16歳でクローン病と出逢い！43歳から週3回の人工透析とも寄り沿っているIBD患者です！

人工透析！ 奮闘記⑫ 9回目のPTA治療

9回目のPTA治療行ってきました。10日ほど前に腕が腫れる症状が現れたのと前回の治療から3ヶ月が経過してきてるので…これは、鎖骨下の静脈に留置しているステントの狭窄が始まっている症状のようです。PTA治療を8回やってきたので最近は狭窄前の症

2024/03/19 21:13

クローン病 奮闘記！ 受診日⑭ 胃カメラ検診 30回目ステラーラ投与

本日胃カメラ検診もあります。本日胃カメラ検診で朝から病院に来ております。胃カメラが終わると定期検診、ステラーラ投与の予定まず病院に到着したら血液検査に直行です。かなりの混み具合です。20分待ちで順番がきました。手背なのでいつものように手を暖

2024/02/23 11:33

クローン病！奮闘記 N-one 購入しました🚙

車を買い替えました！とてもかわいい N-oneです。57歳のおっさんがH社のN-oneを購入しました。色はプレミアムアイボリー・パールⅡ2018年製の中古車ですが7千キロしか走行してなくて。 とてもきれいな車でした。 即買いでしたこの車は購

2024/02/02 00:09

クローン病！奮闘記 がめ煮づくり①

今年も残すところあと2日本日2023年12月30です。仕事は正月休みですが、本日の目覚めもいつも通り朝6：00です。週刊とは恐ろしいものです。恒例のがめ煮作り正月は、がめ煮を作るのが私の担当になっております。具材は人参。レンコン、里芋、干し

2023/12/30 18:47

クローン病 奮闘記！ 受診日⑬ 28回目ステラーラ投与

28回目ステラーラ投与の日今年最後の定期検診28回目のステラーラ投与の日です。今日はとても寒く採血に一苦労でした。まず湯たんぽで手背を暖めて様子を見たけど、あまり血管が浮き出ていないようなので、再度お湯につけて再チャレンジ。ようやく血管が浮

2023/12/24 12:55

人工透析！ 奮闘記⑪ 8回目のPTA治療

8回目の血管内ステント拡張治療本日8回目の血管内ステントを拡張する日です。私の場合は約3ヵ月で狭窄が始まってくるようです。狭窄がすすむと、腕が腫れてきたり、背中が痛くなったりして不快な症状が続きます。これをそのままにしておくと、腕がとんでも

2023/12/09 07:24

クローン病！奮闘記 合併症 前回化膿したおできが再び化膿

前回お腹の術後跡が一部おでき状態になって外科で処置してもらったところが再び悪くなってきて、ここ2週間くらいずーと傷が治らなくなっています。再度診てもらうための受診です。前回は痛みがあったので切開してもらって2針縫った処置でした。ステロイドを

2023/11/25 18:50

人工透析！ 奮闘記⑩ 7回目のPTA治療

7回目のPTA治療で病院に来ております本日7回目のPTA治療に来ております。予約時間14:00病院に13:00に到着コンビニでざるそばを買って食べているとここの病院から電話が入り「一人キャンセルになったから早くなりますよ」とのこと。只今1階

2023/08/27 21:27

人工透析！ 奮闘記⑨ 来週は7回目のPTA治療

いつもより1か月長持ちしたPTA治療今までは鎖骨下静脈の狭窄が3ヶ月もすれば始まって左腕が腫れていました。それが、初めて4ヶ月を迎えようとしています。腕の状態は、まだパンパンに腫れずになんとか予定日のPTA治療までなんとか持ちそうです。その

2023/08/17 00:01

クローン病 奮闘記！ 受診日⑬ 27回目ステラーラ投与

本日ステラーラ27回目クローン病は現在落ち着いております。今日はCT検査も受けるようになったので朝9:00から病院入りです。CT検査は10:00からで10分で終了そこから遅い朝食本日はおにぎりを作って持ってきました。梅しそ味の小さめおにぎり

2023/07/06 21:04

クローン病 奮闘記！ 受診日⑫ 26回目ステラーラ投与

26回目のステラーラ投与本日はいつもより待合所の人が多いようです。予定の13時30分はかなりオーバーする予感です。最近の体調は、クローン病の関係では変わりはないけど目の調子が悪く、この診察が終わったら続けて眼科に行く予定です。只今の時間2時

2023/05/21 09:33

クローン病 奮闘記！ 合併症㉗ 目の見え方がおかしいぞ！

最近急に目の見え方がおかしい急に発症したのですが色彩感覚がおかしくなってます。特に夜、照明の色が緑色に見えるようになってめちゃくちゃ違和感です。こんなことは初めてで少し不安です。仕事がらパソコンを使うことが多くドライアイは発症して目薬は欠か

2023/05/09 21:23

クローン病！奮闘記 合併症㉖ 甲状腺機能低下症が改善傾向！

中心静脈治療を辞めたら甲状腺低下症になる2年半前に中心静脈治療をやっていた頃は、栄養状態が安定していた事もあって体の調子は日常生活においては問題はありませんでした。しかし中心静脈治療は感染症を発症してしまうので、このリスクを考えると続けてい

2023/04/25 22:42

人工透析！奮闘記⑧ 5回目のPTA治療

本日5回目のPTA治療コロナも落ち着いてきて病院内は普通に戻っているみたい。体温計のサーモセンサーは無いし何もチェック無しで腎臓内科まで到着。13：00時受付終了 かなり待合室は患者さんでいっぱいです。診察室の前に移動して、まず診察待となり

2023/04/25 18:38

クローン病！奮闘記 お宮参り

久しぶりの太宰府天満宮久々に大宰府天満宮⛩️お参りに行きました。コロナが終結気味もあってむちゃくちゃ賑わってて人の多さに疲れてしまいました🥴境内は工事中でほぼ実物大の大きな境内の写真がお参りにする

2023/04/02 21:07

クローン病！奮闘記 合併症 乾燥肌が半端ない

最近は肌の乾燥が酷くて、体中に粉をふいている状態。シャツを脱ぐと粉が頭にフケのように付く始末です。だから風呂上りは全身に保湿液を塗り飲む作業が日課になっております。女子化しとるな？と自分で思いながら全身に保湿液を塗りたくっています。その効果

2023/02/19 23:50

クローン病！奮闘記 合併症 30年前の手術跡が化膿 その2

おできの治療 2日目 処置をした次の日 朝一番に病院へ行き処置していただく。痛さは全く良くなってなく、さらに増してるようです。止血用のちんしを外すと痛さは少し和らぐかなと期待する。傷口の処置処置はまず止血用のガーゼを外すことでした。これが痛

2023/01/24 23:48

人工透析！奮闘記⑦ 4回目のPTA治癒

4回目のPTA治療本日は今年一発目のカテーテル治療にきております。右腕が真っ赤に腫れております。右鎖骨下静脈にステントを留置してるところが狭窄してるようですこの治療は今回で4回目だいたい3ヵ月位に狭窄が始まって来るようです。3ヵ月過ぎたくら

2023/01/22 19:54

クローン病！奮闘記 合併症 30年前の手術跡が化膿 その1

まさか30年前の手術跡が化膿するとは30年前に2回目の小腸切除した時の縫合跡が痒くなって直に素手でかいてしまってからが始まり。翌日その部分が赤みが残ってる状態になる。ほっておけば治るかなとそのままにしてたら、ニキビのような状態になってしまう

2023/01/06 01:16

クローン病 奮闘記！ 受診日⑫ 23回目ステラーラ投与

本日はステラーラ23回目の投与&定期受診日です。12:30外来受付比較的受診待ちの患者さんが少ないようです。スンナリいって早く終わってくれることを思いながら、まず血液検査です。今回は一発で採血できませんでした。3回目でようやく成功右

2022/12/01 22:47

私のクローン病の初期症状は痔瘻から？

クローン病はいつ頃から前兆があったのか今思えば、私の場合は小学生5年生(10歳）の頃にありました。この頃は下痢もありましたが便秘気味でした。よくトイレで便が出にくくて力んでいたのを思い出します。下痢の時は、何度もトイレにくと肛門部分が痛くな

2022/11/03 12:58

クローン病 奮闘記！受診日⑪ 22回目ステラーラ投与

ステラーラ22回目投与の日本日は22回目 ステラーラ投与も兼ねての受診日です。この2ヶ月間はクローン病による体調の不具合は出なかったけど、カテーテルの狭窄があって急きょ拡張処理を実施、（人工透析！奮闘記⑥で紹介）人工透析！奮闘記⑥ 3回目の

2022/10/02 13:53

人工透析！奮闘記⑥ 3回目のPTA治癒

鎖骨下静脈の留置しているカテーテルの狭窄の前兆2週間前くらいに時々胸と背中に圧迫されるような違和感を感じるような症状を発症。それから3日後に左腕の腫れが発症。前回のPTA治癒から約3ヶ月が経過してるのでそろそろ狭窄が発症する頃です。透析の主

2022/09/25 18:47

クローン病！奮闘記50代編⑧ 左腕の結節性紅斑が発生、少し気持ち悪いです。

朝から下痢になり左腕に紅斑が発症下痢になる前日に辛い物を食して、嫌な予感がした翌日案の定、朝からトイレに起こされて、午前中に3回も通うことになり、夕方には左腕に紅斑が発症してしまいました。こんなにたくさん出たのは初めてで、少し痛みがあります

2022/09/16 04:15

クローン病！奮闘記50代編⑦ 突然の右側背中の痛み！肋骨にヒビが入ってる!!

右側の背中に違和感何の前触れもなく右側の背中が痛いなと感じたのが先週の火曜日。寝違えたりしたのかな？と思いながら一週間経っても変わらない痛み💦 とりあえず湿布！痛い時は幹部に直接湿布を張って日々を過ごしましたが痛み変わらず透

2022/09/01 23:46

クローン病！奮闘記 合併症㉔ 左目が「加齢黄斑変性症」その後

眼科検診加齢黄斑変性症となって約9か月です。相変わらず左目で見ると直線が歪んで見えています。病状が進んでいないかと、新しく2号眼鏡を購入してから半年が近づいているので、眼鏡の保証期間内に視力検査して、眼鏡が合っているかも兼ねて検査に行きまし

2022/08/28 08:07

クローン病！奮闘記 合併症㉔ 痔ろうで悩んだ日々を振り替える

クローン病と言えば痔が悪い方が多いイメージがあります。私もかなり悩まされました。 ちょっとその頃の紹介をします。以前にもブログで紹介してますが、その頃やってきたことをもう少し突っ込んで紹介します。クローン病！ 奮闘記 合併症① 痔ろうと寄り

2022/08/25 22:38

クローン病！奮闘記 受診日⑩ステラーラ21回目

12:30 病院到着本日は定期検診とステラーラ投与21回目です。まずは血液検査ですいつもの右手背から採血をやってもらい一発で成功！ありがとうございます。12:50 内科受付に到着診察予定時間は13:30それまで待機です。今日はコロナの影響か

2022/08/05 00:29

人工透析！奮闘記⑤シャント部分の血管が大きくなりすぎてコブ状になってしまった。

透析を始めて10年以上がたちます。これまでシャントを5回手術していてこのシャントがダメになると恐らく次は人工血管になる窯しれません。だから余計に気を使います。シャントとは人工透析をするには毎回穿刺が必要になるので太い血管が必要になります。そ

2022/07/21 23:42

クローン病！奮闘記 体力づくり①

体力をつけるために3kmほどの散歩を週に1度やるように決めているが、この2週間はさぼってしまった。現状の私には体力づくりに一番適しているのは、散歩のようです。散歩コース現在住んでいる場所が川沿いを散歩する環境が整っております。川沿いを散歩さ

2022/07/16 21:07

クローン病！奮闘期 合併症 ㉓ 甲状腺低下症の治療経過

甲状腺低下症の治療を初めてから約1年となってきてますが、まだ完全復帰はできておりません🥴かなり時間がかかっております。なかなか治らない甲状腺低下症現在の体の状態は、1年前よりは改善してきておりますがまだまだ全快ではないです。

2022/07/08 00:08

クローン病！奮闘記 合併症㉒ PTA治療が終わって1週間 左腕は回復しました。

左腕後腫れのためPTA治療を受けたのは1週間前です。PTA治療後1日目で手の腫れはひきましたが腕の腫れと胸の痛みが一部残っておりました。しかしカロナールを飲むような痛みではありません。徐々にですが回復していることが実感できました。胸の痛みが

2022/06/30 22:59

クローン病 奮闘記 合併症 PTA治療が終わって1週間 左腕は回復しました。

左腕後腫れのためPTA治療を受けたのは1週間前です。PTA治療後1日目で手の腫れはひきましたが腕の腫れと胸の痛みが一部残っておりました。しかしカロナールを飲むような痛みではありません。徐々にですが回復していることが実感できました。胸の痛みが

2022/06/30 22:59

クローン病！奮闘期 合併症㉑ 左腕の腫れ 今からPTA治療です。(3回目）

1週間程前から少しずつ左腕の腫れが出てきています。この症状は鎖骨下静脈血管が狭くなってきてる可能性が高いのです。只今PTA治療のために病院に来ております。カテーテル治療してから定期的にステント部の拡張治療(PTA治療)をしてもらわないと留置

2022/06/21 23:27

クローン病！奮闘記 受診日⑨ 20回目ステラーラ投与とCT検査と定期検診

今日は朝一から病院です。9:00病院到着→9:10受付 久しぶりの朝一番は多いですね最初にCT検査するので画像診断センターへ移動9:25画像診断センター受付CT検査前の診察待ちとなります。その間レントゲン検査、MR検査の患者さんが次々とやっ

2022/06/09 23:29

クローン病！奮闘記 受診日⑨ 20回目ステラーラ投与とCT検査と定期検診

今日は朝一から病院です。9:00病院到着→9:10受付 久しぶりの朝一番は多いですね最初にCT検査するので画像診断センターへ移動9:25画像診断センター受付CT検査前の診察待ちとなります。その間レントゲン検査、MR検査の患者さんが次々とやっ

2022/06/09 23:29

クローン病！奮闘記 合併症⑳ 突然の下血

突然の下血休日に外出から戻ってトイレで用を足した後なんと！便器が真っ赤じゃありませんかなんじゃこりゃ！下血は15年程前に1度しか経験したことがなかったので初めての時のような感覚です。その時も、かなり驚いた記憶は残っています。痛みも何も無かっ

2022/05/24 22:28

クローン病！奮闘記 合併症⑳ 突然の下血

突然の下血休日に外出から戻ってトイレで用を足した後なんと！便器が真っ赤じゃありませんかなんじゃこりゃ！下血は15年程前に1度しか経験したことがなかったので初めての時のような感覚です。その時も、かなり驚いた記憶は残っています。痛みも何も無かっ

2022/05/24 22:28

クローン病！奮闘記 受診日⑧ 18回目ステラーラ投与と定期検診

本日はステラーラ投与と定期検診受診予約時間は13：30 病院到着12：30本日は予定通りに終わるかな？まず受付を済ませて血液検査に直行右手背より採血問題なく終了！看護師さん上手く採血してくれて感謝です。続いて内科へ受付へ12：45診察室の前

2022/04/22 00:23

クローン病！奮闘記 受診日⑧ 18回目ステラーラ投与と定期検診

本日はステラーラ投与と定期検診受診予約時間は13：30 病院到着12：30本日は予定通りに終わるかな？まず受付を済ませて血液検査に直行右手背より採血問題なく終了！看護師さん上手く採血してくれて感謝です。続いて内科へ受付へ12：45診察室の前

2022/04/22 00:23

クローン病！奮闘期 合併症⑲ PTA治療 2回目

ステントを鎖骨下の静脈血管に留置してから今回は2回目のPTA治療になります。再び左腕が腫れてくる前回はステントを留置して3ヵ月後のPTA治療でした。この時は、静脈血管が狭窄しかかっていたのでバルーンで狭窄部を広げる治療をしています。それから

2022/03/23 01:45

クローン病！奮闘期 PTA治療

ステントを鎖骨下の静脈血管に留置してから今回は2回目のPTA治療になります。再び左腕が腫れてくる前回はステントを留置して3ヵ月後のPTA治療でした。この時は、静脈血管が狭窄しかかっていたのでバルーンで狭窄部を広げる治療をしています。それから

2022/03/23 01:45

クローン病！奮闘記 合併症⑱ 視力低下で眼鏡を作り直す

今回始めて遠近両用の眼鏡を購入しました。視線を合わせるのにコツがいるようで、なかなか慣れなくて少し戸惑っております。視力低下の始まり子供の頃は左右とも2.0でしたので眼鏡をかけるようになるとは 考えもしませんでした。これもクローン病の影響と

2022/03/07 00:03

クローン病！奮闘記 合併症⑰ 口内炎と爪の変形の経過

クローン病！奮闘記 合併症⑮ 口内炎と爪の変形で悩む で紹介した件の経過報告です亜鉛の数値を上げるためにノベルジンの服用を再開して2ヶ月半が経過し血液検査をしたところ亜鉛(Zn）：2ヶ月前96 → 今回131・・・（80-130）正常値銅（

2022/02/17 21:13

クローン病！奮闘記 合併症⑯ 左目が加齢黄斑変性症になる

これまでいろいろとクローン病の合併症を紹介してきましとが今回は目に異変が起きてしまってます。これは合併症なのか？加齢なのか？栄養のバランスがうまくできていないと思うのでこれも原因の一つと思っています。 升目が歪んで見える 3ヵ月程前から左目

2022/02/12 01:21

クローン病！奮闘記 合併症⑮ 口内炎と爪の変形で悩む

口内炎と爪の件で以前から悩まされております。クローン病！合併症で紹介しましたが口内炎はピリピリとして辛いものを食べるとしみるし、柑橘類や酢の物もしみて痛いです。以前クローン病！奮闘記 合併症⑪とクローン病！奮闘記 合併症 ⑩で紹介しています

2022/01/08 21:56

クローン病！奮闘記 受診日⑦ 18回目ステラーラ投与と血液内科の受診

本日は18回のステラーラ投与で消化器内科に受診です。それと透析をしているクリニックで血小板と白血球が減少傾向にあるので血液内科を受診に病院へやってきました。内科の待合場所は混雑でした。コロナが減少してるとはいうものの、椅子に座るところがない

2021/12/18 23:59

クローン病 奮闘記！合併症⑭ 鎖骨下静脈の狭窄後初めてのカテーテル治療(PTCA治療）

初めてのPTÇA治療3ヵ月前に鎖骨下静脈の狭窄部をカテーテル手術をしてから始めての検査1回目のカテーテル手術がうまくいかなくて3ヵ月もたずに狭窄してしまったので今回が始めてとなります。12:30頃予定時間通りに病院に到着腎臓内科受付を済ませ

2021/12/08 00:45

クローン病！ 奮闘記 受診日⑥2ヶ月に一度の定期検診とステラーラ投与の日

17回目のステラーラ投与の日12:20に病院到着12:30に血液検査いつも手背からの採血で.たまに失敗されるのですが。丁寧に血管を探してくれて、一発成功でした！見事な仕事ぶりを拝見さして頂きました。ありがとうございます！昼食はサンドイッチ1

2021/11/16 21:39

クローン病! 奮闘記 ⑬甲状腺機能低下症を改善させる治療を開始

甲状腺機能低下症でチラージンを内服していますが今年になって、倦怠感がひどくなって、現在も治療方を変更して症状が軽くなるように頑張っておりますが、まだまだ体調は戻りません。特に階段と坂道は上るのがきつくて辛いです。治療方の変更前回変更したチラ

2021/10/31 10:06

クローン病！奮闘記 合併症⑫ 再び左腕の腫れが発症

3ヶ月前に鎖骨下静脈の狭窄のため左腕が腫れてとても痛い症状が発生してステントを留置して改善していたのが、また腫れてきた！今回も前回と同じように左腕が腫れてとても痛くて治らない！こうなると透析時も穿刺がやりにくいし、とにかく痛くて寝られない再

2021/09/26 20:36

ローン病！奮闘記 受診日⑤ 定期検診とステラーラ16回目投与

今回は16回目のステラーラ投与と定期診察。予約時間は13:30時間通りに診察が終わってステラーラ投与までスムーズにいくでしょうかこれまでまともにいくことは片手で数えるくらいです。採血検査から内科外来へ11:30病院に到着診察券を受付機に通し

2021/09/09 20:42

クローン病！奮闘記 合併症⑪ 口内炎の悪化

今回は酷く痛くて悩まされている口内炎を紹介します。最近舌にできる口内炎に苦しんでいました。舌の付け根の裏側や舌先などどこかしらいつも痛く、柑橘類やドレッシングがかけてあるサラダなど食べると、舌がヒリヒリして痛くて痛くてストレスになってました

2021/08/11 00:37

クローン病 奮闘記！受診日④ 甲状腺低下症で大学病院へ

今日は甲状腺低下症の診察に大学病院を受診体の倦怠感と手足の浮腫みが回復しないため透析でかかりつけの先生から大学病院受診を勧められて受診しました。今回の大学病院では初めての診察8:50自宅出発朝のラッシュは過ぎてるようで問題なく到着すでに駐車

2021/07/18 06:58

クローン病！奮闘記 合併症⑩ 50代編 爪の変形に悩まされる

こんにちは今回は爪の変形に悩まされてることを紹介します。手の爪にスジが現れる短腸症候群なので栄養の吸収が悪いのか50代になって右手の爪が主に白いスジが現れてきました。左手は透析を受けているためにシャントを左腕に作ってるために血流が良いのか最

2021/07/10 17:58

クローン病 奮闘記！受診日③ 及び心臓検査

受信日：2021/07/01本日予定採血→心電図→循環器内科→消化器内科→ステラーラこの流れでうまくいきますでしょうか？12：30病院到着検査を受けて内科へ保険証を確認終えて採血今日ほ血管が出てたみたいで一発成功！とても気分よく退室12：4

2021/07/10 10:24

クローン病 奮闘記！受診日③ 及び心臓検査

受信日：2021/07/01本日予定採血→心電図→循環器内科→消化器内科→ステラーラこの流れでうまくいきますでしょうか？12：30病院到着検査を受けて内科へ保険証を確認終えて採血今日ほ血管が出てたみたいで一発成功！とても気分よく退室12：4

2021/07/10 10:24

クローン病 奮闘記！合併症⑨ 左腕腕の腫れ-Ⅲ-

今回は左腕が腫れて痛みも強くなり総合病院でカテーテル手術を行った時のことーⅢー(パート3)を紹介します。1日目は時系列に紹介していきます。手術が始まるまで→8：30自宅を出発→9：45総合病院到着→10：00入院手続き終了→10：15循環器

2021/06/20 00:20

クローン病 奮闘記！合併症⑨ 左腕腕の腫れ-Ⅲ-

今回は左腕が腫れて痛みも強くなり総合病院でカテーテル手術を行った時のことーⅢー(パート3)を紹介します。1日目は時系列に紹介していきます。手術が始まるまで→8：30自宅を出発→9：45総合病院到着→10：00入院手続き終了→10：15循環器

2021/06/20 00:20

クローン病 奮闘記！合併症⑨ 異常な左腕腫れ-Ⅱ-

今回は左腕腫れが1週間くらい、大きさも右腕の3倍ほど大きくなって週末に腫れがひかなくなり痛みも酷く顔を洗う時も腕が曲がらず上手く洗えない状態でした。腕から心臓にかけての血管に異常の疑いがあるのではないかということで急遽、血管の状態を月曜日に

2021/06/15 22:53

クローン病 奮闘記！合併症⑨ 異常な左腕腫れ-Ⅱ-

今回は左腕腫れが1週間くらい、大きさも右腕の3倍ほど大きくなって週末に腫れがひかなくなり痛みも酷く顔を洗う時も腕が曲がらず上手く洗えない状態でした。腕から心臓にかけての血管に異常の疑いがあるのではないかということで急遽、血管の状態を月曜日に

2021/06/15 22:53

クローン病 奮闘記！合併症⑨ 左腕の異常な腫れ-Ι-

今回は最近左腕が腫れる事が多くなっていた時のことです。この件を今回3部作にて紹介していきます。左腕の腫れ最初は結節性紅斑が原因になってたのですがこの一週間は腫れがひかなくなり、とても不自由な時間となっておりますした。そもそも結節性紅斑は左腕

2021/06/15 21:43

クローン病 奮闘記！合併症⑦ 悩まされてる甲状腺低下症

甲状腺低下症の治療今回は未だに悩まされている甲状腺低下症の件を改めて紹介します。前回のブログで紹介したときは、チラージンが2.5錠→31.25μgを服用中でした。その時はまだ倦怠感があって、チラージンを1/4錠→3.125μgずつ2週間おき

2021/05/30 21:19

クローン病 奮闘記！合併症⑦ むずむず脚症候群

今回はむずむず脚症候群になった時のこと詳しく紹介します。むずむず脚症候群の発症40代後半に血球貧食症候群や帯状疱疹になった影響なのか夜、寝床につくと足がむずむずしまってすぐに寝付くことがなかなかできなくなってしまいました。これが毎晩続き出し

2021/05/15 10:02

クローン病 奮闘記！受診日② 及び心臓検査

受信日：2021/05/06本日はクローン病の定期検診と心臓検査心筋シンチ(心臓に栄養を運ぶ血液の流れの検査)を受けるために病院へ8時20分病院に到着血液検査診察券を機械に通し保険証のチェックさぁ長い間1日の始まりだ！まずは血液検査検査室の

2021/05/08 15:52

人工透析 奮闘記！④透析中に意識喪失(救急車搬送での入院生活)

今回は人工透析 奮闘記！③の続きで入院生活から退院までを紹介しますHCU病棟での入院生活救急車で搬送されて入院となってしまい救急外来の処置室で3時間くらい待たされてようやくHCU病棟への移動、その日は食欲もなく夕方までずっと寝てました。夕食

2021/05/01 15:06

人工透析 奮闘記！③ 透析中2度目の意識喪失(救急車で入院)

今回は急な低血圧で気を失って入院になるまでを紹介します。意識がなくなる意識が無くなるのは、2回目1回目の時は直ぐに回復して血圧も正常に戻ったが、2回目の今回は違った看護師さん情報によると意識が無くなってたときひきつけもおこしていて瞳孔も開き

2021/04/29 09:54

クローン病！奮闘記 合併症⑥帯状疱疹・関節炎

今回は痛くて嫌な思い出がある帯状疱疹と関節炎を発症した時のこと詳しくを詳しく紹介します。帯状疱疹この症状が発生した時は、やはり体が疲れた状態だった気がします。この症状が発症する前、血球貪食症候群になってしまい。2ヶ月近く入院して、やっと退院

2021/04/27 22:21

クローン病！奮闘記 合併症⑥帯状疱疹・関節炎

今回は痛くて嫌な思い出がある帯状疱疹と関節炎を発症した時のこと詳しくを詳しく紹介します。帯状疱疹この症状が発生した時は、やはり体が疲れた状態だった気がします。この症状が発症する前、血球貪食症候群になってしまい。2ヶ月近く入院して、やっと退院

2021/04/27 22:21

クローン病！奮闘記 合併症⑤ 血球貪食症候

こんにちは 今回は血球貪食症候群について 掘り下げて紹介していきます。 Contents1 血球貪食症候群を発症した時2 大学病院への移転3 最後に 血球貪食症候群を発症した時 この症状が発症した時、正直不安でした。 初 […] 16歳でクローン病と出逢い！43歳から週3回の人工透析とも寄り沿っているIBD患者です！

2021/04/08 21:14

クローン病！奮闘記 合併症⑤ 血球貪食症候

こんにちは今回は血球貪食症候群について掘り下げて紹介していきます。血球貪食症候群を発症した時この症状が発症した時、正直不安でした。初めての経験だったし、かかり付けの総合病院で治療が出来ないこともあって自分の体、どうなるんだ？と精神的にとても

2021/04/08 21:14

クローン病！奮闘記 合併症④ 急性膵炎

こんにちは今回は急性膵炎を発症した時のこと掘り下げて紹介します。この症状は3度経験しています。直接の原因はステロイド剤(プレドニン)です。1回目の急性膵炎関節炎がひどくなってプレドニンを処方されて、症状を見ながら量を少しずつ上げて25mgま

2021/03/21 18:02

クローン病！奮闘記 受診日①

受診日：2021/03/09消化器内科の検診 13時予約12時に病院到着血液検査透析中のため右手背から採血をしてもらっているけど血管がでていない！看護師さんが暖めまーすと大きな壺みたいなのにお湯を入れてきてここに手を入れてください！お～これ

2021/03/13 09:10

クローン病！奮闘記 合併症③ 甲状腺機能低下症 現在も悩み中

こんにちは今回は甲状腺機能低下症について紹介します。以前少しブログで紹介しましたが今回は掘り下げて紹介します。クローン病！奮闘記40代編① アミノイドーシスによる甲状腺機能低下症と診断されるクローン病！奮闘記50代編⑥ 現在甲状腺機能低下症

2021/03/04 21:00

クローン病！奮闘記 合併症③ 甲状腺機能低下症 現在も悩み中

こんにちは今回は甲状腺機能低下症について紹介します。以前少しブログで紹介しましたが今回は掘り下げて紹介します。クローン病！奮闘記40代編① アミノイドーシスによる甲状腺機能低下症と診断されるクローン病！奮闘記50代編⑥ 現在甲状腺機能低下症

2021/03/04 21:00

クローン病！奮闘記 合併症② 結節性紅斑

こんにちは 今回は合併症①で紹介した痔ろうに続き結節性紅斑について紹介します。 以前「クローン病！奮闘記20代 […]こんにちは 今回は合併症①で紹介した痔ろうに続き結節性紅斑について紹介します。 以前「クローン病！奮闘記20代編①」で少し取り上げていますが もう少し掘り下げて紹介します。 Contents1 結節性紅斑の発症2 体調の […] こんにちは 今回は合併症①で紹介した痔ろうに続き結節性紅斑について紹介します。 以前「クローン病！奮闘記20代編①」で少し取り上げていますが もう少し掘り下げて紹介します。 Contents1 結節性紅斑の発症2 体調の […] こんにちは 今回は合併症①で紹介した痔ろうに続き結節性紅斑について紹介します。 以前「クローン病！奮闘記20代編①」で少し取り上げていますが もう少し掘り下げて紹介します。 Contents1 結節性紅斑の発症2 体調の […] こんにちは 今回は合併症①で紹介した痔ろうに続き結節性紅斑について紹介します。 以前「クローン病！奮闘記20代編①」で少し取り上げていますが もう少し掘り下げて紹介します。 Contents1 結節性紅斑の発症2 体調の […] こんにちは 今回は合併症①で紹介した痔ろうに続き結節性紅斑について紹介します。 以前「クローン病！奮闘記20代編①」で少し取り上げていますが もう少し掘り下げて紹介します。 Contents1 結節性紅斑の発症2 体調の […]

2021/02/24 00:43

クローン病！奮闘記 合併症② 結節性紅斑

こんにちは 今回は合併症①で紹介した痔ろうに続き結節性紅斑について紹介します。 以前「クローン病！奮闘記20代 […]こんにちは 今回は合併症①で紹介した痔ろうに続き結節性紅斑について紹介します。 以前「クローン病！奮闘記20代編①」で少し取り上げていますが もう少し掘り下げて紹介します。 Contents1 結節性紅斑の発症2 体調の […] こんにちは 今回は合併症①で紹介した痔ろうに続き結節性紅斑について紹介します。 以前「クローン病！奮闘記20代編①」で少し取り上げていますが もう少し掘り下げて紹介します。 Contents1 結節性紅斑の発症2 体調の […] こんにちは 今回は合併症①で紹介した痔ろうに続き結節性紅斑について紹介します。 以前「クローン病！奮闘記20代編①」で少し取り上げていますが もう少し掘り下げて紹介します。 Contents1 結節性紅斑の発症2 体調の […] こんにちは 今回は合併症①で紹介した痔ろうに続き結節性紅斑について紹介します。 以前「クローン病！奮闘記20代編①」で少し取り上げていますが もう少し掘り下げて紹介します。 Contents1 結節性紅斑の発症2 体調の […] こんにちは 今回は合併症①で紹介した痔ろうに続き結節性紅斑について紹介します。 以前「クローン病！奮闘記20代編①」で少し取り上げていますが もう少し掘り下げて紹介します。 Contents1 結節性紅斑の発症2 体調の […]

2021/02/24 00:43

クローン病！奮闘記 合併症① 痔ろうと寄り添い43年

こんにちは今回はクローン病になって合併症もいろいろ発生しました。syukantouseki.com/hajimemasite-21その内の一つ、痔ろうについて紹介します。 痔ろうの診断私の場合初めて痔ろうの症状があったのは、小学5年生の時で

2021/02/11 10:55

人工透析！奮闘記② 透析中のこむら返り、意識喪失

こんにちは今回は透析中であまりしたくない出来事を少し紹介します。こむら返り(足のつり)夏の時期が多いと感じるんですが暑くて水分を透析前日に取りすぎると透析中の除水量が目標値より多くなり透析終了近くで足が、つることがあります。これはかなり痛い

2021/02/03 01:10

人工透析！奮闘記①クリニックでの透析の開始から終了まで

こんにちは今回は私が人工透析をしているクリニックでの透析開始から終了までを紹介します。 人工透析になってしまった経緯は下記のブログで紹介しています。よかったらお立ち寄り下さい。クローン病！奮闘記40代編② アミロイド沈着による腎機能低下クロ

2021/01/30 14:53

クローン病！奮闘記50代編⑥ 現在甲状腺機能低下症の治療中

こんにちは今回は只今治療中の甲状腺低下症を紹介します。甲状腺機能低下症（こうじょうせんきのうていかしょう）は、甲状腺ホルモンの分泌量（活性）が不十分となる疾患である。代謝内分泌疾患の一つ。甲状腺機能低下症 - Wikipedia甲状腺低下症

2021/01/26 16:05

クローン病！奮闘記50代編⑥ 現在甲状腺機能低下症の治療中

こんにちは今回は只今治療中の甲状腺低下症を紹介します。 甲状腺機能低下症（こうじょうせんきのうていかしょう）は、甲状腺ホルモンの分泌量（活性）が不十分となる疾患である。代謝内分泌疾患の一つ。甲状腺機能低下症 - Wikipedia甲状腺低下

2021/01/26 16:05

クローン病！奮闘記50代編⑤コロナ禍でのCVポート感染

こんにちは今回はコロナ禍でCVポート感染した時の事を紹介します。 コロナ禍でのCVポート感染ポート感染の発熱は特徴があって急な発熱です。熱は38度越え、それと悪寒これが普通の日であれば、透析の病院にまず連絡して指示を待ちます。その指示でクロ

2021/01/22 00:05

クローン病！奮闘記50歳代④3度連続で同じ箇所の圧迫骨折

こんにちは今回は胸椎圧迫骨折を同じ所で再度骨折してる時に体調が悪くなった頃の紹介をします。 CVポートの感染再度の圧迫骨折でコルセットベルトの生活を2ヶ月ぐらい経過したころ38度代の熱が出てポート感染を発症させてしまいました。今回は感染する

2021/01/17 01:31

クローン病！奮闘記50代編③圧迫骨折を発症する

こんにちは今回は味覚が無くなってる頃、脊椎を圧迫骨折した時の事を紹介します。圧迫骨折とは、外傷や椎骨の弱まりによる椎骨の崩壊のこと。圧迫骨折 - Wikipedia突然の腰の痛み味覚が無くなって食欲もなく、自宅では、よく座椅子で休んでました

2021/01/14 11:15

クローン病！奮闘記50代編②

こんにちは今回は体調が良くなり仕事も復帰出来て順調だった時に一つの薬を飲んだ事から体調が悪くなっていった時の事を紹介します。 味覚が無くなる体調も良くなって、いつも散歩を1時間くらいしていました。症状が出た時は散歩している途中で起こりました

2021/01/09 13:37

クローン病！奮闘記50代編① 主夫期間の出来事

こんにちは今回は退職後の主夫をやってた時の紹介します。主夫の取り組み退職後3ヵ月で急性膵炎で入院となり、2ヶ月間の入院中にCVポート式HPNで治療するようになりました。急性膵炎を完治して退院してからは主夫をするようになりました。これは大変で

2021/01/06 00:29

クローン病！奮闘記40代編⑨CVポート式在宅中心静脈栄養(HPN)で治療

週刊透析

2021/01/02 17:48

クローン病！奮闘記40代編⑧3度の急性膵炎で主夫になる

こんにちは今回はヒュミラーが効かなくなって発生した症状を紹介します。半年ぶりにヒュミラーを再開して最初に出た症状は足が痛くなました。我慢できない痛みではなかったので、様子を見ていました。2週間後に2回目のヒュミラーをしたところ、右手が腫れて

2020/12/28 16:34

クローン病！奮闘記40歳代編⑦大学病院での治療と色々発生する体調の異変

こんにちは今回は血球貪食症候群の治療してきたことを紹介します。抗生剤の点滴治療は抗生剤を点滴して感染を抑えるとのことでしたが何に感染しているか特定できないと、抗生剤が決められないらしく入院している病院では、特定できないということでした。(・

2020/12/26 01:49

クローン病！奮闘記40代編⑥

こんにちは今回はプレドニンとチラージンの量を症状と相談して決めていったときのことを紹介します。プレドニンとチラージン急性膵炎になった理由がプレドニンを増量した事が原因だったので、退院した時はプレドニン(0.5mg)はゼロ 、チラージン(12

2020/12/24 22:09

クローン病！奮闘記40代編⑤ 急性膵炎の発症

こんにちは今回は人工透析を始めてから透析以外での体調の変化を紹介します。透析を始めた頃は、レミケードとラコールの栄養療法をやっていました。体調が良かったのでステロイドのプレドニンを少しずつ減らしてゼロにした時に症状が出てきました。倦怠感と関

2020/12/19 12:59

クローン病！奮闘記40代編④ 透析中の出来事

こんにちは今回は人工透析を始めてからいろいろな体調の変化がありました。その頃の紹介をします。透析期間私は今年で透析10年目となりました。今では始めた頃が懐かしく思います。透析中の嫌な出来事まず経験したのは、シャントがつぶれたことです。(&g

2020/12/12 16:29

クローン病！奮闘記40代編③ 週3回の人工透析始まる

こんにちは 今回は人工透析が始まった頃の紹介をしていきます。 シャント手術が3回目で何とか成功して生まれて初めての透析を受けることになります。初回は3時間だったと思います。まず穿刺ですが、針が太いんです。実際に見てみて改めて驚きました。(^

2020/12/09 00:26

クローン病！奮闘記40代編② アミロイド沈着による腎機能低下

こんにちは今回はアミノイドーシスによる甲状腺機能低下症と診断されてからチラージンとステロイドで治療を始めた頃の症状を紹介します。 チラージンは調整が難しいです。血液検査の結果をみながら、その都度調整していきます。2週間に一度のペースで検査し

2020/12/07 01:07

クローン病！奮闘記40代編① アミノイドーシスによる甲状腺機能低下症と診断される

こんにちは今回はレミケード治療を始めてから効き目が弱くなった頃に発生した症状を紹介していきます。 喉仏の横に大きなしこりができて熱も出ました。主治医に診てもらうと甲状腺が腫れているみたいだから耳鼻咽喉科で診てもらうようになりました。 かかり

2020/12/05 14:26

クローン病！奮闘記30代編⑪ レミケード治療後の症状

こんにちは今回はレミケード治療をしてからの症状を紹介します。 30代後半にレミケード治療を始めてから体調はかなりいい感じで落ち着いていました。この頃は子供も小学校に入学する前だったから、よく休みの日は遊びに行ってました。自転車に乗りたい年頃

2020/12/04 16:17

クローン病！奮闘記30代編⑪ レミケード治療後の症状

こんにちは今回はレミケード治療をしてからの症状を紹介します。 30代後半にレミケード治療を始めてから体調はかなりいい感じで落ち着いていました。この頃は子供も小学校に入学する前だったから、よく休みの日は遊びに行ってました。自転車に乗りたい年頃

2020/12/04 16:17

クローン病！奮闘記30代編⑩ レミケード治療開始

こんにちは今回は 2度目の点滴治療をし始めてから1年くらい続けた頃、体調をくずしてしまった時のことを紹介します。今までの経験上、一度体調をくずすと回復に時間がかかり、なかなか自力での回復が難しくなってきます。(^^;))) この時もそうでし

2020/12/01 01:34

クローン病！奮闘記30代編⑨ 在宅中心静脈栄養2度目の感染

こんにちは今回は在宅中心静脈栄養(HPN)を始めてから2度目の感染をしてしまった時のことを紹介ます。 最初の感染を経験してから2ヵ月くらいした頃、再び急な発熱と悪寒が発生しました。(。>д<)この発熱は独特です。発熱する時は急に

2020/11/26 23:12