができました。来週から通常営業に戻る予定。一度はAmazon様にはねられた私の、初のkindle本ですが、再審査は通りまして、晴れて出版されました。多くのCKD患者様がお手にとって頂ければ幸いです。
【stand.fm】在宅血液透析2024回目_📚DAISUKE 本出せなかったってよ…😭
在宅血液透析2024回目。「DAISUKE 本出せなかったってよ…」問題無ければ、今頃「祝!初出版!!」と高らかに宣言できたんですが…Amazon様から「はねられて」しまいました。今回出版予定のものは、このブログ『腎生を善く生きる』の記事内容を一部加筆/修正したもの。この手の出版では、どうやら一度は「はねられて」しまうようです。次回のスタエフ放送では、「無事、出版できました!!」とご報告したいものです。
【stand.fm】在宅血液透析2023回目_📚DAISUKE、本出すってよ※告知、フライング気味ですが💦
在宅血液透析2023回目。昨日、一昨日と、やや頻脈傾向なのが気になるところではありますが、体調は、ほぼ全快と言ってもよろしいのではないでしょうか。【告知】DAISUKE、本出すってよ…"在宅血液透析並びに腎移植に関する患者目線のLIVE感ある情報を発信する"『腎生を善く生きる』運営してます私DAISUKEが、この度、本(kindle本)出します!!リリース日の詳細は未定ですが「近日中」ということで、少々フライング気味ですが告知させて頂きました。
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2024年4月在宅血液透析外来報告と、透析支援システム導入の続編。システム試用をへて、手書き作業は不要となりました。予算制約の中、在宅透析患者の治療環境改善に向けた取り組みに、改めて感謝m(__)m
この歳になって「"夢中になれる玩具(おもちゃ)"を見つけた」という話。AIを使った音楽制作。AIツールといえど結局、制作者の創造性とバランスは必要か。素人のAI使っての楽曲作りは、"究極の一人遊び"( ̄▽ ̄)
在宅血液透析での"手書き"での透析記録が自動化され、クラウドへのデータアップロードが可能になった、という件。導入の背景や利点、課題についてお話しました。
2024年3月「在宅血液透析外来」報告。「心胸比」測定、シャントのエコー検査。年一回の、献腎移植登録更新に必要な各種検査(心臓エコー、腹部エコー、心電図、胃内視鏡等)のうち、この日は、「心電図」「心臓エコー」検査を行いました。
【透析・腎移植】はじめまして、私"DAISUKE"と申します。改めて、自己紹介します。
"2011年3月11日"あの当時の自分の様子を、今一度振り返ってみました。誰にとっても、決して忘れることのできない「時間」です。
【Coffee Break】U-NEXT(ユーネクスト)でも、英語字幕で映画視聴できます!という話の"続編"です。※「在宅血液透析」「腎移植」の話は、全く出てきませんm(__)m
2024年2月「在宅血液透析外来」報告です。血液検査結果は概ね良好。コロナもインフルも"過去一"で流行ってる模様。皆さん、気を付けましょう。
【Coffee Break】U-NEXT(ユーネクスト)でも、英語学習はできる!? U-NEXT(ユーネクスト)でも、英語字幕で映画視聴できます!という話です。※「在宅血液透析」「腎移植」の話は、全く出てきませんm(__)m
2024年1月「在宅血液透析外来」報告です。なかなか落ち着かず、悩ましかった血圧の値は、やっと安心できるレベルになりました。献腎移植についても色々教えていただきました。
献腎移植を希望する者は、公益社団法人日本臓器移植ネットワークに登録していますが、年一回、移植手術を希望する移植施設で、登録更新のための受診が必要とされています。今回はその「献腎再診外来」に行ってきたお話。
2023年12月の「在宅血液透析外来報告」。内容は…血液検査結果報告はアッサリと。降圧薬「アンジオテンシンⅡ受容体拮抗薬」アジルバが"効きすぎる"件についても。
2023年11月の「在宅血液透析外来報告」。内容は…血液検査結果報告はアッサリと。透析中並びに"朝"の血圧が高いため、その対処と、ジェネリック医薬品による副作用出現?について。
2022年11月開催『第24回日本在宅血液透析学会』に登壇して、はや1年。「あれは俺にとって、何だったんだ?」1年を経過した今思うことをお話します。
"Join Eun-hye and Ryan in an insightful discussion on Home Hemodialysis! Explore the benefits, challenges, and personal stories in this engaging interview. Don't miss this enlightening conversation!"
"in this episode, we dive deep into the critical world of kidney transplantation, a procedure that can be a lifesaver for millions worldwide. As kidney transplantation gains popularity, it's crucial to weigh the pros and cons, choose the right centre and surgeon, and stay informed."
2023年10月の「在宅血液透析外来報告」。内容は…血液検査結果報告はアッサリと。インフル&コロナワクチン同時接種とその後、継続的高血圧とDW調整の件。
"As I reflect on 10 years of home hemodialysis, I've learned the nuances and challenges of this unique approach to health management. My story, involving personal loss and perseverance, intersects with a quest for a renewed hope—a future donated kidney transplant. I hope to share insights and shed light on the realities of home hemodialysis. Stay tuned for more as I aim for the next milestone, the 3000th session."
YouTubeチャンネル『腎生を善く生きる』の「チャンネル登録者数」が"200"を超えました。そこで、「チャンネル登録者数」200を超えるまでの"経過分析"をしようと思います。
【在宅透析×英語学習】今回のテーマは"在宅透析"(日英音声&日英字幕) <動画目次> 00:00 オープニング 02:33 英語音声+字幕なし 05:20 英語音声+日本語字幕 07:03 英語音声+英語字幕 08:41 英語音声+字幕なし 10:12 エンディング
2023年4月の「在宅血液透析外来報告」。血液検査結果報告、在宅での採血方法、ドライウエイトの変更、心胸比、穿刺の話等、今回は盛りだくさんです。
AI技術の発展により人間の仕事や生活が大きく変わる。こんな未来に対応するには、自分自身を変革していく必要がある。AI技術を効果的に利用するスキルとして「プログラミング」と「英語」はやはり不可欠。私のスペックで先端技術知識に追いつくことは無理だが、自己啓発や新しいことにチャレンジすることで成長できると信じてる。
生体腎移植の成功体験(美談)ばかりが巷に流布し「情報のアンバランス」が生じるのは、ある意味仕方のないこと。今回外来で、移植腎廃絶患者としてやるかたない気持ちを主治医にぶつけた結果、ここ数年感じていたモヤモヤが、いくらは晴れた。やはり、患者の思いを吐き出せる「場」は必要だな、と実感。
2023年3月の「在宅血液透析外来報告」。前回外来でDWを減らした(マイナス0.5)のですが、少し戻しました。2月末に母の四十九日法要も終わり「新しい日常」にも徐々に慣れ、食事量も増えてきているんですかね?
2023年2月の「在宅血液透析外来報告」。母が亡くなったこと、在宅介護にともなうイレギュラーなスケジュールによるHHD施行が、自身の身体にどう影響を及ぼしたのか、それを確認したのが先月。そして今月、透析スケジュールは通常に戻ったものの、身体の状態はどうだったのか。
AIツールを活用した『移植腎廃絶の裏に潜む"コスト"』と題した記事。はじめに/慢性拒絶反応後の心理的問題/心理的適応に影響する因子/心理的問題に対処する方法/メンタルヘルスサービスの役割/移植片の機能不全と心理的拒絶反応/結論
AIツールを活用した『移植腎を失った後の心理的苦痛への対処法』と題した記事。はじめに-移植腎を失った後の心理的苦痛に対処するために/移植腎を失うことによる心理的影響/個人の体験と対処法/心理的苦痛を和らげる方法/結論-移植腎の喪失に対処するために
AIツールを活用した『腎移植のリスク』と題した記事。1.移植された腎臓の拒絶反応(全般的な意味での)2.感染症 3.慢性拒絶反応 4.血栓症 5.麻酔による合併症 が、ここでは挙げられています。
ChatGPTに「在宅血液透析歴10年の患者(一応、私を想定)と、HHDに興味のあるCKD患者との会話を書いて!」と聞いてみた(笑)。高い"AIリテラシー"が求められる潮流が、私のようなオッサンにも押し寄せてきている、との危機感はあること認めつつ、情報発信者として求められるのはやはり「オリジナリティ」と「LIVE感」だと、改めて実感。
大切な家族を亡くした後、"喪主"の担うタスクは小さくない。葬儀社担当者との打ち合わせも、その一つ。事前に決めていた会社と話がスムーズに進めば良いが、他社への鞍替えもじさない事情が生じると、結構シンドイもんです(シンドかったです)。
月に一度の「在宅血液透析外来」2023年最初の「在宅血液透析外来」。がん終末期の母を自宅で介護しながらの「連日血液透析」、そして自宅で母の最期を看取った特別な日々が、自身の身体にどう影響を及ぼしたのか。血液検査結果でご参照下さいませ。
大切な家族を失った遺族には、悲しみの中行わなければならない諸々の手続きがあります。我が家に該当する手続きで、執筆時点で完了したもの、今後行わなければならない等について、お話しました。
2023年1月10日午前1時20分、母が亡くなりました。今後は時間をかけて、母と共に歩んだ闘病生活の記憶を丁寧に反芻し記録として各媒体で残していくつもり。母へのレクイエムになればと…
がん終末期の母を「在宅で」介護する日々。自身HHD患者の私が倒れては元も子もないが、正直しんどいのは事実。"母子の愛""ドナー・レシピエントの愛"といった「美談」では済まされない現実が、そこにはある。
月に一度の在宅血液透析外来(12月)。がん闘病中の母がいわゆる"終末期"をむかえ、自宅での介護を全て担う私。"時短営業"が常態化しつつある今の私のHHDではありますが、私の身体の状態も良いので、主治医からは無理なきよう臨機応変に対応してよい、とのご指示をいただきました。
今は廃絶してしまった移植腎のドナーでもある母、現在がん闘病中。今やいわゆる"終末期"。人生の最期をどこで迎えるか。現時点での本人の意向を尊重し、自宅で介護するための手続き(介護保険制度申請)及び諸々を準備中。"身障者1級"の私が倒れては元も子もないので、その点注意は必要。
2022FIFAワールドカップ、グループステージ第3戦、強豪スペイン相手に2-1で逆転勝ち!ドイツ戦に続き、今大会2度目のUPSET!!既に「新しい景色」を見せてもらいましたが、次節の決勝T1回戦対クロアチアで、また違う「新しい景色」を見せてもらいましょう!そのために日本から選手達にパワーを送りましょう!!
2022FIFAワールドカップ、グループステージ第二戦、コスタリカ相手に0-1で敗戦。正直受け入れ難い結果ではあるが、二戦終えての勝ち点「3」は、戦前の予想からすれば上出来では?世界ランク2位のベルギーもモロッコに負ける。何が起こるか分からないW杯本戦。第三戦、"無敵艦隊"を沈めてやりましょう!
2022FIFAワールドカップ、グループステージ初戦、強豪ドイツ相手に2-1の大金星。あまりに大きすぎる勝ち点「3」を無駄にしないためにも、次節のコスタリカ戦に向けて、ドイツ戦出場した選手はしっかりとリカバリーを。出ていない選手は野心をたぎらせて良い準備を。
月に一度の在宅血液透析外来(11月)。血液検査の結果と、診察室内で主治医と交わした話をご紹介。今回は先に無事終了した『第24回日本在宅血液透析学会』に話。お互いをねぎらいつつ、改めて先生から"お褒めのお言葉"を頂戴いたしました。こちらこそ、当日、会場で先生と馴染みの技師さんのお顔を拝見し、緊張がいくらかほぐれ、大変助かりました。