SLE母さんの日常

SLE通院記録 ステロイド減薬(3mg→2mg)

◆先日の通院記録です。採血結果（2021年7月）C3 66    （基準値 65～135)C4 12.4 （基準値 13.0～35.0）DNA抗体 3.9（基準値 12.0以下）◆全体的に横ばいの数値でした。現在の症状◆大きな症状はなし小さな症状として・知覚過敏・頭痛（←SLEの症

2021/07/16 18:25

病気や症状の不安との付き合い方

症状に敏感になっていませんか？朝起きるとなんだかだるい。身体のあちこち痛いところがある。頭痛がする。 などなど・・・小さな症状があると、病気が悪化したのではないかステロイドの副作用なのではないかと、不安になります。病気でなかったら、老化によるもの、季

2021/07/01 21:26

病院の受診時に役立つ！症状メモ

症状をメモする時に何を使う？私はSLEの治療のため月1回病院を受診しています。毎回、体調はどうかと聞かれるのですが、うまく伝えられないことが悩みでした。症状を十分に伝えられなったり、主治医に質問することを忘れてしまったり・・・などなど診察が終わってから

2021/06/24 18:30

通院記録とシェーグレン症候群

◆先日の通院記録です。採血結果（2021年6月）C3 64    （基準値 65～135)C4 13.1 （基準値 13.0～35.0）DNA抗体 3.6（基準値 12.0以下）◆補体、DNA抗体ともに横ばいでした。シェーグレン症候群の検査今回の採血では、シェーグレン症候群の抗体検査

2021/06/18 22:04

薬の携帯はピルカッターで便利

頭痛薬を携帯しています私は長年、片頭痛持ちです。私の場合、女性ホルモンと関係しているようで、排卵日や生理の前後辺りに頭痛になります。3日間くらい頭痛が続き、頭痛薬に頼ることも多いです。1錠では多いと感じるときは、半分に割って飲んだりと自分で調整して

2021/06/12 15:37

ステロイドの副作用 体験談

SLEの主な治療薬はステロイドです。私も入院時には、ステロイド40ミリで治療を開始しました。ここぞという時には頼りになるお薬ですが、様々な副作用があることも知られています。私の場合のステロイド副作用をまとめてみました。ステロイドの副作用とは副作用のデパ

2021/06/06 15:41

日傘選びに悩む～ポイントを押さえて上手に紫外線対策を！

紫外線が気になる季節になりました。紫外線対策が必要なSLE患者にとって、日傘は欠かせないものです。色々な日傘があるけれど、どういった日傘を選んだらいいのでしょうか？最初は私も悩みましたが、今は、次のポイントを押さえて日傘選びをしています。私の日傘選びを紹介

2021/06/02 19:00

通院記録と体調メモ

◆先日の通院記録をまとめます。採血結果（2021年5月）C3 63    （基準値 65～135)C4 12.2 （基準値 13.0～35.0）DNA抗体 3.2（基準値 12.0以下）補体は前回よりも少し上がっていました。抗体は前回とあまり変わらず。他の数値も全体的に横ばいでし

2021/05/15 14:49

SLE患者の紫外線対策

紫外線が気になる季節になりました。SLE患者にとって、紫外線は大敵です。SLE歴10年の私の紫外線対策を紹介します。UVカットパーカーとUVクリームで対策真夏でも素肌は出さないようにしています。ボトムスは、パンツかロングスカート。トップスは、半袖の上に長袖の

2021/05/05 11:30

病気(SLE)との向き合い方2

◆前回の記事はこちらからようやく病気と向き合うことができた再燃し、つらい毎日を過ごしていたのですが、一方、再燃を経験したことで、病気と真剣に向き合う気持ちが芽生えました。病気と向き合うために私がしたことは「病気をよく理解する」「病気を受け入れる」こ

2021/05/03 11:21

病気(SLE)との向き合い方1

SLEになって10年になります。この10年間で病気との向き合い方が少しずつ変わってきました。その辺りを症状とともに綴っていこうと思います。よかったら読んでください。病気を受け入れることができない【発症のころ】今まで大きな病気をしたこともなく、健康には自信

2021/04/30 17:49

ステロイド薬の飲み忘れと管理

薬を飲み忘れたことありませんか？SLEの私が現在飲んでいる薬は、①プレドニゾロン②プラケニル③ビタミンDの薬④骨粗鬆症予防 の4種類の薬です。①～③は、毎朝1回④は、週1回朝1回ですので、朝忙しくバタバタしていると、飲み忘れてしまうことがあります

2021/04/25 16:22

日傘がさせない時のUV対策に！キャスケット帽子

日傘がさせない場面のUV対策、どうしてる？紫外線が気になる季節になりました。最近は、紫外線対策のため、日傘をさす人が多くなりましたね。熱中症対策にもなりますし、コロナ禍で人との距離を保つのにも役立つとますます使う方増えているようです。男性の方でも日傘

2021/04/16 17:34

SLE通院記録と減薬時の症状

◆先日の通院記録をまとめます。採血結果（2021年4月）C3 55 （基準値 65～135)C4 11.6 （基準値 13.0～35.0）DNA抗体 3.3 （基準値 12.0以下）今回、白血球値が少し低めでしたが、もともと低めなので、まあ問題ないとのこと。C3、C4補体も少し低

2021/04/12 10:25

「知覚過敏」ステロイドの副作用なのか？

ステロイドを飲み始めてから知覚過敏になった持病のSLEが悪化し入院。ステロイド治療となりました。ステロイドを飲み始めて数か月してから、冷たいもので歯がしみるようになりました。毎日の歯磨きもしみるので、お湯で歯磨き。アイスクリームや冷たい飲み物はもち

2021/03/21 16:28

SLE通院記録 ステロイド減薬

◆先日の通院をまとめます。採血結果（2021年2月）C3   65      （基準値     65～135) C4 12.7 （基準値 13.0～35.0）DNA抗体 3.4 （基準値 0.0～9.9）今回、DNA抗体の計算方法が変わったらしく、それに関係してなのか、なんと抗体が基準値内

2021/02/28 16:09

レイノー現象の対策法いろいろ

寒い冬がやってきました。寒くなるとレイノー現象に悩まされる方に向けてその対策方法を考えていきます。レイノー現象とは？「レイノー現象」って、聞きなれない言葉ですね。初めて医師から聞かされた時、なんのことが分かりませんでした。「レイノー現象」とは、手

2021/01/24 17:24

SLE通院記録 ベンリスタ追加？

◆先月の通院記録をまとめてみます。採血結果（2020年12月）白血球値は、低めで基準値外でしたが、もともと私は低い方なので、大丈夫とのこと。 C3 53           （基準値65～135） C4 11.3        （基準値13.0～35.0） DNA抗体 31.8（基準値10.0未

2021/01/15 20:20

おしゃれな通院ポーチで月1の病院も快適に

通院ポーチはとても便利毎月の通院、受付やお会計の時に、ほしいものがさっと出せず、もたもたしてしまうことありませんか？私はそれがとってもストレスでした。診察券、保険証、お薬手帳、難病手帳…これらをひとまとめにできれば、すぐにほしいものが取り出せるのに

2021/01/14 13:21

今年は「チャレンジ」の年に

少し遅くなりましたが、明けましておめでとうございます。てんてん母さんです（･∀･)つ三が日、ゆっくり過ごしました。箱根駅伝を見ながら、最後まで諦めないことを改めて感じました。今年もまだまだコロナ禍ですが、諦めず、ピンチをチャンスに変えること大事ですね。病気が

2021/01/04 14:44