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一月初め、あれこれやらせた末に、 中旬頃から、昔、購入した教材を始めた。 「七田式プリントA」 これを購入したのは、U一郎がまだ3歳くらいかな。 「この子は、もしかして知的障害があるの？」という 漠然とした不安に包まれていた頃。 「ゆっくりでも、やらせていけば、何となるのでは？」 という期待もあり、周囲の評判をきいて購入した。 このプリントAのレベルは、こう書いてある。 「3歳半～5歳のお子さま向け」 「◯☓が書ける、大小・長短のわかるお子さまに」 「鉛筆でしっかり線や◯が書けるお子さまに」 この時、U一郎はまだ、このレベルではなかった。 新版K式発達検査で、DQ50以下だから、当然だ。 それでも、このプリントをカラーコピーして しばらく、何度も繰り返した。 そして、結局これをやめて、他のことを始めた。 その結果、現在の..
放課後デイサービス（放デイ）は、 だいたい3つのタイプに分かれると言われる。 （1）お預かりタイプ （2）お稽古ごとタイプ （3）療育タイプ そして、U一郎とO次郎は、今までに、 全てのタイプの放デイに通ったことがある。 （1）お預かりタイプの放デイは、 安全で清潔で、本人が楽しく過ごせれば、OK。 それ以上のことは、別に、期待もしなかった。 （2）お稽古事タイプの放デイは、 運動系、アート系、勉強系に行ったことがある。 一つの放デイで、複数のプログラムがあることも多い。 ある放デイの場合、指導員全員が、一般の教室で、 普通の子供達に、同じことを教えており、 授業内容は、あまりにまともすぎて驚いた。 でも、子供がついていけず、結果は出なかった。 それ以外の放デイでは、指導員がほぼ素人で、 イベント的に、子供に体験させるよう..
【2021年1月現在】 最近のO次郎は、やはりADHDが強く出ており、 それが、コミュニケーションの問題に つながることもあるくらいだ。 自閉症的な傾向として、 「こだわり」もあるけれど、 それが、将来につながる可能性もあるため 学校生活と、どう折り合いをつけるか、かな。 知的障害については、 凹凸が大きいのに、やはり一見目立たない。 「特定の部分における習得の難しさ」が なかなか気づかれにくいし、 それをサポートできる人も、いない感じ。 個人的に、心理士さんと契約して、 時々、自宅で見てもらいたいところ。 全く期待しないで、児童精神科で相談したら、 アメリカでのケースだけれども、 O次郎に近い事例と対処法が記されたページを 心理士さんが、メールで送信してくれた。 そのことだけで、不安が少し軽くなり、 しばらく、穏やかな気持ち..
【2021年1月現在】 最近のU一郎は、知的障害よりも 自閉症の特徴が、強く表れている。 有名な三つ組みの要件そのものだ。 ・対人関係の障害 ・こだわり ・コミュニケーションの障害 そして、そのことが、 いわゆる「問題行動」を引き起こし 本人自身と、家族や周りの人が、 大変になってしまう原因になりやすい。 多少、言葉の遅れとか、学習障害があるけれど、 「勉強を積み上げていく」のは、 それほど難しくないと思う。 でも、自閉症の部分について、 社会で、上手に過ごせるようにするのは なかなか難しいんじゃないかな、と さすがに、はっきり感じる。 この分野について、本当に知識や経験があって、 それ以外についても、人生経験がそれなりにあって、 よく考え、創意工夫する力がある専門家と 一日も早く、めぐりあいたい。 でも、心理..
特別支援学級に入っているU一郎とO次郎を 私は、毎日、学校まで歩いて送迎している。 そのことで、時々、口を出す人がいる。 「もう、学校も慣れたでしょう？できるわよ。」 「お母さんだって、その方が楽でしょ？」 「本人にできることはさせるのが、本当の愛情。」 「あえて手を放すことも、自立には必要ですよ」 たいてい、そんな理由をあげて、 「子供を、一人で通学させろ」としつこく言う。 家から学校までの通学路には、 池や川、森のような大きい公園、 さらに、踏切や大きな幹線道路などが すぐ近くにあったりする。 ちょっとした観光地も近くにあるため、 国内の旅行者だけでなく、外国人もよく見かける。 そして、2人の子供たちは、学年がちがうから、 一緒に帰れることは、ほとんどない。 もともと、2人とも、仲良く一緒に帰ってくるような コミュニケーション..
O次郎は、時々、するどい質問をする。 「ママは、何して遊ぶのが好きなの？」 「ママは、本当は、どんな服が好き？」 どちらも、答えることができない。 好きなものとか、したいこととか、 もう、何もなくなくて、思いつかないから。 子供たち、2人ともに、障害があることがわかり、 その障害が、日常生活の流れを乱すようになってから、 私は、今までの私を、見失った。 子供たちは、毎日、モノを壊し、唾を吐き、 ケンカをして、奇声をあげて、走り回る。 他の子供が自然に覚えてできるようになることが 何度やっても覚えられず、できないことも多い。 私は、大量の洗濯と、膨大な片付けと掃除で 一年中、追われ続け、終わりは見えない。 子供たちのことで、よく、誰かに何かを謝って 解決できそうもない心配を、常に抱えている。 いつの間にか、私が身につけるものは..
U一郎とO次郎は、特別支援学級へ通っている。 そして今、私は、毎日、この2人を、 学校まで、歩いて送り迎えしている。 家から学校までの距離は、 普通の子供だったら、一年生でも、 1人で歩いて通学できる程度だと思う。 もちろん、U一郎やO次郎だって、 1人で学校に通った方が、本人もいいだろうし、 私だって、本当は、そうさせたい。 でも、私は、U一郎やO次郎が、 「1人で通学して、途中、何かあっても絶対に大丈夫。」 とは、とても思えない。 2人とも、家から学校までの道は知っているし、 何もなければ、さすがに、もう往復できるだろう。 でも、何かあった時、通学路でどう行動するかなんて 可能性がありすぎて、予測なんてつかない。 その「何か」は、例えば、こんな時。 ・よくわからないことが起きた時。 ・感情が高ぶったり、気分が変わった時。 ..
子供たちは、毎日、必ず、モノを壊す。 少しでも、その片付けの負担を減らす目的で、 引き出しに、外からは見えない鍵を取り付けた。 その結果、以前は開いた引き出しが、 開かなくなったことに、U一郎が激し怒り、 U一郎も部屋も、悲惨な状態となって、 作りかけの夕食まで、台無しにしてしまった。 引き出し 開き戸 ICカードキー 後付け 自閉症のU一郎は、環境の変化に弱い。 だから、鍵がなかった引き出しに、 途中から鍵をつけるのではなく、 「鍵で開け閉めできる引き出し」というのを 最初から、U一郎によく見せて理解させ、 その後。鍵を閉めて利用する方が 良かったのではないだろうか。 そんなことが、頭をよぎった。 でも、それより、もっと大事なことは、 鍵を閉めて開かなくなった引き出しを、 また、開けておいておくのか、 それとも、二度と、..
カナシミ ・さようなら、みんな。ありがとう。 ・私が深める私のカナシミ ・どうしてこんなに運が悪いのか ・往生際の悪い母親 ・「でんでんむし」のその後 ・「でんでんむしのかなしみ」
U一郎とO次郎は、放課後デイサービス（放デイ）に通っている。 そこは、学齢期の障害のある子供の学童みたいなものだけれど、 「療育機能」も持っている点で、普通の子供が行く学童とは違う。 療育とは、「治療＋教育」という意味で、 障害のある子どもが、より自立した生活を送るためのもの。 具体的に、何をするのかというと、 例えば、会話とか、コミュニケーションの練習や 日常の生活動作（着替え、スプーン、他）の練習など。 たいてい、その子供にとって、必要で苦手なことが選ばれ、 「療育」として教わることが多いんじゃないかな。 そして、多くの放デイが、そのホームページで、 「療育をしている」ことを強調しているように見える。 でも、この「療育」だけれど、 子供を放デイに通わせるお母さん達との会話では、 こんな話が出ることも、結構ある。 「本当に療育でき..
小学校へ入学して、間もなく、 学校の階段から、転げ落ちてしまったO次郎。 クラスのみんなより、少し早めに夏休みに入り、 階段での記憶も、日々、薄れているように見えた。 ところが、放課後デイサービスに行こうとした日、 階段での体験から、新たな問題が生まれたことを知った。 小雨が降りかかけっていたため、傘をさして歩くのはやめて、 放課後デイサービスの近くまで、バスで行こうとした時のこと。 O次郎は、バス停で、U一郎とともに、 久しぶりにバスに乗ることを、ウキウキして待っていた。 バスが止まってドアが開き、まず、U一郎がステップを上った。 次は、O次郎が乗る番。それなのに、じっとして動かない。 「どうしたの？早く行きなさい？」 先にバスに乗ったU一郎が気になり、つい、O次郎をせかす。 「ィイヤダァー！イヤダーァッ、乗らないぃぃーっ！」 お..
●午後4時半 そろそろ、夕食にしようと思ったら、 床に、鈍く光る小さな銀色の玉が落ちていた。 「これ、なんだろう？」 親指と人差し指でつまんで拾い、よく見てみる。 指先で押してもつぶれない。匂いはなさそう。 とりあえず、子供たちが、口にいれたりしないように 他にも何か落ちていないか、床を見て回る。 すると、ポツリ、ポツリ、とあちこちに転がっている。 銀の玉を拾いながら進むと、だんだん数が多くなり、 とうとう、洗面所にたどりついた。 そこには、大量の銀の玉が転がり、布の残骸が落ちていた。 それは、変わり果てた「洗濯まぐちゃん」達の姿だった。 毎日、洗濯があまりに多いため、 洗剤の使いすぎによる肌荒れを防いだり、 洗剤などの費用を少なくするために この洗剤グッズを使っている。 銀の玉は、「洗濯まぐちゃん」の中身の マグネシウムだったのだ。 ..
子供達が、毎日、家のモノを壊すことで、 日々の生活も、破壊されてしまうため、 引き出しに鍵をかけてみることになった。 引き出し 開き戸 ICカードキー 後付け 療育で紹介されたこの鍵は、後付けできて、 しかも、鍵がついていることもわからない。 もちろん、本当に大事なものは、 子供たちに絶対わからないところに 厳重に隠してある。 でもそれは、普段、簡単には出せない。 だから、今回、この鍵がうまくいったら、 家中の引き出しや開き戸などに、 少しずつ取り付けていく予定。 そして、U一郎やO次郎に モノを壊されることを減らし 後片付けの手間を減らそうというのが、 療育の先生の考えだ。 その後、鍵を取り付けて一週間経っても、 鍵をつけた引き出しには、何も起きなかったし 子供たちも、いつも通り、別のモノを壊していた。 ..
歩き始めるのが遅かったO次郎だが、 足のことは、就学相談で問題にもならず、 O次郎は、小学校の支援学級に通うことになった。 O次郎の教室は、校舎の1階ではなかった。 また、図書室や体育館、ランチルームなど 学校生活では、ずいぶんと移動が多く、 毎日、どれほど階段を使うのか不安だった。 私が、子供たちを学校までお迎えに行くと、 O次郎は、おでこ、指先やひざなどに、 よく、かすり傷や打撲などを作って戻ってきた。 どうも、何もないところでも、転ぶらしい。 忙しい学校生活に、疲れ始めていたのかもしれない。 学校では、中学年にもなると、 すごい速さの2段とび、3段とびで、 階段を駆け上ったり下りたりする子もいた。 もし、O次郎が、そういう子に少しあたってしまったら、 バランスを崩したまま、大きく転ぶだろう、と思った。 近いうちに、学校..
U一郎とO次郎は、障害をもって生まれてきた。 発達はゆっくりで、特徴的な面もいろいろある。 子供たちは、どちらも、 将来、自分で働いたお金だけで生活したり、 福祉に頼らずに生きていける可能性は、低い。 だから、障害者施設やグループホームなどへ 子供たちを入所させることになるかもしれない。 私は、自分の子供たちが何歳になったら、 施設に入所させても良い、と思えるかな。 世間では、高校生や大学生になると、 学生寮に入ったり、下宿したりする子がいる。 それは、前向きで、明るいイメージがある。 でも、同じくらいの年の障害のある子供を 親が、障害児施設へ入所させることには、 私の中では、親を、高齢者施設に入れるイメージに近い。 世の中には、自分の親の介護が、どんなに大変でも 高齢者施設に入れることに、踏み切れない人もいる。 私の気持ちも、それ..
子供達に、毎日、モノを壊されてしまうため、 平穏な生活のための対策と、療育をかねて、 引き出しに鍵をつけ、2人の行動をみることにした。 子供たちを寝かしつけ、寝息を確認した後、 鍵の説明書を読み、取り付け方法を理解する。 引き出し 開き戸 ICカードキー 後付け 鍵がちゃんと閉まるか、確認したりするうちに、 思ったより時間がかかり、お茶を飲んで一服する。 ふと、子供たちの様子が気になって寝室に行くと、 珍しく、2人とも、ぐっすり寝込んでいる。 なんとか取り付け、カードキーで開閉を試す。 「今は、こんなのがあるんだなー、すごいなー」 と感心しながら、取り付け終了。 見た目にも、鍵がついていることすらわからないし カードキーでの開閉もスムーズだ、 ちょっとした達成感で、気分が上がる。 わけもなく明るい気分で布団に入っ..
U一郎とO次郎は、小さい頃からずっと、 毎日、モノを壊して生きてきた。 そのことを、療育などで相談すると、 だいたい、こんな回答がくる。 1「いつか終わるから、それまで好きにさせてみなさい。」 2「壊していいものを、毎日決めて、与えなさい。」 3「壊されて困るものは、全部しまって鍵かけて。」 4「くせがつくと困るから、部屋の中にモノを出さないで」 5「どうしたら、いいでしょうねぇ。むずかしいですね。」 つまり、相談する相手によって、回答は異なる。 4と6の回答は、話にならなかったので、 1～3の中で、どれを選ぼうか、考えたことがある。 初めは、教育的な気持ちもあって、 2の回答を、家で実践してみた。 チラシや不要の箱などを入れた段ボール箱を用意する。 「これは、壊していいよ。でも、他は壊さないよ。」 と繰り返し教える。 そして、壊し..
就学相談が近づくにつれ、 自分自身の受験の時とは、比較にならないほど 私は、暗闇へと追い詰められていった。 O次郎は、全体的に発達が遅かったため、 自然と、支援学級への入学を考えていた。 でも、足の問題が長引くにつれて、 足が原因で、支援学校に行かされるのではないか という心配が出てきたからだ。 O次郎を、支援学校に行かせたくなかった理由は、 U一郎が、先に支援学級に入っていたことが大きい。 支援学校は、U一郎の学校とは反対方向で、 さらに、家からは、とても遠い場所にある。 スクールバスはあるが、毎日、バス停までの送迎が必要だ。 毎日、U一郎を学校まで送迎しているのに、 さらに、O次郎をバス停まで送迎なんて、時間的に無理だった。 「でも、皆さん、なんとかやりくりしてやってますよ」 「そこをなんとかするのが、お母さんの力でしょう」 「..
●午後4時半 食事の下ごしらえが終わり、リビングに行くと ずいぶん寒いな、と思った。 しばらして、ふとエアコンのリモコンを見ると 冷房になっていた。しかも、17度だった。 O次郎を呼びつけて、イタズラを叱ると、 「ちがうよー、最初にクソU一郎がやったんだよー」と言う。 「でも、その後、リモコンのボタンを押したでしょ？」 「勝手にやらないで。わからない時は、ママに言ってよ」 O次郎の顔を、私に向けさせるようにして、注意する。 「わかったよぉー、でもねー、U一郎はバカだからさぁ」 とO次郎は、目をそらしながら妙な答え方をした。 その時、後ろでコソッと音がしたので、振り返ると 下だけ、サーフパンツをはいているU一郎がいた。 「どうして それ、はいてるの！？」 思わずイスから立ち上がり、大声でどなった。 「キャヒィィッ、ウクククーゥ」 おか..
最近の私は、思うところがあって、 医療や療育などに、過剰に期待するのはやめて 今後は、自分を頼りに進もうと思い始めていた。 今までとは違う、その気持ちは、 自然に、自分の言葉や行動に現れた。 いつの頃からか、私は 子供の後始末に追われ、 探しモノ、修理、そして膨大な掃除、洗濯と料理で 毎日が手一杯で、いつも小言を繰り返していた。 これでは、永遠にどうにもならないと思い始め、 子供に、モノを壊されたり、失くされたりする前に、 私から、強引に2人に関わっていくようにした。 以前、子供達といる時間は、なぜか苦痛で 寄ってこられると、なぜか家事を始めたくなり、 時々、物理的に、子供と距離を置こうしがちだった。 でも、今は、目的があるせいか、 自分から子供に寄っていくことができる。 そして、昨日、U一郎を軽く抱きしめながら、 ベラ..
新型コロナウィルスの感染拡大で 再び、緊急事態宣言が出されていても 学校や放課後等デイサービスなどは、 今までどおり、あまり変わりなくやっている。 重症者数が過去最大とか、入院できないとか そんなの、まるで、別の世界の話みたいで、 そこでは、「子供は大丈夫」という信仰を、 みんなで信じているような雰囲気がある。 「みんな、来てますよ。誰も感染してません。」 「前回の緊急事態宣言とは違いますから。」 「これは、不要不急ではありません。そうですよね。」 「どういう感染症対策をしたら、信用できるんですか？」 「子供は、滅多に重症化しません。世界中で確認されてます。」 「ニュースを見て、正しい情報と知識を持って下さいね。」 「子供にとって、感染より怖いのは、学びが遅れることですよ。」 そんな言葉を、強い口調で言う人もいるらしい。 医師の「コロナ感染は..
生まれた時から、足の関節がとてもゆるくて、 普通は曲がらない方にも曲がりそうだったO次郎。 のっぺりした偏平足で、全く土踏まずがなく、 ひんやりした感触と、横に広がる皮膚の感じから 「まるで何か違う生き物の足みたい」 とよく思ったことがある。 複数の保育園に入り、週に数回通っただけで、 自然と活発になり、自分で動き回ることで 足がずいぶん鍛えられたと思う。 でも、それだけでは不十分に感じたので、 家や外で、ずいぶん練習を繰り返した。 その頃、O次郎は、 私の支えなしでジャングルジムには登れなかったし、 少し高いすべり台も、階段をのぼる途中で 足を変な方向にまげてひっくり返って落ちそうになったりした。 また、車道と歩道に間にある縁石に、登りたがったが、 1人で登り降りすることは、自分では絶対しなかった..
●午後1時半 U一郎の爪切りをしていると、 「ビーッ、ビーッ、ビーッ・・・」 突然、けたたましく、警報音が鳴った。 あわてて、音の鳴る方へ行くと、 インターホンに取り付けられた警報機が 赤く点滅しながら、警報音を発していた。 急いで、点滅ボタンを押して、警報音を止める。 そして、そばにいたO次郎を、質問攻めにする。 「どうしたの？何かしたの？これ、どうして鳴ったの？」 すると、O次郎は、頭と目をキョロキョロさせながら答えた。 「ちゃんと作動するかどうか、確認してみたんだよ」 その時、インターホンから声が聞こえた。 「〇〇〇警備会社です。緊急通報がありましたが何かありましたか？」 私は、動揺しながら答えた。 「すみません。子供が間違って押しました。大丈夫です。すみません。」 安全確認の質疑応答の後、何とか事なきを得た。 どの一部始終を聞き..
U一郎とO次郎の問題行動が、大きくなるにつれ、 私の毎日も、私自身も、以前とは全く変わった。 多少、療育を続けていたり、病院には行っているけれど、 たぶん、子供たちが、普通に就職したり結婚したり、、 そんなことは、もうないだろう、と思っている。 死ぬまでに、1人で、或いは主人と、 1拍2日の国内旅行を、安心して楽しめる日がくるかどうか そんなところかもしれない。 子供たちは、主人の葬儀も、私の葬儀もできないだろう。 自分の親族の子供などに頼むのは、とても気が引ける。 だから、主人も私も、どこかの無縁仏にと思っていて、 全ての手続きを、なるべく早めに依頼するつもりだ。 少しずつ、いろいろと調べ始めてみると、 私達夫婦とは異なり、本当に人それぞれの事情で、 若くても、人生の最期を考えている人達もいた。 自分達だけが、同情され過ぎることはなさ..
●午後4時 ベランダで、植木鉢を片付けていたら、 丸い黒いものが、土の上から飛び出していた。 「なんだろう？」とよく見ると、鉄玉のドラえもん！ ドラえもん 南部鉄器 鉄玉 以前、発達障害の子供に、鉄分が多少効果あると聞き、 わざわざ購入して 料理などで使っていたものだ。 最近、キッチンで見当たらず、探していたところだった。 土をはらうと、かなり黒ずんでさびていた。 肥料も入れていた土だったこともあり、 これは処分し、新しい鉄玉を購入することにした。 部屋に戻り、O次郎を呼びつけて、問いただす。 「この鉄玉を、植木鉢の土に埋めた？」 O次郎は、片足立ちで、もう片方の足を何度もふり、 両手はバラバラに円を描くように回しながら答えた。 「それはねー、バカ死あほのU一郎だよーん」 こういう時のO次郎は、あまりウソをつかない。..
コロナ禍での、初めての年賀状。 年末に書いていた時、 相手の状況を想像して、どう書いたらよいのか、 いろいろ考える機会があった。 その時、思いついたことがある。 最近は、とても高齢の上司や先生などが、 「年もとってきたため、年賀状はこれで失礼します」 と書かれた賀状もあったので、 「私も、この年賀状で、みんなとさよならしよう」 とひらめいたのだった。 子供たちの障害のことは、友人や知人に全く話していない。 どうしようかな、なんて言おうかな、と思う中で 同窓会や、家族連れで食事会などが、 昔の仲良しメンバーもいる様子で開かれていた。 どれに参加するにしても、 みんなに、気を遣わせてしまうかな、とか 向こうも、きっと困るだろうな、とか あれこれ考えるだけでなく、 実際問題、U一郎とO次郎を連れて行くことは ほとんど不可能に近い状態だった..
U一郎とO次郎は、毎日、あらゆるものを壊し続ける。 私は、自分が十代のころに比べると はるかに、気が回るようになり、 できることも、とても増えたと思う。 でも、そのくらいでは、全く太刀打ちできないほど 子供達は、毎日毎日、飽きもせずに 私が、家族のために、2人のために、準備したものを 全て打ち砕いていく。 「賽（さい）の河原って、こんな感じなのかな」 そんなことを。何度も思うようになった。 怒る気力も、叱る勢いも、どんどん先細りし、 ダイエットの必要が全くないほどの体型にまで痩せ、 何か買いたいとか、何か欲しいとかの気力がなくなった。 欲望がなくなるのは、楽だけれども あちこちにできているケガが、いつも痛み 若い頃には感じなかった体の不調が、影を落とす。 潰されても、潰されても、潰されても 這い上がって、立ち上がり、前を向く人もいる..
異なる時期に生まれたU一郎とO次郎なのに、 2人とも同じことで、問題を起こすことがある。 その一つが、おむつ替えだった。 小さい頃、U一郎とO次郎は、 おむつ替えの時に、どちらも本当によく泣いた。 その泣き方は、普通の泣き方ではなく、 近くにいる人達が、みな一斉に振り返ったり、 「どうして、こんなに泣いているんですか？」と 知らない人に、怪しまれたりした。。 また、泣いている子供のそばに、いろいろな人がやってきては、 歌を歌ってくれたり、笑ってあやしてくれることもあったが、 どれもこれも、逆効果だった。 子供たちは、火災報知器のようにもっと激しく泣き出し、 結局、泣きやまそうとしてくれた人が 私の育て方に問題があるような言い方をして立ち去ったりして。 私は、時々、体にじんましんが出てしまうようになった。 今でも、その時のことを思い..
2度目の緊急事態宣言が出たものの、 すぐに収束するような気配は見えないし。 医療関係者は、とても大変そうだ。 そんな不安が続く中で、 コロナ患者に対する「トリアージ」が提案されている と、報道で知った。 「トリアージ」とは、 軽傷の患者や助かる見込みのない患者よりも、 処置すれば助かる見込みのある患者を優先するものだ。 その結果、平時なら助かった人が、死ぬ場合もある。 「命の選択」などと書かれていたりもする。 昨年の春頃、イタリアでは、 「80才以上の高齢者に対する治療を断念した」 というニュースを聞いたように思う。 誰かの「死」と引き換えに 自分の命を、つなぎとめる、というのは あまりにも、重くてしんどい。 子供は感染しにくいし、重症化しにくいと聞く。 でも、もしも感染して、運悪く重症化して トリアージの対象となり、 誰..
障害のある子供が、 自宅、学校や施設から、或いは、外出先で 行方不明になってしまうことはある。 障害児の行方不明（見失い）は、 放課後等デイサービスや移動支援に限ったことではない。 日本全国で考えると、 週に2～3人以上は、そういう子供が行方不明になり 警察に通報されているのではないか、という話も聞く。 行方不明の子供を見つけるまでに、長い時間がかかると 最悪の結果を招く可能性も高くなるだろう。 少し前にも、報道された事件がある。 2015年、東京都八王子市にある障害者の福祉施設から 重度の知的障害者の少年（15才）が行方不明になった。 この少年は、その2カ月後、 高尾山麓の沢で、帰らぬ人となって見つかった。 この施設は、少年が行方不明になった責任を認め、 慰謝料として、2200万円を払う姿勢をみせたらしい。 でも、この..
新型コロナウィルスの感染者が爆発的に増え、 2度目の緊急事態宣言が出ると報道があったため、 子供たちが通っている放課後等サービスに 「今週の金曜日は、お休みします」と連絡した。 欠席の理由に、こんなことを話した。 もちろん、子供たちを、感染させたくないのが一つ。 2人ともアレルギーがあり、どういう症状がでるか怖い。 それに、昏睡状態などでなく、動き回れる状態だと、 子供だけで入院など、できるとは思えない。 こんな時に、病院のスタッフや患者さんに、 一体どんな迷惑をかけてしまうのだろうか。恐ろしい。 結局、鎮静剤などを打たれて副作用で苦しむのではないだろうか。 また、もし親に感染した場合、子供を見てくれる人がいない。 いろいろ問題を起こす子供たちだし、もう幼児ではないから とても自分の兄弟や親せきには、とても頼めない。 そういう場合、..
私が、もう疲れ切ってしまった原因は、 U一郎とO次郎のそれぞれのことだけでなく、 問題を次々に生み出す2人が合わさって 毎日の生活を圧迫するせいだと思う。 「世界中の物は、全て自由に使っていい」 U一郎とO次郎は、生まれた時からずっと なぜかそんな風に思い込んでいて、 何度言っても、その考えを改めない、 2人とも、基本的に「人」に関心がなく、 モノの所有者や、その所有者の気持ちなんて 考えが及びもしないのかもしれない。 毎日毎日、O次郎は、 自分の思うままに、あらゆる物を勝手に使い、 自分の目的のために別の場所に移動させ、それを壊し、 最終的には、置きっぱなしにして紛失する。 そして、そのことで叱られて泣くことになっても その数秒後には、もう平気でケロッと笑っていて、 それが、さらに相手を激怒させてしまう。 そして、毎日毎日、U次..
●午前6時 ADHDのO次郎が、朝から騒ぎ立てる。 「ママー、布団が濡れてるー！U一郎のおねしょだー！」 その大声に眠気も吹き飛び、飛び起きる。 ぐっすり眠ってるU一郎の布団に手をあてると ・・濡れてる！！しかも、あちこちだ！ どうしてこんな広範囲に？と思うほどに 敷布団や掛布団などが、ぐっしょりだった。 寝る前に何度もトイレに行かせてるのに、どうして？ 気が滅入って、しばらく動けなくなっていたが、 「うゎぁ、ここもだ、ここっちもだー」と O次郎が嬉しそうに騒ぎ立てる声を聞き、 いい年をして泣きべそをかきそうな自分を立ち上がらせる。 敷布団をあげると、下のマットレスまでしっかり濡れていた。 「もうダメだ。こんなに大量に洗えない。」 もう、何度もおねしょもしているので、 いくつかの布団がこの機会に処分することにする。 寝ぼけているU一..
自分が今までになく、疲れている原因は、 U一郎だけでなく、もちろんO次郎のこともある。 O次郎は、とにかく大声でしゃべり続ける。 相手に話す間を与えないばかりか、 相手が返事をしたり、何か話し出しても、 それにかぶせるように、話し続け 結局、相手を怒らせて退散させてしまう。 その言葉の多さと勢いは、あまりにも凄すぎて 心理士さんや放課後デイサービスの指導員などに 「ねぇ、もう、ちょっと黙ってて！」 と大声で叫ばれるほどだ。 また、O次郎は、興味の対象に集中する力も普通ではなく、 一度のめり込み始めると、 名前を呼んだり肩を叩くくらいでは全く反応せず、 何か臭いにおいがしても、ものすごく寒くても、 その興味の対象から簡単に離れたりはしない。 なお、集中している時でも、 独り言をマシンガンのようにしゃべり続ける時もあれば、 沈黙して、体のどこ..
自分が今までになく、疲れていると感じる。 その大きな原因は、子供たちのこと。 まず、U一郎は、一日に何十回も同じ単語を大声で叫び、 さらに、その言葉を何十回も私に復唱させる。 私が復唱しなかったり、U一朗の気に入る言い方をしないと 大音量で奇声を発し、大騒ぎして、壁に体当たりしたりする。 もちろん、間違いなく近所迷惑のレベル。 最近は、それが特にひどくなって、 私が、料理、洗濯、そうじ、その他何をしていようと U一郎が思い立ったときに、突然始まる。 そして、思い通りになるまで、体をおしつけてきて 私の手をひっぱって、私の用事を止めさせ、 私の耳のそばで、大声で何度も叫ぶのだ。 私は、自分が今、どこまでやっていたのか、 これから、何をしなければならなかったのか、 わからなくなってしまうことは、しょっちゅうある。 それだけでなく、耳がワンワン..
年明け早々なのに、また「緊急事態宣言」なのかと思ったら、 今度は、「緊急事態行動」だとか。 どちらにしても、私と子供たちの生活は コロナ以前とは、たいして変わらない。 不要不急の外出は、する気もないし、できないし、 買い物とかを長時間するようなチャレンジは、絶対嫌だし、 三密みたいなトラブルの元は、怖くて参加できないし、 コロナが収束しても、しなくても、 私達のこの生活は、今まで通り、別に何も変わらない。 きっとコロナの問題以前から、 様々な場所で、いろんな緊急事態にはまった人達はいて、 それに巻き込まれてしまった人の中で、 そこから抜け出せる人と、ずっと取り残される人に別れるのだろう、 多くの人が、このコロナ禍から解放されて、 皆が外に出て、好きなように過ごせるようになっても 私達は、ずっと人目を避けて家に閉じこもるような 「取り残され..
●整理整頓 いつも私は、夕方頃から「お片付けを始めなさいね。」と O次郎に、何度も繰り返し優しく促す。 優しく言うのは、O次郎のためではなくて、 大きな声を出すとか、余分なエネルギーを使って疲れることで、 自分が今日中にすべきことができなくなることを防ぐため。 真面目な部分もあるO次郎は、一瞬だけ言うことを聞くけれど 「お片付け」が終ったことは一度もない。 そもそも、O次郎は、同時に複数のことに手をつけて どれもやりっぱなしで投げ出して、さらに次に手を出すため、 どの物も、本来あるべきでない場所にあることの方が多くなる。 たとえば、トミカの車やハサミがトイレにあったり、 本が洗濯かごの上にあったり、歯みがきが食卓の上にあったり。 だから、お片付けの前に、 あちこちに置きっぱなしにした物を集めてくる必要があるのだけれど 別の場所で物を見つける..
●お絵かき お絵かきが好きなU一郎は、特にクレヨンを好んで使いたがる。 私は、U一郎のお絵かき中、 絶対に、そばで見守らなければならない。 なぜかというと、 U一郎は、クレヨンでのお絵かきに飽きると、 必ず、クレヨンの側面を、別のクレヨンで塗りたくり そのうち、クレヨンを爪で壊して、粉々にし、 しまいには、それらを歯や皮膚、床や壁などに塗り始めるからだ。 私は、U一郎がクレヨンで遊び始めるのを見て、 それをなんとか思い止まらせ、その後片付けをするのが、 本当に本当に大嫌いな時間で、いつも息が苦しくなる。 療育では、U一郎のこの行動について、 「クレヨンを何に使うかわかっていないから」 「物には役割があることが、まだ理解できない段階にいる」 と説明していた。 私には、そうは思えないのだけれど、 何にしても、どうしたら止めさせられるのか..
体が弱い子供をコロナから守るために 学校を休ませ続けている母親が 学校から虐待の疑いをかけられた、という話を聞いた。 なお、その子供は実際に体調不良だったようで 本当に濡れ衣だったらしい。 「虐待される子供」が増えているというのは聞いている。 でも、小動物や大きめの昆虫であっても、 傷つけたり殺したりっていうのは、 なかなかできない人のが多い気がする。 だから、人間の子供みたいに、体が大きくて しかも、言葉で、自分と意思が通じ合うような生き物を 何らかの形で、虐待し続けたりできるっているのは、 その虐待している人自身が、どこか壊れているんじゃないのかな。 学校は、その母親に虐待を疑うような事柄が本当にあって 「虐待」という言葉を持ち出したのかな。 深く考えずに、ちょっと言っただけかも。 保護者の間では、そういう話も出ていた。 因..
●整理整頓 O次郎は、物をため込むだけでなく、片付けることもできない。 もはや、将来、ゴミ屋敷の主人となるのは疑いない。 そこで、まず、本棚から片付けさせようと思った。 部屋に散らかる大量の本や図鑑を、本棚に入れさせると、 本の上下や背表紙の向きをめちゃくちゃに入れるだけでなく、 本を横向きや斜め向きに、ただ、本棚に突っ込み始める。 他の棚が空いているのにも関わらず、 とりあえず、目の前の棚にただ押し込むので、本が大きく変形するが、 O次郎は全く気にするそぶりもなく、 「ママ、終わったよ！」と笑顔で胸をはる。 「これは、もうダメだ」と思い、 100均のかごに、ドラえもんのマンガを雑然と入れ、 「これをきれいに並べてみて」と言ってみる。 すると、2，3冊傾きを直しただけで 「できたよ、ママ！早いでしょ！」とまたもや笑顔で自慢する。 仕方がな..
●午前7時 朝食の準備をしていると、O次郎がやってきて 「あっちの部屋に、フンみたいなものがあるよ」という。 「何？なんか嫌だなぁ。」と思いつつ、一緒に行くと 部屋に、丸くて黒いものが、いくつか散らばっており、 U一郎は、「ウンチ、ウンチー！」と笑い転げている。 人の大便にしては、小さいと思い、近づいて見ると おせち料理の黒豆だった。 「O次郎！何してるのよ！」とO次郎を叱ると、 「違うよ、U一郎だよー、バーカバーカ」と走り去る。 黒豆を拾ってぺろぺろ舐めるU一郎から黒豆を取り上げ、 さらに床をくまなく探して、黒豆を拾い集め、処分する。 ●午前8時 朝食に、おせち料理を少しだけわけて食べさせる。 「ニシンの昆布巻き」が気に入らなかったO次郎が 「こんなの美味しくなーい！」と不平を言うので、 「だったら、あとは、お箸をつけないで残しなさい」..
●絵本の音読 U一郎は、言葉の理解はある程度できるのに、発語が少ない。 自閉症で、自分から人に寄っていくこともほとんどないため、 言葉を使う機会もほとんどない。 そこで、まず「しゃべる機会」を作ろうと思って、 気に入っている絵本の音読をさせた。 気に入っているだけあって、 たどたどしいけれど、文章をしゃべる。 しばらく、いろいろ試してみようと思う。 ●漢字 小学校1年生の漢字を少し書かせてみる。 形がかなり歪んでいて、大きさもふぞろい。 でも、一応「字をわかっている」ことはわかる。 ●髪の毛をとかす練習 鏡の前に立たせ、自分の姿を見せながら U一郎の手をもって、一緒に、ブラシで髪をとかす。 何かが面白かったらしく、抱きついてくる。 やはり、上手にできないので、時々やらせようと思う。
U一郎とO次郎は、小さい頃から 児童発達支援サービスや放課後等デイサービスに通い、 個別療育や集団療育をずい分受けてきた。 「お母さんが療育すると、子供が休む場所がないから、家で療育はしないで。」 「私達は、専門知識を持ったプロだから、信じて預けて」 療育のスタッフに何度もさとされ、 出産から出生後の発育状況、家族や夫婦関係、仕事内容まで ことあるごとに、細かく質問されたあげく、 療育の支援計画や、療育での指導内容は、 私の要望よりも、ほぼ施設側の言うとおりに、進めてきた。 そして、ここまで来た結果、思うこと。 「療育なんて、行かなくても良かったのかも」 オムツ外しにしろ、着席にしろ 「どの子供にも、できるようになる時期」があり、 たぶん育児をしている親なら、それがわかると思う。 もちろん、療育で教えれば、多少時期が早ま..
●午後4時 今年最後の放課後デイサービスに 2人の子供をお迎えに行くと 出迎えてくれたスタッフの顔が険しい。 2人が帰り支度をしている間、今日の様子の報告があった。 「実は今日、U一郎君が、お昼ご飯を全部ひっくり返したんです。 その後も、他の子供のコップの水を自分のコップに入れたりして、トラブルになりました。 あと、新年の飾りつけを壊してしまいました。 壊されたものは、こちらにあります。（指差してくれた） また、スタッフに急におぶさろうとして、スタッフが指にケガをしてしまいました。」 「そして、O次郎君ですが、A君（上級生）と口論となり、A君に胸を押された後、コブシでA君をは叩き返したため、A君がどなってO次郎君を手で払いのけた拍子に後ろに転びました。 O次郎君は、尻もちをついただけで頭とかは打っていませんが、激しく泣いて怒っていたので、クールダウ..
子供たちに発達障害などがあるため、 医療や福祉関係の施設などに通うことが多い。 そこは、普通の子供たちは、 一生行くことのない場所だろうし そこが一体どんなところなのか、 大人ですら知らない人が多いだろう。 私の子供たちに問題が多いせいなのか それともやっぱり運が悪いのか 溜息を押し殺して過ごすことは少なくない。 だから、他の障害のある子供を持つお母さんと お互いに、たまった愚痴を聞きあうことがある。 ある時、その中の一人のお母さんに言われた。 「でも、A国なんて時間は守らないのが普通だし、B国なんて嘘つきがいっぱい。だから、それに比べれば、予約の時間は守られるし、一見まともにやっているんだから、全然まし。こっちも、適当にやってればいいのよ！」 このお母さんは、海外経験の豊富な方で、 合理的に物事を考える明るい方だ。 あまりお会いする機会は..
私の子供たちは、とても運が悪い、 これまで、小児神経科や児童精神科などで さまざまなお医者さんに会ってきた。 でも、子どもの障害の原因や治療に 向き合ってくれる人には出会わなかった。 「障害は、病気じゃないから、治らない。」 「原因不明だし、あまりできることはない。」 「学校や家庭で大変なら、薬を出せるよ。」 「あとは、自治体の福祉や療育で相談してみて。」 こんな言葉を何度も聞かされるたびに思った。 「お医者さんって、治療したり回復させたりする人じゃないの？」 「原因を突き止めたい、僕が治したいとは思わないの？」 「どうして、お医者さんになったの？」 「どうして内科とか外科じゃなくて、この科を選んだの？」 でも、もちろん聞いたことはない。 そんなこと、知っても仕方がないし。 子供が治りさえすれば、 そんなこと、どうでもいい。 ..
O次郎の足の関節は、とてもゆるく、 何かの拍子に、普通では曲がらない方向に曲がりそうで いつもいつも、とても不安だった。 幼稚園での運動会のことだけでなく、 O次郎が、足の発達のせいでケガをする危険も考え、 幼稚園ではなく、保育園を時々利用することにした。 O次郎は、すでに、行動も普通とは変わっており、 集団保育でも、なにか問題を起こしそうだった。 そこで、複数の保育園を利用して、週に2回くらい、 朝から昼食の短時間だけ、預けてみることにした。 すると、O次郎は、何もないところで、 よく転んでいたようだった。 それでも、自分で立ち上がり、 また、思いのままに足を動かそうとしていたらしい。 行動面では、想像できなかったような問題も起こし、 「二度と保育をお願いできない保育園」もできた。 でも、保育園で、O次郎が楽しそうにしている..
U一郎とO次郎が通っている放課後デイサービスでは、 どこも、スタッフが退職などでよく変わるし、 そもそも毎回固定して担当するスタッフはいない。 どの施設でも言われる理由は、だいたい、これ。 「スタッフは全員、高度なトレーニングを受けたプロだから、どのスタッフでも同じ。」 別に、もう驚くこともない。 U一郎が、左手で、ハサミや鉛筆を使おうとするようになったので、 先日、放課後デイサービスにその話をしてみると、 「引継ぎの資料では、左利きとなっていたので」と回答。 この春から、左で練習してくれていたそうである。 一応、引継ぎ資料とやらを確認してもらったが、 どうも、人間違いか誤解だったもよう。 どうして「U一郎は、右利きだよ。」と先生に言わなかったのか O次郎にたずねてみると ..
【2020年12月現在】 O次郎は、最近、ADHDの要素が強い。 自閉症傾向は相変わらだけれど、 コミュニケーションとマナーの問題が大きい。 知的障害については、あまり目立たなくなったが、 独特の理解・習得の仕方をするので そこが、今後どうなっていくかかな。 この子は、U一郎とは別の意味で ちょっと変わっている子供だと思う。
【2020年12月現在】 U一郎は、自閉症の特徴が目に付く。 最近は、ADHDの要素も強い感じ。 そして、知的障害は、重く見えやすい状況。 ハッキリ言ってしまうと、 この子は文字も書けないし 言葉も理解できないと思われがちだ。 でも、そこは少し違う。 わかっている人は少ないけれども、 学年相応の学習レベルは、ほぼできる。 耳から言葉を理解するのは難しいけれど 目で言葉を理解することはかなりできる。 そして、言葉を話すことのは難しいけれど 文字で書いて表現するのは、ある程度できる。 だから、今後も、環境を整えて教えれば、 ある程度は、学習もできると思う。 問題は、本人の気持ちを落ち着かせて、 それなりの時間、ものごとに集中させ、 字を書かせることがとても難しいこと。 それと、やっぱり社会性かな。 ..
眞子様と小室さんの姿勢を見ていて 少し考えてしまうことがある。 どれほど批判や助言をされても 自分の権利や考えを主張し続け、 あらゆるものを押し切って進もうとする 驚くべき強さについてだ。 普通、こんな状況に陥ったら 秋篠宮様くらいに憔悴するだろうし、 致命的なダメージを受ける人もいるかもしれない。 それなのに、眞子様と小室さんには そのような気配があまり感じられない。 少なくとも、私には。 誰か、強力な後ろ盾でもいるのだろうか。 それとも、若さ故、絆の強さなのだろうか。 何にしても、このお2人の姿を見ていて 私も、子供たちのことについて もっと強く出るべきだったのだろうかと 過去を振り返るようになった。 たとえば、それは、公園でのこと。 奇声をあげたり、問題行動があるため、 皆がいる時間に遊ばせるのは避けてき..
新型コロナウィルス感染拡大の影響により 児童虐待の件数も増えているらしい。 放課後デイサービス、学校jなどで 虐待に関するいろいろな話を、 今年の春頃から、耳にすることが増えた。 そして、今年の秋頃からは、 「いろいろと障害のある子供たちは、 普通の子の何倍も虐待されやすいようなので、 お母さん方は、特に気を付けて下さいね」 と、明らかに「お母さん」に対して 虐待の疑いが向けられた話もされた。 他のお母さんとも話をしたけれど 「本当に嫌な感じ」である。 子供の姿をしばらく見ていないとか 明らかにケガや体調不良があるとか そういった場合でもないのに なんてひどい言い方。 でも、誰も、たしなめたりはしない。 そんな失礼なことを平気で言う人は きっと、発達障害の「グレーゾーン」の人で、 私達の子供の仲間だと思うから。..
●午前4時半 布団でうつらしていたら、 ガァーーンガァーーンと音がして頭が揺れ、 クレーン車が近寄ってきた。 「あぁっ？何？」と思って跳ね起きると、 O次郎が、私の耳に頭突きを繰り返していた・・。 「いい加減にしなさい！」 一喝して追い払うも、謝罪の言葉もない。 布団をかぶり、もう一度うたたねを始めると 「ぎゃぁぁーっつ」「ウゥゥーっ」 ドスドスンッ ビリッ ビーッ 音のする方を見ると、朝からケンカだった。 どうせまた、O次郎が、眠っているU一郎を 蹴飛ばしたりして、起こしたにちがいない。 ぼんやりしながら、よろよろと立ちがり、 揉み合う二人の顔と顔の間に、まくらを挟み込み、 2人の体をくすぐりながら、引き離す。 そして、まずはO次郎をリビングに引きずっていき 録画しておいた「ドラえもん」を見せておとなしくさせる。 次に、寝..
発達が遅かったU一郎とO次郎が 言われ続けたいくつもの「悪い予言」。 今になって、落ち着いてふり返ると 根拠のない占いレベルのものが多かった。 それでも、それなりに心を乱されたけれど、 必ずしも悪いことばかりではなかった。 どうしてかというと、それはやっぱり、 その「悪い予言」が的中にしないように 出来る限りの手を打とうとしてきたから。 「悪い予言」がなければ、 「そのうち、できるようになるかも」と ただ様子を見て過ごしてしまって 取り返しがつかなくなったこともあったかもしれない。 そして、いくつかの「悪い予言」は すでに「当たらなかった」と言える。 その一つは、「発語」。 多くの関係者が、 「この子達は。喋れないかも」という想いを抱きつつ 私達親子と接してきたように思う。 そんな風に感じることが何度もあった。 そ..
U一郎とO次郎は、2人とも発達が遅かった。 そのため、乳児期から、医療機関や福祉施設など 様々な場所に出入りする機会があった。 そこで、いろいろ人と話をする中で、 子供たちの発達について、 いくつもの「予言」をされてきた。 【2人について】 ・発達検査の伸びについて ・言葉を理解する能力について ・発語の有無について ・鉛筆やおはしをもてる時期について ・オムツはずれの時期について ・絵のレベルについて ・読み書きの成長レベルについて ・国語や算数の文章題・読解の可否について ・運動能力について ・就学先について ・家庭生活の問題について ・就職について ・恋愛・結婚について ・住居について 【U一郎について】 ・人間関係について 【O次郎について】 ・足の動きについて ・二次障害について ・視力について ..
放課後等デイサービスを利用している子供が 施設や送迎車から勝手に出て行ってしまって 行方不明になってしまうことある。 子供が行方不明になった時、 どのように対応するかは、 施設によって本当に様々である。 私が知っているある施設では、 子供が行方不明になったら、 すぐに、保護者と警察と関係先に連絡し、 別の店舗のスタッフなどにもお願いして 関係者が総出で、捜索を開始していた。 無事に見つかった子供は、GPSをつけていたが、 発見されるまで少し時間がかかった。 また、私が知っている別のある施設では 子供が行方不明になった時、 空き時間のスタッフ1人だけが、近所を歩いて探した。 営業時間中で、他に空いている人がいなかったからだ。 結局、その子どものお迎えに来た保護者に、 行方不明であることを知らせた後、警察に連絡。 時間はかかったが、..
学齢期の障害のある子供に対する福祉施設には、 放課後等デイサービスというのがある。 小学生1年生から高校3年生までが利用でき、 U一郎とO次郎も、この施設を利用している。 その施設に集まっている子供たちは 知的障害、自閉症、ADHDなど、多種多様だ。 預かり型の施設だと、10人程度の子供たちを 3～4人程度の指導員で、面倒みることも多い。 その施設通う子供たちは 分別とか 自分を律する力とか 危険を避ける力とか そういうことが 年齢よりかなり低いことも多い。 そのため、「脱走」とか「内緒でこっそり外出」とか そんな意図もなく、なんとなくフラフラ～っと 誰にも断らずに、外に出て行ってしまう子供がいる。 そういう子供は、施設での預かり終了時刻までに 自分で施設に帰ってくるはずもなく、 ..
U一郎とO次郎は、ともに発達が遅かった。 どちらも、2歳ごろの発達検査では 何度かやっても 全て DQ50以下だった。 言葉もほとんど出ていなかった。 かすかに、O次郎の方が喃語が出ていたが U一郎の方が、体の発達は少しだけ普通に近かった。 子供たちは、今後、普通の人よりもどのくらい遅れるのか 子供たちは、大人の年齢になると、どんな状態なのか 現状の不安と 未来を知りたい気持ちで 医療関係や福祉関係の人に会うたび 質問した。 でも、手掛かりになりそうな話は、誰からも聞けなかった。 不安と期待の入り交じった気持ちで過ごすうちに、 自治体の療育センターの施設長から、回答が飛び出した。 「現状で、普通の子供より半分程度の遅れがあるわけだから、 そのままのペースで大人になる、という感じになりますかね、」 ..
●午後4時半 私の用事が多かったため、 いつもよりおやつの時間が遅れる。 U一郎は、特に変わりない様子のため、 U一郎の好きな肉まんを用意する。 「おやつだよー」と呼ぶとO次郎がとんできた。 けれど、おやつには絶対反応するU一郎が来ない。 様子を見に行くと、 U一郎が右のこぶしを口に入れて座っており、 私を見ると「ウゥゥーッ」と悲し気にうなった。 慌てて、U一郎の口から手を出そうとするが、 無理に引っ張ると、顎が外れたりしそうで怖い。 私の背すじから首にかけて緊張が走り のどの奥がキュウっとすぼまった。 「これは、救急車呼ぶしかないかな、、？」 私の目から口にかけても、強く引き締まり 鼻息を荒くしながら 口を閉じて鼻呼吸する。 「ウゥゥーッ！」 U一郎が涙目で大きくうなり、体を揺らす。 「大丈夫。とれるから、落ち着..
幼稚園に行かせるか否か迷っていた頃 家の近くの幼稚園で開かれる運動会では、 入園前の子供が参加できる徒競走が行われていた。 O次郎とU一郎を連れて行くと 靴の着脱、トイレ、言葉など、あらゆることで、 2人は、他の子供と大きく異なっていた。 私は、瞬きもできなくなり、唇をかみしめた。 緊張しながらも2人を連れて 徒競走の列に並んだものの 本当にゴールまで走りきれるのか、 途中で、寝そべったり騒ぎださないか等 心配がふくらみ、下を向いた。 順庵は、すぐに回ってきて 心の準備をする間もなく 「よーい、ドン！」と声がした。 足を動かすのが遅くて、全く進まないO次郎と 私にぶらさがりつつ、横や後ろへ行こうとするU一郎。 私は、片手ずつ、2人と手をつなぎ ゴールを目指すが、進むことさえ難しい。 たちまち、私達だけが取り残され、 「..
新美南吉さんの童話「でんでんむしのかなしみ」では でんでんむしが、自分の背中の殻に カナシミがいっぱい詰まっていることに気付き 「もう生きてはいけない」とまで嘆く。 けれども、お友達のでんでんむし達も 皆同じようにカナシミを抱えているのを知って 嘆くのを止めた、とある。 えらいんだねぇ、と思う。 嫌味ではなく。 なぜなら、私は大人なのに、 たぶんずっと嘆き続けるから。 誰かに嘆いて話すことはないけど。 これから先、もしも私が 嘆かなくなる時が来るとしたら、 それは、きっと 子どもに関するカナシミの原因がなくなった時。 私は、往生際の悪い母親だね。 でんでんむしのかなしみ ※「でんでんむしの..
児童文学の名作「ごんぎつね」や「てぶくろをかいに」の 作者としてよく知られている新美南吉。 童話「でんでんむしのかなしみ」は、 昭和10年に発表された全文カタカナの短いお話だ。 この作品は、美智子様が紹介されたことでも知られている。 新美南吉は、29才の時に結核で亡くなっている。 彼はどのような「カナシミ」と向き合って この作品を書き上げたのだろうか。 「でんでんむしのかなしみ」 新美南吉 一匹のでんでん虫がありました。 ある日、そのでんでん虫は、 たいへんなことに気がつきました。 「わたしは、今までうっかりしていたけれど、 わたしの背中の殻の中には かなしみがいっぱいつまっているではないか」 このかなしみは どうしたらよいでしょう。 でんでん虫は お友だちのでんでん虫のところにやっていきました。 ..
●午後4時 お役所で手続きをする用事があったため、 多めのおやつでお腹を満たしてから U一郎とO次郎を連れて外出する。 また問題を起こすかもしれないため、 用事が終わるまで静かにしていたら、 帰りに「ハンバーガー」を買ってあげると 食べ物で釣っておく。 マクドナルドが大好きな2人は 目を輝かせてさっそく笑みを見せる。 お役所に行きなれない2人は、 目新しい場所に好奇心いっぱいで とりあえず、用事は無事に終了。 帰りに、マクドナルドに寄るが。 混んでいて少し並ぶことになってしまった。 「まずいな」と思うが、どうしようもない。 少し待って「ハンバーガー」を手にした時には U一郎が我慢の限界を超え、O次郎にキック！ O次郎は、すかさずU一郎の髪の毛をひっぱり返す。 マクドナルドの前の道路上に出たところで 2人が大声で叫びつつ激しく揉..
眞子様の「お気持ち発表」から もう三週間くらいだろうか。 なぜか気持ちが揺れる日が続き、 ブログに何度も吐き出しては 自分の心を見つめなおし 心の落ち着きどころを探した。 そして、結局のところ私は 「眞子様の余裕」に 最も心を揺さぶられたのだと思った。 ある意味では恵まれた人が、 より恵まれた世界で さらに華やかにやっていく姿ではなく、 どう見ても危うさを感じる状況に 前代未聞の反対を押し切って 「愛」とか「幸せ」を頼りに まるでおとぎ話の主人公のように 自らを投げうとうとしている その「不幸」を知らない若さに 「深いカナシミ」を知らない環境に そしてその「余裕」を見せてしまう「幼さ」に 私は自分と子供たちの現在と将来を悲観し 1人で沈んだのだと思う。 これ以上、しんどいことや心配ごとを ..
●午前6時 早起きのO次郎が、 まだ眠っている私のそばにきて、 私の背中に頭突きを始めた。 よくあることなので、 無視して少しでも休もうとしていると、 私の体の上を、上り下りするように 横になりながらゴロゴロと転がり始める。 「いい加減にしなさい！」と叱りつつ よろよろ起きて朝食の支度にとりかかる。 食事の支度中、味付けをしたり 忙しくて手が離せない時には必ず 「ビデオ見たいからつけて」 「粘土で遊びたーい」」 などと、考え事ができないくらい大声で出して しつこく何度も要求し続けて邪魔をする。 ●午前10時頃 宅配便が届いた時、O次郎が玄関にきて 「すいませーん。助けて下さーい。」 「ぼくをここから出してぇー」と 配達員をからかう。 もう何度もやっているため、 慣れっこの配達員は全く相手にせずに去った。 ●午後1時 ..
O次郎より小さい子がトコトコ駆けだしたりする中 特に、O次郎は寝返りもスムーズにできなかった。 布団に傾斜をつけたり、手を貸したりして 一日に何度か寝返りの練習をしたものの すぐにできるようにはならなかった。 寝返りの練習に並行して、 少しずつ歩く練習も始めてみた。 両手を持ったり、片手をつないだりして、 家の中や、家の外の階段などで お天気、そしてO次郎の体調や機嫌をみつつ ずいぶんと私自身の気持ちを奮い立たせて 練習をするように努めた記憶がある。 O次郎の足のこと、そして親子練習のことを なんとなく知るようになった人の中には 執拗に批判してくる人達がいた。 「練習なんてしなくても大丈夫」 「こんな小さな子に訓練なんて、かわいそう。」 「親の見栄と傲慢でしかない」 「自然にまかせるべき。神様が決めること。」 「本当に足が壊れ..
眞子様の「お気持ち発表」に なぜか大きく心を揺さぶられ、 少しずつ自分の心を探ってみた時 思い出したことがある。 以前、ある皇族の方が 知っている障碍者施設を訪問された。 たしか、「激励された」などと 報道されていたように思う。 当時から、うっすら違和感を感じていた。 この度の「お気持ち発表」によって ハッキリと気付かされたのは、 「子供たちの関係する施設には来ないで」 「励ましも寄り添いも、別にいらない」 と思ってしまう私の心の在り様。 そんな風にしか思えない障害児の母の気持ちなんて きっと、眞子様にはおわかりにならないだろうと 「お気持ち発表」から、私は勝手に想像した。 そして、勝手に深く沈んだ。
●午後4時 本日、マンションの各居室内の配管について 10分ほど清掃作業が行われる予定があった。 そのため、2人には、お菓子を多めに食べさせ、 お気に入りのDVDをつけておき、 さらに、画用紙1冊ずつと色鉛筆を渡しておいた。 予定時刻に業者の方が来て、作業が始まる。 子供たちが、変なものを配管に流していて 叱られるのではないかと、ヒヤヒヤしていたが、 あっという間に作業は終了。 ほっとしてリビングに戻ると、 U一郎の顔と手が、まだらにブルーマンになっていた。 そして、指からひじにかけ、骨にそって、 黒のペンで線がひかれており、 もはや人間とはとても思えず、 まさに気味の悪い生き物そのものだった。 あまりのことに声も出ない私をみて、 キャヒヒィッ！と笑い声をあげたU一郎は テラテラと青く光る歯と舌を見せつけた。 猛ダッシュで洗..
●午後3時 洗面所に、U一郎の気配がするので見に行くと、 家族全員の歯ブラシとはみがきを使って遊んでいた。 歯ブラシの先は割れ、排水溝ははみがきで詰まっていた。 思わず「あぁっ！」と叫ぶと、 キャヒヒィッ！と目を輝かせて大声で叫び、 ワオキツネザルのように横跳びして逃げて行った。 「歯ブラシで遊びません！」と注意するも 人間の言葉は全く届かない様子で跳ねていた。 ●午後4時 U一郎が、いきなりO次郎の背中を足でキック！ 2人でケンカが始まる。 力づくで2人を引き離したら、 U一郎のうなじにマジックの落書きを発見。 「100えん」と書いてあった。 O次郎に問いただすと、 「U一郎はいらないから、売るんだ」と回答。 O次郎を叱るも、反省の色は見えず。 U一郎にシャワーを浴びさせたが、 マジックの落書きは、石鹸では落ちない。 「100えん」..
子供たち2人を連れて、子育て広場へ行くどころか、 家の近所を歩いて散歩もできない毎日。 さらに、2人とも発語も遅かったので とにかく静かで何もない日が長く続いた。 歩く練習をさせようにも 2人の子供たちは、体がグニャグニャで 何をするにも不安定な様子だったため、 どうしたら良いのかわからなかった。 TV番組「いないいないばあっ！」で、 少し大きい子供や着ぐるみのマネをしながら 楽しそうによく動く子供たちを見ては、 「もう、あんなことできるの！？」と ただただ驚いて、呆然としていた。 そんな頃、寝そべっているO次郎の体を たまたま 少し大きくユラユラ揺らすと そのはずみで、いつもより軽く寝返りをした。 「腕抜き」には、やっぱり四苦八苦していたが O次郎は、珍しく目を合わせてニコニコ笑った。 それがきっかけとなって、 私は、2人の「寝返..
検診で言われたのは、不吉な予言だけで、 O次郎が あまり歩けない原因の手がかりすら 全く得られなかった。 そして、紹介先された療育センターでも 状況は同じだった。 療育センターでは、定期的に通うように促されたが あまり長く歩けないO次郎に加えて、 眠り病のように 寝てばかりのU一郎も抱え、 ほとんど通うことは できなかった。 他の子供は、エネルギーの塊みたいに よくしゃべり、動き回っているのに どうして 私の子供たちは まるで 魚屋に並べられた大型魚のように グデッと 床に横たわってばかりなの？ 同じような悩みを抱える母親に 出会えたことは 一度もなかった。
未熟児で生まれたO次郎は、 最初から、発達が少しゆっくりだった。 なんとか立って 歩き出したものの すぐ座り込んでしまい、長く歩けない。 同じ年の子達が 活発に動き回る中で O次郎は 動きそのものが少なかった。 心配になって 医療機関などで相談しても 一様に「まずは 様子をみましょう」だけ。 そして迎えた検診で、保健師さんに言われた。 「もしかすると、あまり上手に歩けないままかもね。」 その日は、とてもお天気が良く、 窓から 太陽の光がサンサンと差し込んでいた。
●午前11時 数日前から子供たちに予告していたように インフルエンザ予防接種（2回目）を受けに行く。 受付で、2人とも アルコール消毒を大量に噴霧したり マスクを目につけたりするが、これらは想定内。 診察室内には おとなしく入室するが、 いざ接種の段階で 大騒ぎが始まった。 まず、U一郎が ぎゃぁぁぁぁっ！と大絶叫し キャスター付きのイスを 足で思い切り蹴飛ばすと、 イスが かなりのスピードで壁に激突。 医師や看護士さんの制止を振りほどき、 机においてあった問診票などを 手で床に払い落とす。 医師や看護士、私が U一郎から少し離れて 「どうする？」「やめてもいいよ？」と問いかけると ハァハァと荒い息を吐き、目を釣り上げて身構える。 そこで、O次郎が余計な一言。 「U一郎はバカだから、インフルエンザで死ね。」 いきなり、U一郎がO次郎に飛び掛かり、 ..
眞子様の「お気持ち発表」を知り 深く暗い谷底に沈みこんだ。 少しずつ 自分の気持ちを探る中で お相手の方が 法律事務所に属していて この問題のために 弁護士を雇いながら 海外で 法曹資格を志望していることが 私の心を 大きく揺さぶったように感じた。 一見、部分的に法律的に正しくても 何か 全体として変だと感じるこの出来事。 身がすくむ思いがした。 2人の子供たちは 知的障害があるから 将来、成年後見や後見信託などで 弁護士や司法書士などの法曹関係者と 関わる可能性が高い。 そして、2人の子供たちは 生まれた時から 何しろ運が悪いから 志の高い法曹関係者には やっぱり 出会えような気がする。 コツコツ貯めたお金さえも 管理料の支払いなどで その多くを失い 親亡き後、哀しい末路を..
●午後4時 ゥワアアアッ！ イタィーッ！ 大きな叫び声に、急いで見に行くと U一郎が、O次郎の髪の毛をひっぱり、 頭が横倒しのO次郎が、U一郎のうでに爪を立て 2人とも顔を真っ赤にしてケンカしていた。 「やめなさいっ！」と叱る傍から 2人とにも 殴ったり蹴ったりの大乱闘。 両者とも 出血こそなかったが、 打撲の跡は 広範囲につくだろう。 私も、腕と耳を負傷。 ●午後5時頃 床に散乱していた本を本棚に片付けてると 本が8冊 ずぶ濡れになっていた。 たぶん、U一郎の仕業だろう。 時期は不明。 濡れている本を拭いて乾かす。 ●午後6時頃 夕食の支度中、ゲラゲラ笑い声が聞こえた。 フライパンの火を止めて 見に行くと O次郎が、洋服を引っ張り出して メチャクチャに着ながら 踊っていた。 たしなめて 片付けるように言う。 急いで ..
●午後4時半頃 ビリッ、ピリリリ、、ビィー 夕食の支度をし始めたら 紙が割ける音が響いた。 濡れた手を拭き、急いで見に行くと U一郎が また本を破っていた。 しかも、それは図書館で借りた本。 また弁償だ。 ●午後5時頃 キュキュッ、キュゥー 今度は何の音だろうと 振り返ると O次郎だった。 ぬいぐるみで 窓についた水滴を拭いていた。 ペンギンの白いおなかが 薄汚れた灰色になっていた。 U一郎が 大きな足音でジャンプを始め、 両手で 壁や床を叩きだした。 「静かにしよう」と繰り返し言っても 毎度、聞くはずもない。 チョコレートを U一郎に見せると飛んできて 少し食べさせると やや落ち着いた。 ●午後7時頃 戸棚のドアが開かない。 よく見ると、透明の接着テープが べったりと貼りつけられていた。 これは、きっとO次郎だろう。..
かなしみは だれでも もっているのだ。 わたしばかりでは ないのだ。わたしは わたしのかなしみを こらえていかなきゃ ならない。 新美南吉「でんでんむしのかなしみ」より 私は 子供たちに関する「カナシミ」を持っている。 でも、子供たちに それを明かすことはない。 私の「カナシミ」を 子供たちが知ると 子供たちも 「カナシミ」を持つかもしれない。 私は私の「カナシミ」を 一生こらえていく。
映画やドラマ、有名人の発言やスキャンダル・・ 子供ができてから、見る余裕もない。 それでも、なんとなく聞こえてくる情報。 どれも 遠い世界のことで 何も感じたことがなかった。 それなのに、どうして 皇族の方の「お気持ち発表」に こんなにダメージをうけたのか まるで 怖いもの見たさのように そうっと そうっと 考えた。 気になった言葉を書き出してみた。 生きるために必要 結婚 障碍者施設訪問 お車代 弁護士 法律事務所 借金 返済しない しんどくなってしまったので 今日は、もう書けない。
●午後4時頃 ガリッ！ クチャクチャ・・・ 洗濯物を片付けながら 何か変な音がする方向をみると U一郎が、鉛筆をかじり取って口に含んでいた。 急いで口を開け 鉛筆の芯や木の部分を取り出す。 洗面所に引っ張って連れていき 何度もブクブクをさせる。 うがいは、まだ抵抗があるので できないため 全部は取り切れなかったかもしれないが 仕方ない。 ●午後4時半頃 U一郎にかまっている間に、 O次郎が サインペンを無断で持ち出し、 食卓で豪快にお絵かき。 汚れた手で 壁やスイッチを触りまくっていたため 室内のあちこちが汚れてしまった。 アルコールなどで 汚れを落そうとしたが 落ちなかった部分も多数あり。賃貸なのに、、。 ●午後5時頃 室内の汚れを落としていたら、 U一郎が クルクルと回り始める。 そして、ジャンプしながら床を大きく踏み鳴らし ..
2020年11月13日、コロナ禍の中 話題になっていた ある皇族の方が 「お気持ち発表」をされた。 私には関係ないのに とても息苦しく感じて 耳鳴りがするようになった。 イキテイクタメニ ヒツヨウ 子どもの奇声を聞きながら 不覚にも涙がこぼれた。 たんたんと 日々のコトを こなしていこう。 私に必要なことは それだけだから。
O次郎には、まだまだ学習のサポートが必要。 けれど O次郎をかまっていると U一郎が怒りだし、O次郎に飛び掛かることが多く、 学習どころではなくなってしまう。 O次郎の学習サポートをする場合には、 先に 何らかの形でU一郎と関わり、 満足感を与えてからにしてはどうだろう？ 片付けが簡単なものとしては 本の読み聞かせ、音読、一緒に歌を歌うとか、、
●午後4時頃 O次郎の宿題の文字が雑で読めないので 書き直しをサポートしていたら U一郎がO次郎に飛び掛かり、髪の毛をひっぱる。 O次郎が大声で泣きながら、 U一郎の顔に爪をたてて引っ掻く。 「O次郎が下手だからやり直しさせている」と U一郎に何度も説明すると、静かになる。 ●午後5時頃 U一郎の目つきがおかしくなり、形相が異様になる。 今まで、ずっと床で寝そべっていたのに 急に立ち上がって、両手を横に広げながら クルクルと回り始める。 そのうち、ジャンプして床を大きく踏み鳴らし けたたましく笑い出した。 慌てて色鉛筆と画用紙をテーブルに出し U一郎を引っ張ってきて それを見せると、 おもむろに着席して 静かに絵を描き始めた。 画用紙数枚に描いた後、 色鉛筆の芯をバキバキと折り始めた。 注意したが15分程度 芯を折り続け、 その..
【2020年11月現在】 U一郎とO次郎は、小学生の兄弟。 2人とも、知的障害のある自閉症。 それぞれ、ADHDの要素も併せ持つ。 病院では、そう言われている。 ただ、2人のタイプも状態も全く異なるし、 それぞれが、成長過程において ずいぶんと変化し続けている。 正確に診断してもらって、 それぞれの特性に応じた対応を考えたいけれど たぶん難しいと思う。 現状、2人の仲は、あまり良くない。
●午前4時頃 O次郎、おねしょ！ 軽くシャワー後、着替え。 汚れた上掛けとシーツ取り換え。 再度、就寝させる。 ●午前4時半頃 おねしょ騒ぎで目覚めたか、 U一郎が、眠っているO次郎に、 突然、寝ながらキック！ O次郎、寝ぼけながらパンチで反撃。 2人を叱って引き離し、就寝させる。 ●午前6時頃 早起きO次郎が 寝ている私の背中に頭突き。 睡眠不足で1日が始まる。 ●午前7時頃 朝食中、O次郎がU一郎をバカにした発言。 U一郎が食卓の下で、O次郎を蹴って反撃。 勢いで、お味噌汁と水が床にこぼれる。 ●午後5時頃 U一郎が突然興奮し始める。 クッションのスポンジを引きちぎり、 笑いながら両手で投げ散らかす。 その後、足を踏み鳴らして大きな音を立てつつ けたたましく笑い、 何かを叫びながら部屋中を走り回る。 天井の照明器具の..
2020年、世界中が新型コロナウィルスに巻きこまれる中、 今までと あまりかわりなく暮らす 私たち家族。 疲れた 休みたい もうずっと 長いこと 頭に浮かぶのは そればかり。 でも、この頃。 何か違うことを 感じ始めている。 この よくわからないけれど 重く 強く 何か動き出しそうな気持ちを 記しておこうと思う。 今年も あと 残り43日。 就寝前のリビング於て。
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