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kouくんの闘病日記withサルコイドーシス https://nannbyou-koukun.hatenadiary.jp/

指定難病サルコイドーシスと診断されてからの日常をメインに書いています。少しでもみんなに勇気や元気を分け与えようと思ったのがきっかけで始めたブログです('ω')ノ

どうも。kouくんです!闘病日記ブログやっています!闘病日記だからと言って、ただの日記ではなく、コラム的なものも書きたいな~と言う思いから、コラムのような記事も書いています。とても緩い感じで好き勝手に書いていますが、病気で悩んでいる方達を元気にしたいって思いで書いていますので是非良かったら見て行って下さい!

kouくん
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2020/09/24

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  • 【メシウマ】難病持ちの私、ついに解雇宣告。

    どうも。kouくんです('ω')ノ 今日はメシウマ案件ですよ~ だって私、解雇宣告されましたからね(笑) 人の不幸は蜜の味。 まさにその通りだと思います。 笑いたきゃ笑ってください('ω') その方が私も気が楽ってもんです…(笑) 先程会社から電話があり、ついに解雇宣告を受けました…笑私としては傷病手当が貰いたいので、傷病手当が貰える期間は在籍扱いにして欲しいことを伝えるが解雇の一点張り…笑ちょっと調べるから時間くれって言って電話切りました。病気で解雇とかできるのか明日専門の人に聞いて来ます😭— こうくん@闘病、占い (@kou09374686) 2020年11月26日 Twitterの投稿は…

  • 【青森県】岩木山神社に行って来ました。

    どうも、kouくんです('ω')ノ 先日の話なんですが、1人でドライブがてら、ふらっと岩木山神社に行って来ました(笑) なんで行ったかと言うと、最近良いことないし、体調不良も続いてるので、どうしようもないこの状況を神頼みと言うか、神秘的な物にすがって、いい方向に導いてもらおう!と言うような単純な思いつきから行くことに決めました(´ω`) おはようございます☀今日は金運や恋愛運を高めてくれると言う神社へこれから行って来ようと思います⛩最近家でパソコンばかりいじっていたので、たまにはこういう所に行ってパワーを貰うのもいいかな?なんて思ったのがきっかけで、良いこともないし、気分転換に行ってきます😗—…

  • 来年どうするか考えています。

    どうもkouくんです('ω')ノ ブログ始めて2~3カ月位かな?と他にも色々始めていることがあったりして、更新スピードは最初よりは落ちましたが、しっかり続けることができていますね。 正直こんな続くとは思ってもいなかった…(笑) 私自身こうして好きなことを書くのって結構好きで、いわゆる自己満?って感じなんですが、書いてると気持ちがスッキリするというかなんというか(笑) 最近では生活の一つのリズムになりつつあるのでいいのかな?なんて思っています('ω') こうしてブログを書いている時間が最近では癒しだったりします。 と最近のブログ状況はこんな感じで、本題の来年からどうするか?っていうことですよね~…

  • 昨日から身の回りの整理をしています。

    どうも。kouくんです('ω')ノ 昨日から身の回りのものの整理をしています。 死期が近い人によく見られる行動と言われていますが、私もそうなのでしょうか(笑) そんなわけないのでご心配なく。。 単純に趣味のUFOキャッチャーで獲得した景品が多くなってしまってて、その他本とかも多くなってきたこともあって、身の回りの物を整理しようと思ったのがきっかけで、もうちょっと部屋を快適にしようとしている訳です(/・ω・)/ ちょっと前までは、UFOキャッチャーで獲得したいらないものはメルカリで売ってたのですがめんどくさくて最近やってなかったのも原因でして…(笑) それで今回も景品をフリマアプリで売ろうと考え…

  • 仕事が休みでも体は不調、でも頑張ることはやめない

    どうもkouくんです('ω')ノ 仕事お休みをいただいて2日目となりました。 仕事に行かなくても良いということで、精神的な面ではとても楽になりましたが、未だに体調は優れません! まだまだ休養が必要なみたいですね…(笑) と仕事は休んでも、先のことを考えて色々下準備だけは進めていこうと思い、今日はネットで調べて、必要なそうなことをピックアップしてと、普段の仕事よりも仕事をしたような気がします( ;∀;) でも職場に出て、人と会うことが無いのでそれだけで全然楽だし、自分のことだから頑張れています! とりあえず体のダルさが抜けないのが苦痛です… このダルさのせいでやる気が減退するので、ダルささえなん…

  • 今日からお仕事ちょっとお休みしまーす。

    どうも。kouくんです('ω')ノ お久ぶりですね。 最近体調不良が続いていて、お薬の量も増え、身体のダルさが最高潮で、胸の痛みも酷いということで、職場の上司に相談して来ました。 正直、今のままでは働くことができない気がします。 日に日に体調不良も悪化している。 どうしたら良いか自分でもわからなくなってきた。 と相談したところ、とりあえず1~2週間程度のお休みをするように言われ、体調が戻ったら復帰すればよいとのことでした。 そのお言葉を聞いた時、すごくホッとして、気持ちが軽くなりました。 自分でも休むことを望んでいたのかもしれない。 と言うか、仕事を辞めたい気持ちが強かったのかもしれません…(…

  • 今後の仕事について考えてみた

    どうも。kouくんです('ω')ノ 最近まともに仕事ができていない。 胸の痛さと息苦しさとダルさでもう無理な気がする…('ω') と言う訳で、今後どうしようかと今の内に明確にどう動くのか決めておかなくてはなりません。 何も考えなしに、仕事を辞めてもいいことはないのは目に見えてますからね。 まず仕事辞める前提ですが、仕事をどうするのかですよね~ 正直今のままでは働くだけ、体調が悪化するのが目に見えてわかるので、本来であれば辞めてしまいたい気持ちはあります。 でも、今後の生活のことを考えると辞めると生活できません! それだけは阻止しなければなりませんよね。 と言う訳で、傷病手当を使っていくの第一の…

  • 胸の痛みと息切れ…もう限界です!

    どうも。kouくんです('ω')ノ 最近ブログをサボりすぎています。 なんでかと言うと、とても辛い状況です。 胸の痛みが酷くなってきて、歩くだけで息切れ。 前見たいに早く歩くことができなくなっています。 先日は、寝ていると胸の激しい痛みからただのたうち回ることしかできず、痛みが和らぐまでただその場で我慢することができなかったりと最悪の状況です。 どうしてこうなってしまったのか… 正直、死を覚悟する程の痛みでした…(笑) でもこうしてブログ書いているので死んでないですよ?(笑) 大袈裟かもしれませんが、ほんとにこの痛みは地獄のような痛みで、痛み止めを定期的に飲んでいないとじわじわと痛みがやってき…

  • 胸痛+息切れ=階段の上り下りからの人生哲学について

    どうも。kouくんです('ω')ノ 世の中アメリカ総選挙が今話題ですが、私の中では階段の上り下りの辛さの方が深刻な話題となっております…(笑) 皆さん、お元気でしょうか? 私は元気ではありません。 なんでかと言うと、夢も希望も未来も見えないからです!(笑) 10代、20代前半の若い子たちと触れ合うことが多くなった私ですが、彼らと接していると、キラキラとしていてとても眩しく感じます。 そんな彼らは私のことを慕ってくれて、色んな事を相談してくれたり、色んな事を教えてくれます。 こんなアラサー難病持ちの将来も未来も無いおっさんを慕ってくれて嬉しいんですが、私は彼らが羨ましくて時に妬ましくも思います……

  • ちょっと前まで暑かったのに急に寒くなって…風邪ひきそう…

    どうも。kouくんです('ω')ノ 急に寒いやん! 雨降ったらもっと寒いやん! 今日の出来事なんですが、メッシュ生地の風通しの良いスニーカー履いて仕事に向かい、帰る頃には雨が降っていました。 昼間はちょっと青空も見えていて、雨なんて降るなんて思ってもいませんでした。 外に出ると、肌寒く、冬の気配を感じる気温。 私の地域では雪が降るので、あと1カ月2カ月すると、この雨が雪に変わるんだろうななんて思いながら、車を置いている駐車場まで向かうと、メッシュ生地のスニーカーがすぐに濡れてしまい、イヤな感触に…(笑) あの靴が濡れて、踏みしめる度に水がぶわっと出て来る感覚が気持ち悪く、なんとも言えない気持ち…

  • 目の痛みからの頭痛のコンボはヤバい

    どうも。kouくんです('ω')ノ 3日位サボってしまいました…(笑) 言い訳として、ちょっと最近占い鑑定を始めたんです。 ちょっと前から勉強していて、実践経験積みたいなって気持ちがあったので、スキルクラウドって言うサイトで、現在無料で鑑定していたので、それでちょっと忙しくてサボっていました(笑) うん、今日一人占い終わったんですが、意外と好評で、当たってるか当たっていないかは別として、少しは前向きになってくれた感じがして、こっちも元気を貰った感じがします(/・ω・)/ 初占い鑑定終了しました。相手の方はだいぶ満足してくれて、面白いとも言って頂けてとても嬉しかったです😊少しでも悩み解消の力にな…

  • 仕事と命とコロナウイルス

    どうも。kouくんです('ω')ノ 10月ももう終盤。 ハロウィンの時期です。 いつもなら都会の方ではハロウィンイベントで仮装した人で賑わっているニュースが報道されるのですが、コロナウイルスが拡大を続ける今年はどうなんでしょう。 さすがに例年のように人は集まらないんですかね('ω') こういったことに参加しない私にとってはどうでもいいことなのですが…(笑) 今日はまた昨日に引き続きになるのですが、まだ見てない方は是非見てからこの続きを見て下さい。 nannbyou-koukun.hatenadiary.jp コロナウイルスが目と鼻の先にいる状況の今。 私が取れる行動ってなんだろうと考えてみまし…

  • もしあなたが疾患持ちで身近でコロナ感染者が出たらどうしますか?

    どうも。kouくんです('ω')ノ この度、私の仕事関係者からコロナウイルス感染者が出たと報告がありました。 私は直接その感染した方とは最近接触は無いのですが、職場の同僚がもろに接触していると言うことで、とても怪しい状況です。 ついにコロナが自分の職場の関係者から出ました😅接触がある職員もいるのに、休みにしない職場にちょっと疑問を抱いています💧正直、自分は肺炎リスクがあるのであまり仕事に行きたくない気持ちです😭コロナ怖すぎる— こうくん@闘病ブロガー (@kou09374686) 2020年10月28日 そして私は肺サルコイドーシスと言う病気で肺に疾患があります。 そんな私がもしコロナウイルス…

  • 正直サルコイドーシスを舐めていました。

    どうも。kouくんです('ω')ノ ちょっと前までは順調に体調が回復してて、サルコイドーシスなんて大したことないじゃんwwみたいな感じで舐めていました。 はい、舐めていた結果が今の私の現状。 完全にサルコイドーシスに振り回されていますね。 心身共にサルコイドーシスに苦しめられています。 仕事も休みがちになり、会社からはお荷物のような感じになり、家族からも疫病神のような目で見られ、どうしたらいいのか私にもわからなくなってきました。 私はやさぐれています。 どうせ早く辞めろって思われている。 いても邪魔なだけ。 仕事もろくにできないのに休んでる。 もはやそんなことしか頭に浮かばないんですよね。 誰…

  • 体調が良くならないので病院に行ってきました…

    どうも。kouくんです('ω')ノ 最近ブログどころじゃない位精神的に来ています(´・ω・`) 体調不良が続いて、仕事にも行けない。 目が痛いからまともにパソコンやスマホを見る事ができない。 もう最悪です…(笑) そんな状態でさすがにまずいと思い、病院に行くことにしました。 正直、予約しててもかなり待たされるので、予約していない日に行くことが億劫で、行きたくなかったのですが、とりあえず行くことにしました。 いつも通り採血に胸部写真を撮り、待つこと3時間… やっと診察… 予約しても2時間は待たされるので、思ったよりは早く感じましたが、3時間も何もしないで病院で待つのは時間の無駄なような気がします…

  • 目の痛みと体調不良からブログの更新をお休みしてしまいました…

    どうも。kouくんです('ω')ノ 1週間ずっと体調不良が続き、仕事もお休みし、ブログも少しお休みしていました。 正直こんなに長引くとは思ってなくて、ほんとに体が弱いんだなって再確認しました…(笑) 1週間も仕事を休んでしまったことへの罪悪感… まだ体調が完全ではない不安感… とても精神的に来ています…(笑) 一応明日から仕事には復帰するつもりなのですが、正直また体調悪くなるのではないかと不安でいっぱいです。 でも働かなければ生きていけない… お金が無いと生きていけない… だから無理をしてでも働かなければと思うのですが、ほんとに辛いです。 正直、ここ最近無理をして働いていた気がします。 ちゃん…

  • UFOキャッチャー(クレーンゲーム)の闇について語ってみた

    どうも。kouくんです('ω')ノ ゲームセンター略してゲーセンに行くと、必ずとあるものと言えばUFOキャッチャーだと思います。 私はUFOキャッチャー大好きで、日々YouTubeで動画を見て勉強している位UFOキャッチャーが好きです(*'ω'*) UFOキャッチャーと言えば、ぬいぐるみやお菓子、最近だとフィギュアなんかとても人気で、転売してお金を稼ぐ方なんかもこのゲームセンターで取れるプライズフィギュアを狙う位人気になっていたりします。 そんなUFOキャッチャーですが、一つの景品を取るのに〇千円使ったとかそういうことは日常茶飯事! ちゃんとお金を決めて、取れなくてもそれ以上使わない!と言った…

  • 体調不良とコロナウイルスと仕事

    どうも。kouくんです('ω')ノ 昨日から体調不良が続いています… 昨日の朝方から胸が締め付けられるような痛さと、胃の痛みが襲ってきて目が覚めて、そのまま体を起こすことができず、ただ悶えること1時間… 少しマシになったので起きることができましたが痛みが続く状況で、熱を測ると38℃近い熱もあることがわかりました。 ちょうど私の地域で、コロナウイルスがまた流行り出したことに加え、私の職場が福祉施設と言うこともあり、仕事を休むことにしました。 コロナが流行りだして、熱があるとなったら流石に仕事行けませんよね…(笑) とまあそんなことがあって昨日から仕事を休んでいます( ;∀;) どうしてこんな体が…

  • ぼーっとして無駄な1日を過ごしたと思うのではなく、ぼーっとできる時間があるだけ幸せだと思う。

    どうも。kouくんです('ω')ノ 私事なのですが。 せっかくの日曜日で仕事も無く、何もすることなくぼーっと1日過ごしていましたが、ふと我に返った時に、なんて無駄な一日を過ごしてしまったんだ…とすごく情けない気持ちになってしまいました…(笑) 今日1日ずっとボーッとしてました笑昨日が楽しすぎたのか、明日から仕事と言う現実に引き戻されるような脱力感から何かしたいと思うことができず、ただただボーッとしてました笑今になって時間を無駄にしてしまったと激しく後悔しています😅— こうくん@闘病ブロガー (@kou09374686) 2020年10月18日 こんな時間があったなら、ブログの記事を書いていれば…

  • 彼女と紅葉を見に行って来ました。

    どうも。kouくんです('ω')ノ 10月中旬になり、とても寒くなって来ましたね。 私の家ではエアコンを暖房にし、部屋を暖めています。 そして植物の葉が赤く染まる時期にもなりました。 彼女から好きな人と紅葉に行くことが憧れなんだよね~って話をされ、それなら見に行こうか!って言うことになり、彼女おススメの紅葉スポットに行くことにしました(/・ω・)/ 彼女は花とか好きで、紅葉も好きだと話していました。 私が車を運転して、道案内は彼女にお願いし、いざ出発。 車内ではくだらない話をして幸せなひと時を過ごしました(*'ω'*) 行く途中、彼女が寄りたい場所があると言い、とあるお店に寄りました。 人が結…

  • ネガティブになった時の3つの対処方法を私なりに考えてみました。

    どうも。kouくんです('ω')ノ ネガティブになる時って生きていると、きっとあることだと思います。 何を考えてもマイナスな思考ばかりになってしまい、自分を責めるようになる。 そして自信が無くなり、元気も無くなる。 こんな経験ありますよね? 今回はそんなネガティブになった時に、私が考えた対処方法を教えたいと思います。 ちなみに私はネガティブになりやすい体質です…(笑) nannbyou-koukun.hatenadiary.jp ↑こんな記事書く位ですから、ネガティブとは長い付き合いです…(笑) ネガティブとは? 対処方法その① 自分が得意なことをする 対処方法② めっちゃ笑えるテレビや動画を…

  • ブログ始めて1カ月経ったのでご報告と感想

    どうも。kouくんです('ω')ノ このブログを始めて1カ月経ちました… 長いようで短かった1カ月… まだたった1カ月ですが、挫折しそうになる日もありました…('ω') たった1カ月で挫折しそうになるなんて、この先大丈夫なのか?と思いますが、なんとなくですが続けられそうな気がします!(笑) 今回はこのブログのPV数など紹介していきますが、正直他の方のブログと比べたらしょうもない結果なので、同じような境遇の方に少しでも元気を与えられるかな?と思っています(笑) 1カ月で収益4桁だとか、1000PV行きました!とかよく見ますが、私のブログはそういう方達と比べ物にならない位しょぼいので…(笑) と言…

  • インフルエンザ予防接種はあなたにとって本当に必要なのか

    どうもkouくんです('ω')ノ 10月になり、もう秋です。 もう少しするとインフルエンザが流行り出す時期ですね~('ω') 皆さんは毎年インフルエンザの予防接種していますでしょうか? 私は今の会社に入社してからは、インフルエンザの予防接種をするように言われるので、毎年予防接種をしています。 私のジンクスとして、インフルエンザの予防接種をするとインフルエンザになる確率が高いと言うものがあります。 なぜかわかりませんが、予防接種をしなかった年はインフルエンザにかかったことがなくて、予防接種をした年だけインフルエンザになってるんですよね( ;∀;) おはようございます☀段々寒くなりもう秋ですね🍁今…

  • マウント取って優位に立とうとする必要はない、バカにされる位が丁度いい

    どうも。kouくんです('ω')ノ よくマウント取りたがる奴っていますよね? ただ自分の知識をこれでもかって位ただ話して、挙句の果てに勝ち誇ったようなドヤ顔で見下してくる奴…( ゚Д゚) 別にその話そんな聞きたくもないのにいつまで話してんだ!って突っ込みたくなりますよね?(笑) こういうマウント取りたがる奴は基本的にお前よりおれは優位に立ってんだ!って主張したい奴が多いです。 誰が優位だとか正直どうでもいいです。 優位に立ったところで満たされるのは何の価値も無い心だけ。 優越感に浸っても、気持ちいいのはその時だけですよね。 優位に立ちたい人って、心理的にどんな状態なんでしょうか? やっぱり、 …

  • 難病の私でもマッチングアプリで恋愛することができました。

    どうも。kouくんです('ω')ノ 恋してますか? 私は恋しています。 大好きな彼女がいます。 難病サルコイドーシスと診断され、一時期はもう彼女なんかできる訳ないし、結婚なんて夢のまた夢になんだろうな~なんて考えていました。 だって、難病持ちの相手と結婚することって中々決断できることじゃないですよね…(笑) nannbyou-koukun.hatenadiary.jp ↑私が難病サルコイドーシスと診断されるまでの経緯を書いている記事です( `ー´)ノ↑ 私が逆の立場なら、正直ちょっと考えてしまうと思います。 だって、難病持ちの彼氏より健康な彼氏の方がいいに決まってるからね…( ;∀;) そんな…

  • サルコイドーシスの薬の副作用って実際どうなの?

    どうも。kouくんです('ω')ノ ここ数日、体調が良い気がして少し頑張りすぎている気がしています。 頑張りすぎる日が何日か続くと、体調不良が襲ってくるので少し頑張らないようにするキャンペーンを実施しようと思います(/・ω・)/ なんだかんだ言って、自分の体が一番大事なんですから… 仕事なんかよりも自分の体です…(笑) 私の近況報告はここまでにして、最近疑問に思っていたのですが、薬の副作用って実際どうなんだろう? 私の身近には同じ難病の方がいないので、他の方はどうなのかな~って思っていました。 私がそう思うってことは、同じ難病サルコイドーシスと闘っている方も中には気になる方もいるのではないかな…

  • 「いや」が口癖の人って…嫌われてますよ?

    どうも。kouくんです('ω')ノ あなたは口癖ってありますか? 私の口癖は、「まあ」「なるほど」だと自分で思っています。 口癖って奴は、自分ではわからないこともあるので、一概にこれだけとは言い切れませんが、自分の中でも「まあ」「なるほど」は多様している意識があります。 私の場合、返答に困った時に大体「まあ」「なるほど」を使って濁したり、誤魔化したりしているような気がします。 自分では、口癖ってわからないもので、人に言われて気付くことが多いかと思います。 本題に入りますが、「いや」が口癖の人。 本当に嫌われるのでその口癖直しませんか? 男性相手に使うのであれば、百歩譲って大丈夫かもしれませんが…

  • 目の調子が悪い時にやっている私の対処方法

    どうも。kouくんです('ω')ノ 目の調子が悪い時って、パソコンもスマホを見るのもストレスで、かと言ってパソコンやスマホを見ないようにするのも、スマホが欠かせない今ではストレスですよね? パソコンを使う仕事をしている人にとっては、目の調子が悪くなることは作業効率も落 ちることになりますし、普段勉強をしている人であれば、勉強の効率も格段に下がることは間違いないと思います。 そこで、私が目の調子が悪い時にやっている対処方法を紹介したいと思います。 今回紹介する対処方法は、完全に目の調子が復活した!と言うようなものではなく、あくまでその場しのぎの方法なので、どうしても目の調子が悪いのが治らない場合…

  • 病院に行くと担当の先生が変わっていました…

    どうも。kouくんです('ω')ノ 今日通院日だったので、病院に行ってきました。 朝起きると8時で、 寝坊した!やば!と思いながら急いで準備し、 なんとか予約していた9時前に到着することができました。 ふぅ~っと一息入れて予定表を出してもらうと、 9時からではなくて、10時からの予約でした(笑) おはようございます☀今日は病院の日🏥8時頃に目が覚め、9時予約だと思い込んでいたのでバタバタと準備して病院に向かいました😅いざ病院に着き予約表見ると10時予約でした笑事前に確認することって大事ですね!— こうくん@闘病ブロガー (@kou09374686) 2020年10月6日 それならこんな急がなく…

  • メルカリ(偽)からのサービスが中断されたとメールが届きました。

    どうも。kouくんです('ω')ノ いきなりですが、今日メルカリ(偽)からこんなメールが届いたんです…(笑) ※画像を加工した際に、サイズを小さくしたせいで文字が少し霞んで見えますがご了承下さい。 私自身、メルカリさんのアプリを活用している身で、個人的にモノを売ったり買ったりととても活用させていただいておりまして、このメールが届いた時はちょっと焦りました( ;∀;) でも、ここでURLをタップしてしまうの絶対にダメです。 まずは、冷静に状況確認からしましょう。 ①私はメルカリを普段使用しているが、サービスを停止されるようなことはしていない ②現在メルカリには有効期限と言うものは存在しているのか…

  • 病気のせいなのか…運動不足なのか…どっちなんだい!!

    どうも。kouくんです('ω')ノ ちょっと歩くと息切れ… 軽く運動するとゼーハーが止まらない… おまけに筋肉痛… 極めつけには足をつる… これは病気のせいなんですかね? 単純に運動不足なんですかね? 私にはわかりません!( ゚Д゚) 私サルコイドーシスと言う指定難病の持病がありまして、 症状に ・息切れ ・疲労感 ・倦怠感 ってのはあるんですよね。 でも、筋肉痛や足をつりやすくなるって症状はないんです。 息切れは病気のせいかもしれませんが、筋肉痛や足をつるってのは単純に運動不足から来るものですよね…(笑) きっとそうだと思います…('ω') nannbyou-koukun.hatenadia…

  • サルコイドーシスと診断を受けるまでの私の経緯

    どうも。kouくんです('ω')ノ 私は2020年6月に指定難病サルコイドーシスと診断されました。 サルコイドーシスになってから、私の生活は大きく変わってしまったと思います。 今回は、サルコイドーシスと診断された方や家族や大切な人が診断されてしまった方、私と似たような症状の方に少しでも役に立てばと思い、ここに書き記して行こうと思います。 個人差のある病気だと思いますので、全てが全て当てはまるとは思いませんが、是非最後まで見ていただけると嬉しいです。 サルコイドーシスとは? 私が体調の異変を感じ始めた2月 急激に体調が悪化した3~4月 ついに倒れた5月、やっとわかった6月 振り返って今思うこと …

  • 【閲覧注意】私は元気じゃなくても元気のふりをするのに疲れました…

    どうも。kouくんです('ω')ノ ※ここからはただの情緒不安定な管理人kouくんのなんの意味もない文章がダラダラ続くだけの闘病日記です。興味の無い方はお引き取り下さって構いません。ほんとに意味の無いクソ記事です。 2020年10月2日 金曜日 私は元気のふりをするのに限界を感じています。 私は元気ではありません。 元気のふりをしている自分が嫌いです。 なぜ、元気じゃないのに元気のふりをしなければいけないのか。 なぜ、気を使ってまで元気のふりをしなければいけないのか。 疑問に思い、考えた結果。 ストレスなので元気のふりをするのをやめたいと思います。 クソッタレな人生にさようなら(/・ω・)/ …

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  • 【夢占い】夢から心理状況を読み取り、精神ケアしてみませんか?

    どうも。kouくんです('ω')ノ 夢占いって知っていますか?私は夢占いが好きで、夢を見た朝にその夢にはどんな意味があるのかってよく調べてしまいます。 私は夢占いって単純に占いって訳じゃなくて、心理的状況を夢に投影してくれてるのではないか?と思っています。 心理的状況を理解することで、ストレスケアになるのではないかな~なんて思いから普段から夢を見た時は気にかけて調べるようにしています(´・ω・`) 私の些細な夢について 夢から自分の心理的状況を把握してみる 悪い夢を見た時は? 最後に 私の些細な夢について この前おもしろい夢を見ました。夢の内容なんですが、よくわからない人達とゲーム(大乱闘スマ…

  • 病気と向き合うと決めたあなたへ

    どうも。kouくんです('ω')ノ 病気と診断された時、あなたはどんな気持ちでしたか? 私は指定難病サルコイドーシスと診断された時はへぇ~そうなんだ、だから体調悪かったんだ、肺癌じゃなくて良かったなって位で、あまり実感が湧いていませんでした。 でも時間が経ち、通院を繰り返し、体調不良を繰り返して、徐々に自分は病気なんだと実感が湧いてきました。 この時までは病気から目を逸らし、自分は健常者なんだと思って生活し、前まで普通だったことが苦しかったり、辛かったりと悩む時がありました。 今では病気と向き合うと決め、自分の体を労わる生活をするように心がけています。 そんな私から、病気と向き合うと決めたあな…

  • 【ご報告】Twitterのフォロワー数50人突破しました!そして目標も掲げます。

    どうも。kouくんです('ω')ノ この度はTwitterのフォロワー数が50人突破することができたのでご報告しようと思い書いています(*'ω'*) たった50人と思うかもしれませんが、私にとっては大きな50人で、現在このブログを見てくれているほとんどがTwitterからと言うこともあり、私は非常に嬉しいです! 当初はTwitterは一応やってみようってな感じで始めましたが、意外と面白くてやって良かったな~って思っています( `ー´)ノ nannbyou-koukun.hatenadiary.jp 一応前に書いた関連記事なので見て見て下さい(/・ω・)/ SNS初心者なので、リプだとかリツイー…

  • 絶賛体調不良中!それでも私は書きます…

    どうも。kouくんです('ω')ノ 昨日仕事早退した!って記事書きましたが、今日は仕事お休みを頂きました…(笑) 今も体調が戻らず、フラフラの状態ですが皆さんにこの気持ちを届けようと言う思いでこの記事を書いています!( `ー´)ノ nannbyou-koukun.hatenadiary.jp ↑これ昨日の記事ね('ω') 一回体調崩すと、中々回復してくれなくて困ってます…(笑) なんなんでしょうか、やっぱり体力が落ちているのが原因なんでしょうかね。 とりあえず今日もずっと寝ていた訳ですが、それでも体調不良です。 早く良くなってくれなければ仕事に出れないので大変困ります。 あまり好きな仕事ではな…

  • 体調不良で仕事を早退しました!

    どうも。kouくんです('ω')ノ 今日はお仕事早退させて頂きました。 私は大丈夫だと思っていたのですが、とてもフラフラ状態だったみたいで、上司が異変に気付いてくれて帰ってもいいと言われたのもあり、お言葉に甘えて早退させていただきました( ;∀;) 今考えると先週から疲れが取れず、ずっとダルさもあり、体の異変には気づいていたのですが、対応しきれず早退という結果になってしまいましたね…(笑) それに、体調悪くなってくると必ず目にも来るんですよね… 日中の日の光が目に刺さるような感じで目の奥が痛くて… 目の痛みって、今は日常的にあるのでなんとも思わないですが、普段目の痛みを感じてない人にとっては未…

  • 難病になってからの私なりの仕事との向き合い方

    どうも。kouくんです('ω')ノ サルコイドーシスになる前はバリバリ働いていた私ですが、今では体重が10㎏減り、ちょっと動くだけで息切れ、毎日付きまとう倦怠感や疲労感。 日々の業務でパソコンを使うのですが、ブドウ膜炎のせいか目の痛みや眩しく感じるなど、少なからず仕事に支障が出ています。 そしてちょっとした仕事でも辛く感じる時が多々あります。 全てが難病サルコイドーシスのせいではないと思います。 それにただ単に体力の低下が原因なのかもしれません。 でもサルコイドーシスになって、私は仕事をするのがキツく感じるようになったのは確かです。 でも、仕事をしないで生きていけるほど世の中は甘くはありません…

  • 難病になってから荷物が増えたのでバックを買おうと思います。

    どうも。kouくんです('ω')ノ 難病になってから普段持ち歩く荷物が増えてしまい、基本バックを持ち歩かない手ぶら勢の私としてはとても困っています( ゚Д゚) 基本的に飲み薬は、ステロイドと抗生物質の薬と胃薬で、1日1回の服用となっていますが、万が一家に帰ることができなくなった時のことを考えて持ち歩いています。 その他にも、ブドウ膜炎用の目薬と、最近原因不明の皮膚のできもの(ニキビではないか?と医者に言われています)用の塗り薬も持ち歩いています。 その他、財布や鍵や日常的に必要なものもと考えるとバックが無いととてもないじゃないですが厳しいです(-_-) 仕事時は仕事用のバックがあるので、別に問…

  • SNSで繋がる難病の交流はとても楽しい

    どうも。kouくんです('ω')ノ つい最近Twitterを始めました。 SNSに無縁だった私でしたが、ついにSNSを始めています( ゚Д゚) なんでSNSが無縁だったかと言うと、こう見えて私めんどくさがり屋なんです(笑) 知らない人と繋がって、連絡のやり取りする行動にあまり意味を感じれず、別にネットに友達作らなくても現実に友達いるし、現実の友達と話したかったら会って話した方楽しいし~みたいな感じで、SNSをやる意味を見出せなかったんですよね(-。-)y-゜゜゜ なんてリアルは充実してますアピールしてますが、実際はコミュ障なんで自分から積極的に交流できないってことが大きな理由なんですがね…(笑…

  • 不安は自分が作り出すもの

    Arek SochaによるPixabayからの画像 どうも。kouくんです('ω')ノ 不安ってどんな時でも付きまとうもので、とても厄介なものですよね。 小さい不安から大きな不安、様々あると思いますが、人が一番不安に感じることって、ないものに対するものだったりするんですよね。 自分が今まで体験したことがないことに挑戦する時や、今までに経験したことがない場面に遭遇した時だったり、ないものに直面した時に人は不安になってしまうんだと思います。 頭の中で色んな想像を働かせ、段々マイナスな思考になってしまうのが不安の元凶なのではないかと私は思います。 不安を克服することは意外と簡単で、単純に色んな体験や…

  • ネガティブな日が続いている時って明るいこと考えられないよね。

    どうも。kouくんです('ω')ノ 先週の土曜日からネガティブモードです。 最近は定期的に月1ペースでネガティブになってる気がします(笑) ネガティブになると、明るいこと考えられないですよね。 よく、楽しいこと考えてみよう?とか、 前向きに考えてみればいいよとか、 暗く考えるからダメなんだよとか、 そんな感じのこと良く言われますが、ネガティブ中は無理なんです('ω') 明るいこと考えようとしても逆に暗いことばっかり考えちゃうし、楽しいこと考えようとしても同じです。 逆効果だと思うので、そんなことは言わないで下さい(-。-)y-゜゜゜ なんでネガティブになったのか、たぶん理由があると思うんです。…

  • Twitter始めました!

    どうもkouくんです('ω')ノ ちょっとしたお知らせなんですが、 この度Twitterを始めました(*'ω'*) 初めまして!難病ブロガーkouくんです('ω')ノどうぞよろしく願いします! — kouくん@サルコイドーシス (@kou09374686) September 19, 2020 Twitterというもの事態あまり触れたことがないので不安な部分は大きいのですが、このブログを多くの人に知ってもらいたいと思い、Twitterを始めました! SNS事態あまりわからないのでちょっと調べながらですが(笑) ちょっとずつ慣れていこうと思いますので、是非!Twitterのフォローお願いします(…

  • 私なりのサルコイドーシスになってからの休日の過ごし方

    どうも。kouくんです('ω')ノ あなたはどんな休日をお過ごしでしょうか? お出かけしたり、 家族と過ごしたり、 趣味に没頭したり、 様々な休日の過ごし方があると思います。 ちょっとした参考に、サルコイドーシスになってからの私の休日の過ごし方を紹介したいと思います(*'ω'*) まず私が意識していることは、体を休めること。 基本的に月~金曜日は仕事をしているので、仕事の疲れをいかに土日で解消するかと言うことを意識しています。 基本的には睡眠時間を多めに取って、体を休めることを意識しています。 かと言って、昼まで寝ているとかそういう訳ではなく、アラーム等をかけずに起きなきゃいけないと言う環境を…

  • 金曜日の疲労感はとてつもないものだ…

    どうも。kouくんです('ω')ノ やっと金曜日。 長かった一週間。 疲労感が半端ないです。 仕事の疲れがどっと来て、午前中から疲労感がすごかったです('Д') 毎週こんな感じで、週の終わりに近づくにつれて体が重く、集中力も切れて、しんどくてしんどくてたまりません。 体力が無いだけなのでしょうかね。 この土日でなんとか、体力を回復して来週に備えるって感じですが、正直土日だけじゃ足りないっていうね( ;∀;) サルコイドーシスになる前は、体力に自信があってバリバリ働いていたんですが、サルコイドーシスになってからはその体力もどこかに行ってしまいました( ;∀;) なんというか、疲労感だけじゃなく倦…

  • 指定難病になったら医療費助成制度は忘れずに申請を

    どうも。kouくんです('ω')ノ 難病になってからは、申請書類を書くことが多くなった気がします。 休職していたので、 傷病手当の申請から始まり、 指定難病医療費助成制度、 そして高額医療費の払い戻しの申請もやってみています。 たった3つですが、色々調べて聞いて書いて市役所で書類出してもらってと、忙しいです('Д') 他の方はどうかわかりませんが、とりあえず指定難病になったら『医療費助成制度』は頭に入れておいた方がいいと思います。 人それぞれ違いますが、月の医療費の限度額が少なくなり、あまり病院代がかからなくなるみたいです。 なので、まずは保健師の方に相談し説明を受けるといいです。 そのあとに…

  • 難病と仕事の両立は難しいのか?

    どうも。kouくんです( `ー´)ノ 最近どうも体力の低下がすごくて常にダルさが付きまとっています。 仕事をしていても体が思うように動かなくて、無理して働いているような気分です('Д') かと言って仕事をしないなんて選択肢がある訳も無く、辛くても働かなきゃな~って思って頑張っている訳ですが、これは病気のせいなのでしょうか? 一応サルコイドーシスの症状にも、疲労感や倦怠感など書いてるの見たことはありますが実際どうなんでしょうね? ただ単に、自分の怠け癖が発動しているだけのような気もします( ;∀;) でも今日は仕事で疲れてクタクタで帰って来て、体を休めていたのですが目まいがして真っすぐ歩くことが…

  • 私と私とサルコイドーシスになってしまった私

    どうも。kouくんです('ω')ノ 今日から闘病日記を本格的にこのブログで始めてみようと思い、これが初めての記事になっております! 題名はあんまり気にしないで下さい(笑) とにかくこのブログを開設したよ~ってことでテンションが上がって、そのままの勢いで書いているだけなので、あまり今回はサルコイドーシスには関係が無い話になってしまいますが、自己紹介記事と言うような感じで書いて行きます('Д') 私がサルコイドーシスと診断されたのは2020年の6月です。 まだ診断されてから3か月しか経っていませんが、結構元気な方だと思います(笑) なんというか、サルコイドーシスって病気があることすら知らなくて、肺…

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