2020年7月 ALS確定診断、余命24ヶ月宣告 2020年8月 在宅療養開始 そんな、私の闘病と日常の記録を綴っています。
筋萎縮性側索硬化症 ALSの進行は進んでいます。 ＡＬＳの中でも最も進行が早いと言われています 【球麻痺】ＡＬＳ 構音障害にて言葉を失っています。 嚥下障害にて、固形物 真水は一切飲めません。 「誤嚥性肺炎」と隣り合わせの中、介護食を食べています。 同時に胃ろうより。経管栄養を行っています。
おはようございますいつもは、まだ寝てる時間なのですが ・・・ 【お知らせ】があります ・・・ 「日本ALS協会」 ・・・ 「icotto」前田様・丸山…
こんばんは 先日完成した ・・・私の音楽ユニット【にゃん太】の CD なのですが ・・・ 『ALS【生きて輝いた記録 CD】 ・・・』こんばんは 私の【…
こんにちは ・・・ 「なんだかな ～」ですが ・・・テレビ、グルメ関係の放送が多いですね ・・・そりゃ、一般的ニーズかも知れませんがね ・・・何も食べる事が出…
こんばんは 私の【生きて輝いた記録】として ・・・「音楽CD」を作りました ・・・全手作りの ・・・こころを込めた CD です ・・・ 限定 100枚 作…
こんばんは朝の私の模様です ・・・ まだ、覚め切らない、「ねむい・ねむい」しながら ・・・ 唾液持続吸引しながら ・・・痰吸引しながら ・・・ラコール経管栄…
こんばんは久しぶりの投稿ですね ・・・忙しさに、かまけて ・・・サボってました ・・・ 11月28日 ・・・2週間の【レスパイト入院】から ・・・帰って来まし…
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