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乳がんが見つかった、けど自閉症の息子が心配だからできるだけ長生きしたいんだな。 https://survivor2021.blog.fc2.com/

子宮筋腫の手術を終えホッとしていたところに乳がん発覚。自閉症の息子より1分でも1秒でもいいので長生きしたいと願うアラフィフサバイバーの奮闘記(…になるのかな?)日常や趣味のことも書ければ…と。

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2021/03/18

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  • 手術

    子宮の手術の時にも書きましたが、寝ているあいだに手術は終わる。一瞬です。大変なのはその後。(リンパ節郭清していない人は問題無いのかもしれません)私のようなリンパ節郭清した人に限った話かもしれないのですが、術後しばらく全摘した方の腕は上がりません。しびれているしお肉がひきつれて痛いので上げられません。そもそもリンパ液を体外に排出する為の管が胸元から出ていてその管が抜けるまでは肩より上には腕を上げては...

  • 胸帯

    なんだかんだで2週おきのパクリタキセルも計4回終了。あまり体力が回復せずしんどかったです。ということで改めてMRIとCTとマンモを撮りました。結果、化学療法の効果が劇的に…とまではいかず (´ー`;)腫瘍は少しは小さくなっていたのですが微妙な小さい影が数か所にチラホラ残っていました。乳房を残す温存手術も可能といえば可能…とのことでしたが取り残しがあっても怖いので全摘でお願いすることに決めました。リンパ節も郭清...

  • パクリタキセル

    エピルビシン点滴4回終了。ということで次は2週おきにパクリタキセル点滴を4回予定。現在2回目の点滴が終わりました。ちょっと副作用がキツイです。筋肉痛と関節痛、手足の指先のしびれなどなど、痛み止めが効いてくれません(;∀;)パクリタキセルがしんどいというよりもしかしたら免疫を上げる注射のジーラスタの方が原因なのかな、とも思われますがビミョーです。先生からは「あんまりにもキツいようだったら一回のお薬の量...

  • センサリールーム

    朝のニュースで知ったセンサリールーム。「大きい音が怖い」「明るい照明が苦手」といった障害を持つ子供でもスポーツ観戦が出来る仕組み。スバラシイ~!実は子供だけじゃなくて大人でもこういうシステムを必要とする人は沢山いるのでできればもうちょっと広範囲に浸透して欲しい取り組みだと思います。昔、自閉症の息子が5歳の頃、家族で阿波踊りを観に行ったことがありました。路面で遠くから観るのはまだ平気だったのですが桟...

  • お薬代が返ってきたよ!

    2週おきのエピルビシン4回目が終了しました。2週目は意外と楽だったけれど3週目はちょっとキツい週になりました。だんだん体もお薬に慣れて調子が良くなっていくものだと思っていましたが逆に体が疲れてきたのか、やたら眠くなったり体が重くなったり…思うように動けず もどかしかったです。4週目はどんな週になるのか…今日は快調でちょっとキッチンの整理をする余裕もあったのでこのままいって欲しいところです。そして、ち...

  • 医療用ウィッグ

    医療用ウィッグの購入はとても悩みます。どんなウィッグが必要かは人によって違うと思います。仕事を続ける場合は「シッカリしたウィッグ」が必要かもしれませんが通院程度であまり外出しなくていい状況であればちょっとお安めの「ウィッグに帽子」でもいいと思います。ゴミ出し、宅急便の応対用に「帽子に髪の毛がくっ付いている」タイプのものを常に被っておく、というパターンもありです。ウィッグの値段はピンキリです。実店舗...

  • 副作用はつわりに似てる?

    最初に薬剤師さんから副作用についての説明を受けた時、「出産の時のつわりってどんな感じでした?」と聞かれました。つわり?なんで?まぁいいか、私のつわりは…空腹になると気持ちが悪くなって吐いてしまう「食べづわり」でした。お腹が空くと吐き気がやってきます。何かちょっと食べると治まります。なのでちょこちょこ何かを食べ続けてしまいます。結果私は妊娠中に18kgデブりました。先生や旦那さんにめちゃ怒られたり笑われ...

  • 腎血管筋脂肪腫って?

    病気の話は尽きません。ワタクシ、腎臓にも影があるそうです。乳がんが見つかった時に全身のMRIを撮って転移がないかを検査しました。すると腎臓に影が見つかったのです。次は泌尿器科を受診です。結果、腎臓がんかもしれないけれど腎血管筋脂肪腫かもしれないということでした。CT画像を見ると確かに腎臓がんのよう。しかしエコー検査をしてみると、腎血管筋脂肪腫のよう。もう一度造影剤を使ってMRI検査したけど…画像からでは判...

  • アセスメントの手続きは大変

    就労継続支援B型というのを利用する場合(A型もかな?)アセスメントという手続きが必要になります。就労継続支援というのは、障害の程度にもよるのですが障害者全般が利用できる支援システムです。しかし条件もあってB型を利用するには「就労実績が必要」になるそうです。でも高校生には就労実績なんぞあるわけないので「学校で行われる各事業所への就労体験実習をもって 就労実績を得たとみなす」というシステムを作ってくれて...

  • 自閉君電車通勤…ガンバレー

    自閉症の息子が4月から就労継続支援B型でお仕事に行きます。自宅から自転車3分 ↓電車約40分 ↓徒歩約15分くらいでしょうか。ここは田舎なので実は電車通勤より送迎バスを利用する人が多いです。電車の本数が恐ろしく少ないのです。家のすぐ近くまで送迎バスが来てくれるパターン、事業所が決めたバス停までは自力で来てね、というパターン。事業所によって色々あります。うちの息子は電車が大好きなので高等学校の通学も自転車...

  • 自閉君の成長

    息子は自閉症です。療育手帳はB2。行動面に「ちょっとユラユラ揺れがち」「人をジロジロ見てしまう」「人の邪魔になっていることに気付きにくい」などなどの特徴がありますが、身体的な障害は無いので見た目には明らかにそれと分かりにくいです。なのでトータルで「なんかちょっと行儀悪い子だな」という印象を持たれるタイプです。そんな彼でも頑張って自分で朝ごはんに目玉焼きを作ってトーストを焼いてハムをのせてマヨネーズを...

  • いよいよ脱毛

    2回目の化学療法の次の日(1回目の化学療法から数えると15日目)いよいよ髪の毛が抜け始めました。服に何本か髪の毛が付着しているのは気付いていましたがお風呂で髪の毛を洗った時に確信しました。抜ける量がかなり増えてます。この調子だと部屋も汚れるなぁ~。ということで散髪です。バリカン登場です。旦那さんに手伝ってもらったのですが…高校球児くらいの短さにしようと覚悟していた私に「前髪は残すの?」と聞く旦那さん...

  • 副作用

    3月12日、病院で1回目の化学療法を受けました。点滴の際に薬剤師さんが色々と注意事項を説明して下さるんだけど量も多いしなにせ初めての点滴で緊張や恐怖もあります。重要なことは紙やパンフレットをくれるので多分聞き逃してても後で確認は出来るのですが少しくらいは勉強しておけばよかったと思いました。「点滴後数日間は排泄物や汗、涙に抗がん剤の成分が出る」そうで、家族もちょっと気を付けなければいけない、とのこと。...

  • コメント欄

  • 小技?

    私の手帳はけっこう乱暴な字で書いています。時間がある時は修正テープで書き直せばいいんですがとにかく手が止まってしまっては意味がない。気に入らなければ後でやり直せばいい。やり直すのも大変だったらそこだけはしばらく放っておいてもいい。自分に合った、続けられる方法を選んでいけばいいと思います。手帳術などの本を読んでも全部真似をしなくて良いと思います。取り入れるところは取り入れて諦めるところは諦める。完璧...

  • トラッカーにひと工夫

    手帳で困ったのがトラッカー。 正確には習慣トラッカーというのでしょうか? 日々の生活の中で身に付けたいと思っていること、習慣にしたいことなどなどを書き出して表にする。これを一ヶ月単位で管理して、出来た項目にチェックを入れていくというものです。   バレットジャーナルとか手帳術の本や雑誌を見ると四角く可愛く塗りつぶしている人が多いようです。   私のトラッカーの項目は ・ゼロト...

  • デイリーログ

    日記は毎日つけなくてもいい、と決めました。特に何もしない日もあるし、そもそもよく忘れるので。毎日日記をつけるスペースがある手帳を選ぶとこのページがスッカスカになって悲しいことになります。ですが普通のノートなら日付が印刷されていないので大丈夫。好きな間隔で書き込めます。2、3日つけ忘れたって目立ちません。実際私の日記は毎日ではありませんが、詰め詰めに書いているのでなんだか凄く充実した日々をおくっている...

  • 中身(後半)

    手帳の後半は自分の気持ちを上げる為のページです。毎日見ても飽きない、というかスキ‼とうものを書いたり貼ったりしています。これいいな、と思った画像をネットで探してペタペタ貼ります。大好きな俳優さんを貼りまくります。こうすると毎晩でも見たくなります。日記をつけた後でも前でもどっちゃでもいいのでしばらくポワ~ンと見つめましょう♪あとはブックリストとか。とにかく自分の好きなもの、やってみたいと思っていること...

  • 中身(前半)

    MDノートの中身(前半)です・表紙:毎年一年の目標や忘れないようにしたい事などなどを書いてます。・マンスリー:パソコンで作ってクラフトタイプのシールに印刷しましたが minneやLoftなどで可愛いのが売ってたりします。・トラッカー:詳しくはこちらで書きます。・日記:詳しくはこちらで書きます。・メモ:テレビを観たり電話をしている時にとったメモなどは なるべく忘れないうちに、失くさないうちに(笑)ここに書き...

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