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膠原病で11週間入院した結果と経過 https://toubyou.com/

膠原病と診断され、人生初の入院を体験しました。同様の症例の方や、入院生活を送られている方に共感いただければ幸いです

難病うさぎ
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2020/12/16

難病うさぎさんの人気ランキング

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  • (0020)ふるさと納税

    (0020)ふるさと納税

    8時起床、今日は早く起きようと思っていたんだけど、布団の中でグダグダしてしまった。寝室の室温計が3.2℃午前中ふるさと納税の返礼品が届く長井市の一番搾り24缶、長井市は歴史ある国産ホップの産地で、年間10トンを超える生産量を誇っており、収穫されたホップは全てキリンビールに出荷されているそうです。キリン一番搾り、キリンラガー等に使用されているとか・・昼ちょうどに、もう24缶届いた富士見百景にごりビール夜は画像作成の勉強、アイキャッチ画像作成用に

  • (0019)プロテイン

    (0019)プロテイン

    8時起床、寝室の室温計が2.4℃午前中薬局でプロテインを買ってくる、店内歩き回りで足痛い、膝も痛い、やはり筋肉が足りていない道路を徒歩で渡るときに、車が一時停止してくれるのがありがた迷惑だったりする。夜は動画加工の勉強、音声遅延は設定のレ点一つで解決したスマホで見た時の最適な画面サイズ検証とか、プレビュー画面の挙動とか、スマホでどういう風にみえるか?とか。23時から宴会、ベビーチーズ(スモーク味)とギネスビールギネスビール24時就寝

  • (0018)いくらご飯

    (0018)いくらご飯

    7時30分起床、今日はいっぱい寝てしまった数日前からカルシウムMgを飲んでいる、小林製薬の栄養補助食品、4粒/日プレドニン服用による骨粗しょう症が心配なので朝一でリハビリを兼ねて、茶碗洗いをやってみる、数少ないのもあるが、足はそんなに痛くならず昼はいくらご飯いくらご飯夜は昨日に引き続き、動画編集ソフトAviUtlを調べる22時30分よりビール呑み始めるつまみが生ハムチーズなので、ふるさと納税でいただいたアンバーエールをセレクトプロテインソーセ

  • (0017)ゆきおろし

    (0017)ゆきおろし

    7時起床朝から積雪、午前中も吹雪いたりして、全然融けないので、午後から仕事のカミさんを職場に送ることに車に10センチくらい積もっているのを雪かきする、腕の筋肉がオーバーワークになりそうなので、無理しない範囲で実行太い道は除雪車が通っているが、雪水混じりのぐずぐずの道となっている、細い道はやや圧雪状態無事カミさんを送り届け、帰りは渋滞している国道を避けて帰ることに途中古本屋へWeb素材CDブック的な物を探すが見つからず、店内15分くらい歩き回った結果、立っていられなく

  • (0016)外来受診

    (0016)外来受診

    朝9時前に再来受付機を通し、採血採尿から開始今回はレントゲンと眼科受診が無いので、前回のように昼を回るようなことは無いと思っていたのですが、リウマチ科で一時間半も待たされてしまいました・・・恐らく、朝の採血採尿の結果待ちだったのでしょう次回からは何らかの暇つぶしグッズを準備しなければ。結局今回も、もろもろ終わったのが昼12時過ぎとなってしまいました診療費23,020円お薬代24,350円支払った金額は9,470円

  • (0015)入院中の変な同室の人のハナシ

    (0015)入院中の変な同室の人のハナシ

    ふっと思いついて、入院中のハナシです唐突ですねぇ入院中に、いろんな同室さんがいたなぁ・・・というハナシなんせ3ヵ月近く連続で入院していたものですから四人部屋の中では最古参になってしまう訳です気分は牢名主ですwこんな感じ↓牢名主今の若い子は知らんでしょう、牢名主なんて・・・んーどうでしょ?若い子は知らんと言えば昔はコーラ、ビンで売ってたんですよね・・・・とか子供の頃古い乳母車をマシ

  • (0014)猫

    (0014)猫

    7時10分起床、今朝は氷点下で積雪あり朝イチで愛猫ルルを動物病院へ、二週間前の注射が効いたのか、皮膚の様子はよくなっている模様。追加の治療はせずに、このまま経過を見ることに。午後、近所のコイン精米機へ装置が新しくなっている、コイン精米業は儲かっているのか・・・夜はブログ対応で夜更かしグーグルアナリティクスだの、アイキャッチ画像検討だの、ブログ村へ登録だの・・・水抜きして24時30分就寝

  • (0013)ベンチで休憩しながらとか

    (0013)ベンチで休憩しながらとか

    7時過ぎ起床、今朝は雪がちらほら降っている午前中ショッピングセンターへ100円ショップにて、昨日から行方不明のキッチンタイマーを物色A4コピー用紙も欲しかったのだが見つからず、「売り切れ」なのか、そもそもラインナップに存在しないのか、よく分からない。食料品スーパーへ移動した所で足が限界になり、店内の休憩コーナーでひと休み、ベンチには私以外誰もいません別店舗でA4コピー紙を探しに行く選択肢もあったが、足が持たないので却下牛乳、ボトルコーヒーと和菓子を以って今日の買い物はおしま

  • (0012)店内を歩き回る筋力が無い

    (0012)店内を歩き回る筋力が無い

    web素材的な物が欲しくて、本屋へ「CD-ROM付き写真素材集」のような本を探してみたが、見つかりませんでした。イラスト集なら何点かあるんだけどね・・。いろいろ物色しているうちに、Youtubeの雑学的な本を買ってしまった買って満足して読まないパタンの様な気がします・・・本を物色している最中から、足への負担が半端ない腰から崩れ落ちそうになってきたので、さっさとレジを済ませる。昼にリハビリを兼ねて、茶碗洗いをやる10分程度の立ち仕事となるが、前回ほどひ

  • (0011)入院給付金40万円ちょい、しっかり頂戴しました

    (0011)入院給付金40万円ちょい、しっかり頂戴しました

    住友生命より、入院給付金を振り込んだ旨の連絡が来ました①入院保障充実給付金:30千円②疾病入院給付金:5千円/日 × 11週間分①+②=400千円ちょいが振り込まれていました入院費用が334千円でしたので、7~8万円のプラスでした保険名称:ライブワン スクエアライン1UP①入院した時、一回の入院に付き一時金30千円②ケガや病気で入院した時、日額5千円契約時の保険の話は小難しくて、「良きにはからえ・・・」的な

  • (0010)買い物

    (0010)買い物

    PC周りの卓上スタンドが壊れたので、量販店へ店内を歩き回るのが、相変わらずキツイカートを歩行器代わりにして店内を物色買った物卓上ライトハンドグリップ握力も復活させるべく、ハンドグリップも購入

  • (0009)昼呑み

    (0009)昼呑み

    午前中食料品スーパーへ気になっていた輸入ビールが180円になっていたのでお試しで2本購入午後2時からビール呑むビールは好みの味、ラガーかな?その後、2時間くらい昼寝

  • (0008)外来受診

    (0008)外来受診

    朝の渋滞に巻き込まれながらも、なんとか9時前には駐車場に入ることができた。再来受付機に診察券を通し、最初の工程の採血場へ本日外来予定と思しきの患者さんが大勢待合スペースにいましたが、20分くらいの待ち時間で自分の番が回ってきました。残りの工程は、レントゲン→眼科受診→リウマチ科受診→薬局眼科発行の処方箋に受給者番号が記入されていなかったりおくすり手帳を持ってくるのを忘れてしまっていたりと、なんやかんやあったせいか、もろもろ終わ

  • (0007)退院時、33万円請求されました

    (0007)退院時、33万円請求されました

    領収書をまとめてみた所、11週間入院した際の請求金額は334千円でした(内訳)・診療費の自己負担分 235千円・食費の自己負担分 69千円・雑費(TV・冷蔵庫貸出等) 30千円◇診療費について通常の3割負担であった場合、1,380千円となるのですが、高額療養制度・難病医療費助成制度を適用して、自己負担額235千円となります◇食費について入院した際の食事代は全国一律で定められており、患者が負担する食事代は一食460円、指定難病患者等

  • (0006)リハビリ的な茶碗洗い

    (0006)リハビリ的な茶碗洗い

    朝は寝起きで、足の調子が良い昼、リハビリ兼ねて茶碗洗いをやってみるやや前傾姿勢で茶碗を洗う事になるのだが、10分ほど経過したところでかなりの疲労感、特に太ももの外側(外側広筋というらしい)とふくらはぎがブルブルし、あと数分も立っていられない状況でしたこれまで気にしていなかった腕についても、握力が無くなっているのが実感できました、茶碗をすべり落さないよう注意して作業する必要がありますiPadからWindows10へ動画フ

  • (0005)こたつ生活結果

    (0005)こたつ生活結果

    足を下げているとむくむ事がわかったので、一日コタツで生活してみた所、足の調子が大分良い。良いというよりか、悪くならない・・・といったところかスマホでゲームしたり、動画視聴したりの自堕落な生活です。入院時の荷物、退院時の書類等がそのまま放置されているので、本日片付けを敢行。いろいろ活動を始めると、止まらなくなってしまった。今年はふるさと納税に手を付けていない事に気づき、6件ほどまとめて実施保険屋から入院給付申請書の提出を求められ

  • (0004)こたつ生活にシフトする

    (0004)こたつ生活にシフトする

    6時起床、12時間も寝てしまった。起き抜け直後は足の調子が良いのに、活動始めるとすぐにむくんでくる。椅子に座っている時の、足が腰から下にある状態がむくみの原因のような気がしてきた。入院時は常にベッドの上で過ごしていたので、足を下げる体勢になる事はなかったし、今思えばベッドから降りて洗面所に歩いていく度に、足のむくみが気になっていた。歩いたから足がむくんだのではなく、足を下げたからむくんだのであろうと推測。なので、今日からこたつで生活す

  • (0003)自宅療養3日目

    (0003)自宅療養3日目

    前日のふくらはぎのむくみは、ほぼほぼ引いたのですが、右足が相変わらず筋肉痛な感じです。午前中に、お昼寝を3時間もしてしまった。寝ていると間食しないので、その点では良いかも普段はクスリの影響で、甘い物をとめどなく求めてしまう。主治医の先生には、糖尿病リスクがあるので甘い物を控えるように言われています・・・午後から起きて活動を開始すると、すぐにまたふくらはぎが張ってくる。16時からビール呑み始め17時半に晩飯とクスリ

  • (0002)足のむくみがひどいことに・・・

    (0002)足のむくみがひどいことに・・・

    午前中、家電量販店へ有線のLANボードを捜しに行ったが、ありませんでした。無線WiFiしか置いていない模様・・今のご時世を鑑みて、まあ納得。PC専門店を探すか、webで買うことにします。店内広く、退院直後で筋肉の落ちた足では、歩き回るのが辛い状況でした。夜になり、風呂に入ろうと靴下を脱ぐと、ふくらはぎのむくみがエライ事になっていました。足のむくみがエライ事に・・・翌朝は元に戻りました「着圧ソックス」で過ごし

  • (0001)自宅療養1日目はさっそくの昼呑み

    (0001)自宅療養1日目はさっそくの昼呑み

    午前中に食料品スーパーにて買い出しをすませて午後から昼呑み開始・シメイビール(青)・切れてるモッツァレラチーズの生ハム巻き・魚肉ソーセージの塩コショウ炒めんで、愛猫が膝に乗っかってくる。夜は久しぶりの湯舟※入院中はシャワーオンリーだった。

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