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ブログタイトル
もものダブルケアブログ~若年性アルツハイマーの父と自閉症の息子と~
ブログURL
https://momofamily.net/
ブログ紹介文
若年性アルツハイマーの50代の父の介護と自閉症の息子(幼稚園生)のダブルケアをしています。日常生活で気づいたことなどを綴ります。
更新頻度(1年)

62回 / 76日(平均5.7回/週)

ブログ村参加:2021/03/20

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ハンドル名
momofamilyさん
ブログタイトル
もものダブルケアブログ~若年性アルツハイマーの父と自閉症の息子と~
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もものダブルケアブログ~若年性アルツハイマーの父と自閉症の息子と~

momofamilyさんの新着記事

1件〜30件

  • 一歳半検診④ 息子の自閉症が判明するまで

    最初は一歳半検診で専門家に診てもらえば、大変な日々の何かが変わるかもしれないと希望を抱いていた。 だけど、検診日が近づくにつれ 「発達障害がもし判明したら、この子の将来はどうなるんだろう」 「そもそも幼稚園に入れるのだろうか」 考えれば考えるほど、漠然とした不安が募っていった。 「発達障害」という言葉が、日に日に重く感じていった。 (次回に続く) ↓ポチッと応援お願いします(^ ^) にほんブログ村 前回のお話 momofamily.net 発達障害かもと思い始めた頃の様子 momofamily.net 一歳を過ぎた頃の様子 momofamily.net 赤ちゃんの頃の様子 momofamil…

  • 一歳半検診③ 息子の自閉症が判明するまで

    英太がパニックになる度に、色々な視線を感じた。 私は直接誰かから 「静かにさせて」 と言われたことはないのに、 ずっと誰かに向けて 「すみません、すみません」 と謝っていた。 誰に謝っているのか分からなかったけど、 騒いでしまって申し訳ない気持ちと どうしてこの子はこんなに泣きわめくのだろう そんな気持ちでいっぱいだった。 英太がパニックになる度に、毎日のように誰かに謝ってる。 今思えば、きっと中には優しい気持ちで心配してくれる人もいたと思う。 だけど当時は英太をなだめるのに必死で、 そういう目線には気づく事ができなかった。 (次回に続く) ↓ランキングに参加しています。ポチッとして頂けると…

  • 一歳半検診② 息子の自閉症が判明するまで

    私は小さい頃から引っ込み思案で、目立つことが苦手だった。 極力人に合わせて生きてきた。 周りの目ばかりを気にしていた。 それは英太を産んでからも変わらなかった。 「躾がなってないと思われたくない」 「きちんとしてると思われたい」 そんなことを思っていた。 だけど英太といると、必然的にとても目立つ。 私は目立たないようにしたいのに。 英太がパニックを起こす度に、みんなが英太と私を見る。 英太はみんなより泣き声が大きい。 私がいくらなだめても泣き止まない。 悪い意味でとても目立つ。 人と違う。 みんなと違う。 ただそれだけのこと。 だけど 違うってことは、みんなから色々な目で見られるということだ…

  • 一歳半検診① 息子の自閉症が判明するまで

    一歳半検診の問診票を記入していると、英太は出来ないことがほとんどだった。 実際に書いてみると、より一層 「英太はやっぱり発達障害かも」という気持ちが強くなった。 少しずつ、少しずつみんなと離れていく。 みんなと違っていく。 普通から離れていく。 私は英太がみんなと違っていく事が、とても怖かった。 (次回に続く) ↓ポチッと応援して頂けると嬉しいです にほんブログ村 前回のお話 momofamily.net 一歳を過ぎたの頃 momofamily.net 赤ちゃんの頃 momofamily.net …

  • ダブルケアの問題点まとめ

    ダブルケアの問題点 ①相談できる人がいない ダブルケアの問題点 ②家族の間もないままいきまり介護が始まる ダブルケアの問題点 ③金銭的負担が大きい ダブルケアの問題点 ④ハードスケジュールになってしまう 父は先月から薬の調整のため入院中ですが、父が入院するまでは、育児か介護どちらかを選択しなければならない状況も沢山ありました。 本来であれば、息子の母子療育を優先したい場面でも、父の体調が悪かったりすると身動きが取れず、療育をお休みしてしまう日もありました。 育児も介護もどちらもやらなければならないのがダブルケア。 今回息子が生まれてからダブルケアをしてきて、何よりも 「事前に備えておく」ことが…

  • ダブルケアという言葉を広めたい理由

    介護と子育てが同時期に重なるダブルケア。 介護はある日突然やってきます。 最初のイラストのような日々がずっと続きます。 息子が幼稚園に行くまでのお昼の時間は、毎日このような感じでした。 そして私はこの時、父を介護している自覚はありませんでした。 麦茶につけて蕎麦を食べてしまう父に、麺つゆを渡して、麦茶のコップを洗って、また麦茶を父に出して、、 父を介護しているのに気づくことが出来ませんでした。 この時、「ダブルケア」をしていることに気づけば、もっと早く家族に助けを求められたのに。 介護している自覚があれば、もっと早く地域包括支援センターなどの公的機関を頼りにできたのに。 だから私は「ダブルケ…

  • 私の育児日記はダブルケアの問題が凝縮されていた

    自分のブログを更新するにあたって、当時の育児日記を読み返していた。 すると、「育児日記」のはずなのに、半分近くが父の介護の悩みが書かれていることに気付いた。 この日記こそダブルケアの問題そのものではないだろうか。 私は自分が介護していることやダブルケアの状態になっていることに中々気付けなかった。 特に父のような若年性アルツハイマーという病気は、何月何日から介護になったか明確ではない。 少しずつ色々なことが出来なくなる。 いつの間にか「パソコンが出来なくなった」から始まり、 「細かい地図を書くこと」、「DVDの再生」など日常生活にあまり差し障りのないような事から出来なくなった。 お風呂の入り方で…

  • もしかして発達障害?⑦

    父の病気と息子が発達障害かもしれないという二つの問題が重なり、精神的な負担がとても大きかった。 何で息子が 何で父が どうして病気や障がいがほぼ同時に襲ってくるんだろう しかも自分じゃなくて、よりによって大事な息子が 若年性アルツハイマーだって、症例の少ない病気のはずなのに、何でお父さんなの 何で二人同時なの 私には受け止めきれないよ 納得なんてできない 受容なんてできない 私は弱い 強くなんてない 毎日泣いてばかりだ 優しくもない 健常児を見たら羨ましくて羨ましくて仕方ない なんであの子じゃないの、なんでうちの息子なのって 心の中で思っている こんな醜いことを思ってしまう自分の心の醜さ、弱さ…

  • もしかして発達障害?⑥

    今まで英太が自閉症かもしれないと思っても、確証が無かったし、何より私自身英太が自閉症だって信じたくない気持ちもあって、一人で悩んでいた。 パパに今までの経緯を泣きながら説明した。 パパから「とにかく専門家に診てもらおう」 「素人目じゃ判断できない事もあるし、専門の第三者から意見をもらおう」と諭され、 私は徐々に落ち着きを取り戻した。 一歳半検診の案内をよく見てみると、 「発達に心配なことがある方は、当日臨床心理士に相談できます」 と記載されていた。 「専門家に直接相談できるんだ」 それは私にとって希望の光のようなものであった。 この大変な日々を何か変えられるかもしれない。 「一歳半検診までは…

  • もしかして発達障害?⑤

    これまで、自閉症の子供の行動や特徴をたくさん調べて、当てはまるものばかりで不安だったけど、唯一「英太はクルクル回らないから自閉症じゃない」ということが心の支えとなり、必死で「英太は自閉症じゃない」と言い聞かせてきた。 しかし、ある日を境に英太は事あるごとにクルクル回るようになった。 最初は気のせいだって思いたかったけど、クルクル回る頻度が日に日に多くなっていった。(英太の場合、クルクル回る行動は2歳ピークに4歳までには消失した ※クルクル回る=自閉症というわけではありません) この行動も含めて、インターネットで調べる限り、英太はほとんど全ての発達障害のチェック項目に当てはまることとになった。…

  • もしかして発達障害?④

    毎日、毎日「英太は自閉症かもしれない、いや違う」と自問自答していた。 まさか、英太に限って、、でも、、もしかしたら 発達障害について調べては一喜一憂していた。 今までだったら英太が昼寝すると私も一緒に寝ていたのだが、 いつしか英太が昼寝した時間、スマホで発達障害について調べるようになっていた。 もしかしたら自閉症かもしれないと思うたびに、不安をかきけせる要素を探して、スマホと睨めっこしていた。 次回に続く ポチッとして頂けたら嬉しいです↓ にほんブログ村 前回のお話 momofamily.net 息子の自閉症が判明するまで 一歳を過ぎた頃 momofamily.net 赤ちゃんの頃 momof…

  • もしかして発達障害?③

    ※あくまで英太の場合です。 インターネットで発達障害のチェック項目を見ていて、一番これはと思ったのが「クレーン現象」と呼ばれる特徴だった。(クレーン現象は自閉症の子供だけに見られる特徴ではありません) 相手の手を使って取ろうとする動作がクレーンに似ていることから、クレーン現象と呼ばれている。 私から見れば、欲しいものがあるなら指差し、または指差しができないなら手差しなどをして伝えれば早いのに、わざわざ私の手をつかんで冷蔵庫のドアを開けさせるのは何でだろうと思っていた。 私の腕を物を取る道具として使っているのだ。 ずっと不思議だった英太の行動が、発達障害の子供の特徴のひとつと分かり、震えが止まら…

  • もしかして発達障害?②

    ※あくまで英太の場合です。 当てはまる=発達障害というわけではありません。 インターネットで発達障害のチェック項目を調べたら、思い当たることばかりだった。 ↓ポチッと応援お願いします。 にほんブログ村 前回のお話 momofamily.net 息子の自閉症が判明するまで 一歳を過ぎた頃 momofamily.net 息子の自閉症が判明するまで 赤ちゃんの頃 momofamily.net

  • もしかして発達障害?①

    英太の言葉の遅れや、指差ししないことはずっと気になっていたが、 ただ発達が少し遅れているだけで、まさか発達障害のはずがないと思い込み 今まで調べることをしてこなかった。 というより、その頃は睡眠不足でまともに寝れない日が続き、 息子がお昼寝して時間ができたら自分も寝るという生活を送っていたので、調べる余裕がなかった。 しかし一歳半をもうすぐ迎えるのに、一向に話さないし指差しをしないことが気になり、発達障害についてインターネットで調べてみることにした。 調べてみると英太に当てはまることばかりだった。 (次回に続く) ↓ポチッと応援お願いします。 にほんブログ村 前回のお話 momofamily.…

  • 「寝たきりになりたい」自閉症の息子の育児と介護が重なり思ったこと

    「寝たきりになりたい」 息子が2歳の時私はこんな恐ろしいことを考えてしまった。 だけどその時は本気でそう思っていた。 息子が二歳になる頃、私は息子は自閉症だと確信していた。 しかし、誰に相談しても 「大丈夫」 「様子見」 と言われ こんなに子育てが大変なのは自分がおかしいからだろうか。 息子は私が話しかけても一切こちらを見ない。 一度パニックを起こすと何時間も泣いている。 二歳になって、周りの子はママと楽しそうにコミュニケーションをとっているのに、息子は一切私を見ない。 夜も数時間おきに起きて眠りが浅い。 私は二年間まともに寝たことがない。 それでも皆、息子は普通の子だと口を揃えた。 私が人間…

  • お知らせ

    いつもブログをご覧いただき、ありがとうございます。 実は先日、父が検査と薬の調整のため入院しました。 来月には退院できるそうですが、また家に帰れるのか、どうなるのかまだ分かりません。 入院も急きょ決まったことで、私も母もまだ家に父がいるような感覚から抜け出せないでいます。 父のために頼んだ宅配のゼリーが今日届いたり、 徘徊を防ぐため、玄関を何重にもロックしていて普段は裏口から出入りしていたけど、 もう玄関から出入りできるんだと不思議な感覚になったり、 まだまだ父が家にいるような気がしています。 息子もふとした時に 「おとしゃーん、どこいったー?」 と言っていたり、父がいない感覚にみんなが戸惑っ…

  • 息子の自閉症が判明するまで 一歳を過ぎた頃⑩

    当時を思い出しながら描いたら、とんでもなく暗い展開になってしまいました。 どうやって英太に教えればいいのか、 模索しても伝わらなくて、他のお母さんだったら もっと上手に英太に色々なことを教えられたのではないかと思ってしまいました。 ↓漫画を描いているときの心境 英太が二歳で療育に通うまでは、さらに病んでいく展開になります。 現在は私も英太も毎日楽しく過ごしております。 引き続き頑張って描いていきますので、また漫画を読んでいただけたら嬉しいです。 (息子の自閉症が判明するまで 一歳を過ぎた頃 完) (次回 うちの子もしかして発達障害? に続く) 月曜日、火曜日に予定が入ったため、振替で本日ブロ…

  • 息子の自閉症が判明するまで 一歳を過ぎた頃⑨

    頑張っても、頑張っても英太は一向に話さない。 頑張って声を掛けても、名前を呼んでも反応しない。 どうすればいいんだろう。 どうしたらこの子に声が届くんだろう。 毎日そんなことを考えていた。 (次回に続く)ポチっと応援お願いします↓ にほんブログ村 前回のお話 momofamily.net

  • 息子の自閉症が判明するまで 一歳を過ぎた頃⑧

    英太がしゃべれないのは、私の声掛けが足りなかったのかもしれない。 頑張らなきゃ。 私が頑張らなきゃ。 息子の発語がないのを自分の声掛けが足りないから、頑張りが足りないからだと思い込んでしまった。 だけど、どんなに英太に声を掛けても、英太は私を見ない。 頑張らなきゃという思いと、中々話さない息子に焦りを感じた。 お願いだから、こっちを見てよ。 私がママだよ。 ママを見て。 どんなに声を掛けても、息子の反応は薄く、苦しかった。 (次回に続く)↓ランキングに参加しています。ぽちっと応援お願いします。 にほんブログ村前回のお話momofamily.net

  • 息子の自閉症が判明するまで 一歳を過ぎた頃⑦

    子育てサロンにて、保健師さんによる発達相談に行った。 保健師さんは息子の様子をしばらく観察して 「見てる感じだと、特に成長に問題はないよ。」 「お母さんの声掛けや言葉のシャワーを沢山浴びせることが、 お子さんの言葉の発達を促すの。」 と言った。 私は 「まだ頑張らなきゃダメなんだ、、私が頑張らなきゃ。 英太が話せるように私が沢山声掛けをしなきゃダメなんだ。 英太の発達が遅れているのは私の声掛けが足りなかったのかもしれない。 頑張らなきゃ、頑張らなきゃ。」 という気持ちでいっぱいになった。 (次回に続く)↓ポチっと応援お願い致します。にほんブログ村 前回のお話 momofamily.net

  • 息子の自閉症が判明するまで 一歳を過ぎた頃⑥

    息子の発達が遅れているのではないかと思い、 周囲の人に相談したけどみんな 「大丈夫だよ」 「気にしすぎだよ」 と言っていた。 皆から大丈夫と言われたけど、 私はどうしても息子の発達が気になった。 子育てサロンに市役所の保健師さんが巡回して来てくれる日があるというのを知り、 予約して息子の発達を見てもらうことにした。 (次回に続く)ランキングに参加しています。ポチっとして頂けたら嬉しいです。↓ にほんブログ村 前回のお話momofamily.net

  • 息子の自閉症が判明するまで 一歳を過ぎた頃⑤

    一歳を過ぎて数ヵ月が経っても 息子は一向に言葉が出なかった。 指差しも全くせず、心配は募るばかりであった。 パニックも体が大きくなればなる程、声も大きくなり激しさが増した。 相変わらず、「英太」といくら呼んでも振り向かない。 「やっぱり英太は発達が遅れているのかも」 そう思い、周囲の人に相談することにした。 (次回に続く)ポチっとして頂けたら嬉しいです。↓ にほんブログ村前回のお話 momofamily.net 普段土日はブログをお休みしておりますが、明日月曜日は予定がありブログの更新が出来ないため、振替で本日更新しました。

  • 息子の自閉症が判明するまで 一歳を過ぎた頃④

    英太のパニックで一番印象に残っているのが、 子育てサロンでお気に入りのおもちゃがいつものおもちゃ箱に無くて、大パニックを起こしたことだ。 周りの子どもたちが大人しく遊んでいる中、英太の 「うぎゃー」という泣き声がサロンに響き渡った。 保護者や子供たちが一斉に英太を見て 「ねえ、すごい泣いてるね」 「どうしちゃったの」 というザワザワした声が聞こえてきた。 「何で英太だけいつもパニックになるの」 「何で他の子どもたちみたいに遊べないの」 そんな思いで頭がいっぱいになり、恥ずかしくて英太を抱っこしてサロンを後にした。 「私の躾が悪いの?」 「どうやってパニックに対応したらいいの?」 「何でこの子は…

  • 息子の自閉症が判明するまで 一歳を過ぎた頃③

    英太とコミュニケーションをとるのが難しいことに加え、 この頃から英太のパニックはますますひどくなる一方だった。 赤ちゃんの頃よりも体が大きくなって、声も大きくなって 抱っこしても何をしてもおさまらないパニックに私はどうしたらいいのか毎日悩んでいた。 人目のつく場所で英太がパニックになる度に 「すみません」と言いながらその場を離れた。 スーパーに行ってパニックになった日は、何も買わずにそのまま帰ったこともある。 他のお子さんがお母さんと楽しく過ごしている姿を見ると、とても羨ましく感じた。 (次回に続く)↓ポチっとして頂けると嬉しいです。 にほんブログ村前回までのお話momofamily.net

  • 息子の自閉症が判明するまで 一歳を過ぎた頃②

    英太は私が叱ってもニコニコして、 私の感情や言っていることが伝わっていないようだった。 他のお子さんを見ると、同じ月例の子は大人の言っていることを何となく理解し、 反応を示していた。 「公園に行こう」 「おやつ食べる?」 英太に何を話し掛けても反応がなく、 英太とコミュニケーションをとるのがとても難しく感じた。 (次回に続く) ↓ランキングに参加しています。いつも応援ありがとうございます。にほんブログ村 前回のお話 momofamily.net

  • 息子の自閉症が判明するまで 一歳を過ぎた頃①

    息子が一歳を過ぎたころから、気になる行動が出始めた。 車のおもちゃで遊んでも、他の子どもたちのように車を走らせるのではなく、 車を横一列にずらっと並べて遊んでいた。 後に専門の病院に行った際、自閉症の子の遊び方の特徴の一つと先生から教えてもらったのだが、(全てのお子さんに当てはまるわけではありません) この時は 「独特な遊び方だなあ」 くらいにしか思っていなかった。 子育てサロンに行くと、 他のお子さんがママを求めて 「ママ」と呼んだり 「ママ」見てと言わんばかりにニコニコとママを見つめている顔が羨ましかった。 英太はいくら名前を呼んでも振り向かない。 ママを求める仕草もない。 早く他のお子さ…

  • 息子の自閉症が判明するまで⑤ 赤ちゃんの頃

    息子の子育ては夜寝ないこともあって本当に大変だったけど、 体の発達はとても順調だった。 毎月のように育児雑誌を購入し、 「生後何か月でこれができるようになる」など、 成長に遅れがないか確認しながら育児をしていた。 歩くのはとても早くて、息子は一歳前には歩き出し、 誕生日のお祝いは一升餅を背負って数歩歩いた。 誕生日の日はパパも戻ってきて、みんなで盛大にお祝いした。 「ねえ、英太早く「ママ」って話さないかなあ」 「もう少しだよ」 なんて会話をパパと話したことを覚えている。 だけど英太は一歳を過ぎても一向に言葉が出なかった。 指差しをしないのも、とても気がかりだった。 (息子の自閉症が判明するまで…

  • 息子の自閉症が判明するまで④ 赤ちゃんの頃

    息子は赤ちゃんの頃から2歳過ぎまで夜中二時間おきに起きた。 一度スイッチが入ると、おむつを替えてもミルクをあげても、抱っこしても何時間も泣いた。 さらにひどい偏食で食べられるものが限られていた。 現在は少しづつ食べられるものが増えてきたが、 赤ちゃんの頃はほとんどのものを口に入れてもすぐ出してしまった。 自分の離乳食の作り方が下手なのではないかと、育児雑誌を読み漁り、 様々な種類の離乳食を作ってみたがどれもすぐに口から出してしまった。 赤ちゃんの頃私は慢性的な睡眠不足だった。 英太が赤ちゃんの頃は、父は忘れっぽいだけで日常生活に支障はなく、 よく英太を抱っこしたり、日中私を休ませてくれたりと、…

  • 息子の自閉症が判明するまで③ ~赤ちゃんの頃~

    ゴールデンウィークが明けて、本日からブログを再開します。 ゴールデンウィーク中に息子の育児についての話をまとめていました。 当初はプライバシー保護のため、父と母と息子、私以外はブログに登場させない予定でしたが、 息子の自閉症が判明するまでの話を書くにあたって、主人を登場させないでブログを書くのが困難と判断し、 主人も必要に応じて少し登場します。(主人は快諾してくれました) 主人の紹介 パパはたまに登場します。 前回のブログの続き~息子の自閉症が判明するまで③~ 息子が生まれた時、私もパパも 「この子を守りたい」 「幸せになってほしい」 と思った。 パパは激務のため、この後息子が生まれて二時間後…

  • ブログを始めて一か月経ちました

    今日でブログの記事を書き始めて一か月経ちました。 以前からにブログをやりたいなと思っていて、今年の2月からイラストの練習を始めました。 ブログを一か月は頑張って続けようと、2月から記事をストックし何とか毎日更新することが出来ました。 そのストックも尽きてきてしまったので、今後は基本的に土日祝日はお休みし、平日に更新していこうと思います。 本日からゴールデンウィーク明けまではお休みする予定です。 またゴールデンウィーク明けにブログをご覧いただけたら嬉しいです。 今後もよろしくお願いいたします。 ↓ポチっと応援お願いいたします。 にほんブログ村

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