がんばるしんぞう

2語文とトイレと猫

1さい半からものすごい早さで成長しているむすめ、 ちょろちょろと2語文っぽいものは出ていたけれど(まま、はーいと物を渡してきたり)今回ははっきりと「あっちないない～」と、熱いお茶を触って言いました。やったー！！ あと、先日友達家族が遊びにきた時に、3歳のお姉ちゃんがおしっこ～！とトイレに行ったのをみて、娘もちっち、ちっち...とオムツを触ってこちらを見てきたので、おそらく分かってきた....？と思って感動していたら、 昨日、 ちっちはトイレに行ってするんだよ～と説明したら、ちっち。と言ってトイレに走った。でも子供用の便座がない...明日買ってくるからねと言ってトイレを去るが、リビングに戻ってき…

2020/12/08 15:15

いなかとやさい

体調の方は、毎日浣腸モビコール＋酸化マグネシウム生活、順調に過ごしています。 次回の外来でまたレントゲンを撮ってみて、停留しているものを見るそうです。この感じだとかなり期待できそう😊 私の父方の祖父母宅は農家です。畑と米をやっています。農協に出してはいないので、あくまで自給自足ですが。(じーちゃんは元電電公社) やっぱり子供にとっては自然が教科書みたいなものなんですね、もう何をするにも楽しい。野菜も、花も、干してあるあずきもソラマメも、ホコリを被った農機具も。5月になったら田植え機、秋になったらコンバインも乗せてもらおう。 ショベルを持ち上げたときはひいばーばもびっくり。力あるな。じいちゃんは…

2020/11/23 13:51

選べないけれど、先生って大事

※愚痴多めです 消化器の先生にみてもらいました。なんと言うか、口がよろしくない。笑 根は優しいのかもしれませんが。 便秘に悩んでかれこれ1年くらい。 循環の先生にも相談しました。 近くのクリニックにも言いました。 そこからの紹介状です。 「1日1回出ないのは異常です。お母さんお父さん、自分達が2週間うんち出なかったらどうなります？辛いですよね？便秘をなめないでください」 うわー初っぱなから！！ しかし声を大にして言いたい なめてない！！！！なんならずっと悩んでた、相談してた！！でも処方されるのはいつもマグネシウムだけ！！仕方ないので市販の浣腸買ってやってみたりして、ついにそれでも出なくなってク…

2020/10/26 20:46

便秘が大変なことに

前回の便秘騒ぎに続きができてしまいました。 1週間出ない→クリニック→10日出ない→紹介状 正直紹介状頂けて安心でした。 近くの総合病院かな～と思っていたら 「こども病院に書きます」 まさかのかかりつけ... 心臓のことも知っているので、診察券ありますか～？書きますね～1時間後に到着しますと連絡しておきましたので今から行ってください～！ クリニックからこども病院までは真逆なのでわりと遠い。しかし、仕方ない。 行ってみるととりあえず"総合"科？で、やっぱり浣腸の処置。当然出ない。先生色々考えてくださって、モビコール(本当は2歳～)を半量使うことに。 これまで使ってみて効果がなかったもの ラキソベ…

2020/10/23 19:21

術後半年外来

はやいもので、もう手術してから半年が経過しました。今日は循環と心臓外科のダブル受診でした。 体重 9.08キロ (停滞) 75.6㎝ (停滞) また便秘中なので、実際は9キロないくらい？ 循環 心電図、超音波検査 悪くない。(いつも先生曖昧なのに言い切った！) 肺動脈の狭窄は軽度 保育園OK👌 検査はいつも通りギャンギャン泣いたけれど、今回はそれより抱っこ拒否、歩きたいとにかく歩きまわりたいの方が大変。パパが夜勤なので来てくれていたからよかったものの、いつものように2人で来ていたら私は白目だっただろうな... 心臓外科 レントゲン とりあえずカテーテル入れるのはゆっくりでいいと循環の先生から聞…

2020/10/14 19:59

民間のクリニックかいつもの病院か

利尿剤がなくなり、便秘の心配もなくなった束の間 便秘1～4日 コロコロしか出ず 便秘5日目 浣腸 便秘6日目 なし 便秘7日目 なし あれ....？浣腸したのに出ない？ さすがに一週間だし本人も苦しそうなので病院へ行こうと決めたはいいものの、便秘って心臓かかりつけの病院？それとも民間....？ 根治をまだしていないのならば心臓のかかりつけ病院に行ったかもしれないけれど、手術が終わっているのでやっぱり民間なのかな...と思い、とりあえず#8000に電話して聞いてみました。(病院に電話したほうが早いのに勇気が出なかった笑) 一週間出ていなくてとりあえず踏ん張る時以外は元気にしているが、踏ん張るとき…

2020/10/13 20:32

100人中1人か2人(と、術後のまとめ)

手術前に、心臓外科の先生からお話があったことです。 「うちの病院では、新しく心臓病と告知を受ける人が、年間、だいたい100人くらい。ファロー四徴症の人は、そのうちの1人か2人です」 (地方の県立病院の場合) 先天性心疾患といってもものすごい種類があると思います。心室中核欠損が多い？と仰っていたような。そしてファローの割合は、うちの病院ではこんなかんじらしいです。 娘が産まれて、心臓に穴が開いていると言われた後、色々調べました。元気な人がいたら救われるなと思って、心臓病の芸能人で調べたら、某マツコさんが出てきた。よくよく見ていたら、ファロー四徴症かもしれないとの記述。ファロー四徴症を調べる。症状…

2020/09/10 23:03

もうすぐ走りそう

隣の隣町の ファーマーズマーケットへ ちょこっと散歩に行きました すっかりよく歩く。 娘の、動物に対する愛が炸裂していました。今日会ったのはミニブタちゃんと、ひつじさん。 いいぞいいぞ。動物が好きな人に悪い人はいないぞ。優しい子になってね。動物保護界の緒方貞子を目指そう。 おうちでも猫ズたちと馴染んで過ごしています。でも、本音を言うと、娘は猫より犬派です。まだ犬ちゃんは本物を見たことがないから、いつか会わせたい。 ここのファーマーズマーケットは、新鮮な野菜とくだものをふんだんに使ったバイキングが大人気だったのですが、コロナのせいで営業はしていないのかな？お偉いさん方が、レストラン内で会議をして…

2020/09/05 20:58

ラーメンづくり

一度はすべて自分でラーメンを作ってみたい！ たまたま行ったスーパーに鶏ガラがあったので、興味本意で購入。どうせだからやってみよう～とゆるーくラーメンづくりです。ちょっと気合いが足りなかったかな、 結論から先に言うと、失敗しました。 (食べられなくはない)笑 スープ 材料(分量と反省点) 鶏ガラ(適当。少なかった) 昆布(適当。少なかった気がする) かつおぶし(1パック) ねぎ(青いところ1本分) にんじんのあたま(3本分) たまねぎ(2分の1) にんにく(4かけ) しょうが(半分くらい) 水(適当) ＋醤油、チャーシューを作った煮汁 ※大根入ってますが入れない方が良いみたいですね。途中取りまし…

2020/08/31 19:23

外来(循環)術後4か月

外来の日のタイトルどうしていたっけ、といつも忘れていて、結局バラバラになってしまいます。まとまりがなくてすみません。。 本日は循環でした。 病院に入ったとたんに不機嫌。看護師さんが近くにきて、ギャンギャン泣く。一般の人には泣かない。今回はサチュレーションは測りませんでした。もういいのかな？ 体重 8.89㎏ (-1.1) 身長 79.6cm (＋5？？) →家ではかったらおおよそ76でした 毎度のことながらとにかく泣くので、ずっと抱っこしっぱなしで1時間半。座るのも許されない。う、うでが.....そして暑い...娘くらいでした、こんなに泣いているの。笑 これも毎度のことながら、エコーしている先…

2020/08/24 16:06

お盆休み

おぼん。罰当たりは承知ですが、何でお盆なんてあるんだろうと憂鬱になります笑 今年もやってきたお盆。とりあえず、毎年恒例の ひまわり畑へ！今年はお祭りはやらないけれど、ひまわりは植えてあるとのことで、行ってきました。去年と比べると大きくなったなあ。娘はとにかく暑さで興味が削がれていました...この顔。笑 来年はお祭りもあるといいなあ。お外は夕方がいいですね 最近急に成長し始めたのでファーストシューズが履けなくなりました。ろくに履かず終了.....新しいものを買いました。13cm。かわいい。 ぶぅちゃんと一緒に寝てみたり ぼーちゃんに触るな！と怒られたり 8月で術後4か月。もう臓器にかかった負担や…

2020/08/17 10:34

あるきはじめました

やっと！歩くことの意味が分かってきたようです！(分かってないかも)ハイハイよりも歩く方が多くなってきました 1歳3か月。つたい歩きから8か月。まあ、手術が間に入っていたから、、いやそれにしても長かったなハイハイ期間....お庭も靴を履いて歩いたりしています。今度の外来で、主治医の先生びっくりするだろうなあ。 そして全然関係ないですが、右は冷やし中華3玉、左2玉の合計5玉です 死ぬほど冷やし中華が食べたい(とは言ってない)旦那のために、フードファイトを用意しました。トマト買い忘れたのでさっぱりしちゃいました。 基本的に私たち夫婦は"がっかりデブ"と呼ばれる部類で、見た目ほど食べないのですが、結果…

2020/08/10 20:39

キッチンまわり完成、と、外来

前回の記事で載せたレンガ調のリメイクシートですが、やっと貼り終わりました！ これ、合わせようとすると全然レンガ同士が合わなかったりで、こうやってみると綺麗ですが現物は多少違和感があります。セリアのレンガ調（ブラウン）リメイクシートを全部で10枚ほど使ったので、壁面は1000円、それから木の柱の部分はニスと小物あわせて4000円しない程度、合計5000円程。 元々のリビングが白を基調としていたので全体的にぼやっとしていましたが、シートを貼ったことで色味が締まったので、ちょっと広く感じます。 あとはインターホンまわりをどうしようか、今考えています。 それはさておき 術後3ヶ月の外来でした！（心臓外…

2020/07/29 21:54

韓国麺とDIY

同じルーティンでこもりがち、変わりばえしない毎日ですが、何か気分変えられないかなーと思って模様替えしたり、DIYしたり、韓国麺買ったりをしました。韓国麺大好きなんです。 日本の麺は色々改良してすごく繊細に作られていると思いますが、韓国麺はすごいストレートというか。語彙力ないですが、ガツーン！って感じに美味しいんですよね。そして辛い。でも、辛い時にはチーズ溶かして入れると辛くないしすごく美味しい！ 大好きといっても、まだオンライン注文2回目のぺーぺーですが、、 加工が面白いので付けたのですが、ちょっと見づらいですね 同じ画像です。今回の注文はこちらでした💁‍♀️ ジンチャンポン パルドビビン麺 …

2020/07/12 16:51

術後2ヶ月 外来(循環)

ついに循環の日でした。手術から2ヶ月後、心臓はどうなっているか、はらはらしながら行きました。 縛られるのが嫌な女なので、しっかり締めてもベルトの腕を取ってしまいます。何度も直します。 測定 身長72.8㎝ 体重8.29㎏ あれ？変わってない？？まあこういう日もあるか..先生の所見は特になし。spo2は98。 レントゲン ギャン泣き。特に異常なし。 心電図 ギャン泣き。体の自由が効かない＋また体に何かされる不安で収拾つかず。検査師さんと私と娘全員で汗だくになりながらおさえなんとかOK、、異常なし。 エコー 自分の泣き声しか聞こえない娘VS主治医と私。何をどうやっても絶望の縁にいる娘を引き揚げるこ…

2020/06/22 16:29

初語

「らりらりら〜」 「◯△×□◎※〜％÷◯☆×△〜♪」 「ありー？たりー？たりらりらりらり〜」 など、何を喋っているのか大人には全くわからないけれど、本人は流暢に喋っているぜ風を醸し出しながらめちゃくちゃ喋っています。あーあ、えいっ！あれ〜？等の感嘆詞は言っても、名詞に繋がらず。 お兄さんの変顔撮ってしまった。朝と夕方はおかいつ、いないいないばあがルーティン。スイちゃんも好き。ピタゴラスイッチも大好き。 でも最近、やたらと、一緒に住んでいる猫のしゃりちゃんを指差して何か言っており あぎー！とかだりらー！とか。ああ、興味持ってるんだなーと思って、ふと思い出しました。そういえば、図鑑開くと（最近はあ…

2020/06/13 17:00

上の前歯が1つ生えない

暑い日が続いていますが、 たくさん歯が生えてきました。 が、抜けたわけでもないのに歯っ欠け状態。 そもそも前の方の歯8本全部揃っていないのに奥歯が生え始めてきた..歯科受診か....？ 歯磨きもだいきらい。心臓病の子は虫歯ご法度（病気でなくともそうかもしれないけれど）なのに、、 とにかく意見が通らないとぎゃぁー！ 「ごはん」というワードを口にするとくれくれと泣き（3食いっぱい食べています） 変なもの口に入れるのを私が見て、あ！と言うと全力で逃げ らりらりらりら〜で全ての会話を済ませる そんな日常を送っています。 完全に持て余しています。ステイホームがもたないので人気を避けて公園に行っています。…

2020/06/09 21:05

術後1ヶ月 外来

今日の検査 レントゲン→胸骨がくっついた 胸水も問題なし 血液検査→貧血改善 順調でした！ 体重8.02キロ（−1キロ） 身体74.2センチ（＋4センチ） 最近体が更に細くなったので、やつれてる...？と思い心配でしたが、どうやら身長に全部持っていかれていたようです。それにしても2週間で4センチ...台に乗せて測ると結構誤差が出たりしますよね。特に娘はとても泣くので（体を思い通りに動かせないとすごく怒ります）ちょっと盛ってあるかも知れないです。 来月の今頃に今度は循環の外来で、その翌月にまた心臓血管外科の外来の予約をしました。今回からインクレミンシロップは卒業！利尿剤は量が減りました。 傷の様…

2020/05/22 15:13

自由に生える歯

6ヶ月健診の時に歯科指導があると思いますが、まわりの子はこんにち歯をしている子が多かったように思います。もしくは生えているとか。 当時の娘は0。気配もなし。発達面はこの時点で伝い歩きまでマスターしていたけれど、歯と髪の毛だけはどうにも遅く...保健師さんが「何本くらい生えてますか〜？」と普通に聞かれていたので、え？もう生えるの？とびっくりしたのを覚えています。おそらくこのペースだと1歳までに上下が生え揃うことはないね〜と言われましたが、その通りでした。 結局、下の歯が初めて見えたのは9ヶ月で、1歳になる頃には完全に出てはいたけれど、上の歯に至っては生えてこない。 それが先日、やたらと歯軋りする…

2020/05/17 10:57

断ミ開始

友達がコロナウィルスのことを新コロと呼んでいましたが、新じゃがのコロッケにしか聞こえませんでした。自粛疲れですか。 コロナウィルスが蔓延しなければ、外出するにも人混みを気にしたりせず、怯えずに買い物に行けたはずなのに。タイミングがちょっと良くない。多感な時期なのに、まだ自粛を続けなくてはならないなんて。 病児の母は基本的に、いわゆる自粛生活の方も多いと思います。私もコロナが蔓延して生活が変わったかといえば何も変わっていません。 過去の話です 診断された時に主治医から気をつけるように言われたこと 風邪を引かないように 要注意患者にあたるので、予防接種は近くの病院ではなくここで行う 風邪を引かない…

2020/05/11 14:50

術後2週間 入浴

私はてっきり、傷が塞がっていないためばい菌が入ってしまうから湯船は駄目なのだと思っていた。（たぶんそのせいもある） でも1番心配なのは、入浴が心臓に負担がかかるということなのではないだろうかと、湯船に入れて気づいた。 その日の夜、めちゃくちゃよく寝た。 術後はなぜか、寝る前になるとテンション爆上がりでたりー！だあー！きぃぃぃぃいいやぁぁあああ！とゴロンゴロンゴロンゴロン、長期のICUで禿げた後頭部に追い討ちをかけるようにベビーベッド内を転げていたのですが（かけるように、ではなくしっかり追い討ちかけました） 夜中1回起きて静かにたりー。と言って、添い寝するとすぐ寝るように。 そういうことだったよ…

2020/05/08 22:00

いつもの娘に戻る

術後13日目 よく食べる←普段の量が食べられるように！ よく寝る ←まだ眠りは浅いけど2回昼寝 はしゃぐ ←ジャンプできないけどしてる風 よく喋る ←術前の言葉も出た 本調子に戻ったー！！ 退院は早かったけれど、本調子に戻るまでは2週間程かかりました。2週間で調子を戻してきた娘はすごい。私だったら3ヶ月以上かかってもどうなるか... 胸のことなんか忘れているくらいせわしなく動いています。もう痛くないのかな。ちょっとだるそうな様子とかはもうないです。良くも悪くも全力です..安静とは.. 傷跡はかさぶたが取れてきれいにくっついています。術後に出る微熱ももう出ていないです。平熱。 相変わらず傷口を掻…

2020/05/04 11:36

術後の生活（初シャワー）

退院前に外科医の先生から聞いた、術後の生活で気をつけること 胸骨も切っているから1ヶ月はぶつけたり転んだりしないでください 虫歯（抜けるくらいの中に浸透しているもの）は、感染性心内膜炎のリスクがあるので、歯磨きをしっかりしてください 調子が悪い時は、だいたい ①機嫌が悪く物を食べなくなる ②傷の、縫い目ではなくまわりが赤くなる ③熱が出る（37.8は要注意、38度〜は外来へ連絡） 食事制限、運動制限なし（アスリートを目指すのはおすすめしない） 免疫力が激しく下がっているので風邪を引かないように。1ヶ月は家で安静に。散歩ならOK 湯船にはつからない方がいいけど、シャワーならいいよ 抜けていたら後…

2020/05/03 08:14

術前と術後で変わったこと

その子の発育・発達の状況や手術時間、経過などは各々異なると思いますので、一個人の経過として術後の笑い話程度の参考になれば幸いです。 手術の前と後で変わったこと SpO2の値 自己主張の強さ 寝付きの悪さ 顔つき 「たりー」 まだ日も浅いので確定とは言い難いですが、何か違うな？と思ったことはこの5つです。 ◎SpO2の値 言わずもがなです。術後は100になるので、とても感動しました。娘の場合、出生時90くらいから半年で85、そこから徐々に下がっていって心臓カテーテル検査後に70台まで落ち、午前中に軽いチアノーゼが見られるようになりました。小児用ミケランを通常の半量処方され飲むと89まで上がった上…

2020/04/30 23:19

術後6日目（一般病棟1日目）から、退院

私も先生もびっくりなのですが、術後8日で退院しました！一般病棟滞在2日半... 各日付ごとに下書きに書いていたけれど、急展開過ぎましたので以下にまとめます。 ○術後6日目 ICU→一般病棟 いつも通り面会をするため病院に到着。車停めて降りた瞬間に病院から連絡。「今日から一般病棟に行けることになったのですが、お母さんどちらにいらっしゃいますかー？」 駐車場でーす！ 急遽ICU卒業が決定。行ったらすぐに移動。1週間程拘束されていた娘は人間不信気味で（勝手な解釈）現れた私にも泣く。移動し、まだちょっとグズグズだったのでシール付きの絵本を開く。 機嫌が直った。シール≧母。 外科医の先生より 点滴は念の…

2020/04/29 19:58

術後5日目（ICU5日目）

やっと！ オノアクトだっかな？不整脈の薬なしで110台まで下がりました！離乳食を食べた後も130台でストップ。 看護師さんより 熱がしばらく37度半ばある 離乳食全部食べました(＋ミルク100ml) 尿管の管が取れました 順調にいくといつ頃一般病棟に行けますか、と聞いたところ、首の点滴が取れたら行けるけれど、もしかしたら明日の午後かもしれないし、明後日かもしれない...今のところなんとも言えないとのこと。一般病棟に行けることが決まったら朝に連絡を入れてくださることになったけれど、午後に決まる場合もあるので、明日は一応付き添いの荷物を持っていくことに。 娘、最初はいつも通りだったけれど、いないい…

2020/04/26 21:59

術後4日目（ICU4日目）

いつもと同じ時間帯に面会。3日連続おなじ看護師さんで、娘も安心しているようでした。 また昨日よりも浮腫みが取れていました。看護師さんたちで「はーちゃんこんな顔だったんだね〜！」なんてお話をされていたようです。確かに。手術前と比べて手術後は1.5キロ増えていたそうで、ということは、その1.5キロ分の液体が浮腫みになっていた...と考えるとものすごい量です。そりゃ人相も変わるわけだ... 今日は外科医の先生からお話はなかったものの、 便が出ました！ 体温は36度半ばをキープしている 不整脈が少し落ち着いてきた 離乳食が食べられるようになった 嬉しい話がたくさん聞けました。 昨日はどうしようかと思っ…

2020/04/25 17:40

術後3日目、不整脈（ICU3日目）

今日もまだICUです。 経過は順調であることを前提に、 不整脈が出てきた。頻脈。平均180くらい。薬を入れれば160くらいまでは下がるが、切れると上がる。200以上が続く場合はペースメーカーにて調整する 便秘が.... 昨日の夕方飲んだミルクを吐き戻した 離乳食は食べられていない ドレーンから流れる液量はだいぶ減った 顔の浮腫みは昨日よりも取れていて、目も二重の線が戻ってきた！むくみは大丈夫そうです。不整脈のことを心配していたら、執刀した外科の先生とは別の女医さんが現れて色々お話してくれました。この女医さん、とてもざっくばらんで男勝りでフランクな人で、不整脈出てるけどまあ一過性のものだと思う〜…

2020/04/24 19:00

術後1日、2日（ICU1〜2日目）

ICUの面会時間は11時から21時。術後1日目は12時頃に面会に行きました。 まだ顔も浮腫み、ぐったりした様子の娘。 酸素の管は抜けたようです。相変わらず血圧をはかろうとすると嫌がってのけぞりますが、それくらい。声は出せず、泣きそうになるだけで、涙も声も出ません。目はたまに開けるけれど、浮腫みが凄すぎてなかなか開かない。 あまり長くいると娘が泣きそうになることが多いので、程々にして帰宅しました。一緒に居てあげたい、でもかえって負担になっているかもしれないと思うと、どのくらい一緒に居ていいのか悩みます。 パジャマを着せてもらえて、体を拭いてもらって、すこしさっぱりできたかな😊 術後2日目 ICU…

2020/04/23 18:13

手術の日

家ではいつも早く起きるのに、、 爆睡して起きない娘。 仕方なく無理矢理起こして糖水を200mlのむ。 糖水って嫌いな子が多いそうですね！娘はおかわりするくらい大好きです。笑 8時10分、眠くなるシロップを飲んで、寝ない。血圧を測りに来た看護師さんにギャン泣き（血圧を測られたりとにかく体を拘束されることが本当に嫌みたいです）して、疲れて眠る。そのまま9時に手術室へ。 家族控え室に案内されて、待機。 カテーテルの待機の時は何も食べられないくらい、緊張して不安でどうしようもなかったけれど、2度目になると少し気持ちに余裕ができる。いやいや、こっちの手術の方が大変だからね、と頭で思っても、少し余裕がある…

2020/04/22 17:38

娘の記録

ブログを書くのは中学生以来です。当時はヤプログとかやってたかな？今は無きふみコミュ世代です。html、タグ打ってHP作って、0574ランキングとか参加して。オエビやって。絵茶やって。あの頃に戻れたらと毎日思います。ネットの世界たのしすぎた... 全然違う話になってしまいました 娘の病気の記録用に今更始めました。 本当に今更です、 もうすぐ根治手術なのに、、 ⌒⌒⌒⌒⌒⌒⌒⌒⌒⌒⌒⌒⌒⌒ （むすめ） 平成最後baby 2925gで出生 妊娠経過は順調で告知なし ・回旋異常で吸引分娩 ・出生してみたら左手が指6本 ・生後2日目〜心雑音が消えない ・母子で一緒に退院 ・生後2週間 ファロー四徴症の診…

2020/04/09 11:03