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指定難病(UC)×アラサー×不妊治療 https://idb-uc.hatenablog.jp/

2020年7月、潰瘍性大腸炎と診断。21年9月不妊治療開始。薄ブラック不動産企業で働く私の日常

病気ブログ / 潰瘍性大腸炎

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2021/03/18

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  • 不妊治療のスタンスを巡って旦那と大喧嘩しました

    大喧嘩、というか私が一方的にブチ切れた形なのですが、聞いて下さい。 私が不妊治療を始めて一番ストレスに感じているのは、禁酒でも周りからのプレッシャーでもなく通院回数の多さです。私は、土日祝日は休診ですが、職場から近く就業後の時間帯も受診できる病院を選びました。そして、不妊治療のスケジュールについて何の知識も持たないまま治療を開始した私は、1週間に2回も3回も通院しないといけないことなんて知らなかったのです(自業自得)。 婦人科特有の足がパカーっと開く診察台に乗り、超音波を挿入され(たまにめっっちゃ痛い)卵胞のサイズを測り、「今15mmまで育っているので、2日後にまた来てください」なんて感じで進…

  • 妊活の進捗

    現在、クロミッド錠+HCG注射による妊活を行っています。妊活前に必要な検査は、前のブログにも記載した通り、下記のような感じ。青字のもの以外、実施しました。 idb-uc.hatenablog.jp ・月経2~5日目 貧血検査、ホルモン検査、抗精子抗体検査 など ・月経終了~10日 通水検査、子宮内視鏡検査など ・排卵日頃 経膣超音波検査など ・排卵後 ホルモン検査など ・時期を問わない検査 一般採血など 通水検査は、やりたいのですが、生理が終わった日から10日以内に受診する必要があり、かつ私の病院では週に2回しか予約できる日時がないため、仕事のスケジュールと折り合いがつけられず、実施できていま…

  • 賃経士×マン管×管業 不動産3資格をトリプル受験

    更新がすっかり空いてしまいました。期間が空くと、何から書いてよいのかわからなくなり、更に更新を見送ってしてしまう、という悪循環が続いていました。 更新していなかった間は、ひたすらに勉強をしていました。不動産に係わる3資格です。 賃貸不動産経営管理士(略称は何なのだろう?) マンション管理士 管理業務主任者 ※ちなみに、宅建は取得済みです。 不動産業界で働いているものの、持っているからと言って職場での評価が有利になるわけでは無さそうです。ただ、自分に自信が無いので、有形の「資格」という勲章があると安心感を覚えます。あとは、将来「2021年って何したっけ?」と思い返したときに、このままだと何も無い…

  • 【潰瘍性大腸炎の妊活】45日目の生理

    生理周期45日目。生理不順な私にとっても周期が遅れてるから、もしかしたら?って期待して、ドキドキしながら昨日妊娠検査薬を使ったが、ゴリゴリの陰性。うっすら線が入ってるかも?みたいな期待すらさせない、きっぱりの無地。そして今日生理が来た。基礎体温は変化なく、36.6度と高温期を記録したままの生理突入。 そんなに都合よく、すぐに妊娠できるわけないって頭ではわかっているけど、期待してしまう自分が居て、すごく落ち込んだ。妊活始めるために婦人科受診したのに、とんだ取り越し苦労だったな!とか思ったり、ここ数日毎日、今日も生理来なかった!って喜んだりしながら過ごしてた。今妊娠したら、産休に入るのは、5月頃だ…

  • 【潰瘍性大腸炎】婦人科受診!妊活開始。ブライダルチェック?

    UCが寛解し、そろそろ良いかな?と思ったので(自己判断)妊活を開始することに。今年3月、UCの診療で大学病院を受診した際、妊活したい旨を申し出たところ、不可能ではないが、もう少し症状が落ち着くまで待てないのか?との先生に言われたので、待ってみた。そろそろステロイドも抜けたかな?と思ったので(自己判断)8月より妊活を開始することにした。 再燃して挑戦すらできないまま年を重ねるのが怖すぎたので、せっかく寛解している間に可能性を掴みたい!とのことで、婦人科の受診を決意。 子宮に異常がないか、そもそも体質的に妊娠可能な状態であるのかを検査してもらうことにした。 病院に行くと、不妊カウンセラーだというベ…

  • 【潰瘍性大腸炎】大学病院の専門医に診てもらったら10日間で症状がなくなった

    更新がだいぶ空いてしまった。最後に更新したのが154日前..。その間に、UC寛解!昨年の春頃に発症、これが初めての寛解である。 前回のブログと重複する部分もあるが、備忘録を含めて記す。 近所の病院で、専門医に診てもらった方が良いと言われ、大学病院を紹介してもらう。内視鏡検査を受け、虫垂(少し)と直腸に炎症があると診断される。簡単な問診のあと、薬を処方してもらう。 ・リンデロン坐薬(1日1錠) ・ペンタサ坐薬(1日1錠) ・ペンタサ粉薬(1日2回)←NEW ・イリボー錠(1日2錠、過敏性腸症候群の治療薬)←NEW 10日間ほどで毎日欠かさず続いていた下血や倦怠感がなくなる!飲み始めは効果が全く見…

  • 【潰瘍性大腸炎】イリボー錠(過敏性腸症候群の薬)服用時の便秘がすごい

    【症状】 直腸型の潰瘍性大腸炎。虫垂(少し)と直腸に炎症あり、軽症。 【服用中】 ・リンデロン坐薬(1日1錠) ・ペンタサ坐薬(1日1錠) ・ペンタサ粉薬(1日2回) ・イリボー錠(1日2錠、過敏性腸症候群) 前回の診察で、私の潰瘍性大腸炎の症状は、過敏性腸症候群との合併症だと思われるとのことで、過敏性腸症候群の薬「イリボー錠」を処方してもらった。1日4錠まで飲んでよい薬で、まずは1日2錠から始めてみようとのこと(男女で服用量は違う)。飲むと便秘になる人が多いと、処方される際に聞いていたが、例に漏れず、初日からがっつり便秘になった。服用前までは、常にお腹ゆるゆるの便秘知らずだったので、驚き。4…

  • 【潰瘍性大腸炎】2度目の内視鏡検査の結果と過敏性腸症候群のコラボレーション

    地元の病院で大学病院の紹介状をもらい、内視鏡検査を受けて2週間、初めて潰瘍性大腸炎の専門医の先生とお会いした。直腸と虫垂に炎症が見られるとのこと。虫垂の炎症は大きくないので、直腸の炎症を鎮めることをメインに治療をしていく流れになった。 (先生)今リアルダとリンデロン(坐薬)を使っているんだっけ? ・・はい、2週間前までペンタサとリアルダを使ってたんですけど、出血が減らないので、リアルダ→ペンタサに変更になりました。 (先生)リアルダは腸の全体にペタッと(絵を書きながら説明してくれた)薬がくっつくタイプの薬で、ペンタサ坐薬は直腸に直接届ける薬だね。なので、処方としては問題ないと思います。これくら…

  • 【潰瘍性大腸炎】ステロイド7ヶ月目なのだが、こんな続けて大丈夫なのか急に不安になった

    今更の疑問だが、昨年9月頃から治療薬として、ステロイドを使い始めた(レクタブル・リンデロン)。効果がないまま、現在使用7ヶ月目であるが、こんな長期間使用していて良いのか?。。。 レクタブルに含まれるブデソニドはステロイドの一種ですが、局所で強力な抗炎症作用を発揮する一方、肝臓ですぐに分解されるので短期間(2,3ヶ月)の使用なら全身への作用はほとんどありません。 引用:https://ishidaibd.com/article/rectabul/ →もっと長期間の使用なので、全身への作用が懸念されるってこと? 長期のステロイド投与の場合、リスクは効果を上回るとされています。またプレドニゾロンの減…

  • 【潰瘍性大腸炎】夜中に5回、目が覚める

    痛いとか、辛いとかわざわざ言うほどでもない、地味な不調が続く。 一番イライラするのが、夜中に目が覚めること。ここ2週間、毎晩、就寝時に5回は目が覚める。お腹の張りが強く、そんなに水分とってませんけど?っていうくらい尿が出まくる。お腹がめちゃくちゃ張っているのに、トイレに行ってもグリーンピースほどの小さな血が混ざった膿が、ちょろっと出るだけ。心配になるくらいお腹がギュルギュルと音を立てるけど、ガスが出るわけでもない。生理痛と似た、ギューッと下腹部を絞られるような痛みがあったり、平手でペチペチ叩かれるような痛みがあったりする。熱もない、吐き気もない、食欲はある、ストレスは平常通り。一度起きてトイレ…

  • 【潰瘍性大腸炎】難病手帳の申請をサボった後悔

    指定難病の患者で、病状が一定以上の者は、医療費助成制度の対象となる。病院の先生と相談し、当てはまりそうだったので、病院で診断書を書いてもらい、区の窓口へ申請した。収入や家族構成などにより異なるが、私の場合はUCの治療にかかる医療費負担が3割→2割に、さらに月額の負担上限額は2万円になった。1年前(罹患前)は、医療費は年間で1万円いかない程度だったので、比べると支出は格段に増えているが、心からありがたい。。難病手帳の申請にあたり、住民票や納税証明書、身分証のコピーなどが必要だったが、用意するのが面倒で、提出まで数ヶ月間放置してしまった。その結果、最も医療費が高かった10月が、難病の認定期間適用外…

  • 【潰瘍性大腸炎】2度目の大腸内視鏡検査

    昨年の7月ぶり、大学病院では初めての内視鏡検査。自宅で腸管洗浄剤を飲み、便が綺麗になってから病院へ。待ち時間1時間半ほどで、検査を受けることができた。鎮静剤については、ギリギリまで迷ったが、やはり打つことに。鎮静剤を打つと、検査後に1時間の休憩時間が必要なため帰宅が遅くなるが、今後検査を受ける際のトラウマ防止のため、自己防衛しておいた。女性の私が照れてしまうくらい看護師さんが美人で緊張したが、ボヤーッとしている間に、30分程度で終了。痛みゼロ。前の病院では、鎮静剤を打った後、記憶がほぼなく気付いたらベッドの上だったが、今回は検査中、意識があったことをぼんやり覚えている。(検査中はわりとしっかり…

  • 【潰瘍性大腸炎】2回目の内視鏡検査 前日の食事と当日の過ごし方

    今日これから人生2度目の大腸内視鏡検査。 昨年7月に初めて受けたときは、食べていいものや痛み、下剤の成分など色々調べまくったけど、今回はなるようになるや~って感じでゆるっと過ごしている。 idb-uc.hatenablog.jp 検査の3日前から、1日3回、排便を促進し、腸をきれいに飲む薬を飲んだ。前回は検査前日の夜に液体の下剤を飲んだだけだったので、病院によって違うよう。 1.酸化マグネシウム錠 330mg(毎食後1錠) 2.ジメチコン錠 40mg (毎食後1錠) 3.センノシド錠 12mg(前日の就寝前のみ2錠) 会社で下剤を飲むことに不安もあったが、腹痛でトイレに駆け込むことは1度も無く…

  • 【潰瘍性大腸炎】大学病院での治療を開始することになった

    しばらく更新が空いてしまった。 その間、10月下旬に急激に体調悪化。 1日30回程度トイレに駆け込む。夕方になると腹痛が少し和らぐのがだけが救い。腸に少しでも刺激が加わると激しい腹痛が襲い、食事ができず。食べると痛いなら、食べなければ良いということで、飲むヨーグルトと野菜ジュースで生活していたら、10日間で体重が4kg減り、片耳が聞こえなった。急激なダイエットをした人によく発症する「耳管開放症」というものらしい。片耳しか聞こえないから、電話をしながら周りの音が聞こえないし、自分の声は鼓膜を反響して、やたら大きく聞こえるし、仕事面にかなり堪えた。耳鼻科で、加味帰脾湯という漢方を処方されたが、これ…

  • 【潰瘍性大腸炎】会社で辛いことランキング

    潰瘍性大腸炎の患者。9:00~18:30で働くOLが会社で辛いことをランキングにしてみた。病状:活動期。激しい腹痛と下血あり。 薬 :ペンタサ坐薬+レクタブル注腸フォーム 5.金銭的負担 10月の診療費+薬代が3万円を超えた。お金を掛ければ解放されるのであれば、喜んで払いたいが、合う薬も見つからず、病状は悪化するばかりで、焦りとストレスが募る。それなりに貯金もしてきたが、月3万がずっと続くのは辛い。考えても仕方ないが、家賃に3万円上乗せできたらどんな素敵な家に住めるだろうとか、習い事に使えたらあんなことがしたいとか、たらればばかり考えてしまう。マツエクも髪を染めるのも、たまに自分へのご褒美で行…

  • 【潰瘍性大腸炎】ペンタサもレクタブルも効かないストレス

    ペンタサ注腸を2ヶ月使用。併用でレクタブル(ステロイドフォーム剤)4週間弱使用。効かない。色んな方の闘病ブログを見たが、ペンタサもレクタブルも効果があったと書いている人が多かった。薬の効き目にも症状にも個人差があることは承知しているが、焦る。 腹痛に食欲不振に、下血、粘液便、不眠。 疲れてきた。 腹痛は当初はほとんど無かったのに、ここ最近は腹痛との闘い。午前中は特に酷くて、出勤がやっと。出血量も増えている気がする。 排便回数も増え、いつか会議や来客中にもよおしてしまい、仕事に支障が出てしまう日が来るのではないかと気が気じゃない。ふっと力んだ瞬間に、粘液や血が漏れてパンツを汚してしまうこともある…

  • 【潰瘍性大腸炎】2020年9月の医療費&病状

    下血や下痢、発熱が続き、2020年7月に潰瘍性大腸炎と診断された。備忘録を兼ねて、毎月の病状や通院費&薬代などまとめていく。※医療費は3割負担 〈診断3ヶ月目〉2020年9月度の医療費合計:7,500円 病状 <9月前半~半ば> 下血も治まり、多少の熱っぽさはあったものの、調子のいい日が続く。 <9月後半> 下血の再開 微熱(37度程度) 頻便(午前中に4~6回) 毎朝の腹痛(腸の中で、小さな蛇が動き回っているような痛み) 口唇ヘルペス(ほぼ毎週できる) 足の付け根(Vライン)に膿疱 診察1.臨床調査個人票の受領 診療費:2,160円 薬代:3,250円 →ペンタサ(35日分) ・・難病医療費…

  • 【潰瘍性大腸炎】2020年8月の医療費&病状

    下血や下痢、発熱が続き、2020年7月に潰瘍性大腸炎と診断された。備忘録を兼ねて、毎月の病状や通院費&薬代などまとめていく。※医療費は3割負担 〈診断2ヶ月目〉2020年8月度の医療費合計:16,810円 1.大腸内視鏡検査 結果の受領 診療費:580円 薬代:4,480円 →ミヤBM錠(15日分)、リアルダ錠1200mg(15日分)。 ・・内視鏡検査で採取した組織を調べた結果、「潰瘍性大腸炎であることを疑わない」という診断が下された。診断結果が歯切れの悪い書き方である理由は、原因不明の病気である故に、腸の疾患で他の病気(感染性胃腸炎や大腸がんなど)に当てはまらない=潰瘍性大腸炎との診断になる…

  • 【潰瘍性大腸炎】2020年7月の医療費&病状 内視鏡検査あり

    下血や下痢、発熱が続き、2020年7月に潰瘍性大腸炎と診断された。備忘録を兼ねて、毎月の病状や治療にかかった費用、処方薬をまとめていこうと思う。※医療費は3割負担 〈診断初月〉2020年7月度の医療費合計:16,810円 1.初診 診療費:2,640円(初診料含む) →直腸鏡検査、腹部レントゲン検査 薬代:1,080円 →ミヤBM錠(14日分)、レバミピド錠100mg(5日分)、レボフロキサシン錠500mg(5日分) ・・5月に別の病院を受診し、痔と診断され薬を処方されたが改善が見られなかったので、こちらの病院を受診。炎症が見られるとのことで、内視鏡検査を受けることに。 2.大腸内視鏡検査 診…

  • 【潰瘍性大腸炎】初めての坐薬失敗記

    潰瘍性大腸炎。安倍首相の体調不良のニュースで目にする機会が一気に増えた。 7月に受けた内視鏡検査で「潰瘍性大腸炎」と診断され、8月頭に初めて薬を処方された。先日、「リアルダの服用を始めて10日目、めちゃくちゃ調子いい」との記事を公開したが、 公開直後、体調が戻ってしまった。下血の再開、排便時に血が混ざった膿のようなものがドロッと出ることが増え、下痢、腹痛、発熱。そして関連性は謎だが口唇ヘルペスが1週間で3ヶ所もできた。ちょうど薬がなくなったので、病院へ。 症状を伝えると「バシッとよくなると思ったんだけどなあ…」と先生。念のため検診することになり、お尻に棒のようなものを突っ込まれかき回される。「…

  • 【潰瘍性大腸炎】薬を飲み始めて10日間。すこぶる調子が良い

    潰瘍性大腸炎と診断され、リアルダとミヤBMを飲み始めて10日が経過した。 こんな効く?ってくらい症状が落ち着いた。 下血がなくなった 下痢の回数が減った 急な発熱がなくなった自然にオナラができるようになった 悪夢でうなされる日がなくなった たまにチクチクするような腹痛はあるものの、食事制限もせず、薬を飲んでいただけで、約5ヶ月続いた症状が一気に落ち着いたので驚きだ。症状が続いていた頃は、ふとオナラをすると膿と血が混ざったようなものがニュルっと出てきてしまうことがあり、トイレに行かないとうっかりオナラもできなかった。だが、最近はいつでもどこでもブーブーできるようになった。 また、仕事と病気で精神…

  • 【潰瘍性大腸炎】発熱していますが、コロナじゃありません。持病がある人の生きづらい世の中

    コロナ禍で、あちこちにサーモカメラが設置されるようになった。空港に、商業施設にオフィスビル...。サーモカメラがない身近な施設でも入店時の検温が始まった。飲食店や美容院、エステ、まつエクサロン。 検温で熱が検知されたら、即座にその場から追い出されるのだろうか? 潰瘍性大腸炎で、定期的に微熱が出るようになり「いつか自分が検温に引っかかるんじゃないか」と最近考える。今は仕事もプライベートも外出を控えた暮らしをしているが、社会生活を行う上で、いつまでもこの暮らしが続くわけではない。 いつか 取引先の会社を訪問したが、入り口のサーモカメラに引っかかり追い返される 友人と食事に行ったとき、自分だけ入店で…

  • 28歳、会社員、女。人生2度目の肛門科。内視鏡検査を受けることになった。

    2020年7月。人生2度目の肛門科を受診した。3月中旬から血便が続き、6月に肛門科を診療したところ「痔」と診断され、薬を処方されたが改善が見られず、体調が悪化する一方。さらに、足の付け根に1円玉サイズのしこりができ、歩くとしこりが擦れて痛み、通常の歩行が困難に。そんなこともあって、再度医院を受診することにした。 idb-uc.hatenablog.jp ↑人生初の「肛門科」訪問記はこちら 「潰瘍性大腸炎」なのかもしれないという自己診断の元、胃腸科を受診するという選択肢もあったのだが、一度「痔」と診断されているためやはり肛門科は外せないと。初めて診療を受けた肛門科がクセが強く、もう二度と行きたく…

  • 28歳女、大腸内視鏡検査、当日の流れ。腸管洗浄剤との闘い。

    2020年7月、腹痛や下血が続き、大腸内視鏡検査を受け、潰瘍性大腸炎と診断された。20代で内視鏡検査を受けることになるとは夢にも思っていなかった私。前日の食事制限を経た、検査当日の流れを記す。 ※リアルな便の話が多出につき要注意 idb-uc.hatenablog.jp ↑前日の食事制限についてはこちら 検査前日夜~当日のスケジュール 21時・・下剤服用 7時半・・起床→自宅で2時間かけて腸管洗浄剤を飲む 13時・・来院 14時・・検査 16時半・帰宅 要約 腸管洗浄剤がゲロ不味で辛かった 麻酔で検査の記憶なし 内視鏡で撮った写真で潰瘍や膿を確認 検査費用は13,090円 検査当日朝、地獄の腸…

  • アラサー女。はじめての「肛門科」訪問記。

    血便が2ヶ月近く続いたため、意を決して肛門科の門を叩いた。結果的に、潰瘍性大腸炎という腸の疾患だったので、胃腸科などで良かったのだが、血便=痔=肛門科のイメージが強すぎて、当時の私は「受診するなら肛門科!」の1択になってしまっていた。 アラサー女、人生初の肛門科! 6月、東京は緊急事態宣言が解除された直後だったので、公共交通機関などは使わず徒歩圏内にある肛門科に行くことに。ホームページのない老舗医院だったので、雰囲気も診療方針もわからず不安だったが、Googleの口コミで「女医さんが親切」と書いてあったので、電話で休診日でないかを確認し、来院した。 2時間かかったトラウマになった診察(ただの愚…

  • 本日、正式に「潰瘍性大腸炎」と診断されました。

    大腸内視鏡検査から1週間とちょっと。検査結果が出たと病院から連絡をもらったので、仕事をこっそり抜けて、確認に行ってきた。案の定「潰瘍性大腸炎」とのこと。これまでの症状を鑑みて、もしかしたら違うかもしれない....!なんて考えは微塵も無かったので、驚きは無かった。 炎症は直腸とS状結腸周辺で見られ、ところどころ膿もあるが、深い潰瘍は見られない。むくみやびらんがあるものの、軽症~中等症だろうとのこと。排便回数や便の様態、その他の症状の問診があり、腹痛箇所の触診があって、薬を処方された。 「1日1回、大粒の薬と4錠と、1日3回、小粒の錠剤を3錠、どちらが良いですか?」 と聞かれたので、迷わず前者を選…

  • アラサーの大腸内視鏡検査 下剤が辛くなかった前日の食事内容

    28歳女、2020年7月。潰瘍性大腸炎の疑いで、内視鏡検査を受けた。口から入れる胃カメラではなく、ケツから入れる大腸の内視鏡検査である。 検査に向けて、腸管の内容物を排除する必要があるため、前日から食事制限が必要となる。制限は1日のみなのでストレスは少ないが、食べて良いものが少なく、驚いた。 避けるべき食品 種のある果物、野菜 繊維の多い食べ物 葉のある野菜 乳製品 魚介類(脂の少ない白身魚はOK) 脂の多い肉、ホルモン、ソーセージ キノコ類 豆類 ナッツ類 揚げ物 そば、パスタ、はるさめ、ラーメン、玄米、雑穀米 その他:こんにゃく、ごま、おから、漬物、青汁 もうほとんどの食べ物がNGじゃない…

  • 潰瘍性大腸炎についての本を図書館で借りて読んでみた

    潰瘍性大腸炎と診断されることが確実なので、「潰瘍性大腸炎・クローン病がよくわかる本」(講談社、渡辺守監修)を読んでみた。 潰瘍性大腸炎とは、 大腸粘膜に炎症が起き、下痢や腹痛、血便、発熱、貧血、体重減少などの症状が現れる、原因不明で決定的な治療法のない腸疾患である。治療によって状態が改善しても、治療をやめれば再燃する可能性が高く、基本的にはずっと治療を続ける必要がある=完治しない。症状には波があり、炎症が酷くなる活動期と鎮まる寛解期があり、寛解期を長く保つことが治療目的となる。 国が定めた「指定難病」に含まれ、重症度が高いと医療費助成の対象となる。「難病」と聞くと身構えてしまうが、多くが軽症で…

  • 28歳、女、会社員。指定難病「潰瘍性大腸炎」と診断されるまで

    2020年7月23日。下血と腹痛が続き、大腸内視鏡検査を受けたところ「潰瘍性大腸炎(指定難病97)」の疑いがあると診断された。 大腸の粘膜に潰瘍ができる原因不明の疾患である。根治に至る治療法がないため「難病」とされているものの、命にかかわる病気ではなく、薬を飲み続ければ、変わらぬ日常生活を送れるらしい。 備忘録を兼ねて、自覚症状発生から検査までの時系列をまとめる。 2020年3月~自覚症状 下血(血便) 便に膿が混ざる 軟便、下痢 微熱(37.2度程度が週2~3回ほど) 腹痛(腸にチクチクするような痛み) 食欲不振 体重減少(46→44kg) 立ちくらみ だるさ(仕事は気合いで何とかするも、休…

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